Ciao!

Inna · 25-03-11, 13:22

Ciao,
mi chiamo Anna e ho 28 anni. Ho scoperto di avere la Rcu da novembre 2010 e ho passato una quarantina di giorni all'ospedale visto che la mia forma è molto grave. Adesso sono a casa ma la cura con il cortisone e mesalazina non ha molto efficacia, in più sto facendo anche la granolocitosi aferesi detto volgarmente filtrano il mio sangue bloccando i globuli bianchi e me lo rimettono in circolo, per ora nessun giovamento ma mi hanno detto che ci vuole un pò di tempo prima che faccia effetto. Per il resto perdita di peso, perdita di appetito. Spero di ritornare presto ad una vita normale.
Un saluto a tutti!

lety1679 · 25-03-11, 14:34

Ciao Anna, un caloroso benvenuto nel forum!

Mi spiace molto leggere che questa RCU sia così aggressiva. Immagino che da novembre a oggi sia stato tutto un percorso in salita. Da quel che ho capito la granulocitoaferesi è una pratica piuttosto complessa e sperimentale, come mai ti hanno proposto subito di sottoporti a questa? Hai già provato a curarti con gli immunosoppressori?
Spero comunque che con un po' di pazienza tu possa vedere dei risultati e che la tua vita riprenda normale come prima.

Sono sicura che nel forum ti troverai bene, troverai molte informazioni importanti per conoscere meglio la malattia e le terapie più varie e potrai conoscere molte persone sempre disponibili all'ascolto e al confronto, che non ti faranno mai sentir sola.

Se ti fa piacere puoi raccontarci qualcosa su di te, ad esempio da dove scrivi, cosa fai nella vita, che hobbies ami coltivare etc.
Ti rinnovo ancora il benvenuto e ti faccio un grande "in bocca al lupo" per la cura che stai seguendo.
Spero di rileggerti presto con buone notizie.
Un caro saluto!

yuna79 · 25-03-11, 16:23

Ciao Anna,
benvunuta anche da parte mia!

Mi dispiace leggere che una giovane donna si trovi ad affrontare una forma così aggrassiva di RCU e sopratutto ch tu non stia ricevendo il beneficio sperato dalle terapie, nonostante siano molto "particolari" come la granulocitoaferesi. Certo, come tu stessa hai scritto, sono terapie che necessitano di tempo per dare frutti, perciò stringi i denti e cerca di non perdere fiducia nel futuro.

Qui siamo tutti pronti ad ascoltarti, a condividere con te la tua esperienza e a offrirti supporto sia attraverso le nostre esperienze che attraverso un sostegno morale.

Ti rinnovo l'invito di Lety a raccontarci qualcosa di te, se ti va.

Ti abbraccio calorosamente e spero davvero di leggere tue notizie positivissime al più presto.

Archangelo · 25-03-11, 18:22

Ciao Anna e benvenuta nel forum!
Mi associo a quanto scritto sopra e mi dispiace di sapere che la tua malattia sia così aggressiva.

Non ho mai sentito parlare di questo tipo di terapia, deve essere piuttosto macchinosa, sembra una specie di dialisi.
Forse ci vuole un po' di tempo perchè faccia effetto, cerca di stare calma e di tenere a bada l'ansia (di qualsiasi genere) perchè é deleteria per la rcu!

Un grande in bocca al lupo e a presto.

Felix84 · 25-03-11, 18:41

Ciao Anna e benvenuta,
Anche io stessi esordi come i tuoi, tanti ricoveri 6 alle spalle per la RCU dopo 2 anni ancora nessuna cura che faccia effetto definitivamente, però son positivo.

Parlaci un pò di te che cura fai? Che fai nella vita ecc.?
Saluti Felix!

