Salve mi presento

[senesiframor]

Salve mi chiamo Francesca, ho il morbo di crohn dal 1998 e tuttora sono in terapia con infliximab che faccio ogni 4 settimane, con effetto collaterale psoriasi.
Vorrei parlare con persone che comprendono i miei problemi, grazie!

[luchino64]

Ciao Francesca, benvenuta nel forum!

Qui ti troverai bene ci sono molte persone che soffrono della tua stessa patologia che ti capiranno e comprenderanno senza mai giudicarti sia nei momenti bui della malattia, sia nei momenti di gioia che la vita ci offre. Leggo che è da parecchi anni che soffri di morbo di crohn, sono certo che la tua esperienza con la malattia potrà essere utile a molti utenti del forum. Oltre alla terapia con infliximab prendi anche altre medicine per questa patologia?

Se vuoi, sempre in questa sezione puoi raccontarci qualcosa in più su di te, ad esempio da dove ci scrivi, cosa fai di bello nella vita e quali sono i tuoi interessi.

Ti mando un caro saluto e speriamo di rileggerti presto.

[yuna79]

Ciao Francesca,
benvenuta anche da parte mia!

La scelta di iscriversi ad una comunità come questa è stata ottima perchè il confronto diretto con altri malati aiuta a comprendere meglio, a non sentirsi soli o "diversi" e a vedere le cose da molti punti di vista.
Inotre c'è l'aspetto del supporto psicologico, sapere di avere un luogo sicuro dove essere ascoltati e non giudicati, dove poter discutere di argomenti che magari si sentono come imbarazzanti può dare grande conforto.
Saremo felici di condividere le nostre storie con te e, saremo onorati, se tu vorrai fare altrettanto con la tua, vista anche la tua lunga conoscenza con il Crohn.

Adesso come stai? E' un momento difficile? Oppure con infliximab riesci a vivere piuttosto bene?
Scusa la domanda ma non ho ben capito una cosa: la psoriasi è un effetto collaterale conseguente al biologico, oppure è un manifestazione extraintestinale del tuo Crohn, o comunque è collegata ad esso?

Ti rinnovo linvito di Luca a parlrci un pò di te come persona, se ti va.

Nel frattempo ti abbraccio calorosamente e tienici informati!

[senesiframor]

Salve a tutti, mi chiamo Francesca e ho un grosso problema che da sola non riesco a risolvere!
Dal 1998 ho il morbo di crohn, inizialmente solo al colon ma ora mi si è spanto all'ileo e al cieco, sono steroido dipendente, faccio terapia con remicade per la seconda volta (l'avevo già fatta nel 2007) perchè dopo il passaggio dal remicade all'humira ho avuto una brutta recidiva e siamo ripassati al remicade con infusioni ogni 4 settimane.
La terapia biologica mi ha scatenato la psoriasi (una forma a detta dei medici che me l'hanno diagnosticata, molto aggressiva), ho anche un principio di osteoporosi e una sospetta artrite da associare al morbo di crohn! Ho fatto per l'ennesima volta la visita d'invalidità ma mi è stato riconosciuto solo il 40%!
Non ho mai subito interventi perchè tutto il mio intestino è pieno e me lo dovrebbero asportare praticamente tutto.

Non vi ho detto che oltre alle 2 malattie che vi ho elencato ho anche subito un intervento di spondilolistesi l5/s1, e ho nella schiena 4 viti e l' ultima vertreba chiusa in una gabbia di titanio.
Se qualcuno vuole darmi qualche consiglio, mi farebbe davvero felice.
Grazie in anticipo!

[lety1679]

Cara Francesca, benvenuta anche da parte mia.

Mi spiace davvero leggere quanto stai soffrendo e faccio fatica a trovare le parole giuste da dire.
È già tanto difficile dover combattere contro una malattia aggressiva come il Crohn che ti ha colpito, ma ancora peggio è quando si aggiungono gli effetti collaterali dei farmaci a tutto il resto.

Per questa psoriasi ti sei già rivolta ad un dermatologo? Anche se è un danno portato dall'Infliximab forse si può trovare un compromesso con qualche cura adeguata.

Volevo anche chiederti, vista la gravità della situazione, come mai l'ipotesi dell'intervento è stata scartata dai medici. Ti pongo questa domanda perché, da quanto leggo, le terapie che hai seguito e che stai seguendo non stanno portando i benefici sperati e stai vivendo dei forti disagi.

Personalmente non ho dei veri e propri consigli pratici da darti, se non quello di scrivere qui tutte le volte che hai bisogno di sfogarti e ti serve una parola di conforto, sostegno e anche di confronto con chi vive la tua stessa situazione. Purtroppo tutte queste cose non curano il Crohn ma aiutano a trovare un po' di serenità in mezzo alle difficoltà. Qui non sarai mai sola, come già Luca e Yuna ti hanno detto.

Spero di rileggere presto tue notizie, e spero di cuore che siano positive.
Un forte abbraccio e a presto!