Io e il pirata Crohn

Paolo1980 · 15-08-11, 17:14

Ciao a tutti, mi presento: Paolo, 31 anni, suppergiù di Legnano (MI), Morbo di Crohn.
Me l'hanno diagnosticato circa 1 mese fa e stiamo imparando a conoscerci.
I sintomi sono stati particolari: 10 anni fa ho avuto la prima manifestazione (calo ponderale di 6/7 kg, stanchezza, febbricola, 1 ragade, tante afte su palato e lingua che si era anche coperta di una patina bianca lattiginosa), in 5/6 mesi se ne andò da solo (una remissione spontanea di ben 10 anni).

A Gennaio 2011 invece è ricominciato tutto come descritto sopra ma la situazione è peggiorata e in 7 mesi ho perso 12 kg ritrovandomi una notte in pronto soccorso con 40 °C di febbre e mal di gola.
Da lì 20 giorni di ricovero e accertamenti per rivoltarmi come un calzino fino ad una risonanza magnetica e una colonscopia chiarificatrici.
La particolarità del mio Crohn è che per ora (pur avendo trovato a seguito della colonscopia alcune ulcerazioni all'ileo e al colon) non ho dolori nè diaree; non che faccia dei capolavori nell'intimità del mio bagno, ma per il momento non è ingestibile.
Non bevendo mai alcool, nè fumando, nè usando mangiare cibi piccanti, mi sono fatto l'idea che purtroppo lo stress oltre la predisposizione genetica (ho un parente con RCU da anni) abbiano fatto scoppiare il problema: infatti è venuta alla luce proprio dopo un periodo lavorativo terribile (sono stato rinchiuso in stanzini e mobbizzato dai miei datori di lavoro per mesi, i mesi in cui peggiorava la mia situazione di salute... sembra fantascienza ma a volte la realtà supera l'immaginazione).

Per ora seguo una terapia a base di Rafton, Ciproxin e Lederfolin, pochissime/nulle scorie e pochi latticini. Purtroppo mi rimane la stanchezza, tanta tristezza (scoraggiamento) e un maledetto mal di gola che non so come trattare (e nemmeno il GE visto che non sembra essere un sintomo ricorrente)
Spero tanto che un periodo di riposo e i medicinali possano almeno calmare la grossa infiammazione attuale e facilitare una remissione. Ma so che "il pirata Crohn" mi terrà compagnia per tutta la vita tra alti e bassi, sperando solo che non mi porti a stenosi e problemi invalidanti.

Intanto un grande abbraccio a tutto il Forum.

Adele · 15-08-11, 21:49

Caro Paolo benvenuto in questo forum. Certo una remissione spontanea di 10 anni è stata una bella cosa e anche se adesso è finita speriamo che presto con la cura possa ritornare a "dormire".
Il questo forum, nelle varie sezioni, puoi trovare tante risposte ai tuoi dubbi e nelle sezioni specifiche puoi chiedere quello che vuoi.
Nel frattempo, se vuoi, puoi parlarci un pò di te e dei tuoi interessi.

lety1679 · 16-08-11, 10:32

Caro Paolo, benvenuto nel forum anche da parte mia!

A volte succede che queste malattie facciano il loro esordio in modo un po' particolare, come è successo a te all'inizio, per poi restare silenziose e "nascoste" per periodi anche lunghi ed esplodere improvvisamente. Purtroppo hai ragione, la condizione psicologica e gli stress emotivi sono i principali fattori scatenanti di queste malattie. Ho letto il tuo breve racconto riguardo quello che hai subìto al lavoro e sono rimasta veramente stupita, credo che una situazione del genere avrebbe messo alla prova chiunque...

Per il momento non preoccuparti di cosa potrebbe accadere e delle complicazioni del Crohn, segui la terapia e vedrai che andrà meglio. La stanchezza passerà presto, lo scoraggiamento se ne andrà quando avrai più forze e ricomincerai a vivere normalmente. E' vero, il "pirata Crohn" ti accompagnerà per tutta la vita ma imparerai a conoscerlo e scoprirai che lo si può tenere a bada. In fondo, non tutti i pirati erano poi così malvagi...

Se ti fa piacere raccontaci qualcosa di te, ad esempio cosa ti piace, i tuoi hobbies e le tue passioni, così potremo conoscerti meglio.
Torna presto a trovarci, mi raccomando.
Un caro saluto!

