Mi presento

disperata 69 · 13-06-11, 18:12

Ciao a tutti.
Sono nuova nel forum, leggendo un pò le vostre discussioni mi sono resa conto che mi avrebbe fatto piacere partecipare, ho quasi 42 anni, dal 2004 ho avuto diagnosi di rcu e da allora sono in cura con asacol supposte ed è appunto per questo che volevo dirvi che anche a me è stato detto in farmacia che dovrei pagarle circa 27 euro, ho deciso di provare il farmaco generico che non pago niente ma il dosaggio è la metà per cui dovrò usarne 2 al dì.
Un saluto a tutti.

Adele · 13-06-11, 21:07

Cara Disperata benvenuta in questo forum.
Siamo quasi coetanee e anche io ho questa amica speciale da quasi tre anni.
Spero che ti troverai bene qui, dove potrai incontrare tanti amici per poter parlare non solo della patologia in se' ma anche di come poterla gestire anche nelle cose piu' semplici nella vita quotidiana.
Se vuoi puoi iniziare a farci conoscere qualcosa di te e dei tuoi interessi.
Un bacione

Archangelo · 13-06-11, 22:43

Ciao, disperata69!
Benvenuta nel forum, ma perché disperata?
Sei del 69, due anni meno di me, siamo ancora belli tosti!
Vedrai che qui troverai tanta gente con la tua stessa patologia e tanto supporto per affrontare le nostre "amiche" e non sentirsi disperati.

Il forum abbonda di sezioni che trattano innumerevoli argomenti che riguardano il crohn e la RCU, ma non solo, si divaga un po su tutto, si scambiano opinioni, si danno consigli, insomma, ci si confronta e conforta!
A presto, ciao.

**luchino64** · 14-06-11, 11:53

Ciao, benvenuta nel forum anche da parte mia!

Anche io ti chiedo perchè disperata?? Non sono nessuno per dirti di cambiare nick, ma pensaci, questo è un po angosciante.

Qui con noi ti troverai bene, oltre ai problemi inerenti alla malattia potrai condividere anche i momenti belli che la vita ci offre.

Se vuoi sempre in questa sezione puoi raccontarci qualcosa in più su di te, così potremmo conoscerti meglio.

Adesso ti mando un caro saluto con la speranza di risentirti presto!

disperata 69 · 14-06-11, 16:13

Ciao a tutti e grazie per le vostre risposte.
Non preoccupatevi non sono disperata in un brutto senso...lo sono con questa sanità che non vuol saperne di riconoscermi il grado di invalidità che mi spetta, praticamente ho fatto domanda d'invalidità per rcu e artrite enteropatica e mi han dato un 50% e fin lì andrebbe anche bene, poi ho fatto l'aggravvamento per poliartrosi, praticamente ho dovuto lasciare quel poco di lavoro che avevo perchè non riesco nemmeno a stare piegata in avanti perchè non sopporto il dolore in zona lombare, le mani non vi dico, le ossa delle dita sporgono sempre più, la spalla destra sempre indolenzita che non mi permette di tenere le braccia sollevate per stendere la roba, le ginocchia che non mi permettono di stare più di 5 min piegata se nò nno riesco più ad alzarmi ed infine i piedi che sopratutto d'estate sembra che mi brucino.
Mi avevano diagnosticato una spondilite anchilosante che poi per un'altro reuma pare non esista(per fortuna) e in tutto questo con aggiunta di un intervento per levarmi le tube e non poter avere più figli mi han dato il 64% ovvero 3 punti in meno per poter avere l'esenzione, voi che ne pensate?
Ditemi la vostra opinione in merito che mi farà tanto piacere, a parte tutto, qualcuno ha il numero del dott.house?
bacione a tutti....ciao

yuna79 · 14-06-11, 22:15

Cara Disperata,
benvenuta anche da parte mia.
Per quanto riguarda la tua domanda sull'invalidità non posso risponderti perchè non ho esperienza in merito, non avendo ancora iniziato l'iter burocratco. Nella sezione " Invalidità civile, Leggi e Agevolazioni" potresti trovare informazioni utili, o comunque aprire una discussione parlandoci del tuo caso. Ci saranno utenti in grado di darti una mano.
Una cosa però mi sento di dirtela ed è questa: senti il parere di un terzo reumatologo. Te lo dico da malata di Crohn, spondilite anchilosante e artrite enteropatica. Ora, i dolori alle articolazioni, ginocchia, mani e spalle tornano in un quadro di artrite enteropatica ma quei dolori, quella rigidità in zona lombare, sacroiliache, i piedi che bruciano, magari dolori anche alle caviglie e femori, somigliano tanto ai dolori che mi dà la spondilite.
Siccome uno specialista ti aveva diagnosticato la spondilite, avrà avuto dei dati per formulare una simile diagnosi? Il secondo specialista invece dice che non ce l'hai e anche lui avrà avuto dei dati per sostenere questa affermazione. Mi pare però che tu continui a stare male e i sintomi possono essere riconducibili a una spondilite, a una spondiloartrite, insomma a una patologia reumatica autoimmune, per sicurezza sentirei un terzo parere per sentire da che parte propende e mettermi il cuore in pace.
Non dico che tu abbia la spondilite, non sono medico e ovviamente spero che abbia ragione il secondo, ma credo che dovresti avere una totale certezza visto che è una malattia che si accompagna alle MICI.
Quei dolori che descrivi riescono davvero a rendere la quotidianità un tormento, giorno e notte, e mi sembra che tu sia stata limitata a sufficienza da essi.
Posso chiederti cosa prevedeva la terapia per la spondilite che ti aveva dato il primo reumatologo? E l'artrite come la gestisci?
Spero che tu abbia inteso il mio intervento come un consiglio dato un pò dalla mia esperienza e un pò dall'aver letto i tuoi sintomi e latua storia.
Se sono stata in qualche modo indelicata, invadente, o fastidiosa, ti chiedo scusa fin d'ora ma ho sentito di doverti esprimere il mio pensiero.

