Eccomi qua, anche io passerò la mia vita a braccetto con "crohn"

sissi · 04-10-10, 16:51

Ciao a tutti,
mi chiamo Sissi, ho 24 anni e da circa 1 mese ho scoperto di essere malata. Mi hanno diagnosticato il morbo di crohn. Sono due mesi che assumo pentasa e lansox in maniera "preventiva" poichè hanno voluto fare una risonanza per evitare il dubbio tra crohn e colite ulcerosa. Adesso i medici, dopo la risonanza, hanno deciso di curarmi con cortisone ed immuno-soppressori. Ora, detto sinceramente, non ho ancora realizzato il tutto, ovvero, non mi è mai piaciuto sentirmi malata e questa sensazione ancora non riesco a decifrarla. Stamattina sono andata a fare le analisi del sangue per vedere come reagisce il mio organismo alle medicine che mi ha prescritto il Dottore. Beh, che dire... la cosa che mi preoccupa di più è quella sensazione che prende agli arti e il battito che si accellera ogni quarto d'ora come se fossi nel finale di una corsa mentre invece mi trovo alla mia scrivania o sul divano. Scusate se vi ho annoiati ma sono entrata in questo forum anche un po' per sfogo.
Non sono preoccupatissima, poichè ho perso da pochissimo una zia di soli 40 anni a causa di un tumore, quindi credo che ci sono mali peggiori... ma in realtà spaccherei un muro a testate!

Pspboy · 04-10-10, 17:19

Ciao Sissi e benvenuta nel forum! Io ho la colite ulcerosa e ti capisco benissimo perché ho preso anche io farmaci e ora prendo ancora immunosopressori, ma tranquilla presto starai meglio.
Sono inscritto qua da circa 9 mesi e mi trovo benissimo e sono anche diventato al mascotte del forum! Fammi sapere se vuoi un autografo!

Mimmo

sissi · 04-10-10, 17:39

Non male, il mio primo messaggio commentato dalla mascotte del forum! Ciao mimmo si, spero di star meglio... prima o poi.

lety1679 · 04-10-10, 17:50

Cara Sissi, benvenuta nel forum!

Comprendo il tuo smarrimento, un mese per abituarsi a questa nuova situazione non è certo sufficiente. Il fatto che la tua cura preveda cortisone e immnuosoppressori mi fa pensare ad una fase attiva della malattia, ma vedrai che con questi medicinali presto ti sentirai meglio. Le sensazioni che stai vivendo dovute alla terapia si attenueranno pian piano quando diminuirai il dosaggio, e se a volte ti spaventano pensa sempre che è solo un sacrificio di questo momento. Se vuoi qualche informazione in più puoi cercare qui nel forum, le discussioni sono davvero tante e di sicuro potranno aiutarti e, perché no, forse tranquillizzarti.

Oltre a questo, qui troverai tante persone pronte ad ascoltarti e sostenerti nei momenti più difficili e puoi credermi, questo ti darà tanto coraggio, perché sentirai di non essere mai sola.

Se ti fa piacere intanto puoi raccontarci qualcosa di te, così potremo conoscerti meglio: di dove sei, cosa fai nella vita, quali sono i tuoi interessi e hobbies?

Ti mando un abbraccio e spero davvero di rileggerti presto!
Un caro saluto!

frà84 · 04-10-10, 18:34

Cara sissi,
a te arrivi il mio abbraccio e un pò di forza.

Non sei sola,in questo forum troverai tante informazioni che ti saranno utili alla comprensione dei sintomi e della malattia e aquisirai la consapevolezza che la nostra è una malattia cronica ma non per questo ci deve far sentire diversi dagli altri.
Più sensibili e speciali si, ma nient'altro.

Il tuo percorso nell'accettazione sarà lungo ma vedrai appena i sintomi si attenueranno, grazie alla cura, riuscirai a riaquistare serenità e gioia di vivere!

A rileggerti presto.

