Soffro di colite ulcerosa.

giusina · 02-07-12, 22:23

Ciao sono Giusy ho 17 anni, 3 anni fà sono partita per l'ospedale a Genova al Gaslini per dei sintomi che mi sono venuti dopo una febbre ed erano: sonnolenza, stanchezza, perdita di peso, sudorazione, sangue(nelle feci) ecc..

Tutto questo è la colite ulcerosa! Come cura all'ospedale mi hanno fatto le flebo ma non vi so dire come si chiamano! Dopo di che ritorno a casa sto un anno in pace e mi spuntano di nuovo gli stessi sintomi. parto di nuovo per genova mi fanno le flebo e stavolta mi danno anche la cura a casa da eseguire per 3 mesi, deltacoltene, pentasa e l'antra.

Con questa cura sono diventata una bomba. ma mi sono ripresa molto bene!

Quest'anno per la 3 volta ritornano gli stessi sintomi ed ho paura, non riesco a capire perchè si ripresentano i sintomi! Questa settimana dovrei partire per Genova.

sarina84 · 04-07-12, 01:32

Ciao Giusy,
benvenuta nel Forum!
Come vedi qui ci sono tante altre persone che come te, vivono le stesse problematiche. Noi sei di certo sola, anzi diciamo in buona compagnia!
A volte i sintomi tornano per poi scomparire con le cure che stai facendo.
Vedrai che anche questa volta sarà così.
Se ti va, facci sapere cosa ti dicono a Genova, ok?
Se vuoi e se ti va, potresti parlarci un po' di te, tipo dei tuoi hobbies, di ciò che ami fare nella vita ecc...
Ti abbraccio, a risentirci presto.

babalina67 · 04-07-12, 15:34

Ciao giusy, benvenuta tra noi. Mi dispiace che a soli 17 anni sei affetta da rcu, ma non spaventarti perchè con le cure appropriate si convive con la stessa. Non capisco nel tuo post ma la terapia la facevi per 3 mesi per poi sospenderla? La terapia di solito è continuativa anzi a me hanno detto che molto probabilmente la farò a vita. Sospendendo la terapia è normale che la malattia si ripresenti in tutte le sue forme. Comunque non spaventarti e stai tranquilla perchè lo stress e il nervosismo sono dannosi per il nostro intestino. Bisogna farsi seguire da un bravo ge e chiedere informazioni su tutto quello che concerne la malattia e sicuramente ti darà una terapia a lungo termine che ti porteranno anche a lunghe remissioni. Se vorrai noi saremmo qui ad ascoltarti e consigliarti, come vedi non sei sola, coraggio hai tutta la vita davanti a te e tante aspirazioni. A risentirci. Patrizia

giusina · 04-07-12, 16:20

Grazie mille che avete risposto nel mio messaggio, ne avevo proprio bisogno di parlarne con qualcuno di questa malattia. Giorno 17 parto per Genova, speriamo che non mi diano brutte notizie.
Io spero che mi diano una cura che non debba staccare mai, cosi almeno non mi verranno sempre questi sintomi e principalmente la perdita di peso!

giusina · 04-07-12, 16:23

Ciao babalina ho letto il tuo messaggio. Allora la terapia l'ho fatta solo l'anno scorso per 3 mesi, deltacoltene, pentasa e antra e poi basta. Invece, negli anni precedenti, quando mi arrivavano questi sintomi, mi facevano solo una terapia all'ospedale e poi da prendere a casa non mi davano nulla. Questo non lo capisco nemmeno io.

