La mia RCU: imparare ad accettarla e a conviverci

popsi · 26-08-11, 14:51

Ciao a tutti! Mi chiamo Claudia e ho 20 anni. Martedì ho effettuato la prima colonscopia della mia vita e ho scoperto che non sarà di certo l'ultima, mi è stata diagnosticata una RCU estesa su tutto il colon. Inizialmente mi sono sentita rassicurata dal venire a conoscenza di ciò che da un paio di mesi circa mi stava distruggendo sia fisicamente che psicologicamente (nella nostra condizione uscire e condurre una vita normale durante le fasi acute della malattia è davvero difficile) ma il giorno dopo ho avuto una crisi di pianto e ho avvertito un senso di sconforto e di tristezza infinita. Penso che ciò sia normalissimo, questi ultimi due mesi sono stati un inferno per me, ho avuto anche altri problemi e discussioni di carattere interpersonale... ho litigato con degli amici, il mio ragazzo si è dovuto trasferire in un altro paese e gli esami universitari sono fonte continua di stress, agente negativo per chi soffre di questa malattia.

So che la RCU non è il male peggiore del mondo, che è possibile tenere gli effetti indesiderati della malattia sotto controllo grazie ai medicinali e so anche che devo essere grata di non avere un tumore maligno o qualcosa di peggiore, sono felice di essere viva e di non rischiare la vita almeno ora come ora ma io ho sempre condotto un'esistenza sana, niente fumo e pochissimo alcol, non amo caffè e detesto bevande gassate, mai mc donald's o simili e sono un'amante dei cibi sani. Forse è un po' sciocco da parte mia ma l'altro pomeriggio non facevo che piangere e chiedermi "perché proprio a me? perché così giovane?" e poi ho trovato questo forum e ho letto le vostre storie e mi sono sentita un po' meglio! Mi è di conforto sapere che tante persone come me riescano a vivere quasi normalmente, spero di riprendermi anche io presto e di non essere più così triste... certo è difficile adesso che sono nelle due settimane di super dieta a base di pastina e omogeneizzati, acqua, tè e solamente due fette biscottate con un po' di miele al mattino ma sono fiduciosa e non mi voglio fare scoraggiare!

**nunù65** · 26-08-11, 21:47

Ciao Claudia e benvenuta nel Forum!

Praticamente hai detto già tutto tu, e quello che ti è successo è normalissimo, ci siamo passati tutti! Dalla rassicurazione per una diagnosi certa e non peggiore di quello che si pensava, allo sconforto alla tristezza e alle domande sul perchè proprio a noi!

Vedrai che questo momento passerà, così come la tristezza! L'importante è trovare un buon gastroenterologo e seguire la terapia! Che terapia segui attualmente?

Come forse avrai potuto già vedere, nel forum ci sono tante discussioni, che riguardano la malattia, le terapie, gli esami, ma anche altre che riguardano aspetti più leggeri della nostra vita! Per iniziare a conoscerci meglio, puoi parlarci di te, di dove sei, cosa fai nella vita, hobby, ecc.!

Spero di rileggerti presto!

yuna79 · 26-08-11, 22:36

Cara Claudia,
benvenuta anche da parte mia.
Leggere la tua presentazione mi ha emozionata, è intrisa dei tuoi sentimenti attuali e mi hai fatto fare un salto indietro di tre anni, quando nella tua posizione c'ero io.

Claudia quello che provi èassolutamente normale, farsi la famosa domanda: "perchè proprio a me?" è normale, piangere, arrabbiarsi anche. Ma voglio dirti che, se non devi assolutamente negarti di esprimere e vivere le emozioni negative che senti in questo delicato momento, cerca di non farti sopraffare da esse. Vedrai che questo momento passerà, che imparerai piano piano a gestire la malattia, a capire come comportarti con il cibo, ad abituarti a dover prendere le medicine. La RCU non bloccherà la tua vita. Imparerai a gestire le ricadute e a godere appieno delle remissioni.
Qui sono raccolte tante storie di persone speciali che conducono vite normali. Lavorano, studiano, hanno mille interessi, hobby, amici, amano, si sposano, diventano genitori. Vivono gioie, dolori e problemi come tutti in questo mondo. Noi dobbiamo solo stare un pochino più attenti a determinate cose e situazioni, imparare a controllare gli eccessi di stress inutili ma tutto verrà da se,non preoccuparti. L'accetterai anche tu.
Sappi che noi siamo qui e cercheremo sempre darti ascolto e un pò di conforto, per quel che ci sarà possibile.
Non farti scrupoli e poni tranquillamente le domande che ti vengono in mente. Affrontare le cose avendo magari il supporto dell'esperienza di chi c'è già passato, è di grande aiuto.