Francesca

sarina84 · 04-10-10, 18:43

Cara Sissy,
voglio darti anch'io il mio benvenuto al forum!.
La realizzazione di avere questa malattia e la accettazione di essa è un percorso molto personale; non sempre le due cose sono sequenziali e soprattutto, richiedono un tempo che varia, da persona a persona.
Sorrido quando dici che la tua vita andrà a braccetto col crohn; in fondo è vero un po' per tutti noi e che ci piaccia o no, sarà un po' il nostro "compagno" sfortunato di viaggio.
Lavorando come infermiera, concordo quando parli di persone con problemi maggiori dei nostri, spesso incurabili; il venire a contatto con la sofferenza direttamente sul tuo corpo ti predispone spesso a capire più profondamente quella degli altri e ad accorgerti che il piangersi addosso non serve a nulla.
Spero di rileggerti presto. Un bacio

sissi · 04-10-10, 19:18

Son solo poche ore che appartengo a questo forum e già mi piace.
Grazie a tutti voi per il conforto, come si dice: L'unione fa la forza.
A presto, Sissi.

yuna79 · 05-10-10, 12:51

Ciao Sissi!
Permettimi di darti il mio benvenuta nel forum.
Come ti hanno detto gli altri amici, un mese è poco per arrivare all'accettazione della malattia e questo è un percorso molto personale e variabile nei tempi.
Hai ragione quando dici che ci sono sofferenze peggiori, ma comunque la tua rabbia traspare quando, un secondo dopo, scrivi che spaccheresti un muro a testate. Come la conosco quella sensazione e, sai, qui la conoscono tutti. Nel momento della diagnosi, quando c'è un'urgenza fisica e magari non si sa cosa si ha, oppure si sa ma non si conosce bene, forse lasciamo un pò stare le esigenze del nostro cuore, delle nostre emozioni. Ma non si può far finta per sempre e anche, se sei cosciente che ci sono dolori peggiori, provare rabbia o dolore verso ciò che ti sta accadendo è più che normale.
L'importante è non tenersi tutto dentro e fare gli eroi, ed è importante comunque non perdere l'ottimisto e la grinta. Sappi che anche lo stress e l'eccessiva emotività influiscono sulla malattia. Vedrai che anche tu e il Crohn troverete un equilibrio.
Noi siamo qui anche per raccogliere i tuoi sfoghi, o la tu rabbia, angoscia ma anche la tua felicità e il tuo benessere.
Vedrai che il confronto sarà terapeutico.
A presto.

Maria Grazia

sissi · 05-10-10, 16:53

Grazie per ciò che mi hai scritto.
Beh... si hai ragione. C'è molta molta rabbia dentro di me. Purtroppo. Dico purtroppo perchè mi tengo le cose dentro e vari avvenimenti nella mia vita mi han fatta chiudere ancora di più.
Però chiunque mi guardi in faccia vede una ragazza carina, che non può aver alcun tipo di problema... vede la maschera, la maschera che a me piace portare. Sono la ragazza bionda che sorride sempre. Dal mio volto non traspare niente. Poi però ho le mie migliori amiche, i miei genitori con cui basta uno scambio di sguardi e capiscono che qualcosa non va.
E qui arriva la parte più difficile perchè con loro devo essere ancora più brava. Voglio che mi vedano solo felice e non sofferente, perchè ne han passate troppe e non voglio che soffrano per me.

Comunque non so ho letto un pò ciò che scrivete tutti.
Io sono in una fase iniziale della malattia.
La malattia è attiva solo nel tratto dell'ileo terminale ed ho un tratto stenotico all' intestino, per adesso sto diciamo abbastanza bene, a parte la reazione ai farmaci non ho altro, anche perchè col cortisone molti dolori se ne vanno.
Ora qui vedo di persone che stanno veramente male, persone ricoverate, che si operano etc etc. e così mi chiedo... come si evolverà la mia situazione?

