Crohn Club Forum

SI INFORMANO ISCRITTI E VISITATORI CHE DAL 20 LUGLIO 2025 IL CROHN CLUB FORUM CHIUDERA’.

.. ... ... Il CrohnClub Forum è online dal 20 luglio 2005, ma tutto ha un inizio ed una fine ed è quasi giunto il momento di prepararsi alla chiusura del nostro CLUB. 
 In una apposita discussione pubblica esamineremo i motivi della chiusura, ricorderemo quanto fatto in questi venti anni di attività e ci scambieremo saluti e abbracci… in un lungo saluto che durerà un anno, sino al ventesimo Compleanno del nostro FORUM.

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Sintomi, Manifestazioni, Cause I sintomi e le manifestazioni della nostra patologia così come li viviamo. Ipotesi sulle possibili cause delle Malattie Infiammatorie Croniche Intestinali.

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Vecchio 27-03-10, 17:36   #21
primo1963
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Attenzione - a mio parere - non è la rcu a dare ansia, ma bensì il contrario. E' la rcu che si ciba dell'ansia per progredire o per manifestarsi. Più calma in tutto e meno stress. Ad esempio, personalmente ho imparato a convivere con lo stress.
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Vecchio 28-03-10, 17:11   #22
kathy
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Mi ritrovo pienamente in ciò che ha scritto Lety. Assorbenti per il ciclo ormai li uso tutti i giorni, la paura è troppa. Prima di uscire "obbligo" di andare in bagno e se proprio non riesco, per il tempo che sto per strada (e quindi lontana da un bagno) l'ansia e il batticuore sono a mille, e non riesco a gestirli nemmeno con il controllo della respirazione. Se so che il bagno di casa è occupato mi prende l'ansia e a quel punto devo andare io in bagno facendo uscire chi c'è. Quando c'è da uscire con gli amici si va solo ed esclusivamente in luoghi con il bagno. E chiaramente anch'io molto spesso ho evitato proprio di uscire. Col cortisone questi stati d'ansia continui non li ho affatto. E' la mia testa, e la malattia ne approfitta. Che disastro!
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Vecchio 30-03-10, 16:04   #23
sa87
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Kathy purtroppo io sono come te. Sembra farlo apposta, la malattia è come se mi segua. Esco di casa e dopo due secondi devo andare al gabinetto, magari è solo aria o sensazione, ma che ci posso fare.
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Vecchio 03-04-10, 17:18   #24
Muffla
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Kathy mi ritrovo nelle tue parole.
Sono ansiosissima e ringrazio di avere due bagni in casa o non potrei sopportare attese e porte chiuse.
Spesso ho evitato di uscire o sono arrivata in ritardo per questo problema, prima risolvevo con un poco di valeriana, ho provato anche con i fiori di bach ma ammetto che è proprio una cosa di testa. Mi agito, mi sudano le mani, panico puro, battito cardiaco a mille. Un vero fastidio insomma.
Poi magari quando sono fuori, con il moroso, con amici, mi rilasso e non penso più a nulla e non ho nemmeno bisogno del bagno, ma comunque gli attimi precedenti (od addirittura i giorni se sono cose programmate come cene, concerti e altro) sono davvero impanicata.
Giro con cambio, carta igienica e salviettine umide nella borsa, in auto. Non che questo mi tranquillizzi ma.. non si sa mai!
E devo sempre avere un poco di loperamide dietro (che non prendo praticamente mai), ma il solo averlo in borsa mi tranquillizza.
Tutti espedienti psicologici per stare un po' meglio.
L'assorbente però non l'ho mai messo.
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Vecchio 04-04-10, 00:19   #25
Cabo83
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Negli ultimi due anni, l'ansia, associata ad umore spesso depresso, mi sta togliendo qualsiasi entusiasmo.

Temo, purtroppo, che le cause siano molteplici, dipendenti da caso a caso e non sempre risolvibili con la semplice forza interiore o volontà o con il dialogo con uno specialista.
Vorrei sollevare una questione meramente "chimica": una carenza alimentare forte di diverse sostanze nutritive, persistente nonostante si cerchi di avere un'alimentazione quanto più equilibrata possibile (cosa che nel nostro caso, spesso non può essere fatto), porta a stanchezza, stress fisico e quindi consapevolezza di non essere in grado realmente di essere al passo con chi, al contrario, è sano.

Le fasi di malessere sono spesso alternate a fasi di benessere e ciò aggiunge ulteriore stress perché viene meno la nostra capacità di fare progetti magari anche a breve termine perché, obiettivamente, spesso ci capita di stare male da un giorno all'altro.

Un altro elemento da non trascurare è il fattore "medicine": chi prende cortisone, associato ad immunosoppressori, ingerisce qualcosa che è un veleno per il tono dell'umore, qualcosa che modifica profondamente la nostra percezione della realtà e dei pericoli e accresce gli stati d'ansia. Parlo per esperienza personale: una psicoterapeuta mi disse che finchè si prende cortisone, anche a dosi di 5 mg, c'è molto poco da fare.
Purtroppo, anch'io devo riportare, come ha detto pedro, una impossibilità nell'assumere gli antidepressivi citati: a me hanno dato numerosissime scariche.