yuna79 · 04-07-12, 17:53

Ciao Giusy,
benvenuta anche da parte mia.
Credo che la ragione per cui, nei primi anni di malattia, non ti è stata data nessuna terapia continuativa abbia a che vedere con la tua giovane età. Tre anni fa avevi 14 anni, nel pieno della pubertà. Se avessero iniziato a somministrarti continuamente farmaci come cortisone, immunosoppressori, o immunomodulatori (biologici), questi avrebbero potuto influire negativamente sul tuo sviluppo, su quel delicatissimo equilibrio che è il ciclo mestruale per noi donne, ad esempio. Tutto questo in un'età dove è già tutto in divenire.
Se dopo le terapie in ospedale stavi bene, io credo abbiano fatto il giusto non caricandoti di farmaci. Il fatto che arrivino le ricadute è indipendente da questo, ma è la malattia che è così. Non si guarisce ma si hanno periodi dove si sta meglio e altri dove i sintomi ritornano.
Come vedi ora che sei più grande ti hanno somministrato anche a casa farmaci per aiutarti ad andare in remissione.
Vedrai che anche questa volta decideranno la strategia in base allo stato della malattia e alla tua età.
La variante età, nel tuo caso, è molto importante e, se non è assolutamente necessario data la gravità della situazione, credo sia da medici coscienziosi non caricare un adolescente di farmaci pesanti.
Qui ci sono altri ragazzi che, invece, sono costretti a prendere farmaci pesanti perchè senza non stanno MAI bene, non solo a periodi.
Vedrai che una volta passata questa fase delicata, dovuta al tuo passaggio nell'adolescenza, ti daranno la terapia continuativa da seguire.
Spero di averti aiutata a comprendere un pò di più quelle che, forse, sono le ragioni che muovono i tuoi medici a decidere così.
Un caro saluto e ancora benvenuta!

giusina · 05-07-12, 02:07

Ciao yuna e grazie mille per le cose che mi hai detto. In effetti non ci avevo pensato a quello che mi hai detto a proposito dei farmaci.

Grazie sei stata di un ottimo aiuto e spero che mi aiuterai ancora! un bacio.

02-07-12, 22:23	#1
giusina Occasionale Data registrazione: 02-07-12 Messaggi: 4	Soffro di colite ulcerosa. Ciao sono Giusy ho 17 anni, 3 anni fà sono partita per l'ospedale a Genova al Gaslini per dei sintomi che mi sono venuti dopo una febbre ed erano: sonnolenza, stanchezza, perdita di peso, sudorazione, sangue(nelle feci) ecc.. Tutto questo è la colite ulcerosa! Come cura all'ospedale mi hanno fatto le flebo ma non vi so dire come si chiamano! Dopo di che ritorno a casa sto un anno in pace e mi spuntano di nuovo gli stessi sintomi. parto di nuovo per genova mi fanno le flebo e stavolta mi danno anche la cura a casa da eseguire per 3 mesi, deltacoltene, pentasa e l'antra. Con questa cura sono diventata una bomba. ma mi sono ripresa molto bene! Quest'anno per la 3 volta ritornano gli stessi sintomi ed ho paura, non riesco a capire perchè si ripresentano i sintomi! Questa settimana dovrei partire per Genova.

04-07-12, 17:53	#6
yuna79 Reporter Data registrazione: 01-05-10 Messaggi: 1.028	Ciao Giusy, benvenuta anche da parte mia. Credo che la ragione per cui, nei primi anni di malattia, non ti è stata data nessuna terapia continuativa abbia a che vedere con la tua giovane età. Tre anni fa avevi 14 anni, nel pieno della pubertà. Se avessero iniziato a somministrarti continuamente farmaci come cortisone, immunosoppressori, o immunomodulatori (biologici), questi avrebbero potuto influire negativamente sul tuo sviluppo, su quel delicatissimo equilibrio che è il ciclo mestruale per noi donne, ad esempio. Tutto questo in un'età dove è già tutto in divenire. Se dopo le terapie in ospedale stavi bene, io credo abbiano fatto il giusto non caricandoti di farmaci. Il fatto che arrivino le ricadute è indipendente da questo, ma è la malattia che è così. Non si guarisce ma si hanno periodi dove si sta meglio e altri dove i sintomi ritornano. Come vedi ora che sei più grande ti hanno somministrato anche a casa farmaci per aiutarti ad andare in remissione. Vedrai che anche questa volta decideranno la strategia in base allo stato della malattia e alla tua età. La variante età, nel tuo caso, è molto importante e, se non è assolutamente necessario data la gravità della situazione, credo sia da medici coscienziosi non caricare un adolescente di farmaci pesanti. Qui ci sono altri ragazzi che, invece, sono costretti a prendere farmaci pesanti perchè senza non stanno MAI bene, non solo a periodi. Vedrai che una volta passata questa fase delicata, dovuta al tuo passaggio nell'adolescenza, ti daranno la terapia continuativa da seguire. Spero di averti aiutata a comprendere un pò di più quelle che, forse, sono le ragioni che muovono i tuoi medici a decidere così. Un caro saluto e ancora benvenuta! __________________ *yuna*