04-10-10, 16:51	#1
sissi Occasionale Data registrazione: 01-10-10 Messaggi: 7	Eccomi qua, anche io passerò la mia vita a braccetto con "crohn" Ciao a tutti, mi chiamo Sissi, ho 24 anni e da circa 1 mese ho scoperto di essere malata. Mi hanno diagnosticato il morbo di crohn. Sono due mesi che assumo pentasa e lansox in maniera "preventiva" poichè hanno voluto fare una risonanza per evitare il dubbio tra crohn e colite ulcerosa. Adesso i medici, dopo la risonanza, hanno deciso di curarmi con cortisone ed immuno-soppressori. Ora, detto sinceramente, non ho ancora realizzato il tutto, ovvero, non mi è mai piaciuto sentirmi malata e questa sensazione ancora non riesco a decifrarla. Stamattina sono andata a fare le analisi del sangue per vedere come reagisce il mio organismo alle medicine che mi ha prescritto il Dottore. Beh, che dire... la cosa che mi preoccupa di più è quella sensazione che prende agli arti e il battito che si accellera ogni quarto d'ora come se fossi nel finale di una corsa mentre invece mi trovo alla mia scrivania o sul divano. Scusate se vi ho annoiati ma sono entrata in questo forum anche un po' per sfogo. Non sono preoccupatissima, poichè ho perso da pochissimo una zia di soli 40 anni a causa di un tumore, quindi credo che ci sono mali peggiori... ma in realtà spaccherei un muro a testate!

04-10-10, 17:50	#4
lety1679 Reporter Data registrazione: 22-07-08 Località: Chiaravalle(AN) Messaggi: 1.137	Cara Sissi, benvenuta nel forum! Comprendo il tuo smarrimento, un mese per abituarsi a questa nuova situazione non è certo sufficiente. Il fatto che la tua cura preveda cortisone e immnuosoppressori mi fa pensare ad una fase attiva della malattia, ma vedrai che con questi medicinali presto ti sentirai meglio. Le sensazioni che stai vivendo dovute alla terapia si attenueranno pian piano quando diminuirai il dosaggio, e se a volte ti spaventano pensa sempre che è solo un sacrificio di questo momento. Se vuoi qualche informazione in più puoi cercare qui nel forum, le discussioni sono davvero tante e di sicuro potranno aiutarti e, perché no, forse tranquillizzarti. Oltre a questo, qui troverai tante persone pronte ad ascoltarti e sostenerti nei momenti più difficili e puoi credermi, questo ti darà tanto coraggio, perché sentirai di non essere mai sola. Se ti fa piacere intanto puoi raccontarci qualcosa di te, così potremo conoscerti meglio: di dove sei, cosa fai nella vita, quali sono i tuoi interessi e hobbies? Ti mando un abbraccio e spero davvero di rileggerti presto! Un caro saluto! __________________ Lety

04-10-10, 17:19	#2
Pspboy Mascotte Data registrazione: 05-03-10 Località: Potenza Messaggi: 22	Ciao Sissi e benvenuta nel forum! Io ho la colite ulcerosa e ti capisco benissimo perché ho preso anche io farmaci e ora prendo ancora immunosopressori, ma tranquilla presto starai meglio. Sono inscritto qua da circa 9 mesi e mi trovo benissimo e sono anche diventato al mascotte del forum! Fammi sapere se vuoi un autografo! Mimmo

04-10-10, 17:39	#3
sissi Occasionale Data registrazione: 01-10-10 Messaggi: 7	Non male, il mio primo messaggio commentato dalla mascotte del forum! Ciao mimmo si, spero di star meglio... prima o poi.

04-10-10, 18:34	#5
frà84 Reporter Data registrazione: 30-07-07 Località: Liguria Messaggi: 160	Cara sissi, a te arrivi il mio abbraccio e un pò di forza. Non sei sola,in questo forum troverai tante informazioni che ti saranno utili alla comprensione dei sintomi e della malattia e aquisirai la consapevolezza che la nostra è una malattia cronica ma non per questo ci deve far sentire diversi dagli altri. Più sensibili e speciali si, ma nient'altro. Il tuo percorso nell'accettazione sarà lungo ma vedrai appena i sintomi si attenueranno, grazie alla cura, riuscirai a riaquistare serenità e gioia di vivere! A rileggerti presto. Francesca

