Crohn Club Forum

SI INFORMANO ISCRITTI E VISITATORI CHE DAL 20 LUGLIO 2025 IL CROHN CLUB FORUM CHIUDERA’.

.. ... ... Il CrohnClub Forum è online dal 20 luglio 2005, ma tutto ha un inizio ed una fine ed è quasi giunto il momento di prepararsi alla chiusura del nostro CLUB. 
 In una apposita discussione pubblica esamineremo i motivi della chiusura, ricorderemo quanto fatto in questi venti anni di attività e ci scambieremo saluti e abbracci… in un lungo saluto che durerà un anno, sino al ventesimo Compleanno del nostro FORUM.

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Vecchio 10-07-12, 11:41   #1
violavale
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Predefinito Buongiorno a Tutti!

Buongiorno a Tutti!
Mi chiamo Valentina, ho 28 anni ed ho il morbo di Crohn.
La prima diagnosi (con punto interrogativo) risale al 2000, sono stata operata e mi hanno tolto un diverticolo e delle cisti ovariche; nessuno mi aveva detto che si doveva dare una cura, o per lo meno da tenere monitorato l'amico Crohn; fatto stà che fino a 6 anni fa, nessun fastidio o dolore, nulla. Poi la comparsa di scariche, spossatezza, dimagrimento, inappetenza, ecc... Corri da un gastro bravo, mi prescrive tremila farmaci ed una colonscopia. Risultato: "presunto morbo di crohn". Dopo due mesi circa di farmaci smetto, perchè mi danno fastidio e mi rendono ancora più debole, mi riprendo alla grande fino a pochi mesi fa. Il Crohn si è risvegliato dopo "problemi" personali, ansie, stress ecc.. La settimana scorsa mi hanno ricoverata per una settimana al Sant'Orsola di Bologna. Mi hanno fatto vari esami, tra cui la colon e l'enterotac. Risultato: Crohn! Bene, ho accettato la mia "malattia", perchè prima non ero tanto convinta di avere il Crohn, mi rifiutavo e facevo finta di nulla. Ora sono più che consapevole, cerco di tutelarmi a livello alimentare perchè secondo me è molto importante. Sono stata sempre contraria ai farmaci, mentre, ora come ora, li devo prendere, almeno per sfiammare l'intestino e poi per un breve periodo. Assumo entocir o rafton, un gastroprotettore e azatioprina.
Nell'insieme sto bene, sono felice, la vita è così bella che voglio star bene per viverla appieno!
Riguardo a Entocir e Rafton introvabili nella farmacia del Sant'Orsola di Bologna, mi hanno detto che, per quanto il principio attivo è identico, il rafton si disperde un pò prima, mentre l'Entocir và dove deve andare ed ha effetti indesiderati quasi nulli! Io ho iniziato la cura con l'entocir, mi ci trovo bene e voglio solo lui! Solo che nei primi tre giorni di ritorno a casa ho trovato solo il rafton e l'ho preso. Da oggi ho iniziato nuovamente con entocir, mi sento più tranquilla.
Scusatemi se ho fatto un po di caos nella mia presentazione nel forum, ma sono molto eccitata e felice ed ho anche tante ma tante domande da farvi! (Dato che ho potuto constatare che questa malattia, non è per tutti uguale, quello che fa bene a me può fare male a te ).
Un abbraccio a tutti, sono super felice di essere qui.
violavale non è connesso   Rispondi citando
Vecchio 10-07-12, 18:23   #2
frà84
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Ciao Valentina,
benvenuta nel nostro forum!
Come molti di noi, purtroppo anche a te, la diagnosi non chiara già dall'inizio è tardata ad arrivare.
Con la cura adatta comunque vedrai che troverai una stabilità e come dici tu, facendo attenzione all'alimentazione vedrai che darai una buona mano al tuo crohn.
Mi sembra comunque che tu sia molto positiva e piena di vitalità, brava, è lo spirito adatto per affrontare la vita e la malattia.
A risentirci presto.
Un calorosa abbraccio
Francesca
frà84 non è connesso   Rispondi citando
Vecchio 10-07-12, 18:54   #3
violavale
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Data registrazione: 09-07-12
Messaggi: 8
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Ciao Francesca!
Diciamo che fino a poco tempo fa, rifiutavo l'idea di avere il crohn. ma dopo tutto quello che mi han detto a Bologna, e sopratutto lo spauracchio che mi han messo, diciamo che il ge mi ha risollevata, dicendomi che, con buone probabilità la cura andrà bene, e quindi devo stare tranquilla. Ovviamente devo curare l'alimentazione, per un pò niente insalata e frutta, però centrifugati e frullati e succhi li posso bere! Capirai io ero tendenzialmente vegetariana e vedermi togliere il mio alimento principale mi ha un attimo spiaziato, ora mi mangio il mio pettino di pollo e tutte le altre cose. L'importante è mangiare 5 o 6 volte al giorno, nessuna abbuffata perchè il mio intestino, si è un pochino ristretto in tre punti, ma con i farmaci ed una corretta alimentazione e stile di vita, "Vado che sono una Viola"
Si io son felice di essere al mondo e se questo comporta prendere delle medicine per un po di tempo, le prendo, capirai non ho mai preso nulla in tutta la mia vita, raramente mi capitava di prendere qualcosa per il mal di testa.

Adesso sto lì con la testa, mi ascolto molto e cerco di capirmi, questo è una della tante cose principali che faccio, perchè ascoltarsi vuol dire un gran bel pò, per questa malattia, almeno per me! Ho la possibilità di migliorarmi e di star davvero bene, e lo farò.

Un abbraccio.
violavale non è connesso   Rispondi citando
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