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Vivere il Crohn o la Colite Ulcerosa Raccontiamo le nostre storie e i nostri problemi quotidiani. Condividiamo le nostre ansie e le nostre paure, ma anche i nostri successi ed espedienti per vivere meglio la nostra condizione. |
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#1 |
Occasionale
Data registrazione: 28-04-10
Località: Osimo (AN)
Messaggi: 21
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Sono nuova del forum e sto facendo un sacco di domande, ma scoprire un gruppo di persone come voi che possono ascoltarmi e capirmi è impagabile.
Ho scoperto di avere la RCU nel 2006 e mio marito il Crohn nel 2009, abbiamo una bimba di 2 anni e 8 mesi, sinceramente siamo preoccupati per il suo futuro, ci hanno detto che potrebbe avere una predisposizione alle malattie infiammatorie. Naturalmente è ancora troppo piccola per poter fare delle indagini diagnostiche. Qualcuno è nelle mie stesse condizioni o conosce qualche caso simile? Sapete di genitori entrambi malati i cui figli hanno successivamente sviluppato la malattia? Grazie e buona giornata Damien |
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#2 |
Tutor
Data registrazione: 24-10-06
Località: ORZINUOVI
Messaggi: 522
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Damien, la mia situazione famigliare è inversa alla tua: io Crohn e mio marito RCU e cosa di non poco conto abbiamo due figli (11 e 6 anni), nati che lui era già ammalato e prima che mi ammalassi io - il mio Crohn è nato ed è stato scoperto nel giro di pochi mesi tra la fine del 2005 e giugno 2006; sinceramente il mio medico quando ho chiesto se anche i miei due figli avrebbero potuto avere problemi di Crohn o RCU non ha escluso la possibilità ma non l'ha neanche data per scontata e così anche il loro pediatra, anche perchè non hanno ancora bene capito quali siano le cause scatenanti delle due malattie se organiche, legate all'ambiente, al cibo ad una predisposizione o tutto questo messo insieme o altri motivi ancora...
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Antonella |
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#3 |
Occasionale
Data registrazione: 06-11-10
Messaggi: 17
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Ho 52 anni, due figlie di 25 e 22 anni, nessun precedente famigliare.
Anche io ho rivolto la stessa domanda al mio GE, il quale mi ha risposto che non è una malattia ereditaria ma genetica, il che vuol dire che si nasce con questo morbo ma che non si manifesta immediatamente. Il brutto è che non sia dato sapere nè quando nè perchè ad un certo punto pensi di saltar fuori (nel mio caso avevo 41 anni) e oltretutto non ci sono esami per una diagnosi preventiva. Tutto ciò ha trovato riscontro in un redazionale che ho letto su una rivista medica. Per cui penso che non dobbiamo assillarci per il futuro dei nostri figli, ma credo che vadano monitorati con attenzione, perchè se dovessero mostrare uno dei sintomi che noi conosciamo bene sia importante l'intervento tempestivo. |
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#4 |
Socio ◊◊◊◊
Data registrazione: 22-08-10
Località: Prizzi (Pa)
Messaggi: 434
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La mia RCU si è manifestata a 39 anni. Ho una figlia di 14 anni che oltre all'allergia al lattosio è intollerante al glutine. Non è celiaca ma se mangia la pasta ha i miei stessi sintomi cioè mal di pancia, aria nell'intestino, corse in bagno e fitte nella parte destra del fianco. Insieme al mio medico la teniamo sotto controllo perchè è a rischio.
Adele |
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#5 |
Occasionale
Data registrazione: 29-11-10
Messaggi: 14
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Io ho avuto la c.u. per 23 anni, poi l'anno scorso sono stata operata d'urgenza ed ho fatto relativa colostomia, pouch e 17 giorni fa la ricanalizzazione.
Ho tre figli, due femmine ed un maschio. Al maschio 4 anni fa è comparsa la prima manifestazione di c.u.. Il mio ge mi ha detto che non è ereditaria ma ha familiarità. Sia a lui che a me la malattia si è manifestata dopo situazioni stressanti e di non accettazione a livello psicologico. |
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#6 |
Socio Assiduo
Data registrazione: 20-11-07
Località: Venezia
Messaggi: 50
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Beh... posso dire nella mia famiglia come siamo messi.
Mio papà ha avuto il cancro all'intestino, io ho il crohn e mia sorella la colite ulcerosa. Purtroppo ancora non si sa del tutto se le malattie croniche intestinali siano ereditarie, ma penso che una predisposizione nei geni ci sia, questa cosa non vale per tutti, quindi non preoccuparti. |
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#7 |
Reporter
Data registrazione: 22-07-08
Località: Chiaravalle(AN)
Messaggi: 1.137
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Sto pensando molto in questo periodo alla familiarità o all'ereditarietà della malattia. Mi preoccupa, ultimamente, notare che mio figlio è soggetto a coliche, un po' come i neonati, solo che lui ha quasi 9 anni. E' un problema, associato alla stitichezza, che ha sempre avuto, ma negli ultimi tempi gli capita sempre più spesso e, rispetto a prima, accusa dolori più forti.
Il mio timore è quello di avergli in qualche modo "trasmesso" non dico la RCU, ma il mio stesso punto debole. E, a volte, mi trovo a fare congetture sul fatto che una banale tendenza alle coliche possa trasformarsi in qualcosa di più...
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Lety |
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#8 |
Tutor
Data registrazione: 13-01-10
Località: Cinisello Balsamo (MI)
Messaggi: 562
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Non preoccuparti Lety, si vede che le colichette sono proprio dovute al fatto che non riesce a liberarsi bene. Crescendo il suo intestino si regolarizzerà e gli spariranno anche queste.
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Luca |
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#9 |
Tutor
Data registrazione: 04-05-10
Località: paesino nei monti vicino a forlì
Messaggi: 506
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E' normale Lety. Pensa tu che io addirittura, all'esordio della malattia, non volevo nemmeno avere bambini per paura di trasmettergli la Rcu.
Si ipotizza una famigliarità, però non è detto che si manifesti e soprattutto, esistono persone ammalate di mici senza che nessuno della loro famiglia abbia mai sofferto di queste patologie. Quindi sì, forse ci sarà anche una correlazione, ma non è sicura, nè la teoria della ereditarietà e nemmeno quella della famigliarità. Non preoccuparti troppo, questi dolori saranno certamente collegati al fatto che è stitico, produce aria e da qui le coliche. |
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#10 |
Socio Junior
Data registrazione: 25-06-12
Messaggi: 38
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Sia io che mio fratello malati di RCU.
Un professore del Gemelli di Roma ci disse che si sospetta questo: un gene difettoso della madre, unito ad un gene difettoso del padre, crea questa patologia genetica e non ereditaria. Però, come sappiamo, sulla causa di queste MICI è ancora tutto da scoprire. |
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