Un po di me.

Killo · 09-05-12, 10:06

Buongiorno buongiorno...

Che dire?
Bhe, vado per i 27 anni e a quasi 25 mi è stata diagnosticata una RCU acuta (retto colite ulcerosa cronica per l' esattezza).
(Devo ammettere che sospettavo qualcosa del genere visto che andavo in bagno praticamente ogni ora e avevo perso quasi 10kg.).

Ero restio ad iscrivermi a questo sito perchè non amo i social network e ne tanto meno i forum, preferisco parlare di persona con la gente. Ieri, sbirciando quà e la mi sono reso conto che molte delle vostre esperienze che condividete, le vivo quotidianamente.
Non dico che questo mi "conforta", però almeno so che non sono un caso patologico ma che la malattia che ci accomuna porta purtroppo a questi casi "imbarazzanti" e a questi disagi nella vita di tutti i giorni.

La mia situazione devo ammettere che è diventata insostenibile. Sono due anni che tento di rimanere sempre col sorriso e cerco di non farmi abbattere da questa malattia. Ora però sono a pezzi di testa e con l' umore ai minimi storici.

Attualmente sono spesso sotto controllo e prendo Mesavancol 1200 gr 2 pasticche al dì. Credo che se facessi a meno di prenderlo non cambierebbe nulla. Ho fatto per un paio di mesi una cura con del Deltarcortene e li mi è sembrato di rinascere, piangevo dalla gioia. Poi però per il sogno è svanito una volta terminata la somministrazione.

Faccio l' informatico e di conseguenza avendo a che fare con l'assistenza agli utenti faccio un lavoro molto stressante...una volta mi piaceva, ora per via della malattia non riesco più a gestirlo e vorrei cambiare (diciamo che con la crisi che ci circonda non è periodo). Attualmente la mia situazione non è tanto invariata rispetto agli inizi di un paio di anni fa, le scariche superano le 10 volte al giorno e l' incontinenza e dura da combattere.

Essendo nuovo del forum e non avendo praticità con esso sicuramente sbaglierò a scrivere qualche post in sezioni errate e via dicendo. Se mi sbaglio, rimproveratemi pure.

Questo è tutto.
Chissà se riuscirò a fare una vita "normale"! Ho 26 anni e non ho intenzione di continuare così a vita.

**diavolita87** · 09-05-12, 11:04

Ciao Killo e benvenuto!
10 scariche al giorno sono tante, dovresti provare a parlarne meglio con il tuo gastroenterologo, in modo che ti venga modificata la terapia: solo il mesavancol, per le fasi acute, non é sufficiente, di solito, si ricorre al cortisone.
Ti rinnovo il mio benvenuto, e ti auguro che questo forum ti sia utile, almeno quanto lo é stato per me.

Killo · 09-05-12, 19:09

Grazie, 10 scariche è la media, spesso le supero. Ne parlo spesso col mio GE e ora mi fa rifare un sacco di analisi del sangue per capire bene.
Io credo che molto sia dovuto anche allo stress del mio lavoro perchè, quando non sono in ufficio o sono rilassato in montagna, tutte queste scariche (liquide) non le facccio.
La cura col cortisone l' avevo fatta, un benessere incredibile per 3 mesi e poi, giù di nuovo nel baratro.

Adele · 10-05-12, 00:04

Caro Killo benvenuto in questo forum. Leggo che hai una forma molto agrssiva di RCU, però tu non demordere perchè riuscirai, insieme al tuo ge, a trovare la cura giusta per andare in remissione. Non ti preoccupare se sbaglierai a scrivere qualche post, è normale all'inizio e sicuramente non ti rimprovererà nessuno.
Spero di rileggerti presto.

09-05-12, 10:06	#1
Killo Occasionale Data registrazione: 08-05-12 Messaggi: 7	Un po di me. Buongiorno buongiorno... Che dire? Bhe, vado per i 27 anni e a quasi 25 mi è stata diagnosticata una RCU acuta (retto colite ulcerosa cronica per l' esattezza). (Devo ammettere che sospettavo qualcosa del genere visto che andavo in bagno praticamente ogni ora e avevo perso quasi 10kg.). Ero restio ad iscrivermi a questo sito perchè non amo i social network e ne tanto meno i forum, preferisco parlare di persona con la gente. Ieri, sbirciando quà e la mi sono reso conto che molte delle vostre esperienze che condividete, le vivo quotidianamente. Non dico che questo mi "conforta", però almeno so che non sono un caso patologico ma che la malattia che ci accomuna porta purtroppo a questi casi "imbarazzanti" e a questi disagi nella vita di tutti i giorni. La mia situazione devo ammettere che è diventata insostenibile. Sono due anni che tento di rimanere sempre col sorriso e cerco di non farmi abbattere da questa malattia. Ora però sono a pezzi di testa e con l' umore ai minimi storici. Attualmente sono spesso sotto controllo e prendo Mesavancol 1200 gr 2 pasticche al dì. Credo che se facessi a meno di prenderlo non cambierebbe nulla. Ho fatto per un paio di mesi una cura con del Deltarcortene e li mi è sembrato di rinascere, piangevo dalla gioia. Poi però per il sogno è svanito una volta terminata la somministrazione. Faccio l' informatico e di conseguenza avendo a che fare con l'assistenza agli utenti faccio un lavoro molto stressante...una volta mi piaceva, ora per via della malattia non riesco più a gestirlo e vorrei cambiare (diciamo che con la crisi che ci circonda non è periodo). Attualmente la mia situazione non è tanto invariata rispetto agli inizi di un paio di anni fa, le scariche superano le 10 volte al giorno e l' incontinenza e dura da combattere. Essendo nuovo del forum e non avendo praticità con esso sicuramente sbaglierò a scrivere qualche post in sezioni errate e via dicendo. Se mi sbaglio, rimproveratemi pure. Questo è tutto. Chissà se riuscirò a fare una vita "normale"! Ho 26 anni e non ho intenzione di continuare così a vita.

09-05-12, 11:04	#2
diavolita87 Tutor Data registrazione: 28-11-07 Messaggi: 635	Ciao Killo e benvenuto! 10 scariche al giorno sono tante, dovresti provare a parlarne meglio con il tuo gastroenterologo, in modo che ti venga modificata la terapia: solo il mesavancol, per le fasi acute, non é sufficiente, di solito, si ricorre al cortisone. Ti rinnovo il mio benvenuto, e ti auguro che questo forum ti sia utile, almeno quanto lo é stato per me. __________________ Diav

09-05-12, 19:09	#3
Killo Occasionale Data registrazione: 08-05-12 Messaggi: 7	Grazie, 10 scariche è la media, spesso le supero. Ne parlo spesso col mio GE e ora mi fa rifare un sacco di analisi del sangue per capire bene. Io credo che molto sia dovuto anche allo stress del mio lavoro perchè, quando non sono in ufficio o sono rilassato in montagna, tutte queste scariche (liquide) non le facccio. La cura col cortisone l' avevo fatta, un benessere incredibile per 3 mesi e poi, giù di nuovo nel baratro.

10-05-12, 00:04	#4
Adele Socio ◊◊◊◊ Data registrazione: 22-08-10 Località: Prizzi (Pa) Messaggi: 434	Caro Killo benvenuto in questo forum. Leggo che hai una forma molto agrssiva di RCU, però tu non demordere perchè riuscirai, insieme al tuo ge, a trovare la cura giusta per andare in remissione. Non ti preoccupare se sbaglierai a scrivere qualche post, è normale all'inizio e sicuramente non ti rimprovererà nessuno. Spero di rileggerti presto.