04-07-12, 01:32	#2
sarina84 Tutor Data registrazione: 04-05-10 Località: paesino nei monti vicino a forlì Messaggi: 506	Ciao Giusy, benvenuta nel Forum! Come vedi qui ci sono tante altre persone che come te, vivono le stesse problematiche. Noi sei di certo sola, anzi diciamo in buona compagnia! A volte i sintomi tornano per poi scomparire con le cure che stai facendo. Vedrai che anche questa volta sarà così. Se ti va, facci sapere cosa ti dicono a Genova, ok? Se vuoi e se ti va, potresti parlarci un po' di te, tipo dei tuoi hobbies, di ciò che ami fare nella vita ecc... Ti abbraccio, a risentirci presto.

04-07-12, 15:34	#3
babalina67 Socio ◊◊ Data registrazione: 26-07-11 Località: taranto Messaggi: 246	Ciao giusy, benvenuta tra noi. Mi dispiace che a soli 17 anni sei affetta da rcu, ma non spaventarti perchè con le cure appropriate si convive con la stessa. Non capisco nel tuo post ma la terapia la facevi per 3 mesi per poi sospenderla? La terapia di solito è continuativa anzi a me hanno detto che molto probabilmente la farò a vita. Sospendendo la terapia è normale che la malattia si ripresenti in tutte le sue forme. Comunque non spaventarti e stai tranquilla perchè lo stress e il nervosismo sono dannosi per il nostro intestino. Bisogna farsi seguire da un bravo ge e chiedere informazioni su tutto quello che concerne la malattia e sicuramente ti darà una terapia a lungo termine che ti porteranno anche a lunghe remissioni. Se vorrai noi saremmo qui ad ascoltarti e consigliarti, come vedi non sei sola, coraggio hai tutta la vita davanti a te e tante aspirazioni. A risentirci. Patrizia

04-07-12, 16:20	#4
giusina Occasionale Data registrazione: 02-07-12 Messaggi: 4	Grazie mille che avete risposto nel mio messaggio, ne avevo proprio bisogno di parlarne con qualcuno di questa malattia. Giorno 17 parto per Genova, speriamo che non mi diano brutte notizie. Io spero che mi diano una cura che non debba staccare mai, cosi almeno non mi verranno sempre questi sintomi e principalmente la perdita di peso!

04-07-12, 16:23	#5
giusina Occasionale Data registrazione: 02-07-12 Messaggi: 4	Ciao babalina ho letto il tuo messaggio. Allora la terapia l'ho fatta solo l'anno scorso per 3 mesi, deltacoltene, pentasa e antra e poi basta. Invece, negli anni precedenti, quando mi arrivavano questi sintomi, mi facevano solo una terapia all'ospedale e poi da prendere a casa non mi davano nulla. Questo non lo capisco nemmeno io.

05-07-12, 02:07	#7
giusina Occasionale Data registrazione: 02-07-12 Messaggi: 4	Ciao yuna e grazie mille per le cose che mi hai detto. In effetti non ci avevo pensato a quello che mi hai detto a proposito dei farmaci. Grazie sei stata di un ottimo aiuto e spero che mi aiuterai ancora! un bacio.