Ciao, mi chiamo Antonella!

Insinuazione · 25-06-12, 18:38

Ciao a tutti!
Sono Antonella, ho 30 anni e, purtroppo, anche io ho qualcosa da dire su questo forum.
Mi è stata diagnosticata RCU all'età di 15 anni e a 19 sono stata operata d'urgenza con megacolon tossico (eh già, perchè oltre alla sfortuna della malattia, ci si è messa anche la malasanità del Policlinico di Napoli..).
Da 11 anni vivo con una J pouch e, nonostante la mia vita sia nettamente migliorata, ho sempre qualche problemuccio che non mi fa stare totalmente quieta.
Ho conosciuto il vostro forum per caso, stamattina, cercando i sintomi di una fistola pouch vaginale per trovare riscontro con i miei.
Ho letto qualche vostro topic ed è stato amore a prima lettura!
Son certa che in questa nostra situazionaccia il forum ci regali qualcosa di buono: l'incontro e la condivisione con altre persone che possono capirci appieno e con le quali possiamo parlare senza imbarazzo.
E non è poco.
Le M.I.C.I. non ci fermeranno, vedrete.
Per il resto.. Uhm, sono una impiegata amministrativa in un ufficio di Caserta, amo la musica e adoro vagare da sola con la mia reflex fotografando a più non posso. Sogno di trasferirmi presto in UK e condurre lì una vita con meno stress (ci vorrebbe, oh se ci vorrebbe..!).
Vi saluto affettuosamente e spero mi vogliate accogliere in questa famiglia che mi ricorda molto un libro da poco letto: "La casa dei bambini speciali di miss Peregrine". Perchè secondo me noi non siamo svantaggiati.
Noi siamo Speciali.

Adele · 25-06-12, 19:27

Cara Antonella benvenuta in quella che tu hai chiamato (giustamente) una bella famiglia!
Qui, spero, sentirai tutto l'affetto che regna tra di noi.
In giro per internet ci sono tanti forum ma questo è speciale per le persone che ne fanno parte e da oggi lo sarà ancor di più perchè ci sei tu.
Spero di rileggerti presto.

Insinuazione · 25-06-12, 20:25

Grazie mille, Adele.
Grazie del benvenuto.
Son certa che mi troverò benissimo, mi ci gioco il colon.
Ah no, quello è già andato.
E allora mi ci gioco la pouch!

Incomincio il mio cammino all'esplorazione del forum.. Nel frattempo grazie.

Archangelo · 25-06-12, 21:23

Non potevi trovare posto migliore!
Benvenuta, vedrai che troverai tantissime discussioni interessanti e utili qui; inoltre potrai sfogarti nei momenti no e trovare un po' di conforto.
Come stai adesso? Hai una terapia di mantenimento da seguire?
E, quel nick?
Buona lettura e a presto.

Insinuazione · 26-06-12, 11:28

Ciao Archangelo,
grazie anche a te del benvenuto!
Adesso sto affrontando un periodo di timori e dubbi, in quanto sospetto una fistola pouch vaginale. Sono andata qualche mese fa da un gastroenterologo chirurgo che lavora al Gemelli di Roma, un professore scrupoloso e davvero colto. Mi ha consigliato una colonscopia per vedere se ci fossero anomalie alla pouch o qualche forellino che permetteva la perdita di feci. E dall'esito della colonscopia non risulta nulla che non va. Eppure queste perdite persistono.
Al momento non faccio nessuna terapia, assumo mesalazina solo nei periodi di pouchite, per lo più ai cambi di stagione.

Insinuazione · 26-06-12, 12:56

Uh Archangelo, perdonami la dimenticanza sulla spiegazione del mio nick!
Si rifà alla mia canzone preferita del mio gruppo preferito: Innuendo dei Queen.
Ormai è un nick che uso da sempre, quindi mi ci sono affezionata!

Un abbraccione a tutti voi.

