Crohn Club Forum

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.. ... ... Il CrohnClub Forum è online dal 20 luglio 2005, ma tutto ha un inizio ed una fine ed è quasi giunto il momento di prepararsi alla chiusura del nostro CLUB. 
 In una apposita discussione pubblica esamineremo i motivi della chiusura, ricorderemo quanto fatto in questi venti anni di attività e ci scambieremo saluti e abbracci… in un lungo saluto che durerà un anno, sino al ventesimo Compleanno del nostro FORUM.

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Vivere il Crohn o la Colite Ulcerosa Raccontiamo le nostre storie e i nostri problemi quotidiani. Condividiamo le nostre ansie e le nostre paure, ma anche i nostri successi ed espedienti per vivere meglio la nostra condizione.

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Vecchio 12-03-12, 15:36   #11
Chiaretta82
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Manuela carissima,
quanta serenità traspare dalle tue parole, ti ammiro!
Fai tutte le domande che ti passano per la testa al chirurgo anche quelle che ti sembrano più banali.
Ti penserò tanto in questi giorni, e se riesci e te la senti tienici aggiornati!
abbraccio grande
Chiara
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Vecchio 13-03-12, 22:48   #12
sarettah1988
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Ciao Manuela! Facci sapere presto come è andata e come stai! Ti penso tanto! Un abbraccio
__________________
Sarah
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Vecchio 20-03-12, 19:48   #13
manuela83
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Ciao a tutti.
E' trascorsa una settimana dal mio ultimo post e di cose, ovviamente, ne sono successe.

Ho promesso che questo sarebbe stato un diario della mia esperienza che potesse aiutare chi, come me, deve sottoporsi o valutare l'intervento. E cercherò di essere più veritiera e obiettiva possibile.

Il giorno prima dell'intervento ho dovuto fare la sgradevolissima preparazione con il Selgesse che mi ha reso il pomeriggio molto "movimentato". Purtroppo il chirurgo è stato in sala operatoria tutto il giorno e ha avuto il tempo per passare solo alle 23:30 per darmi un saluto veloce e quindi non ho avuto modo di fargli le domande che speravo.

L'indomani alle 6:30 già mi portavano il camice per la sala operatoria e alle 8:00 salutavo i miei genitori dal lettino e mi dirigevo verso la sala. Tutta gente gentilissima, incontro l'anestesista che mi spiega un paio di cose, faccio l'epidurale, l'anestesia e il resto, ovviamente, nn lo ricordo proprio!

So solo che l'intervento è durato 8 ore circa e che mi sono svegliata intorno alle 19.00 sul lettino della terapia intensiva dove poi ho passato 2 giorni in osservazione. Per chi non conosce il risveglio dall'anestesia, beh, non voglio addolcirvi la pillola, è brutto! Io mi sono svegliata che non potevo ancora parlare e muovermi, riuscivo solo a muovere la testa e purtroppo con me si sn svegliati anche i dolori dell'intervento lancinanti. Mi sentivo la pancia piena di lame taglienti e non riuscivo a gridare dal dolore. Per fortuna i medici hanno capito che stavo male per il dolore e mi hanno imbottito di farmaci.
Sono stati quelli, insieme all'epidurale, che mi hanno permesso per i successivi due giorni di poter sopportare il dolore che in certi momenti era davvero insostenibile.

Ho scoperto solo dopo due giorni di essere stata operata in laparoscopia perchè non avevo avuto il coraggio ancora di guardarmi e vedere come e quanto fosse cambiato il mio corpo. Quindi sulla pancia avevo solo un piccolo taglietto di 3 punti, un altro molto sotto l'ombelico praticamente invisibile e poi lo stoma. Ma il dolore più che altro era dentro, in certi momenti insopportabile.

Quasi 3 giorni dopo l'intervento mi hanno fatto alzare per la prima volta, ma solo indossando una pancerina contenitiva che mi sorreggesse. Che sensazione si prova? Pensavo di aver dimenticato come si camminasse, facevo fatica a "ricordare" di muovere un piede e poi l'altro, la testa girava tantissimo e 4 passi mi sono costati una stanchezza infinita.

Il post operatorio sotto questo punto di vista è davvero pesante. L'intervento sembra ti succhi via tutta la forza e l'energia, fai fatica a parlare, a muoverti, a bere, a mangiare, a fare qualsiasi cosa. Io non facevo venire nessuno a trovarmi oltre ai miei familiari proprio perchè, il solo fatto di parlare di butta troppo giù, si fa troppa fatica e il tutto ovviamente si mescolava ai dolori che non ti lasciavano mai.
La notte non dormivo sia a causa dei dolori, che per la scomodità dei lettini ma soprattutto perchè non riesci i primi tempi a trovare la posizione corretta che possa permetterti di stare comoda, non recando danno alla placca. Io che adoravo dormire a pancia sotto, beh immaginate. Tuttora, dopo solo 7 giorni dall'intervento, non riesco ancora a considerarla una parte di me, non mi muovo bene e non dormo bene perchè, non appena mi giro su un fianco, sento come se lo stomaco sia svuotato e che, girandomi tutto, possa spostarsi all'improvviso dal proprio posto.