Paolo1980 · 16-08-11, 13:25

Vi ringrazio per l'accoglienza calorosa; fino a quando ho cominciato ad avere i primi sintomi più fastidiosi (dimagrimento e febbricole) facevo tanto sport: corsa, palestra, trekking, bici, sci.
Doverci rinunciare ora è piuttosto doloroso: amavo tenermi più in forma possibile e mentalmente sto concentrandomi proprio sul fatto che alla prima "remissione utile duratura" spero tornerò gradualmente all'attività fisica (che mi ha sempre aiutato a rilassarmi), mentre ora mi dedico ad ozio e relax con qualche passeggiata e più vita all'aria aperta possibile, ma senza esagerare altrimenti la sera mi sento troppo stanco e mi ritrovo con le mie 3/4 lineette di febbre.
E poi aspetto di riprendere un po' di peso (aver già recuperato 4 kg mi fa sentire più ottimista) e vedere come reagisce il fisico.

Ho sempre amato viaggiare, purtroppo quest'anno è saltato proprio un viaggio in Normandia e Bretagna organizzato nei minimi dettagli causa arrembaggio del pirata Crohn.
Ho un po' il timore che viaggi passati come quello in Messico saranno complicati da affrontare in futuro per cibo e clima, ma chissà magari potrete portarmi esempi di chi ha affrontato spostamenti nei posti più remoti del mondo senza problemi e darmi fiducia.

Lavorativamente mi occupo del settore della moda, a cui ho dedicato fino ad ora anima e corpo. Ma ho idea che in futuro limiterò la cosa all'anima (e forse nemmeno quella...!).

Poz186 · 25-08-11, 17:41

Mi piace il nome "pirata" che dai al nostro seccante compagno. Una remissione di 10 anni è un segno positivo. Hai detto che stai prendendo rafton, anche il mio GE ha iniziato con me questa terapia e ne ho tratto gran beneficio dopo un pò di tempo (ora l'ho sospeso dopo 3 mesi e iniziato l'infliximab). Inoltre rispetto ai classici cortisonici non ha effetti collaterali rilevanti.
Ti auguro di raggiungere presto una remissione ancor più lunga della precedente.

Sara84 · 25-08-11, 20:34

Ciao Paolo... vedo che siamo "vicini di casa", io sono di Busto Arsizio e anch'io come te ho l'amico "pirata cronh" come lo chiami tu! (tra l'altro molto carino come soprannome, complimenti!)

Sei stato fortunato ad avere una remissione spontanea di 10 anni, a me l'hanno diagnosticato 4 mesi fa e per la mia poca esperienza posso solo dirti che più ti scoraggi più è difficile venirne fuori, devi prenderla in positivo e pensare che prima starai meglio sopratutto senza stanchezza e prima potrai tornare a fare tutti i tuoi sport!
Pensare che io non ho mai fatto sport in vita mia (troppo pigra!), a leggere che tu ne fai così tanti rimango impressionata, sopratutto perchè ultimamente pensavo di andare a correre un pochino visto i kg presi dopo l'inizio della cura e grazie anche al cortisone.

Comunque se stai già riprendendo peso è un buon segno vedrai che passerà anche la stanchezza e sopratutto tutti gli altri sintomi!

Paolo1980 · 27-08-11, 16:09

Il soprannome "pirata" mi è uscito un po' per caso, forse perchè questo caro morbo è arrivato senza che me lo aspettassi e al momento si è portato via una buona fetta della mia vita "attiva".
Comunque non dispero. Cercando di seguire alla lettera le indicazioni del GE e pensando in positivo mi auguro che l'infiammazione abbia presto una remissione stabile.

Domanda: il GE mi ha anche anticipato che valuteremo una terapia a base di immunosoppressori, ma prima il Pentasa per un po'. Voi li avete già provati?
Vi hanno dato qualche fastidio o effetto collaterale?

Sara lo sport te lo consiglio, senza mai strafare: un po' perchè fa bene, un po' perchè aiuta a rilassarci la mente e con un disturbo come il nostro dovrebbe dare una mano.