**claudiè** · 26-06-12, 16:40

Cara Innuendo! Benvenuta nel forum!
Mi associo agli altri dicendoti che non potevo trovare famiglia più unita della nostra!
E poi non potevo rispondere ad una fan dei Queen come me!
Sono convinta che sei una persona vulcanica e piena di energia, nonostante tutto quello che hai già dovuto affrontare in 15 anni di malattia!
Qui puoi trovare informazioni utili ma anche "luoghi" in cui ti puoi sfogare!
Adesso ti saluto alla "Bohemian Rhapsody" (la mia canzone preferita):
"Is this the real life? Is this just fantasy? Caught in a landslide no escape from reality! Open your eyes, look up to the skies and see ...Just gotta get out - just gotta get right outta here Nothing really matters, anyone can see! Nothing really matters - nothing really matters to me... Anyway the wind blows".
Un abbraccio! A presto!

nocolon · 29-06-12, 21:06

Innuendo, ti confesso che la tua comparsa mi ha alquanto rincuorato, 11 anni con la pouch sono un esempio luminoso! Io pensavo che mai sarei vissuto tanto con la pouch, anche se per la verità ho avuto anche qualche altro grosso guaio, oltre la rcu.
Scusa se continuo a farti domande, ma ormai sei il mio faro!

Insinuazione · 30-06-12, 15:50

Con la pouch si vive anche bene, tutt'è conoscerne le reazioni e non farsi abbattere durante i primi tempi di adattamento. Dovremmo considerarla una amica, del resto stiamo meglio grazie a lei che fa un lavoro che non le compete.

Nocolon, il tuo commento mi ha fatto brillare gli occhi. Sono strafelice di poter aiutare qualcuno, specialmente se si naviga negli stessi problemi.
Spero che il tuo grosso guaio possa essere passato e che resti solo un pessimo ricordo, una fotografia da tenere nell'album ma da voltare pagina.

Non ti preoccupare delle domande, continua a farle quante ne vuoi perchè l'aiutarti fa stare meglio te ed anche me. Anzi, grazie.

Un abbraccio!

25-06-12, 18:38	#1
Insinuazione Socio Junior Data registrazione: 25-06-12 Messaggi: 38	Ciao, mi chiamo Antonella! Ciao a tutti! Sono Antonella, ho 30 anni e, purtroppo, anche io ho qualcosa da dire su questo forum. Mi è stata diagnosticata RCU all'età di 15 anni e a 19 sono stata operata d'urgenza con megacolon tossico (eh già, perchè oltre alla sfortuna della malattia, ci si è messa anche la malasanità del Policlinico di Napoli..). Da 11 anni vivo con una J pouch e, nonostante la mia vita sia nettamente migliorata, ho sempre qualche problemuccio che non mi fa stare totalmente quieta. Ho conosciuto il vostro forum per caso, stamattina, cercando i sintomi di una fistola pouch vaginale per trovare riscontro con i miei. Ho letto qualche vostro topic ed è stato amore a prima lettura! Son certa che in questa nostra situazionaccia il forum ci regali qualcosa di buono: l'incontro e la condivisione con altre persone che possono capirci appieno e con le quali possiamo parlare senza imbarazzo. E non è poco. Le M.I.C.I. non ci fermeranno, vedrete. Per il resto.. Uhm, sono una impiegata amministrativa in un ufficio di Caserta, amo la musica e adoro vagare da sola con la mia reflex fotografando a più non posso. Sogno di trasferirmi presto in UK e condurre lì una vita con meno stress (ci vorrebbe, oh se ci vorrebbe..!). Vi saluto affettuosamente e spero mi vogliate accogliere in questa famiglia che mi ricorda molto un libro da poco letto: "La casa dei bambini speciali di miss Peregrine". Perchè secondo me noi non siamo svantaggiati. Noi siamo Speciali.

25-06-12, 21:23	#4
Archangelo Reporter Data registrazione: 17-09-10 Messaggi: 442	Non potevi trovare posto migliore! Benvenuta, vedrai che troverai tantissime discussioni interessanti e utili qui; inoltre potrai sfogarti nei momenti no e trovare un po' di conforto. Come stai adesso? Hai una terapia di mantenimento da seguire? E, quel nick? Buona lettura e a presto. __________________ *Andrea*

