Accettare o arrendersi alla malattia?

[Adele]

Uno degli obiettivi principali della vita di un malato è quello dell'accettazione del proprio stato, eppure non tutti riescono in questo obiettivo, a volte si innesca uno scoraggiamento tale che al massimo ci può essere un arrendersi alla malattia.
Un alzare bandiera bianca, un mettere la testa sotto terra come fanno gli struzzi, ecco la reazione di tanti di noi.
Quando si verifica questo, si diventare insofferenti verso tutti gli esami invasivi, le cure pesanti, le limitazioni alimentari.
E allora si inizia a mentire anche alle persone care dicendo che va tutto bene, che ti senti un leone anche se sei uno straccio e praticamente passi la tua giornata in bagno.
Razionalmente sai che questo atteggiamento non fa altro che peggiorare il tuo stato però, non trovando altra strada, continui fino a quando puoi...

[salvatore74cl]

La nostra è realmente una brutta patologia con cui convivere, diventa invalidante, limitativa della tua libertà di movimento, di socializzazione; ma questo avviene ciclicamente, la nostra lotta, la nostra caparbietà sta proprio nel lottare per rendere queste fasi più brevi possibili. Noi abbiamo la speranza del ritorno della remissione che ci farà riappropriare della nostra vita, il brutto di questa malattia è che può capirci solo chi la conosce, ma noi siamo qui per questo. Ciao

[micia80]

Io non accetterò mai questa malattia. Confido solo in Dio che mi tiri fuori da questo "baratro". Non vivo le giornate a piangermi sempre addosso, ma quando mi soffermo a pensare la rifiuto e rifiuto. Ognuno di noi è schiavo di ciò che lo ha vinto, ed io non voglio farmi vincere da questa patologia. In questo periodo sto reagendo in modo violento su me stessa a riguardo, ma mi da forza questo modo di combattere.

[ROBY78]

Anche io vivo giorno per giorno, ma sempre con la paura che si risvegli il crohn però con una famiglia che ti dà coraggio è più facile non pensarci tranne quando sono sola.

[yuna79]

Tutti passiamo la fase di rifiuto e anche quella di resa alla malattia. E' normale.
Quando si sta sempre, o sovente, male, quando la terapia non produce gli effetti sperati, quando anche se siamo ligi a tutte le indicazioni, il tunnel non finisce, è umano aver voglia di alzare bandiera bianca. La tentazione di smettere di curarsi, o di fare le visite è forte, credo l'abbiamo provata tutti almeno una volta.
L'andamento ciclico delle nostre patologie, però, ci permette di tirare il fiato ogni tanto. Non siamo sempre malati, nell'accezione di vivere costantemente con i sintomi e la debilitazione, ma abbiamo la remissione. Una cosa preziosissima che non tutte le patologie hanno. Per arrivarci occorre pazienza, forza e anche coraggio ma quando arriva capisci che la luce alla fine del tunnel c'è davvero. Capisci che puoi convivere con la malattia ma che non devi ne sottovalutarla, ne far finta che non ci sia.
Io ho combattuto, lottato strenuamente per tre anni e mezzo prima di arrivare alla mia prima remissione. Ho avuto anch'io voglia di mandare all'aria tutto, sopratutto quando non facevo altro che scoprire altre patologie, collegate a quella intestinale e croniche come lei, che mi rendevano ancora più difficile il cammino. Il Crohn, non solo lui, mi ha messo a dura prova, mi ha aggredita fortemente ma non ho mai perso la tenacia e la voglia di arrivare alla remissione.
Se non avessi preso le medicine, se non mi fossi adattata a tutte le cure, a sottopormi a tutti gli esami, ad entrare e uscire dall'ospedale, certi periodi, non ci sarei arrivata.
Non so quanto durerà ma voglio viverla e basta, ho anche smesso di vivere con l'angoscia di una riacutizzazione. Perchè, onestamente, se sono sopravvissuta a questi tre anni e mezzo, all'emorragia e a tutte le complicanze, vuol dire che ho le risorse per farcela. Semplicemente me la godo.
Posso solo dire che è inutile fingere che tutto vada bene quando non è così, è inutile non accettare perchè tanto il risultato non cambia, si può solo condividere con i propri cari, non cercare di essere perfetti a tutti i costi e curarsi, curarsi davvero, in tutti i sensi.

