Crohn Club Forum

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Prime Domande Dopo essersi presentati, se indecisi su dove scrivere, i malati di Crohn, Colite Ulcerosa o Colite Indeterminata possono porre le prime domande in questa sezione. Le "Presentazioni" dei nuovi iscritti che contengono domande saranno spostate in questa sezione e lo Staff probabilmente dovrà modificarne il titolo.

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Vecchio 24-05-12, 00:47   #1
federica_to
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Io sono in cura con l'Infliximab da 3 anni ormai. Non ho nessun effetto collaterale forse un po' di stanchezza durante le prime infusioni, ma niente di preoccupante.
Sono andata spesso al lavoro dopo le infusioni e anche a correre.
Questa cura mi ha fatto e mi fa stare molto bene, l'unico aspetto negativo è che probabilmente il mio corpo si sta abituando e reclama l'IFX! Dalle 8 settimane iniziali ora lo devo ricevere ogni 6 altrimenti i sintomi ricompaiono. Però davvero non mi lamento e ringrazio il cielo per poter disporre di questo farmaco che per me è miracoloso che mi ha fatto dimenticare la RCU. Mi spiace sentire demonizzare i farmaci biologici.
Io ho preso il cortisone e ho vissuto sulla mia pelle tutti gli effetti collaterali. Ebbene avendo provato entrambi i farmaci non ho dubbi nell'affermare: Infliximab tutta la vita. E se ci saranno effetti collaterali a lungo termine pazienza, fungerò da "cavia" ma intanto questi 3 anni sono stati i migliori da quando sono mi è venuta la RCU. Mi sono goduta la vita. Tiè.
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Vecchio 24-05-12, 10:31   #2
F&V
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E tra pochi giorni tocca a me con il remicade... ansie paure ne ho a bizzeffe, ma se mi risolve il problema va bene tutto, effetti collaterali ce ne saranno sicuro (leggendo il foglio che mi ha la sciato la mia GE) poi cmq vi faccio sapere come è andata la mia esperienza con il biologico... (speriamo bene) e incrocio tutto l'incrociabile!
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Vecchio 24-05-12, 12:21   #3
diavolita87
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Riguardo questo farmaco, all'inizio ero scettica e spaventata: temevo i suoi possibili effetti collaterali, temevo che non funzionasse, temevo che diventasse troppo "impegnativo" dovermi recare ogni tot in ospedale. Ma il cortisone mi stava distruggendo e, in più, stavo sempre male, la presenza di sangue e muco era costante, non avevo altra scelta, se non quella di provarci almeno.
Ho visto dei miglioramenti sin dalla prima infusione il sangue era sempre meno, le feci erano più formate e, infusione dopo infusione, le cose sono andate sempre migliorando, adesso posso dire "stò bene", dopo due anni passati a sopravvivere e a provare varie terapie. Io non ho riscontrato nessun effetto collaterale, se non un pò di sonnolenza nelle ore successive all'infusione. 100 volte sì all'infiliximab.
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Diav
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Vecchio 24-05-12, 14:49   #4
babalina67
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Io sono favorevole ai nuovi farmaci come anche ai biologici, grazie alla sperimentazione scientifica, la medicina ha fatto passi da gigante. La mia opinione è positiva e poi bisogna provare, io l'ho assunto per la mia rcu per via delle fistole che mi hanno tormentato per anni. Mi ha risolto il problema fistole e rcu per un anno, ma aimè non per la mia artrite e di conseguenza sono ritornata al methotrexate. Effetti collaterali ci sono in tutti i medicinali, purtroppo dobbiamo accettare i compromessi tra medicinale e malattia.L'unica nota negativa e che da Taranto mi dovevo recare a S.G.Rotondo ogni volta e quindi tra le spese del viaggio e quant'altro, vi era anche la stanchezza del viaggio, ma ne è valsa la pena. Ciao a tutti, Patrizia.
babalina67 non è connesso   Rispondi citando
Vecchio 24-05-12, 16:44   #5
federica_to
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Originalmente inviato da diavolita87 Visualizza messaggio
Ho visto dei miglioramenti sin dalla prima infusione il sangue era sempre meno, le feci erano più formate e, infusione dopo infusione, le cose sono andate sempre migliorando, adesso posso dire "stò bene".... Io non ho riscontrato nessun effetto collaterale, se non un pò di sonnolenza nelle ore successive all'infusione. 100 volte sì all'infiliximab.
Quoto in pieno! L'IFX è per me una benedizione e ringrazio chi ha accettato di sperimentarlo prima di me e il GE che me l'ha proposto. Ogni volta, ogni santa volta che vado in hp per la terapia sono felice, il day hospital rappresenta un giorno PER ME, un giorno in cui mi curo e mi riposo, in cui sorrido alle infermiere e ai doc... Mi ripeto che sì sono molto fortunata e ho solo voglia di ringraziare.
federica_to non è connesso   Rispondi citando
Vecchio 24-05-12, 19:00   #6
Jago
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Data registrazione: 15-05-12
Messaggi: 7
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Salve a tutti e perdonatemi se mi intrufolo nella discussione. Atteso che tra poco dovrò operarmi e che la mia unica terapia, fino ad oggi è stata mesalazina, volevo sapere se successivamente all'intervento chirurgico è possibile mi consiglino il biologico al fine di mantenere la remissione ed evitare recidive.
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Vecchio 10-06-12, 14:24   #7
giampi65
Occasionale
 
Data registrazione: 12-04-12
Messaggi: 9
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Ciao a tutti io ho iniziato le infusioni con INFLIXIMAB circa da dieci gg la prossima settimana farò la seconda infusione, fino ad ora tutto bene nessun nuovo disturbo, spero che contini così.
giampi65 non è connesso   Rispondi citando
Vecchio 11-06-12, 10:45   #8
lucakappa
Socio Assiduo
 
Data registrazione: 31-03-12
Messaggi: 71
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Io ho dovuto subito interrompere perche appena mi attaccavano la flebo dopo 5 minuti mi gonfiavo e diventavo rosso come un peperone e mi sentico mancare il respiro, dopo mi veniva la febbre, abbiamo provato per 6 volte ma scarsi risultati.
lucakappa non è connesso   Rispondi citando
Vecchio 28-01-13, 09:54   #9
aleliga84
Occasionale
 
Data registrazione: 26-01-13
Località: Torino
Messaggi: 2
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Ciao a tutti, sono un nuovo iscritto e proprio oggi l'ospedale mi ha comunicato le date delle prime 3 infusioni.
Non vi nascondo che sono un po' preoccupato, ma credo che sia normale, anche 10 anni fa ero scettico sull'Azatiopirina!
Volevo chiedervi gentilmente, come avviene la procedura dell'infliximab, so solo che è somministrata in day hospital e che è una flebo.

Ps. ha davvero tutti gli effetti collaterali (brutti) che leggo?
Non ha niente a che vedere con gli effetti del cortisone vero? Tipo gonfiore, bruciore di stomaco, pelle lucida con brufoli?

Grazie mille davvero, se qualcuno mi desse delle info mi consentirebbe di andare molto tranquillo all'infusione.
aleliga84 non è connesso   Rispondi citando
Vecchio 28-01-13, 20:05   #10
gegia
Socio Assiduo
 
L'avatar di gegia
 
Data registrazione: 12-03-11
Messaggi: 96
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Vai tranquillo e fai la terapia non preoccuparti sarai seguito per qualsiasi problema.
Io sono in terapia da 2 anni, un po' di stanchezza i primi giorni ma per il resto sto molto meglio.
gegia non è connesso   Rispondi citando
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