Mi hanno dimesso ieri mattina e adesso sono a casa, felice di esserlo, ma con il dubbio che i primi tempi il contatto con la placca, con la pulizia dello stoma, lo svuotamento della sacca mi trovino impreparata. Il primo svuotamento della sacca in bagno è stato a dir poco imbarazzante. Mi sentivo una deficiente impacciata.

Ma penso si tratti solo dei primi tempi. Purtroppo tra l'altro non riesco ancora ad avere la mia privacy per farlo perchè, non potendomi alzare e camminare da sola, ho sempre bisogno del sostegno di mia madre che quindi mi aiuta anche in queste manovre. Ma sicuramente quando starò meglio e sarò più "autosufficiente" avrò modo di fare pratica per bene!
manuela83 non è connesso   Rispondi citando
Vecchio 20-03-12, 23:34   #14
nocolon
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Manuela mi ricordi i miei guai dell'anno scorso quando feci la colectomia totale. Oltre ai dolori che hai detto tu, a me non partiva la stomia e quindi vomitavo bile ogni ora, con dolori atroci. Ma tutto passa... Per fortuna non hai le enormi cicatrici che ho io, ma la tua è stata una colectomia parziale forse?
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Vecchio 21-03-12, 12:10   #15
manuela83
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La mia è stata una colectomia totale, forse non ho le tue cicatrici perchè mi hanno operato in laparo e quindi le cicatrici sono molto piccole.
Ho 3 punti a sinistra dell'ombelico, 5 punti sopra il pube che verranno cmq coperti dagli slip e ovviamente il buco dello stoma.
manuela83 non è connesso   Rispondi citando
Vecchio 21-03-12, 16:34   #16
salvatore74cl
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Ciao manuela, non conosco i postumi del tuo intervento, naturalmente sono sicuro di quanto sia difficile convivere con lo stoma, vedrai che presto riacquisterai le tue forze. Buona guarigione.
salvatore74cl non è connesso   Rispondi citando
Vecchio 17-04-12, 00:50   #17
sarettah1988
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Ciao Manuela! Come stai? Va un po' meglio adesso?
__________________
Sarah
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Vecchio 26-04-12, 10:40   #18
lovefili
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Carissima Manuela, anch'io il 30 marzo ho fatto la tua stessa operazione, mi sembra di riviere ancora tutto.

Ti posso dire che ti capisco e ti dico che a distanza di un mese sto già meglio, riesco a camminare (dopo 1 km mi sembra di avere fatto la maratona di NY), a parlare con tutti e finalmente "Mangio".
Ti sono vicinissima.
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Vecchio 08-05-12, 10:55   #19
manuela83
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Buon giorno a tutti!

Non scrivo da un pò e di cose ne sono successe!
Finalmente sembra che io mi stia riprendendo, anche se ancora non del tutto. Quello che mi manca ancora è la forza muscolare e l'energia, dal momento che ho trascorso tantissimo tempo a letto. I miei muscoli sembrano essere andati in letargo e ancora non riesco a camminare a lungo perchè mi stanco molto facilmente.
La ripresa è stata più lunga del "normale" perchè ho dovuto combattere con un'insolita tachicardia che dall'operazione non mi ha lasciato se non alla fine di aprile. Ho visto 4 cardiologi diversi che con esami vari mi hanno messo sottosopra, ma nessuno ha saputo dare una spiegazione a quello che mi succedeva. Il mio stesso chirurgo mi ha detto che non aveva avuto pazienti con lo stesso problema e che probabilmente si trattava di una reazione all'infiammazione post operatoria (la mia ves era a 84 quando il max sarebbe 12!). Comunque tutti mi hanno confermato che il cuore sta benissimo e che non ho nulla di cui preoccuparmi. Evidentemente, presumo che si sia trattato di una mia reazione allo stress operatorio.
Adesso la tachicardia è rientrata nei limiti anche se ancora, se mi affatico, si fa risentire.
Sono rientrata a lavoro e a poco a poco riprendo la vita di sempre, solo con una stomia in più.

A tale proposito vorrei sinceramente dare la mia opinione su come ci si sente a vivere con stomia e sacca a seguito. Beh, i primi tempi ero impacciata da morire, ho combinato spesso dei "casini", per fortuna mi trovavo sempre a casa e non volevo proprio accettare questo nuovo ospite sulla mia pancia. Non parliamo dei vestiti. Purtroppo ci avviciniamo all'estate e non posso coprire la sacca con camicie o maglioni larghi e ho dovuto un pò rinnovare il guardaroba comprando maglie molto morbide che potessero nasconderla.
Adesso mi sono un pò più abituata ma attendo il secondo intervento di ricanalizzazione per poterla togliere. So che il post-secondo intervento sarà difficile nel senso che le evacuazioni saranno molte, però sono solo speranzosa di poter tornare ad una vita simil-normale. Devo convincermi che non ho non più la brutta malattia e questa per me è già una vittoria!
manuela83 non è connesso   Rispondi citando
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