Crohn Club Forum

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.. ... ... Il CrohnClub Forum è online dal 20 luglio 2005, ma tutto ha un inizio ed una fine ed è quasi giunto il momento di prepararsi alla chiusura del nostro CLUB. 
 In una apposita discussione pubblica esamineremo i motivi della chiusura, ricorderemo quanto fatto in questi venti anni di attività e ci scambieremo saluti e abbracci… in un lungo saluto che durerà un anno, sino al ventesimo Compleanno del nostro FORUM.

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Vecchio 20-05-09, 12:47   #1
gabridamodica
Occasionale
 
Data registrazione: 14-05-09
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Predefinito Salve, mi presento.

Salve a tutti, sono Gabriele ho 25 anni. Scrivo dalla Siclia (Rg) e sono qui per condividere la mia esperienza di convivenza con la Colite ulcerosa.

La mia storia inizia nel 2007; a gennaio inizio ad avere delle scariche diarroiche ripetute durante il giorno, con presenza di sangue, il che mi fa allarmare.
Ricoverato in ospedale, mi viene eseguita la colonscopia e diagnosticata la Colite ulcerosa.

Come terapia mi vengono prescritte delle pillole di mesalazina e dei clismi rettali. Va tutto bene fino ad ottobre, quando ho la prima recidiva e la mesalazina comincia a non avere più effetto.

Rivolgendomi ad un gastroenterologo di fiducia, mi viene prescritta una terapia di cortisone per via endovenosa da fare a scalare.
Anche questa terapia non dà buoni risultati perchè e gennaio e poi a maggio 2008 ho di nuovo la recidiva.

Di conseguenza mi viene diagnosticato che la mia colite ulcerosa è corticodipendente.

A questo punto decido di recarmi a Milano presso un'azienda ospedaliera specializzata in malattie croniche intestinali.
Ricoverato nel giugno 2008, dopo vari esami, mi viene prescritta una terapia immunosoppressiva (Azatioprina) e viene eliminato il cortisone.
La terapia dà benefici fino a dicembre 2008, periodo in cui ricomincia la recidiva, legata anche a problemi di emoglobina causati dal farmaco.

A marzo 2009 vengo ricoverato di nuovo per rivalutare la terapia, l'Azatioprina viene eliminata e viene introdotto un farmaco biologico (Infliximab).

Dopo l'introduzione dell'Infliximab ho avuto i primi benefici, che praticamente sono durati fino a Pasqua del 2009; da lì ho avuto un'altra recidiva, motivo per cui sono stato ricoverato di nuovo per rivalutare la terapia. Ieri sono stato dimesso e sono in attesa di alcuni esami per sapere se posso continuare o meno la terapia dell'Infliximab.

Questa è la mia storia, un vai e vieni di ospedali, di giornate trascorse a casa per la paura delle continue scariche, e di un'unica consapevolezza di convivenza con questo disturbo.
In due anni non mi sono mai sentito e considerato un ammalato, ho vissuto la colite ulcerosa come un disturbo col quale convivere.
Penso sia la cosa migliore da fare per riuscire a vivere in modo sereno.

Gabriele.
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Vecchio 20-05-09, 16:43   #2
primo1963
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Ciao Gabriele, ben trovato, sono certo che nel club troverai persone che come te/noi sapranno ben capire.
primo1963 non è connesso   Rispondi citando
Vecchio 20-05-09, 18:32   #3
Alymeraviglie
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L'avatar di Alymeraviglie
 
Data registrazione: 16-01-08
Messaggi: 413
Predefinito

Ciao Gabriele benvenuto anche da parte mia.

Grazie per averci descritto le tue vicissitudini in modo dettagliato.

Purtroppo dobbiamo convivere con la nostra malattia nei momenti di remissione e soprattutto nelle recidive.
Non dobbiamo mai abbatterci, dobbiamo cercare di lottare e non permettere che la malattia decida per la nostra vita e questo è molto importante a livello psicologico perchè la combattiamo anche così.

Nel forum troverai moltissime storie simili alla tua e potrai confrontarti con molte persone per condividere esperienze e sensazioni.

Un caloroso saluto e a presto.
Alymeraviglie non è connesso   Rispondi citando
Vecchio 17-01-11, 11:29   #4
gabridamodica
Occasionale
 
Data registrazione: 14-05-09
Messaggi: 4
Predefinito Presentazione Gabriele

Salve mi chiamo Gabriele ho 26 anni vivo in Sicilia e come voi ho la Colite Ulcerosa ormai da 4 anni.
Per non essere molto dispersivo vi dirò in breve che non ho avuto una vita facile poichè da quando mi è stata diagnosticata la RCU non mi ha più mollato, e la mia vita si alternata da un ospedale all'altro nei vari angoli d'Italia.
Precisamente come farmaci ho provato inizialmente con asacol, poi con il cortisone senza risultati, anzi con un ulteriore diagnosi di corticodipendenza. Poi a Milano mi hanno provato a somministrare l'azatioprina con effetti pessimi in quanto stavo malissimo e avevo valori del sangue sballati.
Infine un ultimo tentativo è stato fatto con l'infliximab che a parte un apparente stato di benessere iniziale, non ha portato a nessun risultato.
Ad oggi non sto prendendo nessun farmaco, ho deciso di convivere con la malattia per tutelare almeno la restante parte dell'organismo, ma vi assicuro che è dura fare una vita simile.
Da qualche mese ho deciso di provare con l'omeopatia ma fin ad ora non ho avuto gran che di risultati, ma per lo meno non comprometto nient'altro.
gabridamodica non è connesso   Rispondi citando
Vecchio 17-01-11, 13:17   #5
Felix84
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L'avatar di Felix84
 
Data registrazione: 08-06-09
Località: Cremona
Messaggi: 232
Predefinito

Ciao Gabriele e benvenuto nel Forum.

La tua storia è simile alla mia solo che la mia è stata di tante recidive per colpa mia non seguendo dettagliamente la cura farmacologica tentando di salvarmi con l'omeopatia senza risultati purtroppo.

Ora sto riprendendo cortisone e spero vada meglio.

Parlaci un pò di te che fai nella vita ecc.


Saluti!

Felix!
Felix84 non è connesso   Rispondi citando
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