AIUTO vi prego!

[ruotina80]

Ciao a tutti,
mi chiamo Anna ho 31 anni e vivo a Bologna, 3gg fa sono rientrata dal Sant'Orsola dopo 15 gg di ricovero, in seguito a diarrea incessante crampi addominali e febbre alta ho fatto tutti gli esami e la diagnosi è stata Crohn a localizzazione colico ileale con interessamento della parete gastrica, moderata attività.

I medici molto professionali mi hanno dimessa ma dal punto di vista psicologico nessun aiuto... anzi, abbandonata con il mio foglietto con su la diagnosi (fatta di parole incomprensibili) e la terapia. Sola con i miei pensieri, solo mio padre poverino che si occupa di me ma riesce con difficoltà a tirarmi su.

Ora prendo cortisone e asacol più clismi e nonostante io volessi tornare subito a lavoro la dottoressa mi ha dato 10 gg. di prognosi perchè dice che il cortisone rende deboli e che ancora non sono in forma per ritornarci, anchè perchè lavoro in un call center e siamo in tanti e questo è periodo di virus influenzali.

Il problema è che io adesso sto impazzendo: piango tutto il giorno, vedo la mia vita finita, ho un bisogno disperato di parlare con qualcuno che ha il Mc.
Io sono (o ero?) una persona forte solare autoironica, faccio molta vita sociale ho sempre avuto tanti amici anche se la mia vita non è stata molto serena: 2 anni fa ho perso mia madre malata di LES, una patologia cronica autoimmune io ho visto con i miei occhi il suo calvario e forse ciò che piu mi sta facendo desideare la morte è questo, ora alla stessa età in cui si è ammalata mia madre è toccato a me... che ne sarà di me? Che vita mi aspetta? Io devo ancora costruire tutto nella mia vita, ero in ritardo su tutto.
Il Crohn è arrivato in un momento in cui le cose nella mia vita non andavano affatto bene e dovevo fare tanti cambiamenti che richiedevano energia e positività... e adesso? So che solo io posso davvero aiutarmi ma adesso non ne ho le forze.

[bizzo2004]

Cara Anna, accolgo il tuo invito e ti dico subito che le sensazioni che hai descritto sono quelle che il 90 per cento di noi malati di Crohn ha avuto di fronte alla consapevolezza di avere questa malattia. Posso però dirti che con il tempo, sicuramente i tuoi sentimenti cambieranno. Parli di vita finita, ma non è così. Come leggerai dai vari post è possibile con le giuste cure e seguiti da bravi dottori, avere una vita normale. E' vero, la patologia è cronica ma ti potrebbero capitare dei periodi in cui non ti ricordi di averla. Ora il mondo ti sembra rovesciato, poi, piano piano, acquisirai più consapevolezza e riuscirai senz'altro a reagire. In questo forum comunque troverai le nostre esperienze che ti aiuteranno a capirne di più.

[lety1679]

Cara Anna, anzitutto ti do' un caloroso benvenuto in questo forum.
La tua presentazione mi ha colpita per la profonda tristezza che esprimi. La tua diagnosi è davvero freschissima, appena tre giorni, sei sconvolta ed è comprensibile. Proprio per questo motivo fai benissimo a cercare il confronto con chi soffre della tua stessa malattia. Qui ti sentirai compresa, sostenuta e in questo momento, in cui la paura e la disperazione hanno il sopravvento, potrai trovare tante informazioni che ti aiuteranno, spero, a superare lo smarrimento iniziale.

Non avere fretta e prenditi tutti i tuoi dieci giorni di riposo, almeno avrai tempo di riordinare un po' i pensieri e riposare, visto che da quanto dici prima della diagnosi hai avuto molta diarrea e sicuramente dovrai recuperare le forze.