Ti rinnovo l' invito di Nunzio a parlarci di te, se ti va, al di fuori della patologia.

Per ora ti abbraccio calorosamente e spero di rileggerti presto.

**diavolita87** · 26-08-11, 22:49

Ciao Claudia e benvenuta nel forum!

Anch' io avevo 20 anni quando mi é stata diagnosticata la RCU e, dopo "l'entusiasmo" iniziale per l'inizio della terapia e i conseguenti miglioramenti, anch'io sono un pò caduta nello sconforto, mi ponevo le tue stesse domande. E' normale. Poi, pian piano, impari a conviverci, a capirla, a prevenirla. Ci saranno momenti bui, altri in cui ti dimenticherai di "lei", ma con un pò do pazienza, riuscirai a condurre una vita normale.

Un abbraccio!

popsi · 27-08-11, 15:43

Grazie per il benvenuto così caloroso! Sono una studentessa di lingue al secondo anno, mi piace leggere, il cinema, la musica, viaggiare, mi piacciono gli animali, la natura, le serate tranquille a chiacchierare con gli amici e stare con il mio ragazzo. Una tipa molto normale insomma!

Per quanto riguarda la cura sto seguendo una dieta a base di brodi, pastina e omogeneizzati per queste prime due settimane (così metto lo stomaco a riposo dopo due mesi di provare diete senza glutine, senza lattosio, senza questo e quello perché ancora non sapevo cosa avessi!) contemporaneamente assumo deltacortene due volte al giorno: mattina e sera, il medico ha detto che appena starò meglio potrò eliminarlo tranne nei casi estremi (se si dovessero ripresentare) e asacol tre pillole al giorno, in più dei fermenti lattici ma non li considero neanche delle vere medicine! Questa è la terapia d'urto -definita così dal mio dottore- probabilmente presto appena comincerò a vedere i primi risultati significativi dovrò cambiare qualcosa! Voi che ne pensate?
Grazie ancora, un bacio.

26-08-11, 14:51	#1
popsi Occasionale Data registrazione: 24-08-11 Messaggi: 2	La mia RCU: imparare ad accettarla e a conviverci Ciao a tutti! Mi chiamo Claudia e ho 20 anni. Martedì ho effettuato la prima colonscopia della mia vita e ho scoperto che non sarà di certo l'ultima, mi è stata diagnosticata una RCU estesa su tutto il colon. Inizialmente mi sono sentita rassicurata dal venire a conoscenza di ciò che da un paio di mesi circa mi stava distruggendo sia fisicamente che psicologicamente (nella nostra condizione uscire e condurre una vita normale durante le fasi acute della malattia è davvero difficile) ma il giorno dopo ho avuto una crisi di pianto e ho avvertito un senso di sconforto e di tristezza infinita. Penso che ciò sia normalissimo, questi ultimi due mesi sono stati un inferno per me, ho avuto anche altri problemi e discussioni di carattere interpersonale... ho litigato con degli amici, il mio ragazzo si è dovuto trasferire in un altro paese e gli esami universitari sono fonte continua di stress, agente negativo per chi soffre di questa malattia. So che la RCU non è il male peggiore del mondo, che è possibile tenere gli effetti indesiderati della malattia sotto controllo grazie ai medicinali e so anche che devo essere grata di non avere un tumore maligno o qualcosa di peggiore, sono felice di essere viva e di non rischiare la vita almeno ora come ora ma io ho sempre condotto un'esistenza sana, niente fumo e pochissimo alcol, non amo caffè e detesto bevande gassate, mai mc donald's o simili e sono un'amante dei cibi sani. Forse è un po' sciocco da parte mia ma l'altro pomeriggio non facevo che piangere e chiedermi "perché proprio a me? perché così giovane?" e poi ho trovato questo forum e ho letto le vostre storie e mi sono sentita un po' meglio! Mi è di conforto sapere che tante persone come me riescano a vivere quasi normalmente, spero di riprendermi anche io presto e di non essere più così triste... certo è difficile adesso che sono nelle due settimane di super dieta a base di pastina e omogeneizzati, acqua, tè e solamente due fette biscottate con un po' di miele al mattino ma sono fiduciosa e non mi voglio fare scoraggiare!

