Colectomia totale

samyf · 30-11-10, 16:29

Io soffro di rcu e nel 2000 ho subito una colectomia totale con asportazione del colon e dell'intestino crasso.
C' è qualcuno che ha subito lo stesso intervento?
Grazie

**pedro** · 30-11-10, 23:54

Io soffro come te di Rcu, non sono stato operato, volevo conferma se ti hanno confezionato una pouch, e sapere se la tua qualità di vita dopo l'intervento é migliorata!

julie84 · 01-12-10, 11:36

Anch´io come Pedro soffro di cu (una recidiva senza stop ormai da 12-13 anni) non sono stata operata ma mi sto ormai avvicinando sempre di piu alla colectomia dato che nulla riesce a fermare i miei sintomi (ho tentato tutto tranne la granulocitoaferesi).

Sono molto interessata alla domanda, raccontaci com'è la vita "dopo l'operazione"?.

tiziana55 · 01-12-10, 12:36

Un anno fa sono stata operata di colectotomia totale, da 23 anni soffrivo di c.u., a marzo di quest'anno mi hanno ricostruito la poche e il 15 u.s. ho fatto l'intervento di ricanalizzazione. Tutto sommato con la stomia non ho avuto problemi e mi sentivo tornata alla normalità.
Oggi, ma dicono che è troppo presto per dirlo, ancora non sto vivendola molto bene; devo fare i conti con l'andare in bagno tantissime volte sopratutto di notte, con dei dolori a volte che mi fanno piegare in due e con la depressione che a volte mi assale.

samyf · 01-12-10, 12:55

Non mi hanno costruito la puoch... anche se quella era l'idea iniziale, una volta che mi hanno aperto hanno deciso di non farmela più ma di lasciarmi il retto, dal momeno che ero giovane e quindi avrei avuto maggiori possibilità di ripresa senza inserire un corpo estraneo; soltanto che lasciando il retto la malattia non è stata debellata e quindi devo continuamente stare sotto controllo nel caso in cui la malattia si risvegli.
Diciamo che la convalescenza è lunga e dolorosa e soprattutto è un continuo andare al bagno di giorno e di notte. Solo dopo 6 anni dall'intervento le scariche si sono stazionate, la vita non è migliorata anzi però arriva un momento in cui ti fai coraggio e vai avanti. Il segreto è imparare a conviverci.

goccia78 · 07-12-10, 21:09

Ciao a tutti, io ho subito una colectomia con conservazione di circa 10 cm di retto e confezionamento di una pouch. Non mi hanno fatto stomie temporanee, e dopo i primi giorni dall'intervento in cui ho vissuto all'inferno, ora a distanza di poco più di un mese sto iniziando a riuscire a gestirmi meglio con il numero di scariche in relazione all'alimentazione.

roberto61 · 29-12-10, 23:50

Io ho subito il tuo stesso intervento, ora ho la stomia e dopo un primo tentativo di ricanalizzazione fallito ho deciso di restare così, conduco una vita normale e penso che questa sia la soluzione migliore per me.
Ti saluto e ti faccio gli Auguri di Buon Anno ciao.

ghe53 · 09-01-11, 00:20

La mia esperienza sinteticamente: CU per 10 anni, poi operato a Bologna S.Orsola, tolto colon e retto, costruito J-Pouch, sacchetto per 6 mesi, ricanalizzato.
Adesso é passato 1 anno e mezzo ma... "la qualità della vita" é un pò bassa!
Molte scariche, anche notturne, la tenuta non é al 100% con tutti i problemi connessi. Spero sempre che migliori, ho pazienza, non c'é qualcuno operato da 5/6 anni che ci dice come é il nostro futuro?

blondie · 12-01-11, 20:26

Ciao, io sono stata operata da due anni ma con anastomosi ileo rettale, all'ultimo hanno deciso di lasciarmi un monco di retto.
Anche la mia qualità di vita non è granchè, sono su una media di 10 scariche al giorno, 3/5 anche di notte, non posso improvvisare un uscita se non programmandomi con digiuno e prendendo loperamide 2/3 prima di uscire, il ge non mi ha lasciato molte speranze come margini di miglioramento, mi ha detto che potrei scegliere tra mettere il sacchetto permanenente o fare un j-pauch per vedere se si riducono le scariche... figuriamoci se mi faccio riaprire, me ne hanno già fatti 4 di tagli, non ci penso proprio.
Anche a me piacerebbe sentire qualcuno con più anni maturati dall'intervento per capire se sperare ancora o no. rosy

blondie · 02-02-11, 19:40

Volevo chiedere ad altri operati che alimentazione hanno, cosa hanno eliminato, se hanno constatato che certe cose danno fastidio, per esempio le arance, ho riscontrato un certo fastidio nelle evacuazioni, più acidità e quindi più bruciore, succede anche a qualcuno di voi?
Sono sempre in crisi col cibo e ingrasso pure.

Ciao rosy

30-11-10, 16:29	#1
samyf Occasionale Data registrazione: 30-11-10 Messaggi: 5	Colectomia totale Io soffro di rcu e nel 2000 ho subito una colectomia totale con asportazione del colon e dell'intestino crasso. C' è qualcuno che ha subito lo stesso intervento? Grazie

30-11-10, 23:54	#2
pedro Tutor Data registrazione: 16-04-07 Località: Vicenza Messaggi: 267	Io soffro come te di Rcu, non sono stato operato, volevo conferma se ti hanno confezionato una pouch, e sapere se la tua qualità di vita dopo l'intervento é migliorata!