Dici di essere una persona solare e positiva e vedrai, anche se ora pensi di non farcela, il tuo carattere ti aiuterà a reagire. Tutti abbiamo pianto dopo la diagnosi e abbiamo avuto tanta paura ma vedrai, con la cura inizierai a stare meglio. Non aver paura del futuro, il Crohn è una patologia cronica ma si può imparare a conviverci; con la terapia farmacologica giusta, qualche accorgimento e un po' di esperienza riuscirai a prendere in mano la tua vita come volevi.
Forse hai ragione, in questo momento le forze per aiutarti sembrano non bastare... eppure non immagini nemmeno quante risorse nascoste abbiamo dentro di noi, di cui non siamo minimamente consapevoli. Questo vale anche per te, credimi.
Se hai bisogno di un aiuto in più qui nel forum troverai sempre qualcuno pronto ad ascoltarti e a darti un consiglio o semplicemente una parola di conforto, cose che da sole non bastano a risolvere i problemi ma almeno non ti faranno sentire sola.

Anna, ti mando un saluto affettuoso e ti invito a tornare qui, quando vorrai, a raccontarci come stai. Un forte abbraccio e a presto!

[sarina84]

Ciao Anna,
benvenuta nel Forum anche da parte mia. Le sensazioni di cui parli sono state comuni a molti di noi, soprattutto nella fase iniziale della malattia, cioè quando il mondo sembra caderti addosso. E' normale, perfettamente normale. Si passa dall'essere sani a dover convivere e condividere, la nostra vita con una malattia cronica. Col tempo, credimi, che molte cose che ora ti appaiono insormontabili, sono fattibili, tra cui anche imparare a vivere con una serie di accorgimenti.
I medici, spesso, una volta concluso l'iter diagnostico non si soffermano a spiegarci che cos'è che ci sta accadendo, che ne sarà di noi, come vivremo nel quotidiano. Ecco, qui siamo noi che dobbiamo alzarci e dire: "Bene, ho un problema. Non potrò mica rinchiudermi in casa tutta la vita e autocommiserarmi". Specie con le nostre malattie, si può vivere molto tranquillamente se la terapia è idonea, usiamo una serie di accorgimenti pratici e alimentari. Non abbatterti. Vedrai che metabolizzerai il tutto e quello che ora ti sembra una montagna insormontabile, poi imparerai come scalarla.
Noi del Forum possiamo comprenderti appieno. Se hai bisogno di qualcosa, basta che passi da qui. Ti abbraccio e spero di risentirti presto.

[Archangelo]

Ciao Anna e benvenuta!
Come vedi il tuo appello è andato a buon fine, siamo qui pronti a parlarti ed a spiegarti cosa ti sta succedendo.

La prima buona mossa l'hai fatta di già, aver trovato questo forum ti aiuterà a stare meglio se non altro da un lato umano, potrai leggere tutte le nostre esperienze e trovare conforto.
Ti accorgerai di quanto la tua storia sia simile alle nostre e che con il tempo migliorerà.

La seconda mossa è stata un colpo di fortuna, infatti sei a Bologna, il che significa che sei in ottime mani, vista l'eccellenza del centro specializzato.

Non ti resta che cercare di metabolizzarla, rasserenarti, avere fiducia nelle cure e tornare ad essere il prima possibile quella ragazza solare e autoironica che eri prima della diagnosi. Credimi è importantissimo non abbandonarsi alla disperazione ma reagire prontamente; ora riposati in questi dieci giorni e riorganizza le idee, sei giovane e hai ancora tanto tempo per realizzare i tuoi sogni, una cosa per volta; per adesso segui scrupolosamente la terapia e cerca di regolarizzare al massimo lo stile di vita senza pensare troppo alla malattia, ma solo alla cura.
Spero di rileggerti presto e con buone notizie.

[micia80]

Ciao Anna e benvenuta anche da parte mia. Anche io ho il crohn!
Qui sicuramente come ti hanno scritto sopra i miei amici, avrai dove confrontarti e confortarti perchè anche noi abbiamo vissuto le tue stesse emozioni e sappiamo cosa stai provando. Stai tranquilla e vedrai che con la terapia riuscirai a trovare un equilibrio migliorando la sintomatologia e di conseguenza riacquisterai nuove forze psicologicamente.
Forza Anna!
Ti abbraccio.

