Primi approcci con la malattia

[patty83]

Volevo sapere se anche voi vi sentite limitati nelle attività quotidiane: per esempio, viaggiate? Come vi comportate dopo continui attacchi ripetuti? Come avete e se avete trovato un equilibrio nella vostra vita? Avete accettato la malattia? Se sì come? Scusate le mille domande.
Vi ringrazio molto.

[yuna79]

A pochi mesi dalla diagnosi di MICI, morbo di Crohn nel tuo caso, è più che normale porsi mille domande. Per prima cosa, quindi, non sentirti strana se ti senti confusa e anche un pò insicura in questa fase.
Per provare a risponderti posso solo fare appello alla mia esperienza, neppure lunghissima ma discretamente intensa, con il morbo di Crohn.
Durante una fase attiva importante, se non ricordo male tu hai ulcerazioni aperte al momento, è normale che la tua vita rallenti. Gli attacchi sono più frequenti, in certi momenti sembrano non voler mollare, la stanchezza ti attanaglia, facendoti desiderare solo il riposo, che in determinati casi è anche utile alla ripresa. La dieta subisce variazioni, a volte notevoli, non so il tuo caso, e ci si deve abituare anche a queste. La malattia di per se porta alla perdita di peso e conseguente cambiamento del proprio corpo.
In questo momento iniziale, poi, si accavalla anche l'aspetto psicologico.
Bisogna fare i conti con i molti cambiamenti. Ma è questo il momento in cui bisogna cercare di tirare fuori grinta e positività. E' importantissimo che tu non ti faccia prendere dallo sconforto in questo momento. La malattia si nutre anche dello stress psicologico e delle emozioni negative. Questo è il momento di lottare. Cerca di non limitare del tutto le tue attività di lavoro/studio, se puoi, e non chiuderti a riccio al resto del mondo. Tu sei sempre tu, anche se ora c'è il Crohn, e le persone che ti amavano prima, ti ameranno comunque e forse ancora di più, adesso. Qualcuno non capirà magari, non importa, il problema è suo, non tuo.
Nel frattempo curandoti con costanza e impegno, affidandoti nelle mani di un gastroenterologo o centro specializzato che ti segua con costanza, la fase attiva si risolverà. Ti accorgerai che le energie torneranno, che gli attacchi diventeranno sempre meno frequenti, che la tua vita potrà riprendere il suo corso. Potrai viaggiare, studiare, lavorare, amare, insomma vivere. Con qualche accortezza in più e non dimenticando che devi sempre curarti e prestare attenzione ai segnali che il tuo corpo ti invia. La malattia, inutile nascondercelo, ha un decorso altalenante, fasi attive alternate a fasi di quiete. Questa altalena non è uguale per tutti, ma varia da caso a caso. Ci sono persone che vivono periodi di benessere lunghi anni, altre che presentano diverse ricadute nel medesimo anno, e considera tutte le sfumature nel mezzo. Quindi non starti a crucciare su come e quando arriverà la ricaduta, o la complicanza, non serve, ti limita psicologicamente e nient'altro.
Quanto al percorso di accettazione della malattia è troppo personale. Ognuno di noi ha il suo e ha i suoi tempi. E' qualcosa che parte da dentro e che deve attraversare diversi momenti. A me, ad esempio, sembrava di averla accettata subito, accorgendomi poi, proprio quando inizavo a star meglio, che non era affatto così e la rabbia è venuta fuori. Con quella rabbia ho dovuto fare i conti e ora sono più serena, anche se su alcuni aspetti devo ancora lavorare. Ti posso dire che la frequentazione del forum, delle persone che ne fanno parte, mi ha molto aiutata e mi aiuta in questo percorso. Iscrivermi qui, un luogo frequentato da persone che vivono il mio stesso problema, è stato il primo passo per accettare la malattia sul serio, per rendermi conto che qualcosa era cambiato.
C'è un'interessante discussione nel forum "Vivere con il Crohn e la Colite Ulcerosa" che parla delle fasi dell'accettazione della malattia. Si intitola: "Le fasi del Crohn (o RCU)". Sono raccolte esperienze di malati di lunga diagnosi e anche di recente. Potrebbe aiutarti ad esaminare la tua situazione.
Alla fine di tutto questo discorso, voglio solo dirti che queste patologie richiedono una buona quantità di pazienza e di forza, ma che ci saranno perodi in cui potresti persino dimenticarti di averla. Ciò che non devi dimenticare mai è di curarti, di controllarti con la frequenza stabilita dal tuo GE e di non far sì che la malattia intacchi la tua autostima, o la tua voglia di fare, di vivere e di amare.
Spero di averti aiutata almeno un pò.

Maria Grazia

[ilgreco81]

Io ti rispondo in base alla mia brevissima esperienza.