01-12-10, 11:36	#3
julie84 Occasionale Data registrazione: 04-05-10 Messaggi: 24	Anch´io come Pedro soffro di cu (una recidiva senza stop ormai da 12-13 anni) non sono stata operata ma mi sto ormai avvicinando sempre di piu alla colectomia dato che nulla riesce a fermare i miei sintomi (ho tentato tutto tranne la granulocitoaferesi). Sono molto interessata alla domanda, raccontaci com'è la vita "dopo l'operazione"?.

01-12-10, 12:36	#4
tiziana55 Occasionale Data registrazione: 29-11-10 Messaggi: 14	Un anno fa sono stata operata di colectotomia totale, da 23 anni soffrivo di c.u., a marzo di quest'anno mi hanno ricostruito la poche e il 15 u.s. ho fatto l'intervento di ricanalizzazione. Tutto sommato con la stomia non ho avuto problemi e mi sentivo tornata alla normalità. Oggi, ma dicono che è troppo presto per dirlo, ancora non sto vivendola molto bene; devo fare i conti con l'andare in bagno tantissime volte sopratutto di notte, con dei dolori a volte che mi fanno piegare in due e con la depressione che a volte mi assale.

01-12-10, 12:55	#5
samyf Occasionale Data registrazione: 30-11-10 Messaggi: 5	Non mi hanno costruito la puoch... anche se quella era l'idea iniziale, una volta che mi hanno aperto hanno deciso di non farmela più ma di lasciarmi il retto, dal momeno che ero giovane e quindi avrei avuto maggiori possibilità di ripresa senza inserire un corpo estraneo; soltanto che lasciando il retto la malattia non è stata debellata e quindi devo continuamente stare sotto controllo nel caso in cui la malattia si risvegli. Diciamo che la convalescenza è lunga e dolorosa e soprattutto è un continuo andare al bagno di giorno e di notte. Solo dopo 6 anni dall'intervento le scariche si sono stazionate, la vita non è migliorata anzi però arriva un momento in cui ti fai coraggio e vai avanti. Il segreto è imparare a conviverci.

07-12-10, 21:09	#6
goccia78 Occasionale Data registrazione: 05-12-10 Messaggi: 4	Ciao a tutti, io ho subito una colectomia con conservazione di circa 10 cm di retto e confezionamento di una pouch. Non mi hanno fatto stomie temporanee, e dopo i primi giorni dall'intervento in cui ho vissuto all'inferno, ora a distanza di poco più di un mese sto iniziando a riuscire a gestirmi meglio con il numero di scariche in relazione all'alimentazione.

29-12-10, 23:50	#7
roberto61 Occasionale Data registrazione: 18-12-10 Località: roma Messaggi: 13	Io ho subito il tuo stesso intervento, ora ho la stomia e dopo un primo tentativo di ricanalizzazione fallito ho deciso di restare così, conduco una vita normale e penso che questa sia la soluzione migliore per me. Ti saluto e ti faccio gli Auguri di Buon Anno ciao.

09-01-11, 00:20	#8
ghe53 Visitatore Data registrazione: 02-10-08 Località: provincia di LODI Messaggi: 29	La mia esperienza sinteticamente: CU per 10 anni, poi operato a Bologna S.Orsola, tolto colon e retto, costruito J-Pouch, sacchetto per 6 mesi, ricanalizzato. Adesso é passato 1 anno e mezzo ma... "la qualità della vita" é un pò bassa! Molte scariche, anche notturne, la tenuta non é al 100% con tutti i problemi connessi. Spero sempre che migliori, ho pazienza, non c'é qualcuno operato da 5/6 anni che ci dice come é il nostro futuro?

12-01-11, 20:26	#9
blondie Occasionale Data registrazione: 03-12-10 Messaggi: 18	Ciao, io sono stata operata da due anni ma con anastomosi ileo rettale, all'ultimo hanno deciso di lasciarmi un monco di retto. Anche la mia qualità di vita non è granchè, sono su una media di 10 scariche al giorno, 3/5 anche di notte, non posso improvvisare un uscita se non programmandomi con digiuno e prendendo loperamide 2/3 prima di uscire, il ge non mi ha lasciato molte speranze come margini di miglioramento, mi ha detto che potrei scegliere tra mettere il sacchetto permanenente o fare un j-pauch per vedere se si riducono le scariche... figuriamoci se mi faccio riaprire, me ne hanno già fatti 4 di tagli, non ci penso proprio. Anche a me piacerebbe sentire qualcuno con più anni maturati dall'intervento per capire se sperare ancora o no. rosy

02-02-11, 19:40	#10
blondie Occasionale Data registrazione: 03-12-10 Messaggi: 18	Volevo chiedere ad altri operati che alimentazione hanno, cosa hanno eliminato, se hanno constatato che certe cose danno fastidio, per esempio le arance, ho riscontrato un certo fastidio nelle evacuazioni, più acidità e quindi più bruciore, succede anche a qualcuno di voi? Sono sempre in crisi col cibo e ingrasso pure. Ciao rosy