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Vivere il Crohn o la Colite Ulcerosa Raccontiamo le nostre storie e i nostri problemi quotidiani. Condividiamo le nostre ansie e le nostre paure, ma anche i nostri successi ed espedienti per vivere meglio la nostra condizione. |
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Strumenti discussione | Modalità visualizzazione |
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#11 |
Reporter
Data registrazione: 17-09-10
Messaggi: 442
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Purtroppo non tutti siamo capaci di accettare le malattie, alcuni sono spaventati solo all'idea di averne una, altri non sopportano l'idea di vivere con una persona malata per l'impegno che questa può richiedere, inoltre una malattia cronica presenta delle incognite che spaventano; insomma le reazioni possono essere le più disparate.
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Andrea |
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#12 |
Reporter
Data registrazione: 12-06-08
Località: Verona
Messaggi: 254
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Dico solo che non siamo fatti di acciaio e non siamo eterni.
Negare che non sempre si può essere al massimo e rifiutare qualcuno solo perchè in quel momento non sprizza energia e felicità da tutti i pori mi sembra come negare la realtà. Sono d'accordo che le malattie non sono facili da accettare, le reazioni possono essere diverse ma un pizzico di comprensione sarebbe sufficiente a capire che è più difficile per chi le vive in prima persona. Io non mi sento "rotta" e se c'è qualcuno che mi crede tale per quanto mi riguarda può anche sparire dalla mia vita che sicuramente non ci sto male. Roberta, i tre mesi non sono certo un vincolo. Come ho scritto prima è capitato di parlarne in occasione di una visita di controllo, se fosse stata prima il discorso sarebbe venuto fuori prima e se fosse stata dopo ne avrei parlato dopo, quello che dico è che se una persona con cui hai instaurato un rapporto di fiducia vuole starti vicino non sta li a contare due mese, tre mesi o un anno. |
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#13 |
Amministratore
Data registrazione: 20-07-05
Località: Sardegna
Messaggi: 3.194
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A volte gli altri non accettano la nostra malattia perché noi stessi nel parlarne tradiamo il fatto che non l'accettiamo.
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#14 |
Socio ◊◊◊◊
Data registrazione: 22-08-10
Località: Prizzi (Pa)
Messaggi: 434
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Eppure spesso nei confronti delle nostre malattie succede che le persone che ci sono vicine le accettano ma non le capiscono:
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#15 |
Occasionale
Data registrazione: 22-02-11
Messaggi: 12
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In effetti a me è capitato di avere scariche improvvise e vedevo qualche mia amica stranita. Io penso che se, per esempio, succedesse a una persona a cui tengo di stare male, le starei vicino e (lo dico sinceramente) l'aiuterei anche a pulirsi nel caso rimettesse. Però è vero che non tutti siamo uguali. L'ultima mia storia è durata un mese: ho raccontato a questo ragazzo questi miei problemi e lui ha finto di starmi vicino (perché oramai posso pensarla solo così) e poi si è allontanato da un momento all'altro. Dopo i soliti bei messaggi mi ha detto che non era il caso di continuare. Immaginate la delusione.
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#16 |
Reporter
Data registrazione: 12-06-08
Località: Verona
Messaggi: 254
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Io credo che uno così sia meglio perderlo che trovarlo, capisco in pieno la tua delusione.
Nel caso delle fughe in bagno io la butto sempre sul ridere quando mi succede, prova! Mi ha aiutato molto a sdrammatizzare. |
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#17 |
Tutor
Data registrazione: 05-10-10
Messaggi: 565
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Forse tu ti stai fasciando la testa per qualcosa che potrebbe anche non accadere mai, come la, seppur remota, possibilità di dover subire una colectomia totale e l'applicazione di una stomia permanente. E' un intervento molto importante e ti assicuro che prima di arrivare a questo, i medici ti fanno provare diverse terapie mediche. Questo per dirti che non devi fissare il tuo pensiero su questa eventualità, così come, nella costruzione di un rapporto, non devi basare la tua presentazione al nuovo partner basandoti sulla rcu. Per parlare della rcu avrai sempre tempo. Trovo più importante farsi prima conoscere per quello che si è, la malattia la terrei in secondo piano (a meno che i sintomi non siano evidenti e quindi non celabili).
Anche io penso che se uno ti molla per questo motivo non ci ha capito proprio niente e non merita di stare con te. Non esiste un mese dal quale si può iniziare a parlare della rcu piuttosto che un altro, esiste solo il momento giusto, questo lo potrai sapere tu, ma non farti prendere dalla fretta, goditi tutto il resto. Anche io sono d'accordo che sdrammatizzare sulle corse in bagno serva molto! Ti abbraccio forte
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Livia |
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#18 |
Occasionale
Data registrazione: 22-02-11
Messaggi: 12
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Grazie a tutti delle risposte: siete molto carini!
A volte non riesco neppure ad arrivare al bagno e, nel caso una persona non sappia il mio problema, diventa piuttosto imbarazzante. Immagino che sia possibile che non debba mai subire un'operazione, e lo spero tanto, però non ne è esclusa la possibilità e questo mi preoccupa (in realtà mi fa paura non tanto l'operazione in sé quanto un sacchetto esterno permanente). Forse dò troppa importanza alla malattia, come se facesse parte della mia persona e mi completasse. Però, effettivamente, non devo pensare di essere solo una malattia. Magari è l'insicurezza che mi fa parlare del problema subito ed anche la paura che succeda qualcosa di imprevedibile mentre sono fuori casa con un ragazzo. Vorrei solo essere accettata per come sono, anche con questa difficoltà. Bacio |
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#19 |
Socio Junior
Data registrazione: 25-06-12
Messaggi: 38
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Ragazzi, il fatto è sempre lo stesso.
C'è chi fugge da noi per ignoranza e quindi spavento. C'è chi fugge da noi per conoscenza e quindi spavento (di abbracciare questa croce). C'è chi capisce, dice "sì sì" ma noi sappiamo che chi non è dentro la cosa, capisce relativamente. Questo dà valore aggiuntivo (nel caso fosse possibile) a questo forum. Non condanno del tutto chi decide di abbandonarci per non accollarsi una responsabilità (sia per non avere rogne e sia perchè non si sente all'altezza). Ma condanno chi lo fa con ipocrisia, con finto interesse, con falso altruismo. Che abbiano il coraggio di dire "Mi spiace, non me la sento", senza umiliarci raccontandoci scuse patetiche. Siamo invalidi di intestino, non di cervello, che se lo ricordino. |
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