Esito positivo MdC

[matt]

Un saluto a tutti, sono entrato nel club perchè pochi giorni fa mi è arrivato l'esito, infausto, dell'entero RM eseguita al S. Orsola di Bologna. Conclusioni, cito testualmente: "Riaccensione in malattia di Crohn non recente dell'ileo distale. Sacroileite bilaterale". Ho un pò di tutto, giusto per non farmi mancare niente. Sono deluso, anche se me lo aspettavo, perchè sono alcuni anni (dal 200, che ho avuto degli episodi di vomito continuato, senza motivo apparente. Questi eventi, iniziavano e terminavano in una nottata, dopodichè stavo bene come se avessi avuto niente. Fino a questa primavera, quando questi episodi hanno iniziato a diventare troppo frequenti. Tre medici in questi anni mi hanno rassicurato perchè, secondo loro, si trattava di virus influenzali, diversi ma con gli stessi sintomi, per cui non mi sono mai preoccupato molto. Fino a marzo. Quando le cose sono perggiorate, (gli attacchi si ripetevano mediamente ogni 15 giorni) ho avuto la fortuna di incontrare un bravo dottore. Prima mi ha fatto fare la gastroscopia, per sospetto cancro allo stomaco (il sospetto, a onor del vero, era più mio che suo), comunque esito negativo. Ma gli episodi di vomito continuavano. Il passo successivo è stata la colonscopia. In questa occasione pensavo di avere il cancro al colon. Fortunatamente, anche in questo caso, l'esito è stato negativo. A quel punto, il dottore ha preso in considerazione il MdC. Fino a quel giorno non sapevo che cosa fosse. Ho fatto circa 2 mesi di terapia con Mesalazina, sono terminati gli episodi di vomito, ma non i borbogismi intestinali. Gli esami del sangue, ripetuti in questi mesi 4 volte, indicavano continuamente VES alta e anemia. Per cui 3 settimane fa il dottore mi ha caldamente consigliato la risonanza magnetica con contrasto, per togliere ogni dubbio, anche se mi aveva già accennato quale poteva essere l'esito. Purtroppo ha avuto ragione, per cui eccomi quà a condividere la mia malasorte con voi. Il prossimo passo inizierà domani, giorno in cui intraprenderò un ciclo di cura di 8 settimane con Endocir. Prima delle feste, nuovo esame del sangue per verificare se il farmaco produce qualche effetto. Spero solamente di non avere effetti collaterali gravi. Questa è una sintesi, fin troppo lunga, della mia malattia. Spero di poter condividere con voi esperienze e consigli, nel frattempo inizierò ad esplorare il forum, ho notato molte discussioni interessanti che vorrei leggere al più presto. Grazie per l'attenzione.

[yuna79]

Ciao Matt,
un caloroso benvenuto nel forum!
La tua sintomatologia mi ricorda molto la mia. Anch'io ho sofferto per anni di crisi di vomito ricorrenti, senza apparente motivo, fino alla diagnosi di Crohn.
Vedrai che con la cura tutto andrà meglio. Questa è una malattia capricciosa, in grado di metterci alla prova, ma che con le giuste cure e con uno stile di vita adeguato, può regalare anche periodi migliori. I primi anni sono sicuramente i più difficili perchè le cose da imparare sono tante e perchè lo specialista deve trovare il giusto equilibrio con i farmaci. Perciò non demordere e non ti spaventare se cambierai farmaci e dosaggi, è tutto da protocollo. Non è detto accada ma se così fosse non allarmarti. Cerca di condurre una vita il più possibile serena, devi fare un grosso lavoro su te stesso per imparare a porti verso la vita e il quotidiano con un pò più di calma, rispetto a come eravamo abituati a fare prima della malattia. Ti sembrerà una sciocchezza ma credimi ha una grande importanza e lo stress e la troppa emotività incidono molto su queste malattie, ovviamente in negativo.
Entocir è un glucorticosteroide, cortisone in altre parole, con effetto topico, cioè rilascia il suo principio attivo nell'intestino, limitando di gran lunga gli effetti collaterali di altri tipi di cortisone, più forti che agiscono a livello sistemico, cioè a livello di tutto il corpo. Io l'ho assunto per diverso tempo con ottimi risultati per il mio Crohn. Nel forum ci sono delle discussioni dedicate a Entocir, le trovi nella sezione Terapie e Rimedi e le puoi comunque facilmente reperire utilizzando la funzione "cerca" che trovi in alto a destra.

Se ti va in questa presentazione puoi parlarci un pò di te, quanti anni hai, cosa fai nella vita, le tue passioni, ecc...
Il forum ti servirà moltissimo, sia per reperire informazioni, di cui in questo momento di recente diagnosi sei assolutamente assetato, sia come supporto.
Noi siamo qui per accogliere le tue domande ma anche i tuoi sfoghi, o tutto ciò che ti andrà di condividere. Qui sarai sicuramente capito perchè ciò che vivi tu, lo viviamo noi.