15-08-11, 17:14	#1
Paolo1980 Occasionale Data registrazione: 15-08-11 Messaggi: 16	Io e il pirata Crohn Ciao a tutti, mi presento: Paolo, 31 anni, suppergiù di Legnano (MI), Morbo di Crohn. Me l'hanno diagnosticato circa 1 mese fa e stiamo imparando a conoscerci. I sintomi sono stati particolari: 10 anni fa ho avuto la prima manifestazione (calo ponderale di 6/7 kg, stanchezza, febbricola, 1 ragade, tante afte su palato e lingua che si era anche coperta di una patina bianca lattiginosa), in 5/6 mesi se ne andò da solo (una remissione spontanea di ben 10 anni). A Gennaio 2011 invece è ricominciato tutto come descritto sopra ma la situazione è peggiorata e in 7 mesi ho perso 12 kg ritrovandomi una notte in pronto soccorso con 40 °C di febbre e mal di gola. Da lì 20 giorni di ricovero e accertamenti per rivoltarmi come un calzino fino ad una risonanza magnetica e una colonscopia chiarificatrici. La particolarità del mio Crohn è che per ora (pur avendo trovato a seguito della colonscopia alcune ulcerazioni all'ileo e al colon) non ho dolori nè diaree; non che faccia dei capolavori nell'intimità del mio bagno, ma per il momento non è ingestibile. Non bevendo mai alcool, nè fumando, nè usando mangiare cibi piccanti, mi sono fatto l'idea che purtroppo lo stress oltre la predisposizione genetica (ho un parente con RCU da anni) abbiano fatto scoppiare il problema: infatti è venuta alla luce proprio dopo un periodo lavorativo terribile (sono stato rinchiuso in stanzini e mobbizzato dai miei datori di lavoro per mesi, i mesi in cui peggiorava la mia situazione di salute... sembra fantascienza ma a volte la realtà supera l'immaginazione). Per ora seguo una terapia a base di Rafton, Ciproxin e Lederfolin, pochissime/nulle scorie e pochi latticini. Purtroppo mi rimane la stanchezza, tanta tristezza (scoraggiamento) e un maledetto mal di gola che non so come trattare (e nemmeno il GE visto che non sembra essere un sintomo ricorrente) Spero tanto che un periodo di riposo e i medicinali possano almeno calmare la grossa infiammazione attuale e facilitare una remissione. Ma so che "il pirata Crohn" mi terrà compagnia per tutta la vita tra alti e bassi, sperando solo che non mi porti a stenosi e problemi invalidanti. Intanto un grande abbraccio a tutto il Forum.

16-08-11, 10:32	#3
lety1679 Reporter Data registrazione: 22-07-08 Località: Chiaravalle(AN) Messaggi: 1.137	Caro Paolo, benvenuto nel forum anche da parte mia! A volte succede che queste malattie facciano il loro esordio in modo un po' particolare, come è successo a te all'inizio, per poi restare silenziose e "nascoste" per periodi anche lunghi ed esplodere improvvisamente. Purtroppo hai ragione, la condizione psicologica e gli stress emotivi sono i principali fattori scatenanti di queste malattie. Ho letto il tuo breve racconto riguardo quello che hai subìto al lavoro e sono rimasta veramente stupita, credo che una situazione del genere avrebbe messo alla prova chiunque... Per il momento non preoccuparti di cosa potrebbe accadere e delle complicazioni del Crohn, segui la terapia e vedrai che andrà meglio. La stanchezza passerà presto, lo scoraggiamento se ne andrà quando avrai più forze e ricomincerai a vivere normalmente. E' vero, il "pirata Crohn" ti accompagnerà per tutta la vita ma imparerai a conoscerlo e scoprirai che lo si può tenere a bada. In fondo, non tutti i pirati erano poi così malvagi... Se ti fa piacere raccontaci qualcosa di te, ad esempio cosa ti piace, i tuoi hobbies e le tue passioni, così potremo conoscerti meglio. Torna presto a trovarci, mi raccomando. Un caro saluto! __________________ Lety

15-08-11, 21:49	#2
Adele Socio ◊◊◊◊ Data registrazione: 22-08-10 Località: Prizzi (Pa) Messaggi: 434	Caro Paolo benvenuto in questo forum. Certo una remissione spontanea di 10 anni è stata una bella cosa e anche se adesso è finita speriamo che presto con la cura possa ritornare a "dormire". Il questo forum, nelle varie sezioni, puoi trovare tante risposte ai tuoi dubbi e nelle sezioni specifiche puoi chiedere quello che vuoi. Nel frattempo, se vuoi, puoi parlarci un pò di te e dei tuoi interessi.

