Salve a tutti: Lara

lara78 · 01-06-10, 16:42

Ciao mi chiamo Lara e ho 32 anni. Ho iniziato a sanguinare (ad ogni evacuazione) da più di un anno dopo il mio primo parto naturale.
All'inizio pensavo a banali emorroidi, mai avuto dolori addominali, solo una profonda astenia, invece dopo una prima colonscopia con biopsia mi hanno detto che avevo una colite metaemorroidaria. Nessuno ha saputo spiegarmi cos'era e la terapia seguita non ha dato esito. Seconda rettoscopia: diagnosi di colite ulcerosa. Terapia con mesavancol e clisteri di mesalazina. Anche qui nessun risultato positivo: il sanguinamento continua. Vado a Bologna dove mi praticano una terza rettosigmoidoscopia con biopsia: rettocolite ulcerosa.
Per farmi impostare una nuova terapia scelgo di essere seguita a Parma, per comodità, dato che qui abito. La dott.ssa che mi ha visitato ha detto che potrebbe essere Crohn e devo fare un clisma del tenue. Io sono molto abbattuta perchè nessuno ci salta fuori, nessuno mi spiega niente (per fortuna faccio l'infermiera e qualcosa ne so) mi bombardano di farmaci ed esami ma mi sento abbandonata.
La stanchezza è sempre presente e la vita da turnista diurna e notturna un pò mi pesa. Almeno è terminato il sanguinamento con questa nuova terapia!
Scusate se mi sono sfogata e se sono stata lunga ma più che mai ho bisogno di sapere che non sono sola.
Ciao e grazie.

frà84 · 01-06-10, 18:48

Lara,
non sei sola sei nel posto giusto!
Noto purtroppo che nonostante tu sia dell'ambiente hai trovato indifferenza e scarsa informazione.
Il clisma del tenue dovrebbe indicarti con precisione la localizzazione però non è un esame simpaticissimo.
La stanchezza è normale specialmente fino a quando non troveranno una cura che ti stabilizzerà un pò.
Nel frattempo sai che puoi contare su di noi e mi raccomando tienici informati degli sviluppi
Un abbraccio,
Francesca

lety1679 · 02-06-10, 11:11

Carissima Lara, un caloroso benvenuto anche da parte mia!

Capisco il tuo stato d'animo, non è bello "navigare a vista" in attesa di una cura adeguata e soprattutto di una diagnosi corretta.
Noi tutti, chi più chi meno, abbiamo vissuto un'esperienza simile alla tua e possiamo capire perfettamente quello che stai provando.
Sei un'infermiera e sicuramente sai cosa sono il Crohn e la RCU, ma qui avrai modo di confrontarti con chi vive queste malattie sulla propria pelle e niente più di questo dà la possibilità di conoscerle a fondo.

Immagino che l'idea di doverti sottoporre ad un esame poco piacevole come il clisma del tenue non contribuisca a farti stare serena, ma ti auguro che grazie a questo si possa trovare una terapia che ti faccia stare meglio. La stanchezza di cui parli è normale, purtroppo, quando si attraversa una fase acuta. Vedrai che con la cura giusta anche questa passerà.

Torna a trovarci presto per farci sapere come stai e non aver timore di sfogarti, noi siamo qui per ascoltarti e per sostenerti!
Un caro saluto!

sarina84 · 15-06-10, 21:28

Ciao Lara, ti parlo come collega (sono infermiera anch'io) e anche come ragazza che soffre della tua stessa patologia. Mi dispiace tu abbia trovato persone poco esaustive e che non ti abbiano soddisfatta, anche a me è successo alla prima visita pre-diagnosi, dove addirittura un medico mi disse che si trattava di semplice colite (con sangue?). Sono sicura che cercando troverai persone più umane, disposte ad ascoltarti.
La stanchezza come dice Lety, è un sintomo tipico della fase acuta, che poi passa man mano che si arriva ad impostare la terapia giusta per te.
Tante persone qui condividono simili problemi, quindi Lara, non sei affatto sola; io attraverso il forum sono come "rinata" e sono certa che anche per te sarà un buon mezzo per comunicare con persone che possono ben capirti!
Un abbraccio.