Spero di rileggerti presto. Un abbraccio.

disperata 69 · 23-06-11, 16:22

Carissima Maria Grazia,ora riprovo per l'ennesima volta a risponderti, ci ho già provato ma i miei messaggi non son stati pubblicati, eppure son stata attenta a seguire le regole.
Dunque, reumatologi ne ho già sentiti 3, il primo si è limitato solo a darmi il cortisone (flantadin 6mg) ho iniziato con 30, ma non mi ha spiegato per niente cos'era l'artrite enteropatica e cosa avrebbe potuto causare, dopo circa 5 anni sono andata da un'altra che visti i dolori lombari mi ha fatto fare subito rx da cui è emersa una sacroileite bilaterale con sclerosi e irregolarità delle rime articolari, perciò ha detto che avevo una spondilite anchilosante e come terapia nessuna medicina ma solo attività fisica (anche il radiologo ha parlato di spondilite) mentre la terza mi ha detto che non c'era nessuna spondilite e mi ha fatto fare la risonanza dalla quale non si vedeva nessuna sacroileite ma spondilodiscoartrosi, questo è tutto.
A ottobre nuovo appuntamento da un altro ancora, che ne uscirà stavolta?
Ciao e grazie per la risposta.

13-06-11, 18:12	#1
disperata 69 Socio Assiduo Data registrazione: 13-06-11 Messaggi: 70	Mi presento Ciao a tutti. Sono nuova nel forum, leggendo un pò le vostre discussioni mi sono resa conto che mi avrebbe fatto piacere partecipare, ho quasi 42 anni, dal 2004 ho avuto diagnosi di rcu e da allora sono in cura con asacol supposte ed è appunto per questo che volevo dirvi che anche a me è stato detto in farmacia che dovrei pagarle circa 27 euro, ho deciso di provare il farmaco generico che non pago niente ma il dosaggio è la metà per cui dovrò usarne 2 al dì. Un saluto a tutti.

13-06-11, 22:43	#3
Archangelo Reporter Data registrazione: 17-09-10 Messaggi: 442	Ciao, disperata69! Benvenuta nel forum, ma perché disperata? Sei del 69, due anni meno di me, siamo ancora belli tosti! Vedrai che qui troverai tanta gente con la tua stessa patologia e tanto supporto per affrontare le nostre "amiche" e non sentirsi disperati. Il forum abbonda di sezioni che trattano innumerevoli argomenti che riguardano il crohn e la RCU, ma non solo, si divaga un po su tutto, si scambiano opinioni, si danno consigli, insomma, ci si confronta e conforta! A presto, ciao. __________________ *Andrea*

14-06-11, 11:53	#4
luchino64 Tutor Data registrazione: 13-01-10 Località: Cinisello Balsamo (MI) Messaggi: 560	Ciao, benvenuta nel forum anche da parte mia! Anche io ti chiedo perchè disperata?? Non sono nessuno per dirti di cambiare nick, ma pensaci, questo è un po angosciante. Qui con noi ti troverai bene, oltre ai problemi inerenti alla malattia potrai condividere anche i momenti belli che la vita ci offre. Se vuoi sempre in questa sezione puoi raccontarci qualcosa in più su di te, così potremmo conoscerti meglio. Adesso ti mando un caro saluto con la speranza di risentirti presto! __________________ Luca