Spero di rileggerti presto e ti mando un caloroso abbraccio.

[matt]

Beh, grazie dell'accoglienza, non sono abituato a parlare di tutte queste cose, ed è la prima volta che mi ammalo seriamente. Comunque sono nato nel 70, di professione agricoltore, vivo in romagna sulle prime colline dell'appennino faentino. La malattia mi è capitata esattamente, nel momento meno opportuno. In questi anni, con molti sacrifici ma anche tanto divertimento, ho cercato di migliorare la mia struttura aziendale con l'obiettivo di realizzare un agriturismo. Ho iniziato restaurando un vecchio casale, praticamente terminato. Questa estate ho maturato l'idea di continuare i lavori su un'altra casetta adiacente per completare il quadro, confortato dal fatto che tutto sommato non sto poi così male. Infatti ho preso tutti gli impegni del caso, e la prossima settimana, aimè, iniziano i lavori. Nel frattempo ho saputo di essere ammalato, ma manterrò comunque gli impegni presi. Purtroppo l'entusiasmo che avevo qualche tempo fa mi è volato via, e queste sono opere che vanno condotte con passione altrimenti non vengono come vorresti. E' difficile da spiegare, ma non è come tirare su quattro muri, occorre altro, il colpo d'occhio, capire quali particolari recuperare, quali invece rifare, i materiali giusti per non snaturare l'anima della casa, ecc. Ora con il mio stato d'animo non è facile perchè le decisioni devo prenderle io, vado avanti solamente perchè ho sempre mantenuto la parola data e sarà così anche questa volta. Forse mi abituerò alla mia condizione, ma ora ciò che non accetto è il fatto che comunque vada, non guarirò mai, questo è veramente inaccettabile, per me che l'ultima volta che ho avuto l'influenza è stato negli anni 90, è una situazione assurda. Forse facevo meglio a vivere alla giornata. Scusa se mi sono dilungato, mi capita sempre così e non vorrei annoiare con le mie chiacchiere. Grazie comunque per l'attenzione.

[Elisa66]

Ciao Matt benvenuto.
Volevo chiederti, siccome anche a me è capitato da parecchi anni di avere questi episodi di vomito ma non li ho mai collegati al crohn, che comunque si sospetta solo da 1 anno e mezzo. Ho chiesto al mio medico curante e lui sostiene che non hanno niente a che fare col crohn.
Negli ultimi 2 anni gli episodi sono aumentati. Anche io ho fatto 2 volte la gastroscopia e risulta esofagite da reflusso e ernia iatale che però non dovrebbero portare vomito.
Volevo chiederti in che modo il tuo GE collega il vomito al crohn? Cioe' è un sintomo? Magari puoi spiegarmi. Ti ringrazio CIAO e stai tranqillo che se trovi la cura giusta puio avere periodi in cui stai abbastanza bene anche se devi sempre controllarti. Ciao.

[matt]

Ciao Elisa, Cerchero di spiegarti con le mie parole ciò che mi ha detto il mio dottore (Gastroenterologo). Il mdc crea una occlusione nell'intestino che può essere più o meno accentuata, ed anche se è parziale rende comunque difficile il transito intestinale, per cui può capitare che, con determinati alimenti, oppure perchè si è mangiato troppo (il troppo in questi casi può essere anche una semplice cena tra amici che va dall'antipasto al dolce) questa, concedimi, "strettoia" blocca il processo digestivo.
A questo punto lo stomaco che non può trattenere gli alimenti ingeriti più di tanto, stimola il vomito per liberarsi. Purtroppo per il malcapitato di turno (me compreso) tutto questo avviene molto lentamente, prima di iniziare a vomitare trascorrono ore con la nausea e una febbre leggera, poi quando si inizia non si risolve con un unico episodio, ma con molti consecutivi.
A me è successo molte volte, ti dirò, con una certa precisione. Iniziavo ad avere la nausea circa a metà pomeriggio ed iniziavo a rimettere verso sera poi continuavo circa fino alle due-tre di mattina, un incubo. Un altro sintomo che ha allertato il mio dottore sono i continui borborigmi che si verificano, non sempre, durante la digestione. Per intenderci, è quel "rumore" che fa lo stomaco quando si ha fame, ma è molto più accentuato e soprattutto non proviene dallo stomaco.
In ultimo, utilizzando un semplice ecografo che ha in ambulatorio ha notato che in un tratto del tenue ho le pareti inspessite (l'ecografia non è un esame indicato per controllare l'apparato digerente, viene usato perchè l'attrezzatura è di semplice utilizzo, se si sa già dove cercare, ma richiede un buon occhio clinico da parte del medico, altrimenti sembra che vada tutto bene). Collegando questi tre fattori è giunto alla conclusione che molto porbabilmente era il MdC.
Tuttavia usare il condizionale è d'obbligo perchè questi sintomi possono appartenere anche ad altre patologie, inoltre penso (mia opinione) che non tutti coloro che soffrono questa malattia abbiano i sintomi che ho avuto io. Per togliere ogni dubbio a me ha consigliato la Entero RM (risonanza magnetica con contrasto, una parte in vena una parte va bevuto) oppure la TAC sempre con contrasto, però me l'ha sconsigliata perchè, a dir suo, è un esame meno specifico e più fastidioso per l'apparato digerente.