26-08-11, 21:47	#2
nunù65 Tutor Data registrazione: 19-02-09 Località: Corato (BA) Messaggi: 278	Ciao Claudia e benvenuta nel Forum! Praticamente hai detto già tutto tu, e quello che ti è successo è normalissimo, ci siamo passati tutti! Dalla rassicurazione per una diagnosi certa e non peggiore di quello che si pensava, allo sconforto alla tristezza e alle domande sul perchè proprio a noi! Vedrai che questo momento passerà, così come la tristezza! L'importante è trovare un buon gastroenterologo e seguire la terapia! Che terapia segui attualmente? Come forse avrai potuto già vedere, nel forum ci sono tante discussioni, che riguardano la malattia, le terapie, gli esami, ma anche altre che riguardano aspetti più leggeri della nostra vita! Per iniziare a conoscerci meglio, puoi parlarci di te, di dove sei, cosa fai nella vita, hobby, ecc.! Spero di rileggerti presto! __________________ Nunzio

26-08-11, 22:36	#3
yuna79 Reporter Data registrazione: 01-05-10 Messaggi: 1.028	Cara Claudia, benvenuta anche da parte mia. Leggere la tua presentazione mi ha emozionata, è intrisa dei tuoi sentimenti attuali e mi hai fatto fare un salto indietro di tre anni, quando nella tua posizione c'ero io. Claudia quello che provi èassolutamente normale, farsi la famosa domanda: "perchè proprio a me?" è normale, piangere, arrabbiarsi anche. Ma voglio dirti che, se non devi assolutamente negarti di esprimere e vivere le emozioni negative che senti in questo delicato momento, cerca di non farti sopraffare da esse. Vedrai che questo momento passerà, che imparerai piano piano a gestire la malattia, a capire come comportarti con il cibo, ad abituarti a dover prendere le medicine. La RCU non bloccherà la tua vita. Imparerai a gestire le ricadute e a godere appieno delle remissioni. Qui sono raccolte tante storie di persone speciali che conducono vite normali. Lavorano, studiano, hanno mille interessi, hobby, amici, amano, si sposano, diventano genitori. Vivono gioie, dolori e problemi come tutti in questo mondo. Noi dobbiamo solo stare un pochino più attenti a determinate cose e situazioni, imparare a controllare gli eccessi di stress inutili ma tutto verrà da se,non preoccuparti. L'accetterai anche tu. Sappi che noi siamo qui e cercheremo sempre darti ascolto e un pò di conforto, per quel che ci sarà possibile. Non farti scrupoli e poni tranquillamente le domande che ti vengono in mente. Affrontare le cose avendo magari il supporto dell'esperienza di chi c'è già passato, è di grande aiuto. Ti rinnovo l' invito di Nunzio a parlarci di te, se ti va, al di fuori della patologia. Per ora ti abbraccio calorosamente e spero di rileggerti presto. __________________ *yuna*

26-08-11, 22:49	#4
diavolita87 Tutor Data registrazione: 28-11-07 Messaggi: 635	Ciao Claudia e benvenuta nel forum! Anch' io avevo 20 anni quando mi é stata diagnosticata la RCU e, dopo "l'entusiasmo" iniziale per l'inizio della terapia e i conseguenti miglioramenti, anch'io sono un pò caduta nello sconforto, mi ponevo le tue stesse domande. E' normale. Poi, pian piano, impari a conviverci, a capirla, a prevenirla. Ci saranno momenti bui, altri in cui ti dimenticherai di "lei", ma con un pò do pazienza, riuscirai a condurre una vita normale. Un abbraccio! __________________ Diav

27-08-11, 15:43	#5
popsi Occasionale Data registrazione: 24-08-11 Messaggi: 2	Grazie Grazie per il benvenuto così caloroso! Sono una studentessa di lingue al secondo anno, mi piace leggere, il cinema, la musica, viaggiare, mi piacciono gli animali, la natura, le serate tranquille a chiacchierare con gli amici e stare con il mio ragazzo. Una tipa molto normale insomma! Per quanto riguarda la cura sto seguendo una dieta a base di brodi, pastina e omogeneizzati per queste prime due settimane (così metto lo stomaco a riposo dopo due mesi di provare diete senza glutine, senza lattosio, senza questo e quello perché ancora non sapevo cosa avessi!) contemporaneamente assumo deltacortene due volte al giorno: mattina e sera, il medico ha detto che appena starò meglio potrò eliminarlo tranne nei casi estremi (se si dovessero ripresentare) e asacol tre pillole al giorno, in più dei fermenti lattici ma non li considero neanche delle vere medicine! Questa è la terapia d'urto -definita così dal mio dottore- probabilmente presto appena comincerò a vedere i primi risultati significativi dovrò cambiare qualcosa! Voi che ne pensate? Grazie ancora, un bacio.