[Ultimo]

Condivido tutto. La colite ulcerosa decide lei come e quando farsi sentire.
Spesso ho voglia di dormire per cercare di "riposare" perché si è stanchi anche dopo una brevissima uscita. Ci si illude e ci si fa forza dicendosi "si ma ora mi passa, sto bene..." tanto lo diciamo spesso anche agli amici, che per quanto sia importante l'amicizia, non capirebbero mai o la confondono come una semplice colite. Solo chi possiede queste patologie lo capisce come ci si sente a lottare, a cercare di ricominciare a costruire una vita che non sarà mai come la sognavi, ma soprattutto sai che non puoi neanche lottare come tu vorresti spesso. A me è arrivata a 16 anni, mi ha cambiato la vita fisicamente oltre che psicologicamente. Gli amici non conoscono la malattia. Io rischiai la bocciatura causa assenza per ricovero. L'università ti blocca, é impossibile andare di pari passo agli altri... e questo oltre a far aumentare l'età, ti svantaggia ulteriormente sotto il profilo lavorativo.
La RCU decide lei la tua vita. O meglio ti pone degli ostacoli giornalmente e ti mette in pausa spesso. Mi chiedo come farò a sposarmi se spesso la mia vita è fatta interamente per spostarmi dal letto al bagno quasi ogni giorno e per lunghi periodi? Ci vorrebbe una donna che si occupi da sola della famiglia oltre che di me. Per non parlare di un eventuale lavoro, se spesso non si riesce né a studiare e né a seguire le lezioni. Per questo motivo spesso ci chiudiamo in casa e personalmente a me da fastidio pure quei pochi amici che mi cercano al telefono.
Voglio stare da solo perché nessuno é in grado di capire. È inutile tentare di costruire la propria vita, perché è come se ciclicamente arrivasse un uragano che spazzasse via quel poco di buono che si è riuscito a costruire. Senza mia madre che mi compra le medicine penso sarei morto, perché si é stanchi e si ha solo la forza per andare al bagno. Mi chiedo un domani chi mi possa aiutare a svolgere le normali attività per vivere.

Nonostante le mie pesanti ricadute e le mie continue lotte giornaliere con la colite ulcerosa, io spero sempre che un giorno ne possa uscire. Ho 22 anni e pensare che rimarrò sempre così mi ucciderebbe.
Ho rifiutato la categoria protetta perché credo ancora di poter realizzare un sogno lavorativo che per me conta tanto. Probabilmente sarò costretto a dover rinunciare a quasi tutto nella mia vita, se fosse così allora mi arrenderò a tirare avanti la mia vita per come va, perché anche il desiderio di crearsi una famiglia, per noi malati di RCU é compromesso secondo me. Quindi ho deciso di lottare ancora per un po'... deciderò di arrendermi quando non avrò quasi nulla da perdere e accetterò la categoria protetta. Ma ancora credo di essere obbligato moralmente a lottare!

[Crilù]

Mi ritrovo anche io come voi nella stessa situazione. Soltanto che dopo 11 anni sto completamente abbandonando le armi. Sono da poco rientrata da lavoro dopo un fortissimo attacco di crampi che mi hanno piegata in due. Mi sono dovuta rintanare in ufficio e non riuscivo ad alzarmi dal dolore. Avevo attorno i colleghi che chiedevano cosa fare ma non lo sapevo neanche io. Sono scese le lacrime e mi sono sentita uno schifo. Mi ha portato a casa un collega e ora sono qui che sento ogni singola fitta non potendo fare nulla se non sperare che passino in fretta. Non è possibile una vita così, per quanto si cerchi di impegnarsi a lottare la tregua non arriva mai. A lavoro ero riuscita fino ad oggi a gestirla e a cercare di essere una ragazza serena, ma ora non potrò più tornare con lo stesso entusiasmo di prima. Chissà cosa si diranno i colleghi, che commenti faranno. Non ne posso più. Io non voglio essere una persona debole ma la RCU mi sta mangiando. Le cure non mi fanno più niente, ora proverò con la leucocitaferesi... ma se non funziona? Il punto è che quando si capisce il meccanismo delle cure ci si rende conto che se cortisone, mesalazina, azatioprina, clismi, ecc. non fanno più nulla l'unica prostettiva è l'asportazione chirurgica che se non è oggi sarà comunque e certamente domani. E quando una persona capisce ciò, che voglia può avere di reagire?

[Insinuazione]

Io ho alzato bandiera bianca ma... è quello che faccio credere alla mia RCU!
Sono stata operata ma i disagi, seppur un po' differenti, ci son sempre.
Ok, io non sto simpatica a lei e lei non sta simpatica a me. Quindi?
Quindi cerco di sorridere ma non a denti stretti. Sorridere veramente!
Trovare qualcosa di comico anche quando la situazione è a terra.
Autoironia, anche.
Quando torna a mettermi i bastoni tra le ruote, la "mazzeo" con i farmaci.
Quando fa la brava e si sta calmina, quasi coccolo la mia pancia. Mi ritaglio momenti in cui massaggiarmi amorevolmente la pancia, ascoltando musica soft ad occhi chiusi. Penso al percorso fatto fino a questo punto, per autogongolarmi di quanta forza ho cacciato fuori.
E, paradossalmente, ringrazio la RCU per avermi fatto crescere in questo modo e non in una maniera più superficiale.