Remicade: scarsa efficacia

giupa61 · 28-09-11, 23:44

Ciao a tutti dopo un pò di assenza mi faccio risentire per avere un pò di conforto.
Mia figlia quindicenne sta facendo il remicade come ultima spiaggia prima dell'intervento, siamo alla 10 infusione e invece di migliorare è peggiorata, fisicamente e moralmente e quando sta male o quando esce e rientra in bagno subito dopo, io vorrei spaccare il mondo non c' è la faccio più a vederla star male, scusatemi per questo sfogo ma io penso di essere arrivata al limite, sono 2 anni che si è ammalata e da allora viviamo contando le volte che va in bagno, perchè non è venuta a me questa malattia?
Stasera sono un pò giù vi chiedo di nuovo scusa per lo sfogo.
maria

babalina67 · 29-09-11, 17:14

Ciao maria, io ti capisco tanto come puoi sentirti, prego sempre il signore che la malattia non tocchi le mie figlie (20 e 25 anni) perchè quando sto male mi viene lo sconforto.
Cerca di darti coraggio per te ma principalmente per tua figlia che ha bisogno di te del tuo supporto. Parla con i medici e fatti spiegare l'inefficacia del biologico, insieme cercheranno di tenere a bada la malattia che non è facile perchè ognuno di noi con il sistema immunitario reagisce diversamente alle terapie.
In bocca a lupo, a presto.
Patrizia

giupa61 · 30-09-11, 01:14

Grazie Patrizia io cerco di darle conforto ma sai la sua è un età particolare l'adolescenza, difficile di per se poi vedi che nonostante tutti gli sforzi che fai stai sempre punto e a capo. Grazie per le tue parole, Maria

fufu75 · 30-09-11, 14:03

Ciao giupa, deve essere difficile vivere la malattia da genitore, io lo vivo da moglie ma vedo i miei suoceri in ansia per ogni piccolo malessere di mio marito (nonostante sia ormai un uomo!). Hai provato a chiedere ai medici perchè non risponde alla terapia? Ma con il cortisone ha già provato?
Un abbraccio.

lety1679 · 30-09-11, 15:07

Cara Maria, hai tutto il diritto di sfogarti e di essere arrabbiata. Non esiste cosa peggiore che vedere il proprio figlio sofferente, la pena che si prova non è paragonabile a nient'altro. Vorrei darti una parola di conforto anche se so che è difficile, non possiamo alleviare il tuo dolore o quello di tua figlia, però forse sapere che hai delle persone che ti pensano (anzi, vi pensano) e sono vicine con il cuore ti farà sentire meno sola. Almeno, lo spero.

Purtroppo non so che dirti riguardo la scarsa efficacia del Remicade. So che a volte la malattia è talmente aggressiva che può succedere che nemmeno un farmaco potente come questo porti benefici e non ci siano alternative se non quella di affrontare l'intervento.
Io spero che non sia necessario arrivare a questo passo ma voglio anche dirti che alcuni malati, dopo aver patito tanto, con l'operazione hanno visto migliorare in maniera inaspettata la propria qualità di vita. Io non ci sono passata direttamente ma proprio qui nel forum ci sono due bellissime discussioni in cui una utente molto giovane, che ha effettuato la colectomia totale, parla della sua esperienza in maniera dettagliata. Ti invito a leggerla perché credo che potrebbe darti tanta speranza.

Fatti forza, Maria, vedrai che tutto andrà bene e che tua figlia supererà le difficoltà. Ricordati che noi siamo qui, sempre, quando senti il bisogno di una parola di conforto. Un forte abbraccio a te e tua figlia, con tanto affetto!

giupa61 · 05-10-11, 18:22

Ciao Lety, ciao fufu, vi ringrazio molto per le parole di conforto che mi avete dato ne avevo propio bisogno. Non so perchè il Ramicade non funziona, veramente nessun farmaco preso finora non ha funzionato. Speravo che almeno questo avrebbe funzionato, a questo punto ben venga l'intervento se serve a farla stare meglio. I medici dicono che con queste malattie ci si può convivere, non è cosi, non è vita questa, specialmente in età giovanissima. Grazie di nuovo.

Coela · 21-03-12, 16:46

Cara giupa61, ho appena letto, anche se in ritardo di un bel pò di mesi, il tuo sfogo. Innanzitutto volevo sapere come sta adesso tua figlia, ha ultimato la cura con il remicade? Mi sento molto in pensiero per lei anche se non vi conosco ma sai, mi sono molto immedesimata nel tuo sfogo perchè sto vivendo le tue stesse sensazioni perchè anche mio marito ha la rcu ed anche noi stiamo provando una nuova cura perchè non trova più miglioramenti con il solo cortisone. Con tanto affetto...

