Ciao, mi presento!

mappi · 27-05-08, 13:28

Cerchero' di riassumere al meglio i miei 21 anni da malata di RCU!
La malattia ha "bussato" alla mia porta quando avevo solo 10 anni. Ora ne ho 31 e se devo fare un bilancio mi posso ritenere Molto Fortunata!
Dopo i primi anni passati a curarmi giornalmente con Asacol, mesalazina, microclismi in schiuma, la malattia ha avuto parecchi periodi di remissione. Al tempo quando sono stata ricoverata per i sintomi che tutti voi conoscete, ancora si conosceva poco e soprattutto poter pensare che fosse RCU in una bambina, i medici rimasero di stucco. Gli anni sono passati, nel frattempo mi sono sposata, ho avuto tre splendidi bambini sanissimi e anche se qualche volta le recidive si fanno vive mi faccio forza, mi curo e cerco di vivere al meglio la mia vita!
Grazie per avermi ascoltato, anzi letto!
Ciao.

primo1963 · 27-05-08, 16:15

Ciao Mappi, è così bello leggere la positività e la forza che esprimi. Bentrovata!

patt · 27-05-08, 17:02

Benvenuta Mappi, che cure stai facendo al momento?

Parlaci anche un po di te, se ti va, da dove scrivi, cosa fai nella vita.. Un abbraccio.

mappi · 16-10-10, 15:24

Ciao a tutti,
ho scritto qui qualche volta molto tempo fa, poi avevo deciso di "alleggerirmi"cercando di evitare questo forum, troppo comodo!
Sono in cerca di consigli e leggervi mi potrà aiutare.

Ho 33 anni malata di r.c.u. da 23 anni, ero una bambina lo so.
Buon giorno a tutti.

yuna79 · 16-10-10, 15:45

Ciao Mappi!
Bentornata allora!
Sei in una fase di recidiva della malattia? Per questo sei in cerca di consigli? Spero di no o comunque non troppo seria. Stai seguendo terapie?
Ok,la smetto con le domande.
Spero che ti saremo utili.

Bentornata e un abbraccio.

Maria Grazia

mappi · 16-10-10, 15:49

Al momento sembrava tacere ma sono alcuni giorni che dopo mangiato, ho la sensazione di una palla allo stomaco e di stordimento che mi dura alcuni minuti.
Non faccio cure al momento.

sarina84 · 17-10-10, 14:38

Ciao Mappi,
bentornata anche da parte mia!. Il fatto che tu non faccia cure al momento mi sorprende positivamente, anche perchè dici che tutto sommato stai discretamente. Ho sentito diverse persone che non prendono più farmaci e stanno bene, anche se io non so se avrei mai il coraggio.
Spero di rileggerti presto.
Un abbraccio.

mappi · 17-10-10, 19:28

Beh, che dirvi in 23 anni di malattia certe volte ho davvero creduto e sperato di essere guarita!
Durante le mie 3 gravidanze ad esempio devo dire di essere stata davvero bene e anche il mio Ge si e' stupito in modo davvero positivo.
Io non perdo la speranza "voglio guardare in faccia il nemico" e sperare che ...NO, non mi sconfiggerà, non sarò io a perdere "la battaglia".

ps.anche io sono di Forli'!

sarina84 · 18-10-10, 00:10

Una mia compaesana allora, Mappi!
Magari ci conosciamo pure di vista... Forli non è una gran metropoli.

frà84 · 18-10-10, 16:56

Ciao Mappi,
bentornata anche da parte mia.
Leggo con sorprendete stupore che hai avuto tre figli e che la tua esperienza sembra essere molto positiva.
Non trascurarti comunque visto che non stai facendo cure cerca di tenere controllata almeno l'alimentazione,che è una delle poche cose che possiamo davvero gestire noi in questa malattia.