14-06-11, 22:15	#6
yuna79 Reporter Data registrazione: 01-05-10 Messaggi: 1.028	Cara Disperata, benvenuta anche da parte mia. Per quanto riguarda la tua domanda sull'invalidità non posso risponderti perchè non ho esperienza in merito, non avendo ancora iniziato l'iter burocratco. Nella sezione " Invalidità civile, Leggi e Agevolazioni" potresti trovare informazioni utili, o comunque aprire una discussione parlandoci del tuo caso. Ci saranno utenti in grado di darti una mano. Una cosa però mi sento di dirtela ed è questa: senti il parere di un terzo reumatologo. Te lo dico da malata di Crohn, spondilite anchilosante e artrite enteropatica. Ora, i dolori alle articolazioni, ginocchia, mani e spalle tornano in un quadro di artrite enteropatica ma quei dolori, quella rigidità in zona lombare, sacroiliache, i piedi che bruciano, magari dolori anche alle caviglie e femori, somigliano tanto ai dolori che mi dà la spondilite. Siccome uno specialista ti aveva diagnosticato la spondilite, avrà avuto dei dati per formulare una simile diagnosi? Il secondo specialista invece dice che non ce l'hai e anche lui avrà avuto dei dati per sostenere questa affermazione. Mi pare però che tu continui a stare male e i sintomi possono essere riconducibili a una spondilite, a una spondiloartrite, insomma a una patologia reumatica autoimmune, per sicurezza sentirei un terzo parere per sentire da che parte propende e mettermi il cuore in pace. Non dico che tu abbia la spondilite, non sono medico e ovviamente spero che abbia ragione il secondo, ma credo che dovresti avere una totale certezza visto che è una malattia che si accompagna alle MICI. Quei dolori che descrivi riescono davvero a rendere la quotidianità un tormento, giorno e notte, e mi sembra che tu sia stata limitata a sufficienza da essi. Posso chiederti cosa prevedeva la terapia per la spondilite che ti aveva dato il primo reumatologo? E l'artrite come la gestisci? Spero che tu abbia inteso il mio intervento come un consiglio dato un pò dalla mia esperienza e un pò dall'aver letto i tuoi sintomi e latua storia. Se sono stata in qualche modo indelicata, invadente, o fastidiosa, ti chiedo scusa fin d'ora ma ho sentito di doverti esprimere il mio pensiero. Spero di rileggerti presto. Un abbraccio. __________________ *yuna*

13-06-11, 21:07	#2
Adele Socio ◊◊◊◊ Data registrazione: 22-08-10 Località: Prizzi (Pa) Messaggi: 434	Cara Disperata benvenuta in questo forum. Siamo quasi coetanee e anche io ho questa amica speciale da quasi tre anni. Spero che ti troverai bene qui, dove potrai incontrare tanti amici per poter parlare non solo della patologia in se' ma anche di come poterla gestire anche nelle cose piu' semplici nella vita quotidiana. Se vuoi puoi iniziare a farci conoscere qualcosa di te e dei tuoi interessi. Un bacione

14-06-11, 16:13	#5
disperata 69 Socio Assiduo Data registrazione: 13-06-11 Messaggi: 70	Ciao a tutti e grazie per le vostre risposte. Non preoccupatevi non sono disperata in un brutto senso...lo sono con questa sanità che non vuol saperne di riconoscermi il grado di invalidità che mi spetta, praticamente ho fatto domanda d'invalidità per rcu e artrite enteropatica e mi han dato un 50% e fin lì andrebbe anche bene, poi ho fatto l'aggravvamento per poliartrosi, praticamente ho dovuto lasciare quel poco di lavoro che avevo perchè non riesco nemmeno a stare piegata in avanti perchè non sopporto il dolore in zona lombare, le mani non vi dico, le ossa delle dita sporgono sempre più, la spalla destra sempre indolenzita che non mi permette di tenere le braccia sollevate per stendere la roba, le ginocchia che non mi permettono di stare più di 5 min piegata se nò nno riesco più ad alzarmi ed infine i piedi che sopratutto d'estate sembra che mi brucino. Mi avevano diagnosticato una spondilite anchilosante che poi per un'altro reuma pare non esista(per fortuna) e in tutto questo con aggiunta di un intervento per levarmi le tube e non poter avere più figli mi han dato il 64% ovvero 3 punti in meno per poter avere l'esenzione, voi che ne pensate? Ditemi la vostra opinione in merito che mi farà tanto piacere, a parte tutto, qualcuno ha il numero del dott.house? bacione a tutti....ciao

23-06-11, 16:22	#7
disperata 69 Socio Assiduo Data registrazione: 13-06-11 Messaggi: 70	Carissima Maria Grazia,ora riprovo per l'ennesima volta a risponderti, ci ho già provato ma i miei messaggi non son stati pubblicati, eppure son stata attenta a seguire le regole. Dunque, reumatologi ne ho già sentiti 3, il primo si è limitato solo a darmi il cortisone (flantadin 6mg) ho iniziato con 30, ma non mi ha spiegato per niente cos'era l'artrite enteropatica e cosa avrebbe potuto causare, dopo circa 5 anni sono andata da un'altra che visti i dolori lombari mi ha fatto fare subito rx da cui è emersa una sacroileite bilaterale con sclerosi e irregolarità delle rime articolari, perciò ha detto che avevo una spondilite anchilosante e come terapia nessuna medicina ma solo attività fisica (anche il radiologo ha parlato di spondilite) mentre la terza mi ha detto che non c'era nessuna spondilite e mi ha fatto fare la risonanza dalla quale non si vedeva nessuna sacroileite ma spondilodiscoartrosi, questo è tutto. A ottobre nuovo appuntamento da un altro ancora, che ne uscirà stavolta? Ciao e grazie per la risposta.