26-06-12, 16:40	#7
claudiè Tutor Data registrazione: 17-03-12 Località: Palermo Messaggi: 266	Cara Innuendo! Benvenuta nel forum! Mi associo agli altri dicendoti che non potevo trovare famiglia più unita della nostra! E poi non potevo rispondere ad una fan dei Queen come me! Sono convinta che sei una persona vulcanica e piena di energia, nonostante tutto quello che hai già dovuto affrontare in 15 anni di malattia! Qui puoi trovare informazioni utili ma anche "luoghi" in cui ti puoi sfogare! Adesso ti saluto alla "Bohemian Rhapsody" (la mia canzone preferita): "Is this the real life? Is this just fantasy? Caught in a landslide no escape from reality! Open your eyes, look up to the skies and see ...Just gotta get out - just gotta get right outta here Nothing really matters, anyone can see! Nothing really matters - nothing really matters to me... Anyway the wind blows". Un abbraccio! A presto! __________________ *Claudia*

25-06-12, 19:27	#2
Adele Socio ◊◊◊◊ Data registrazione: 22-08-10 Località: Prizzi (Pa) Messaggi: 434	Cara Antonella benvenuta in quella che tu hai chiamato (giustamente) una bella famiglia! Qui, spero, sentirai tutto l'affetto che regna tra di noi. In giro per internet ci sono tanti forum ma questo è speciale per le persone che ne fanno parte e da oggi lo sarà ancor di più perchè ci sei tu. Spero di rileggerti presto.

25-06-12, 20:25	#3
Insinuazione Socio Junior Data registrazione: 25-06-12 Messaggi: 38	Grazie mille, Adele. Grazie del benvenuto. Son certa che mi troverò benissimo, mi ci gioco il colon. Ah no, quello è già andato. E allora mi ci gioco la pouch! Incomincio il mio cammino all'esplorazione del forum.. Nel frattempo grazie.

26-06-12, 11:28	#5
Insinuazione Socio Junior Data registrazione: 25-06-12 Messaggi: 38	Ciao Archangelo, grazie anche a te del benvenuto! Adesso sto affrontando un periodo di timori e dubbi, in quanto sospetto una fistola pouch vaginale. Sono andata qualche mese fa da un gastroenterologo chirurgo che lavora al Gemelli di Roma, un professore scrupoloso e davvero colto. Mi ha consigliato una colonscopia per vedere se ci fossero anomalie alla pouch o qualche forellino che permetteva la perdita di feci. E dall'esito della colonscopia non risulta nulla che non va. Eppure queste perdite persistono. Al momento non faccio nessuna terapia, assumo mesalazina solo nei periodi di pouchite, per lo più ai cambi di stagione.

26-06-12, 12:56	#6
Insinuazione Socio Junior Data registrazione: 25-06-12 Messaggi: 38	Uh Archangelo, perdonami la dimenticanza sulla spiegazione del mio nick! Si rifà alla mia canzone preferita del mio gruppo preferito: Innuendo dei Queen. Ormai è un nick che uso da sempre, quindi mi ci sono affezionata! Un abbraccione a tutti voi.

29-06-12, 21:06	#8
nocolon ******* Data registrazione: 14-03-12 Messaggi: 142	Innuendo, ti confesso che la tua comparsa mi ha alquanto rincuorato, 11 anni con la pouch sono un esempio luminoso! Io pensavo che mai sarei vissuto tanto con la pouch, anche se per la verità ho avuto anche qualche altro grosso guaio, oltre la rcu. Scusa se continuo a farti domande, ma ormai sei il mio faro!

30-06-12, 15:50	#9
Insinuazione Socio Junior Data registrazione: 25-06-12 Messaggi: 38	Con la pouch si vive anche bene, tutt'è conoscerne le reazioni e non farsi abbattere durante i primi tempi di adattamento. Dovremmo considerarla una amica, del resto stiamo meglio grazie a lei che fa un lavoro che non le compete. Nocolon, il tuo commento mi ha fatto brillare gli occhi. Sono strafelice di poter aiutare qualcuno, specialmente se si naviga negli stessi problemi. Spero che il tuo grosso guaio possa essere passato e che resti solo un pessimo ricordo, una fotografia da tenere nell'album ma da voltare pagina. Non ti preoccupare delle domande, continua a farle quante ne vuoi perchè l'aiutarti fa stare meglio te ed anche me. Anzi, grazie. Un abbraccio!