A rileggerti presto

Francesca

27-05-08, 13:28	#1
mappi Occasionale Data registrazione: 19-05-08 Messaggi: 6	Ciao, mi presento! Cerchero' di riassumere al meglio i miei 21 anni da malata di RCU! La malattia ha "bussato" alla mia porta quando avevo solo 10 anni. Ora ne ho 31 e se devo fare un bilancio mi posso ritenere Molto Fortunata! Dopo i primi anni passati a curarmi giornalmente con Asacol, mesalazina, microclismi in schiuma, la malattia ha avuto parecchi periodi di remissione. Al tempo quando sono stata ricoverata per i sintomi che tutti voi conoscete, ancora si conosceva poco e soprattutto poter pensare che fosse RCU in una bambina, i medici rimasero di stucco. Gli anni sono passati, nel frattempo mi sono sposata, ho avuto tre splendidi bambini sanissimi e anche se qualche volta le recidive si fanno vive mi faccio forza, mi curo e cerco di vivere al meglio la mia vita! Grazie per avermi ascoltato, anzi letto! Ciao.

27-05-08, 17:02	#3
patt Tutor Data registrazione: 30-10-06 Località: Orbassano Messaggi: 1.002	Benvenuta Mappi, che cure stai facendo al momento? Parlaci anche un po di te, se ti va, da dove scrivi, cosa fai nella vita.. Un abbraccio. __________________ Patt

16-10-10, 15:24	#4
mappi Occasionale Data registrazione: 19-05-08 Messaggi: 6	Ritorno dopo tantissimo tempo Ciao a tutti, ho scritto qui qualche volta molto tempo fa, poi avevo deciso di "alleggerirmi"cercando di evitare questo forum, troppo comodo! Sono in cerca di consigli e leggervi mi potrà aiutare. Ho 33 anni malata di r.c.u. da 23 anni, ero una bambina lo so. Buon giorno a tutti.

27-05-08, 16:15	#2
primo1963 Reporter Data registrazione: 08-08-07 Messaggi: 308	Ciao Mappi, è così bello leggere la positività e la forza che esprimi. Bentrovata!

16-10-10, 15:45	#5
yuna79 Reporter Data registrazione: 01-05-10 Messaggi: 1.028	Ciao Mappi! Bentornata allora! Sei in una fase di recidiva della malattia? Per questo sei in cerca di consigli? Spero di no o comunque non troppo seria. Stai seguendo terapie? Ok,la smetto con le domande. Spero che ti saremo utili. Bentornata e un abbraccio. Maria Grazia

16-10-10, 15:49	#6
mappi Occasionale Data registrazione: 19-05-08 Messaggi: 6	Al momento sembrava tacere ma sono alcuni giorni che dopo mangiato, ho la sensazione di una palla allo stomaco e di stordimento che mi dura alcuni minuti. Non faccio cure al momento.

17-10-10, 14:38	#7
sarina84 Tutor Data registrazione: 04-05-10 Località: paesino nei monti vicino a forlì Messaggi: 506	Ciao Mappi, bentornata anche da parte mia!. Il fatto che tu non faccia cure al momento mi sorprende positivamente, anche perchè dici che tutto sommato stai discretamente. Ho sentito diverse persone che non prendono più farmaci e stanno bene, anche se io non so se avrei mai il coraggio. Spero di rileggerti presto. Un abbraccio.

17-10-10, 19:28	#8
mappi Occasionale Data registrazione: 19-05-08 Messaggi: 6	Beh, che dirvi in 23 anni di malattia certe volte ho davvero creduto e sperato di essere guarita! Durante le mie 3 gravidanze ad esempio devo dire di essere stata davvero bene e anche il mio Ge si e' stupito in modo davvero positivo. Io non perdo la speranza "voglio guardare in faccia il nemico" e sperare che ...NO, non mi sconfiggerà, non sarò io a perdere "la battaglia". ps.anche io sono di Forli'!

18-10-10, 00:10	#9
sarina84 Tutor Data registrazione: 04-05-10 Località: paesino nei monti vicino a forlì Messaggi: 506	Una mia compaesana allora, Mappi! Magari ci conosciamo pure di vista... Forli non è una gran metropoli.

18-10-10, 16:56	#10
frà84 Reporter Data registrazione: 30-07-07 Località: Liguria Messaggi: 160	Ciao Mappi, bentornata anche da parte mia. Leggo con sorprendete stupore che hai avuto tre figli e che la tua esperienza sembra essere molto positiva. Non trascurarti comunque visto che non stai facendo cure cerca di tenere controllata almeno l'alimentazione,che è una delle poche cose che possiamo davvero gestire noi in questa malattia. A rileggerti presto Francesca