28-09-11, 23:44	#1
giupa61 Visitatore Data registrazione: 17-03-10 Messaggi: 28	Remicade: scarsa efficacia Ciao a tutti dopo un pò di assenza mi faccio risentire per avere un pò di conforto. Mia figlia quindicenne sta facendo il remicade come ultima spiaggia prima dell'intervento, siamo alla 10 infusione e invece di migliorare è peggiorata, fisicamente e moralmente e quando sta male o quando esce e rientra in bagno subito dopo, io vorrei spaccare il mondo non c' è la faccio più a vederla star male, scusatemi per questo sfogo ma io penso di essere arrivata al limite, sono 2 anni che si è ammalata e da allora viviamo contando le volte che va in bagno, perchè non è venuta a me questa malattia? Stasera sono un pò giù vi chiedo di nuovo scusa per lo sfogo. maria

30-09-11, 15:07	#5
lety1679 Reporter Data registrazione: 22-07-08 Località: Chiaravalle(AN) Messaggi: 1.137	Cara Maria, hai tutto il diritto di sfogarti e di essere arrabbiata. Non esiste cosa peggiore che vedere il proprio figlio sofferente, la pena che si prova non è paragonabile a nient'altro. Vorrei darti una parola di conforto anche se so che è difficile, non possiamo alleviare il tuo dolore o quello di tua figlia, però forse sapere che hai delle persone che ti pensano (anzi, vi pensano) e sono vicine con il cuore ti farà sentire meno sola. Almeno, lo spero. Purtroppo non so che dirti riguardo la scarsa efficacia del Remicade. So che a volte la malattia è talmente aggressiva che può succedere che nemmeno un farmaco potente come questo porti benefici e non ci siano alternative se non quella di affrontare l'intervento. Io spero che non sia necessario arrivare a questo passo ma voglio anche dirti che alcuni malati, dopo aver patito tanto, con l'operazione hanno visto migliorare in maniera inaspettata la propria qualità di vita. Io non ci sono passata direttamente ma proprio qui nel forum ci sono due bellissime discussioni in cui una utente molto giovane, che ha effettuato la colectomia totale, parla della sua esperienza in maniera dettagliata. Ti invito a leggerla perché credo che potrebbe darti tanta speranza. Fatti forza, Maria, vedrai che tutto andrà bene e che tua figlia supererà le difficoltà. Ricordati che noi siamo qui, sempre, quando senti il bisogno di una parola di conforto. Un forte abbraccio a te e tua figlia, con tanto affetto! __________________ Lety

29-09-11, 17:14	#2
babalina67 Socio ◊◊ Data registrazione: 26-07-11 Località: taranto Messaggi: 246	Ciao maria, io ti capisco tanto come puoi sentirti, prego sempre il signore che la malattia non tocchi le mie figlie (20 e 25 anni) perchè quando sto male mi viene lo sconforto. Cerca di darti coraggio per te ma principalmente per tua figlia che ha bisogno di te del tuo supporto. Parla con i medici e fatti spiegare l'inefficacia del biologico, insieme cercheranno di tenere a bada la malattia che non è facile perchè ognuno di noi con il sistema immunitario reagisce diversamente alle terapie. In bocca a lupo, a presto. Patrizia

30-09-11, 01:14	#3
giupa61 Visitatore Data registrazione: 17-03-10 Messaggi: 28	Grazie Patrizia io cerco di darle conforto ma sai la sua è un età particolare l'adolescenza, difficile di per se poi vedi che nonostante tutti gli sforzi che fai stai sempre punto e a capo. Grazie per le tue parole, Maria

30-09-11, 14:03	#4
fufu75 Occasionale Data registrazione: 18-09-11 Messaggi: 10	Ciao giupa, deve essere difficile vivere la malattia da genitore, io lo vivo da moglie ma vedo i miei suoceri in ansia per ogni piccolo malessere di mio marito (nonostante sia ormai un uomo!). Hai provato a chiedere ai medici perchè non risponde alla terapia? Ma con il cortisone ha già provato? Un abbraccio.

05-10-11, 18:22	#6
giupa61 Visitatore Data registrazione: 17-03-10 Messaggi: 28	Ciao Lety, ciao fufu, vi ringrazio molto per le parole di conforto che mi avete dato ne avevo propio bisogno. Non so perchè il Ramicade non funziona, veramente nessun farmaco preso finora non ha funzionato. Speravo che almeno questo avrebbe funzionato, a questo punto ben venga l'intervento se serve a farla stare meglio. I medici dicono che con queste malattie ci si può convivere, non è cosi, non è vita questa, specialmente in età giovanissima. Grazie di nuovo.

21-03-12, 16:46	#7
Coela Socio Assiduo Data registrazione: 20-03-12 Località: Salerno Messaggi: 81	Cara giupa61, ho appena letto, anche se in ritardo di un bel pò di mesi, il tuo sfogo. Innanzitutto volevo sapere come sta adesso tua figlia, ha ultimato la cura con il remicade? Mi sento molto in pensiero per lei anche se non vi conosco ma sai, mi sono molto immedesimata nel tuo sfogo perchè sto vivendo le tue stesse sensazioni perchè anche mio marito ha la rcu ed anche noi stiamo provando una nuova cura perchè non trova più miglioramenti con il solo cortisone. Con tanto affetto...