01-06-10, 16:42	#1
lara78 Occasionale Data registrazione: 23-02-10 Messaggi: 8	Salve a tutti: Lara Ciao mi chiamo Lara e ho 32 anni. Ho iniziato a sanguinare (ad ogni evacuazione) da più di un anno dopo il mio primo parto naturale. All'inizio pensavo a banali emorroidi, mai avuto dolori addominali, solo una profonda astenia, invece dopo una prima colonscopia con biopsia mi hanno detto che avevo una colite metaemorroidaria. Nessuno ha saputo spiegarmi cos'era e la terapia seguita non ha dato esito. Seconda rettoscopia: diagnosi di colite ulcerosa. Terapia con mesavancol e clisteri di mesalazina. Anche qui nessun risultato positivo: il sanguinamento continua. Vado a Bologna dove mi praticano una terza rettosigmoidoscopia con biopsia: rettocolite ulcerosa. Per farmi impostare una nuova terapia scelgo di essere seguita a Parma, per comodità, dato che qui abito. La dott.ssa che mi ha visitato ha detto che potrebbe essere Crohn e devo fare un clisma del tenue. Io sono molto abbattuta perchè nessuno ci salta fuori, nessuno mi spiega niente (per fortuna faccio l'infermiera e qualcosa ne so) mi bombardano di farmaci ed esami ma mi sento abbandonata. La stanchezza è sempre presente e la vita da turnista diurna e notturna un pò mi pesa. Almeno è terminato il sanguinamento con questa nuova terapia! Scusate se mi sono sfogata e se sono stata lunga ma più che mai ho bisogno di sapere che non sono sola. Ciao e grazie.

02-06-10, 11:11	#3
lety1679 Reporter Data registrazione: 22-07-08 Località: Chiaravalle(AN) Messaggi: 1.137	Carissima Lara, un caloroso benvenuto anche da parte mia! Capisco il tuo stato d'animo, non è bello "navigare a vista" in attesa di una cura adeguata e soprattutto di una diagnosi corretta. Noi tutti, chi più chi meno, abbiamo vissuto un'esperienza simile alla tua e possiamo capire perfettamente quello che stai provando. Sei un'infermiera e sicuramente sai cosa sono il Crohn e la RCU, ma qui avrai modo di confrontarti con chi vive queste malattie sulla propria pelle e niente più di questo dà la possibilità di conoscerle a fondo. Immagino che l'idea di doverti sottoporre ad un esame poco piacevole come il clisma del tenue non contribuisca a farti stare serena, ma ti auguro che grazie a questo si possa trovare una terapia che ti faccia stare meglio. La stanchezza di cui parli è normale, purtroppo, quando si attraversa una fase acuta. Vedrai che con la cura giusta anche questa passerà. Torna a trovarci presto per farci sapere come stai e non aver timore di sfogarti, noi siamo qui per ascoltarti e per sostenerti! Un caro saluto! __________________ Lety

01-06-10, 18:48	#2
frà84 Reporter Data registrazione: 30-07-07 Località: Liguria Messaggi: 160	Lara, non sei sola sei nel posto giusto! Noto purtroppo che nonostante tu sia dell'ambiente hai trovato indifferenza e scarsa informazione. Il clisma del tenue dovrebbe indicarti con precisione la localizzazione però non è un esame simpaticissimo. La stanchezza è normale specialmente fino a quando non troveranno una cura che ti stabilizzerà un pò. Nel frattempo sai che puoi contare su di noi e mi raccomando tienici informati degli sviluppi Un abbraccio, Francesca

15-06-10, 21:28	#4
sarina84 Tutor Data registrazione: 04-05-10 Località: paesino nei monti vicino a forlì Messaggi: 506	Ciao Lara, ti parlo come collega (sono infermiera anch'io) e anche come ragazza che soffre della tua stessa patologia. Mi dispiace tu abbia trovato persone poco esaustive e che non ti abbiano soddisfatta, anche a me è successo alla prima visita pre-diagnosi, dove addirittura un medico mi disse che si trattava di semplice colite (con sangue?). Sono sicura che cercando troverai persone più umane, disposte ad ascoltarti. La stanchezza come dice Lety, è un sintomo tipico della fase acuta, che poi passa man mano che si arriva ad impostare la terapia giusta per te. Tante persone qui condividono simili problemi, quindi Lara, non sei affatto sola; io attraverso il forum sono come "rinata" e sono certa che anche per te sarà un buon mezzo per comunicare con persone che possono ben capirti! Un abbraccio.