Buonasera a tutti

[gioia83]

Salve a tutti! mi chiamo Giorgia, mi sono iscritta ieri e leggendo alcune delle cose scritte da voi non mi sono sentita più sola come prima.
Ho scoperto la RCU a luglio, nonostante già soffrissi precedentemente di altre malattie infiammatorie (che i dottori hanno definito psicosomatiche) come la gastrite cronica, esofagite, cistiti ricorrenti, infiammazioni delle mucose insomma.
Purtroppo non l'ho presa affatto bene, ho sempre condotto una vita attivissima e spesso stressante e ora mi trovo molto rallentata in tutte le cose che faccio.
Nella vita svolgo due lavori, sono agente in attività finanziaria e nelle ore che mi rimangono sono assistente didattico per i bimbi non vedenti, in più amo fare tanto sport.
Da quando ho scoperto di essere predisposta a certi livelli di infiammazioni, ho perso molta fiducia nei confronti dei medici, vivo vicino Roma ma frequento tutti i giorni la capitale, ho avuto modo di ascoltare parecchi dottori ma sinceramente li ho trovati tutti molto superficiali, sempre indaffarati e poco disponibili a darti ascolto a meno che non li si va a trovare nel loro studio privato lasciandogli la dovuta mancia.
Mi rendo conto di quanto sia difficile trovare uno specialista che sia realmente interessato alla salute del paziente, quelli che ho conosciuto io mi hanno assegnato le medicine (sicuramente le uniche possibili vista la patologia), non appena finito di scrivere il referto di un esame endoscopico, senza suggerirmi di fare degli esami un pò più approfonditi.
Per non parlare di quando li si chiama quella volta a settimana per aggiornarli sul proprio stato di salute e magari al cellulare fanno altre tremila cose cercando di riagganciare il prima possibile.
La prima sensazione che ho avuto non appena ho scoperto la malattia è stato un senso di spaesamento, di fragilità mentale e una buona dose di pessimismo data soprattutto dal poco ascolto che ho avuto da chi dovrebbe saperne più di me.
Fondamentalmente ho un carattere molto forte e sicuro, ma come molti, mi spaventa il non noto. Sto lottando con tutta me stessa per non perdere il sorriso, ma a volte è veramente dura, soprattutto quando hai la volontà e la potenziale forza per spaccare il mondo e poi bevi un caffè e devi scappare in bagno con la coda tra le gambe.
Un saluto a tutti!

[Cabo83]

Ciao Giorgia,
benvenuta qui nel Crohn Club. Hai una diagnosi molto recente e i disagi e problemi che tu descrivi sono stati (e a volte lo sono ancora) quelli di quasi tutte le persone che hanno a che fare con RCU e Morbo di Crohn.
Questo tipo di patologie, definite croniche, non possono che lasciare sgomenti all'inizio perché spesso portano a dover rivedere le proprie priorità, il proprio modo di vivere.
Trovare un bravo medico, è difficile ma è uno dei passi fondamentali che può portare ad avere un rapporto più sereno con la malattia, soprattutto se riesce ad impostare una terapia idonea.

Il non previsto, come possono essere questi disturbi ma comunque una qualsiasi malattia, spaventa tutti.
Leggendo le discussioni presenti qui sul Forum potrai confrontarti con chi, anche di vecchia diagnosi, ha affrontato e affronta i tuoi stessi disagi, siamo qui per questo. Non mancano anche le sezioni in cui si parla d'altro, dei nostri interessi, hobby ecc.
Se intanto vuoi, puoi parlarcene anche qui, nella tua presentazione.

Buona permanenza sul Forum e ancora benvenuta.
Un caro saluto.

[sarina84]

Ciao Giorgia, anch'io ti dò il mio benvenuto!.
Leggendo la tua storia, mi sono riconosciuta parecchio nella sensazione di sgomento e fragilità di cui parli; anch'io come te soffro di RCU e non ti nego che il mio modo di vivere è molto cambiato, dall'alimentazione fino alla gestione del rapporto con gli altri. Io credo che un po' tutti, a cui è stato diagnosticato il Crohn o la Rcu, siano passati da questa fase, perlomeno all'inizio della malattia ma anche ad ogni ricaduta.
Fortunatamente le terapie che sono in circolo sono in grado di farci vivere quasi al pari di chi non soffre di mici; ovvio, ogni persona necessita di una terapia personalizzata che può assicurargli un maggior benessere e un periodo di remissione il più lungo possibile. Col tempo, io credo si arrivi a gestire discretamente la propria condizione e forse, anche ad accettarla maggiormente. Riconosco benissimo che alcuni medici lo siano solo nel nome ma non nell'indole, ma non abbatterti, cercando troverai qualcuno un po' più umano e disposto ad ascoltarti anche se io credo che, la vera forza dobbiamo trovarla prima di tutto in noi stessi.
Spero di rileggerti presto e come Andrea ti rinnovo, se vuoi, l'invito a parlarti dei tuoi interessi e dei tuoi hobbies preferiti.
Un caro saluto.

[gioia83]

Che dire... grazie per il dolce benvenuto ragazzi! Andrò a curiosare nella sezione dedicata agli hobbyes e mi farò sentire spesso. Buona serata!

[lety1679]

Ciao Giorgia, benvenuta anche da parte mia!

Dei tuoi hobbies e di te puoi parlarci direttamente qui, in questa discussione da te iniziata, in cui ti presenti.
Pian piano poi scoprirai altri forum, inerenti alla malattia e ad argomenti più "leggeri" a cui, se vorrai, potrai dare il tuo contributo.

Intanto ti mando un saluto!
A presto!

[yuna79]

Ciao Giorgia, benvenuta.

Lo scontro con una malattia cronica non è mai facile e, anche se le MICI sono meno gravi di altre patologie, spesso, in particolare nei periodi di acuzie, limitano le nostre vite.
Ma tu non perdere il sorriso, cerca di non cedere alla tentazione di mollare e ricorda di permetterti anche di essere fragile. Esternare ciò che sentiamo è un aiuto a tenere a bada la malattia, che si nutre anche del nostro stress e delle nostre paure.
Leggendo le varie esperienze sul forum, vedrai che ce la puoi fare e che la tua vita potrà riprendere il suo percorso, con qualche variazione, forse, ma ce la farai. Molti di noi hanno imparato, o sono sulla buona strada per imparare a convivere definitivamente con la malattia. Ognuno ha il suo percorso e suoi tempi, tu intraprendi il tuo ma con la fiducia che alla fine del viaggio, sarai tu la vincitrice.
Il tuo nick è gia una promessa di positività: GIOIA.

Un abbraccio.

Maria Grazia