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Vivere il Crohn o la Colite Ulcerosa Raccontiamo le nostre storie e i nostri problemi quotidiani. Condividiamo le nostre ansie e le nostre paure, ma anche i nostri successi ed espedienti per vivere meglio la nostra condizione. |
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11-06-11, 23:46 | #1 |
Reporter
Data registrazione: 17-04-11
Località: Messina
Messaggi: 97
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Periodo di benessere
Volevo condividere questo momento con voi.
Dopo circa tre mesi di rafton e 2 flebo di infliximab le cose iniziano ad andare bene. E' da un mese circa che sto iniziando a stare bene, sia a livello intestinale che generale. Vado meglio in bagno, non ho dolori e mi sento molto meno stanco e apatico. Ho ritrovato piacere nell'uscire, nello stare con i miei amici. Ho ripreso anche a giocare a calcio anche se mi son tagliato l'indice giocando (4 punti) e sono "fuori per infortunio". Cose che capitano. Sto riscoprendo piacere in tantissime cose che non provavo forse da due anni, ho anche messo un kg e sono meno smunto. Anche chi mi sta attorno mi vede molto più vitale. A volte mi sento stupido ad essermi trascurato così tanto in questi anni, a non essere andato prima a farmi visitare. Studiando medicina ho fatto la parte di quello che predica bene e razzola male, ma alla fine si impara anche così. |
13-06-11, 16:22 | #2 |
Occasionale
Data registrazione: 08-12-10
Messaggi: 24
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Ciao, mi fa piacere che ogni tanto qualcuno descriva la sua remissione... può servire a dare coraggio a chi sta male. Anche io sono in terapia con corticosteroidi però prendo clipper e sto abbastanza bene.
Posso farti una domanda? Hai fatto le flebo di infliximab per scongiurare una eventuale operazione, insomma come la classica ultima spiaggia, o come terapia di prevenzione? |
14-06-11, 12:07 | #3 |
Tutor
Data registrazione: 13-01-10
Località: Cinisello Balsamo (MI)
Messaggi: 560
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Anche a me fa piacere leggere che qualcuno di noi ognitanto ci descriva il suo periodo di benessere o di remissione della malattia, ci da coraggio e fa bene all' animo. Sono anch' io in terapia con corticosteroidi, precisamente clipper 5mg e devo dire che fortunatamente sto vivendo un lungo periodo di remissione quasi completo della malattia. Facendo i dovuti scongiuri, speriamo che duri anche dopo l' interruzione del farmaco.
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Luca |
14-06-11, 15:55 | #4 |
Reporter
Data registrazione: 17-04-11
Località: Messina
Messaggi: 97
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Ho iniziato l'infliximab perchè non tolleravo l'azatioprina. L'ho fatta per un mesetto ma poi ho avuto febbre, vomito, diarrea ed ero sceso a 59 kg, così l'ho sospesa d'accordo col mio gastro.
A quel punto abbiamo iniziato l'infliximab sia perchè secondo gli ultimi studi la risposta è migliore se viene utilizzato nelle prime fasi, e sia per evitare di ricorrere (almeno per il momento) ai cortisonici sistemici. |
15-06-11, 18:22 | #5 |
Occasionale
Data registrazione: 08-12-10
Messaggi: 24
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Capisco... mi dispiace. I corticosteroidi sistemici in effetti sono molto pericolosi ahime! Anche io ho sentito parlare dei vantaggi dei farmaci biologici nelle prime fasi della malattia perciò ti chiedevo. Però dai l'importante è che ora stai bene, goditi questo periodo al massimo, la cosa "bella" del crohn è che ti fa apprezzare davvero i giorni di benessere!
Buona giornata. Marco. |
27-10-11, 01:31 | #6 |
Reporter
Data registrazione: 25-01-10
Località: Poggibonsi
Messaggi: 65
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Salve a tutti, da un pezzo non scrivo sul forum perché la vita mi ha un po' risucchiato...
Oggi ho fatto la visita di controllo, dopo un anno di humira sono asintomatico e i valori dell'esame ematico sono tutti nella norma. Ho sostenuto per la prima volta l'esame della colprotectina fecale, che è risultato positivo, valore assoluto 160, ma non così preoccupante (secondo il mio medico sarebbe stato un campanello d'allarme intorno ai 400). Quindi si passa al prossimo step, l'introduzione dell'azatioprina, che gradualmente sostituirà l'humira. Mi è stata presentata come una terapia di mantenimento, ok, staremo a vedere. Insomma, sono in remissione. Ho recuperato quasi tutto il mio peso pre-crohn (80 kg, ho toccato un minimo di 65 nel giugno 2010), l'attività intestinale è regolare, nesusn dolore articolare. E tutto ciò malgrado un periodo stressante al massimo, con la gravidanza problematica di mia moglie, il parto prematuro, il sonno spezzato dalle poppate e un recente ricovero d'urgenza del piccolo per sospetta setticemia meningococcica (in realtà un falso allarme, per fortuna). Incrocio le dita e vado avanti. Un abbraccio a tutti e teniamo duro! Stefano |
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