A tutto questo, a mio parere, si associa la difficoltà nel fare capire i nostri stati d'animo. Temo, purtoppo, che anche molti medici, non riescano a capire il vero problema nostro, al di là del dolore fisico. Vedere un intestino ulcerato, sanguinante, infiammato, è relativamente facile ma vedere la connessione fra questo dolore fisico e le modificazioni che avvengono nella nostra mente, è tutt'altra cosa e penso che in pochi riescano a capirlo.

Tutti questi elementi danno ansia, creano lo stato di allarme. Forse su alcuni si può effettivamente lavorare (anche con farmaci adatti), su altri è quasi impossibile.

Come in altri ambiti, temo si dovrà comunque raggiungere un compromesso anche con l'ansia, nulla più.
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Vecchio 20-07-10, 15:46   #26
Winnie83
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Mamma mia ragazzi, leggendo tutto ciò mi ha fatto sentire meno solo. Mi rendo conto che ogni singola parola che avete scritto mi rispecchia, e un po' mi solleva visto che tutti dicono che dipende da me, che sono io a dover trovare una soluzione essendo la mia testa la causa del mio problema.
Oramai non ho più vita sociale... a soli 26 anni è brutto da dire, non ho più stima di me, e a volte reputo inutile la mia vita. Ogni mio singolo gesto è fatto in considerazione del bagno, come si presenta qualcosa di nuovo è il panico, non prendo mezzi pubblici, esco solo per casi eccezionali e quando mi tocca farlo devo prima andare in bagno, anche se sono solo piccole scariche di muco o semplice aria.
Grazie per i vostri consigli... voglio tentare anche io di sentire uno specialista e magari di associare alla mia terapia con humira dei calmanti!
Grazie di tutto e a presto sperando di portarvi novità.
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Vecchio 22-07-10, 14:27   #27
aranel
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Anch'io mi ritrovo tantissimo con quello che avete detto!
Fino a prima che mi dicessero che avevo il crohn pensavo che fosse solo psicosomatico, visto che tutto mi è cominciato con un' influenza intestinale che mi ha portato una volta a sporcarmi perchè non sono riuscita ad andare in bagno. Da quella volta (3 anni fa) ho sempre avuto il panico!
Ora mi hanno detto che ho questa malattia, così almeno so che se vado in bagno 10 volte al giorno non è solo colpa mia e della mia mente, però mi rendo conto che nonostante tutto in buona parte contribuisce.
In effetti è raro che debba andare al bagno se non ci penso, ma come dite voi appena mi sfiora il pensiero di non poterci andare per qualche motivo è il panico e devo correre!
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Vecchio 22-10-10, 23:35   #28
LadyButterflyS
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E' incredibile! Pensavo che questi problemi fossero solo miei, tipici del mio carattere e invece li vive la maggior parte di chi ha queste malattie.

Io devo uscire di casa alle 7 e 30 di mattina per prendere l'autobus per andare all'università e mi alzo alle 5 per andare in bagno almeno 5 volte; appena arrivo in facoltà ci rivado anche se non ne ho bisogno, per sicurezza; appena però inizia la lezione sto bene e non ci vado neanche nella pausa! Vivo nella paura e ultimamente spesso mi manca il respiro e il battito cardiaco aumenta. L'assorbente e il cambio sono d'obbligo e se devo fare qualcosa di importante la sera prima prendo il cortisone.
Ho pensato anch'io a qualche tranquillante e leggendo i vostri post parlerò al più presto con il mio medico. Chissà la situazione migliori, grazie.
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Vecchio 03-11-10, 21:43   #29
Francesco--88--
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Anch'io ho 21 anni ed ho i tuoi stessi problemi prima di ogni esame, la mattina prima di uscire da casa per andare all'università è una odissea, però poi mi tranquillizzo e ritorno alla normalità. Ti posso dire che secondo me è proprio una questione psicologica, perchè la tensione nervosa accumulata colpisce il nostro punto più debole, il nostro Colon.
Francesco--88-- non è connesso   Rispondi citando
Vecchio 17-11-10, 12:56   #30
molta speranza
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Ciao ragazzi.
con tutto quello che dobbiamo sopportare quotidianamente è normale che viviamo in un continuo stato di allarme e di paura.
Convivere con la nostra malattia è tosto, siamo sottoposti a continui stress creati da come vanno le analisi cliniche e strumentali, a ciò che dice il ge, a quello che i farmaci che prendiamo può provocare al nostro fisico come effetti collaterali, alle altalenanti nostre condizioni di salute, alle limitazioni sul mangiare o sul bere. Quando usciamo, penso che tutti o quasi pensiamo dove possa essere il primo bagno disponibile (io lo considero ormai un luogo di culto).
Quando dobbiamo affrontare un viaggio stiamo 3 ore a scegliere le medicine da portarci ( mi manca solo il defibrillatore ormai...) etc.
Io da anni mi faccio aiutare da uno psicologo ed accompagno la mia vita con il mdc anche con l'aiuto di psicofarmaci. Il ge concorda con questa scelta, perchè mi dice che se ho bisogno di un piccolo aiuto esterno per stare meglio, va bene.
Leggendo le vostre testimonianze mi sto rendendo conto che qui di gente tosta e con una grandissima forza è pieno... complimenti.

luigi
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