04-10-10, 18:43	#6
sarina84 Tutor Data registrazione: 04-05-10 Località: paesino nei monti vicino a forlì Messaggi: 506	Cara Sissy, voglio darti anch'io il mio benvenuto al forum!. La realizzazione di avere questa malattia e la accettazione di essa è un percorso molto personale; non sempre le due cose sono sequenziali e soprattutto, richiedono un tempo che varia, da persona a persona. Sorrido quando dici che la tua vita andrà a braccetto col crohn; in fondo è vero un po' per tutti noi e che ci piaccia o no, sarà un po' il nostro "compagno" sfortunato di viaggio. Lavorando come infermiera, concordo quando parli di persone con problemi maggiori dei nostri, spesso incurabili; il venire a contatto con la sofferenza direttamente sul tuo corpo ti predispone spesso a capire più profondamente quella degli altri e ad accorgerti che il piangersi addosso non serve a nulla. Spero di rileggerti presto. Un bacio

04-10-10, 19:18	#7
sissi Occasionale Data registrazione: 01-10-10 Messaggi: 7	Son solo poche ore che appartengo a questo forum e già mi piace. Grazie a tutti voi per il conforto, come si dice: L'unione fa la forza. A presto, Sissi.

05-10-10, 12:51	#8
yuna79 Reporter Data registrazione: 01-05-10 Messaggi: 1.028	Ciao Sissi! Permettimi di darti il mio benvenuta nel forum. Come ti hanno detto gli altri amici, un mese è poco per arrivare all'accettazione della malattia e questo è un percorso molto personale e variabile nei tempi. Hai ragione quando dici che ci sono sofferenze peggiori, ma comunque la tua rabbia traspare quando, un secondo dopo, scrivi che spaccheresti un muro a testate. Come la conosco quella sensazione e, sai, qui la conoscono tutti. Nel momento della diagnosi, quando c'è un'urgenza fisica e magari non si sa cosa si ha, oppure si sa ma non si conosce bene, forse lasciamo un pò stare le esigenze del nostro cuore, delle nostre emozioni. Ma non si può far finta per sempre e anche, se sei cosciente che ci sono dolori peggiori, provare rabbia o dolore verso ciò che ti sta accadendo è più che normale. L'importante è non tenersi tutto dentro e fare gli eroi, ed è importante comunque non perdere l'ottimisto e la grinta. Sappi che anche lo stress e l'eccessiva emotività influiscono sulla malattia. Vedrai che anche tu e il Crohn troverete un equilibrio. Noi siamo qui anche per raccogliere i tuoi sfoghi, o la tu rabbia, angoscia ma anche la tua felicità e il tuo benessere. Vedrai che il confronto sarà terapeutico. A presto. Maria Grazia

05-10-10, 16:53	#9
sissi Occasionale Data registrazione: 01-10-10 Messaggi: 7	Grazie per ciò che mi hai scritto. Beh... si hai ragione. C'è molta molta rabbia dentro di me. Purtroppo. Dico purtroppo perchè mi tengo le cose dentro e vari avvenimenti nella mia vita mi han fatta chiudere ancora di più. Però chiunque mi guardi in faccia vede una ragazza carina, che non può aver alcun tipo di problema... vede la maschera, la maschera che a me piace portare. Sono la ragazza bionda che sorride sempre. Dal mio volto non traspare niente. Poi però ho le mie migliori amiche, i miei genitori con cui basta uno scambio di sguardi e capiscono che qualcosa non va. E qui arriva la parte più difficile perchè con loro devo essere ancora più brava. Voglio che mi vedano solo felice e non sofferente, perchè ne han passate troppe e non voglio che soffrano per me. Comunque non so ho letto un pò ciò che scrivete tutti. Io sono in una fase iniziale della malattia. La malattia è attiva solo nel tratto dell'ileo terminale ed ho un tratto stenotico all' intestino, per adesso sto diciamo abbastanza bene, a parte la reazione ai farmaci non ho altro, anche perchè col cortisone molti dolori se ne vanno. Ora qui vedo di persone che stanno veramente male, persone ricoverate, che si operano etc etc. e così mi chiedo... come si evolverà la mia situazione?