25-03-11, 13:22	#1
Inna Occasionale Data registrazione: 22-03-11 Messaggi: 1	Ciao! Ciao, mi chiamo Anna e ho 28 anni. Ho scoperto di avere la Rcu da novembre 2010 e ho passato una quarantina di giorni all'ospedale visto che la mia forma è molto grave. Adesso sono a casa ma la cura con il cortisone e mesalazina non ha molto efficacia, in più sto facendo anche la granolocitosi aferesi detto volgarmente filtrano il mio sangue bloccando i globuli bianchi e me lo rimettono in circolo, per ora nessun giovamento ma mi hanno detto che ci vuole un pò di tempo prima che faccia effetto. Per il resto perdita di peso, perdita di appetito. Spero di ritornare presto ad una vita normale. Un saluto a tutti!

25-03-11, 14:34	#2
lety1679 Reporter Data registrazione: 22-07-08 Località: Chiaravalle(AN) Messaggi: 1.137	Ciao Anna, un caloroso benvenuto nel forum! Mi spiace molto leggere che questa RCU sia così aggressiva. Immagino che da novembre a oggi sia stato tutto un percorso in salita. Da quel che ho capito la granulocitoaferesi è una pratica piuttosto complessa e sperimentale, come mai ti hanno proposto subito di sottoporti a questa? Hai già provato a curarti con gli immunosoppressori? Spero comunque che con un po' di pazienza tu possa vedere dei risultati e che la tua vita riprenda normale come prima. Sono sicura che nel forum ti troverai bene, troverai molte informazioni importanti per conoscere meglio la malattia e le terapie più varie e potrai conoscere molte persone sempre disponibili all'ascolto e al confronto, che non ti faranno mai sentir sola. Se ti fa piacere puoi raccontarci qualcosa su di te, ad esempio da dove scrivi, cosa fai nella vita, che hobbies ami coltivare etc. Ti rinnovo ancora il benvenuto e ti faccio un grande "in bocca al lupo" per la cura che stai seguendo. Spero di rileggerti presto con buone notizie. Un caro saluto! __________________ Lety

25-03-11, 16:23	#3
yuna79 Reporter Data registrazione: 01-05-10 Messaggi: 1.028	Ciao Anna, benvunuta anche da parte mia! Mi dispiace leggere che una giovane donna si trovi ad affrontare una forma così aggrassiva di RCU e sopratutto ch tu non stia ricevendo il beneficio sperato dalle terapie, nonostante siano molto "particolari" come la granulocitoaferesi. Certo, come tu stessa hai scritto, sono terapie che necessitano di tempo per dare frutti, perciò stringi i denti e cerca di non perdere fiducia nel futuro. Qui siamo tutti pronti ad ascoltarti, a condividere con te la tua esperienza e a offrirti supporto sia attraverso le nostre esperienze che attraverso un sostegno morale. Ti rinnovo l'invito di Lety a raccontarci qualcosa di te, se ti va. Ti abbraccio calorosamente e spero davvero di leggere tue notizie positivissime al più presto. __________________ *yuna*

25-03-11, 18:22	#4
Archangelo Reporter Data registrazione: 17-09-10 Messaggi: 442	Ciao Anna e benvenuta nel forum! Mi associo a quanto scritto sopra e mi dispiace di sapere che la tua malattia sia così aggressiva. Non ho mai sentito parlare di questo tipo di terapia, deve essere piuttosto macchinosa, sembra una specie di dialisi. Forse ci vuole un po' di tempo perchè faccia effetto, cerca di stare calma e di tenere a bada l'ansia (di qualsiasi genere) perchè é deleteria per la rcu! Un grande in bocca al lupo e a presto. __________________ *Andrea*

25-03-11, 18:41	#5
Felix84 Reporter Data registrazione: 08-06-09 Località: Cremona Messaggi: 232	Ciao Anna e benvenuta, Anche io stessi esordi come i tuoi, tanti ricoveri 6 alle spalle per la RCU dopo 2 anni ancora nessuna cura che faccia effetto definitivamente, però son positivo. Parlaci un pò di te che cura fai? Che fai nella vita ecc.? Saluti Felix!