[Liv]

Benvenuta nel forum Anna!
Le sensazioni che descrivi sono veramente comuni a molti di noi. Purtroppo ci si ritrova catapultati in una realtà nuova, ci si trova spiazzati e non si sa dove mettere le mani per capirci qualcosa.
Affidarsi a dei buoni medici è il primo passo verso la guarigione, il secondo è quello di seguire scrupolosamente la cura che ci viene data. Il terzo è invece prendersi del tempo per elaborare e capire la situazione, per cui puoi sfruttare questi 10 giorni al meglio che puoi: prenditi del tempo, approfittane per fare quelle cose che magari avevi accantonato da un pò, ascolta il tuo corpo che sta cambiando e impara a sentirne i nuovi segnali. In questo processo sono sicura che il forum ti sarà di grande aiuto, leggendo qua e là scoprirai tante cose su questa patologia che ti aiuteranno tantissimo.

In questa sezione i nuovi iscritti raccontano un pò quello che sono e fanno, patologie a parte. Ti invito a farlo se ti va, in modo da poterci conoscere un pò meglio!

Ti abbraccio forte e spero di rileggerti presto!

[ruotina80]

Grazie mille a tutti per l'accoglienza, mi sono sentita finalmente CAPITA in questi giorni in cui i medici mi trattavano come un numero, metà dei miei amici mi compiangeva, l'altra metà minimizzava, e gli occhi velati di lacrime di mio padre che cerca di tirarmi su mi danno costantemente il colpo di grazia. E' devastante scoprirlo, ti cade il mondo addosso mentre tutti ti trattano come se avessi una convalescenza da qualke forma influenzale "dai ke ora ti riprendi...mangia mi raccomando cosi ti rimetti in forze.."e tu invece vorresti urlare perchè sai che non è una convalescenza ma questa sarà la tua nuova vita! Sentirvi così sereni e disponibili mi ha alleviato quest'angoscia, mi sento già meno sola... sono giorni terribili ma sbirciando sul forum ho trovato tante discussioni e mi sto documentando un bel pò, sto anche avendo voglia quasi quasi di fare qualche domanda anche se la cosa mi terrorizza sto cercando di conoscere la malattia spero di trovare presto la forza per affrontare tutto cosi come avete fatto voi, meno male che ci siete!


Grazie ancora davvero, vi aggiornerò presto.
Anna

[saverio59]

Ciao Anna ti capisco benissimo, so cosa provi in questo momento, ma se ti sei iscitta al forum hai potuto notare quante persone sono affette da questa malattia
Devi capire che avere il crohn non è la fine della vita , si può vivere felicemente, ti puoi costruire la tua vita , ma devi reagire e affrontare la malattia con fermezza. Utilizza i farmaci che i medici ti hanno sottoscritto,(poi se vuoi mi fai sapere cosa ti hanno prescritto) cerca di non stressarti , esci, riprendi la vita sociale con i tuoi amici e vedrai che questa malattia, che comunque correrà sempre al tuo fianco, in alcuni momenti sarà anche dimenticata perche sarai tu ad essere la più forte.
Ti parlo in questo modo perche sai, io ho 52 anni e da 30 anni convivo con questa malattia. Sono sposato, ho due figlie e lavoro normalmente. Ovviamente si dovrà rinunciare ad alcune cose che comunque farebbero del male alla tua salute, tipo fumo e alcool. Per l'alimentazione puoi mangiare di tutto un poco, tranne che le spezie, le fritture, le verdure. Poi comunque ti consiglio, aldilà delle spezie da evitare assolutamente , di riconoscere tu stessa le cose che puoi mangiare in base alla reazione che hai (scariche di diarrea ). Fammi sapere come va, se vuoi posso consigliare alcuni accorgimenti da adottare per migliorare la tua vita.
Un saluto. Saverio