Ho scoperto di esserne affetto da un mesetto circa, e da altrettanto tempo prendo PENTASA 6 volte al dì, solo questo, per ora. Non so ancora dirti se l'ho accettata la patologia, ti posso però capire perchè fino a qualche giorno fa ero abbastanza sconfortato. Il non poter mangiare come a me piaceva (dolci tutti a base di cioccolata o quasi) e il dover stare attenti a ciò che si mangia e a come lo si mangia, beh, non è facile doversi adattare.
Io ho perso 10 kg (da 92 a 82) e mi sentivo sempre assonnato. Ora va un pò meglio per fortuna, non ho più tante scariche e dolori davvero pochi, forse solo quando mangio qualche merenda confezionata (infatti penso che le cancellerò dagli alimenti). Ho seguito i consigli della gente nel Forum.
Dobbiamo aiutarci anche noi, da quanto capito il MDC è molto soggettivo, quindi sta anche a noi capire quali sono gli alimenti che ci fan male, che ci fanno venire dolori e ci fanno "correre in bagno". Con il tempo impareremo a conviverci, a stare meglio. Ti auguro con tutto il cuore di sentirti meglio al più presto; lo auguro a te e a tutta la gente che soffre per qualsiasi malattia.
Un abbraccio.

Mario

[patty83]

Vi ringrazio davvero per le risposte che mi avete dato.
E' un periodo davvero difficile, un periodo di cambiamenti nella mia vita, e mentre pensavo di far leva su tutta la forza che avevo... si presenta MCD.

Ha minato ciò che sono (fragile anche se porto una sorta di maschera sembrando sempre allegra e solare).
Mi chiedo se tornerò a sedere ad un tavolo con gli amici ad abbuffarmi di pizza, oppure se riuscirò a stare in aereo, in treno senza dover correre a gambe levate al bagno.
La cosa mi preoccupa, davvero tanto. Mangio ormai solo cibo leggeressimo, in bianco tipo riso, pasta, prosciutto crudo e patate bollite.
Ma quanto durerà? Per fortuna che ho trovato tutti voi, almeno qualcuno che mi capisce, perchè ogni giorno lottate contro MDC come me... il dolore condiviso si dimezza.
Scusate lo sfogo!
Vi ringrazio.
Patrizia

[ilgreco81]

Ma si Patrizia! Tutto passa nella vita, ricordalo!
Per quanto rigurada le abbuffate però non esagerare, o meglio, quando starai meglio (perchè starai meglio) e ti sarai dimenticata degli attacchi, ti consiglio comunque di controllarti, di mangiare più lentamente, di non esagerare con cibi pesanti, tanto una volta abituata a mangiare "sano", non riuscirai più a mangiare "da schifo", almeno per me è così.
Per un mese ho mangiato riso e pasta in bianco, senza formaggio, petti di pollo più della carne classica, qualche banana non troppo matura, fermenti lattici per contrastare le scariche di diarrea. Ora ho smesso con i fermenti, sto meglio, ma non riesco più a mangiare come prima, cioè troppo e velocemente, e se lo faccio, mi sento "pesante" come non mai.
Quindi, ti consiglio di abituarti a stare leggera, tanto è anche risaputo, mangiare sano e legggero, fà solo bene alla salute.
Poi è chiaro... il dolce e la pizza ogni tanto nessuno ce li può negare, però almeno ora che sei in fase attiva di malattia, evita.
Mi raccomando, e un ultimo consiglio... Cerca di non "patire" i tuoi stati d'animo con lo stomaco, ci fa solo male.
Cerca una via di sfogo alternativa, qualcosa che ti faccia "esplodere" all'esterno. Mi raccomando.
Un abbraccio, Mario.

[sarina84]

Patty credo che quello che provi tu sia stato condiviso un po' da tutti noi, crohniani e persone con Rcu.
E' normale e perfettamente intuibile, soprattutto a breve tempo dalla diagnosi, sentirsi un po' frastornati e sfortunati rispetto ad altri che non hanno i nostri problemi.
Col tempo vedrai, le cose si normalizzeranno e ti sentirai più sicura nello svolgimento della tue attività (dal treno, all'aereo e ai vari spostamenti), anche perchè imparerai a conoscere meglio la malattia e le sue manifestazioni. Ovvio, ci saranno periodi in cui potrai concederti molte più cose (anche la pizza) ed altri un cui ti sentirai più fragile, ma questo vale un po' per tutte le malattie. Imparerai inoltre, a scoprire i tuoi punti di forza e per contro i tuoi punti deboli, ad apprezzare la vita diversamente, forse più intensamente.
Affidati ad un gastroenterologo di cui hai fiducia e segui la cura con costanza e vedrai che anche noi con qualche accorgimento possiamo vivere pressochè normalmente.
Spero di averti un po' convinta.
Un abbraccio.

[Felix84]

Ciao Patty è assolutamente normalissimo sentirsi cosi frastornati e deboli sopratutto dopo un periodo di ricovero o di ricaduta della malattia; purtroppo è un nostro destino che per ora dobbiamo rassegnari a conviverci, l'indebolimento a volte è anche dovuto alle numerose medicine che si somministrano e che causano giustamente affaticamento al nostro apparato motorio; ma vedrai che col tempo ti riprendi e riprendi tutte le energie di cui hai bisogno!


Felix !