Ti auguro ogni bene, se hai qualcos'altro da chiedere, non esitare.

[Elisa66]

Grazie Matt della spiegazione. In effetti anche nel mio caso quando ho questi episodi di vomito durano ad esempio tutta la notte, o tutto il giorno in media durano dalle 24 alle 36 ore. Il mio medico curante mi ha sempre detto che si trattava di virus o intossico alimentare, ma guarda caso in famiglia, che mangiamo tutti le stesse cose, ero sempre e solo io ad avere questi virus o questo intossico.
Cerchero' di chiedere ad un GE, quando ne trovero' uno a cui affidarmi perche' finora non sono seguita da nessuno è sempre stato il reumatologo (ho un'artrite dovuta a malattia intestinale) che mi ha dato la terapia e fatto fare la colonscopia ecc.
Comunque ti ringrazio e facci sapere! CIAO

[Alessio90]

Ciao matt, anch'io come te ho scoperto di essere affetto dal crohn... è dura da accettare anche perchè ho 21 anni e quindi una vita davanti, come già ti hanno detto dobbiamo cercare di stare il più possibile sereni in quanto lo stress può giocare degli brutti scherzi.

Ho letto che stai prendendo l'Entocir,anche a me l'hanno prescritto ora sono una ventina di giorni che lo prendo, volevo dirti che questo essendo un cortisone abbastanza leggero ha bisogno di un pò di tempo per agire, quindi se non vedi subito risultati non ti allarmare!

[matt]

Buonasera a tutti, volevo dire a Elisa di non tergiversare più di tanto con i medici, se ti rassicurano che non hai niente ma i tuoi disturbi non se ne vanno, cambia dottore, i bravi medici esistono, e sono tanti.
Ti dico questo perchè io ho lasciato passare gli anni sopportando i miei malanni perchè secondo loro ero in perfetta salute. Pensa che una dottoressa mi disse che siccome non avevo niente il mio comportamento (tre visite alla mutua) gravava inutilmente sul SSN, e per concludere mi diede una cura con dei costosissimi fermenti per neonati e mi disse di smettere di mangiare la frutta causa, a suo dire, dei borborigmi intestinali.
Con questo non voglio dire che per forza devi essere ammalata, però i nodi se ci sono devono venire subito al pettine, se hai niente o qualcosa di poco conto tanto meglio. Pretendi tutti gli esami del caso, e rivolgiti ad un gastroenterologo, vista la complessità dell'apparato digerente è facile anche per un buon medico con altra specializzazione prendere delle cantonate in merito.
Alessio, io Entocir lo prendo da pochi giorni, per cui non mi è ancora cambiato niente.
Tra gli effetti collaterali del cortisone mi preoccupano la ritenzione idrica e la secchezza della pelle, spero non mi accada.
Il Crohn a 21 anni è veramente sfortuna, tuttavia hai molte possibilità di vedere arrivare una cura definitiva a questa malattia in tempo utile per vivere una lunga parte della vita completamente guarito. Per il momento la tua età ti aiuterà sicuramente a contrastare i disturbi che hai.

[Elisa66]

Hai proprio ragione devo indagare più a fondo, ormai mi faccio le feste "tranquilla" (dolori permettendo...) e poi vedrò di rivolgermi ad uno specialista che mi hanno nominato.
Pensa che a me hanno detto (prima di fare la colon e avere un risultato positivo) che ero ansiosa e che dovevo andare a farmi una bella vacanza...
Manderei loro a quel paese a fare una bella vacanza!
Scusate, ma penso che tanti di noi sono stati trattati da malati immaginari, io penso sia il minimo essere ansiosi quando stai male e un medico ti dice che probabilmente hai il crohn ed un'altro dice di no.
Io posso dire che dopo più di un anno di Salazopirina ho notato un netto miglioramento, anche se non totale, significherà pure qualcosa!
Ciao Matt grazie del consiglio, magari in seguito vi farò sapere.

[matt]

Concordo, fai una visita ben fatta e togliti ogni dubbio. Riguardo all'"ansia" è un classico, chi non sa cosa dire sfodera l'ansia la depressione lo stress il nervoso ecc. ecc. Magari fosse così (per me ovviamente). Ciao e auguri.