Mi presento

Adele · 04-03-12, 18:46

Benvenuta in questo forum.
A tanti di noi questo forum è stato utile all'esordio della malattia (e lo è ancora) e mi fa piacere che lo sia anche per te. Vi sono discussioni aperte su tantissimi argomenti che puoi visionare, però se c'è qualcosa che non ti è chiaro o non trovi siamo sempre pronti a darti una mano con le nostre esperienze.
Nel frattempo, se vuoi, puoi raccontarci qualcosa di te e dei tuoi interessi.
Spero di rileggerti presto.

santy · 04-03-12, 19:03

Grazie per il benvenuto.

Liv · 04-03-12, 19:12

Benvenuta nel forum anche da parte mia!
Io mi sono iscritta nel forum a due anni dalla diagnosi di rcu e mi ha molto aiutata ad uscire da una ricaduta, che fu bruttissima soprattutto a livello psicologico! Sono sicura che ti troverai molto bene.

Ora come stai? Che terapia stai facendo?
Se ti va, in questa sezione puoi raccontarci un po di te!

A presto

santy · 04-03-12, 20:57

Dunque... ho quasi 40 anni, ma me ne sento la metà. Ho cominciato a star male all' inizio dell'anno e il 30 gennaio sono stata ricoverata, senza sapere cosa avevo. Diarrea, dolori, sangue, mi hanno devastata, ho dovuto fare anche una trasfusione! Poi è arrivata la diagnosi e ora sono a casa da un paio di settimane.
Purtroppo dalle mie dimissioni non sono stata seguita bene, e mi sono dovuta arrangiare consultando una nutrizionista. Nella lettera di dimissioni mi hanno solo detto "dieta senza scorie". Sto prendendo deltacortene 25+25, modulen 6 misurini, zirfos 1+1. Mi sto cibando solo di carne e pesce (pranzo e cena), prosciutto crudo con grissini di riso (merendine durante la giornata) e pasta di riso con zucchero, fatta in casa (a colazione). Bevo solo acqua.
Fino a una settimana fa perdevo ancora peso, ma ho già recuperato più di 1 kg! Durante la fase acuta ho perso 15 kg e mi ritrovo senza forze e i muscoli dei polpacci da rifare.

La mia RCU cronica autoimmune, non è il solo problema che ho. Ho una serie di malattie reumatiche autoimmuni, sono senza cistifellea, ho un bendaggio gastrico, e un pò di lievi allergie. Da pochi giorni mi si è normalizzato l'intestino, ma ho notato ancora perdite ematiche mucose. Purtroppo non sono a casa mia, sono dovuta andare a casa dai miei genitori, non sono autosufficiente nei movimenti, e per quanto sia trattata da regina, mi manca tanto casa mia. Spero di riprendermi presto.
Domattina ho il primo controllo dal GE. Poi vi aggiornerò.
Scusate per le chiacchere, ma è bello sapere che c'è chi mi può capire.
Ciao a tutti.

paola84 · 05-03-12, 15:44

Ciao Santy, intanto benvenuta nel forum! non ti devi assolutamente scusare, noi siamo qui anche per questo!
Ti va di raccontarci qualcosa di te? Cosa fai di bello nella vita? dove vivi?
A presto

04-03-12, 19:12	#3
Liv Tutor Data registrazione: 05-10-10 Messaggi: 565	Benvenuta nel forum anche da parte mia! Io mi sono iscritta nel forum a due anni dalla diagnosi di rcu e mi ha molto aiutata ad uscire da una ricaduta, che fu bruttissima soprattutto a livello psicologico! Sono sicura che ti troverai molto bene. Ora come stai? Che terapia stai facendo? Se ti va, in questa sezione puoi raccontarci un po di te! A presto __________________ Livia

05-03-12, 15:44	#5
paola84 Reporter Data registrazione: 21-09-11 Località: provincia di Verona Messaggi: 163	Ciao Santy, intanto benvenuta nel forum! non ti devi assolutamente scusare, noi siamo qui anche per questo! Ti va di raccontarci qualcosa di te? Cosa fai di bello nella vita? dove vivi? A presto __________________ *Paola*

04-03-12, 18:46	#1
Adele Socio ◊◊◊◊ Data registrazione: 22-08-10 Località: Prizzi (Pa) Messaggi: 434	Benvenuta in questo forum. A tanti di noi questo forum è stato utile all'esordio della malattia (e lo è ancora) e mi fa piacere che lo sia anche per te. Vi sono discussioni aperte su tantissimi argomenti che puoi visionare, però se c'è qualcosa che non ti è chiaro o non trovi siamo sempre pronti a darti una mano con le nostre esperienze. Nel frattempo, se vuoi, puoi raccontarci qualcosa di te e dei tuoi interessi. Spero di rileggerti presto.

04-03-12, 19:03	#2
santy Occasionale Data registrazione: 03-03-12 Messaggi: 6	Grazie per il benvenuto.

04-03-12, 20:57	#4
santy Occasionale Data registrazione: 03-03-12 Messaggi: 6	Dunque... ho quasi 40 anni, ma me ne sento la metà. Ho cominciato a star male all' inizio dell'anno e il 30 gennaio sono stata ricoverata, senza sapere cosa avevo. Diarrea, dolori, sangue, mi hanno devastata, ho dovuto fare anche una trasfusione! Poi è arrivata la diagnosi e ora sono a casa da un paio di settimane. Purtroppo dalle mie dimissioni non sono stata seguita bene, e mi sono dovuta arrangiare consultando una nutrizionista. Nella lettera di dimissioni mi hanno solo detto "dieta senza scorie". Sto prendendo deltacortene 25+25, modulen 6 misurini, zirfos 1+1. Mi sto cibando solo di carne e pesce (pranzo e cena), prosciutto crudo con grissini di riso (merendine durante la giornata) e pasta di riso con zucchero, fatta in casa (a colazione). Bevo solo acqua. Fino a una settimana fa perdevo ancora peso, ma ho già recuperato più di 1 kg! Durante la fase acuta ho perso 15 kg e mi ritrovo senza forze e i muscoli dei polpacci da rifare. La mia RCU cronica autoimmune, non è il solo problema che ho. Ho una serie di malattie reumatiche autoimmuni, sono senza cistifellea, ho un bendaggio gastrico, e un pò di lievi allergie. Da pochi giorni mi si è normalizzato l'intestino, ma ho notato ancora perdite ematiche mucose. Purtroppo non sono a casa mia, sono dovuta andare a casa dai miei genitori, non sono autosufficiente nei movimenti, e per quanto sia trattata da regina, mi manca tanto casa mia. Spero di riprendermi presto. Domattina ho il primo controllo dal GE. Poi vi aggiornerò. Scusate per le chiacchere, ma è bello sapere che c'è chi mi può capire. Ciao a tutti.