16-08-11, 13:25	#4
Paolo1980 Occasionale Data registrazione: 15-08-11 Messaggi: 16	Vi ringrazio per l'accoglienza calorosa; fino a quando ho cominciato ad avere i primi sintomi più fastidiosi (dimagrimento e febbricole) facevo tanto sport: corsa, palestra, trekking, bici, sci. Doverci rinunciare ora è piuttosto doloroso: amavo tenermi più in forma possibile e mentalmente sto concentrandomi proprio sul fatto che alla prima "remissione utile duratura" spero tornerò gradualmente all'attività fisica (che mi ha sempre aiutato a rilassarmi), mentre ora mi dedico ad ozio e relax con qualche passeggiata e più vita all'aria aperta possibile, ma senza esagerare altrimenti la sera mi sento troppo stanco e mi ritrovo con le mie 3/4 lineette di febbre. E poi aspetto di riprendere un po' di peso (aver già recuperato 4 kg mi fa sentire più ottimista) e vedere come reagisce il fisico. Ho sempre amato viaggiare, purtroppo quest'anno è saltato proprio un viaggio in Normandia e Bretagna organizzato nei minimi dettagli causa arrembaggio del pirata Crohn. Ho un po' il timore che viaggi passati come quello in Messico saranno complicati da affrontare in futuro per cibo e clima, ma chissà magari potrete portarmi esempi di chi ha affrontato spostamenti nei posti più remoti del mondo senza problemi e darmi fiducia. Lavorativamente mi occupo del settore della moda, a cui ho dedicato fino ad ora anima e corpo. Ma ho idea che in futuro limiterò la cosa all'anima (e forse nemmeno quella...!).

25-08-11, 17:41	#5
Poz186 Reporter Data registrazione: 17-04-11 Località: Messina Messaggi: 97	Mi piace il nome "pirata" che dai al nostro seccante compagno. Una remissione di 10 anni è un segno positivo. Hai detto che stai prendendo rafton, anche il mio GE ha iniziato con me questa terapia e ne ho tratto gran beneficio dopo un pò di tempo (ora l'ho sospeso dopo 3 mesi e iniziato l'infliximab). Inoltre rispetto ai classici cortisonici non ha effetti collaterali rilevanti. Ti auguro di raggiungere presto una remissione ancor più lunga della precedente.

25-08-11, 20:34	#6
Sara84 Visitatore Data registrazione: 23-06-11 Messaggi: 25	Ciao Paolo... vedo che siamo "vicini di casa", io sono di Busto Arsizio e anch'io come te ho l'amico "pirata cronh" come lo chiami tu! (tra l'altro molto carino come soprannome, complimenti!) Sei stato fortunato ad avere una remissione spontanea di 10 anni, a me l'hanno diagnosticato 4 mesi fa e per la mia poca esperienza posso solo dirti che più ti scoraggi più è difficile venirne fuori, devi prenderla in positivo e pensare che prima starai meglio sopratutto senza stanchezza e prima potrai tornare a fare tutti i tuoi sport! Pensare che io non ho mai fatto sport in vita mia (troppo pigra!), a leggere che tu ne fai così tanti rimango impressionata, sopratutto perchè ultimamente pensavo di andare a correre un pochino visto i kg presi dopo l'inizio della cura e grazie anche al cortisone. Comunque se stai già riprendendo peso è un buon segno vedrai che passerà anche la stanchezza e sopratutto tutti gli altri sintomi!

27-08-11, 16:09	#7
Paolo1980 Occasionale Data registrazione: 15-08-11 Messaggi: 16	Il soprannome "pirata" mi è uscito un po' per caso, forse perchè questo caro morbo è arrivato senza che me lo aspettassi e al momento si è portato via una buona fetta della mia vita "attiva". Comunque non dispero. Cercando di seguire alla lettera le indicazioni del GE e pensando in positivo mi auguro che l'infiammazione abbia presto una remissione stabile. Domanda: il GE mi ha anche anticipato che valuteremo una terapia a base di immunosoppressori, ma prima il Pentasa per un po'. Voi li avete già provati? Vi hanno dato qualche fastidio o effetto collaterale? Sara lo sport te lo consiglio, senza mai strafare: un po' perchè fa bene, un po' perchè aiuta a rilassarci la mente e con un disturbo come il nostro dovrebbe dare una mano.