Crohn Club Forum

SI INFORMANO ISCRITTI E VISITATORI CHE DAL 20 LUGLIO 2025 IL CROHN CLUB FORUM CHIUDERA’.

.. ... ... Il CrohnClub Forum è online dal 20 luglio 2005, ma tutto ha un inizio ed una fine ed è quasi giunto il momento di prepararsi alla chiusura del nostro CLUB. 
 In una apposita discussione pubblica esamineremo i motivi della chiusura, ricorderemo quanto fatto in questi venti anni di attività e ci scambieremo saluti e abbracci… in un lungo saluto che durerà un anno, sino al ventesimo Compleanno del nostro FORUM.

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Vivere il Crohn o la Colite Ulcerosa Raccontiamo le nostre storie e i nostri problemi quotidiani. Condividiamo le nostre ansie e le nostre paure, ma anche i nostri successi ed espedienti per vivere meglio la nostra condizione.

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Vecchio 13-02-07, 11:12   #101
nadi
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Ho letto ciò che avete scritto.

Si è vero è molto difficile sentire la comprensione da parte di familiari, amici e parenti. La nostra malattia non è troppo conosciuta (prima era ancora peggio) per cui viene sempre fraintesa per un problema prettamente psicologico. C'è molta ignoranza al riguardo.

Però è strano...secondo me anche se una situazione non la conosci a fondo, quando hai accanto una persona che soffre dovresti cercare di alleviare il suo dolore e affrontarlo insieme. Non sottovalutare il problema e deridere chi ce l'ha. Di base dovrebbe esserci l'affetto e la fiducia di chi ti sta vicino.

Per fortuna mia ho persone accanto comprensive e che mi vogliono bene. Hanno creduto in me fin dall'inizio e hanno sempre affrontato insieme a me la situazione. E l'anno scorso, nei lunghi sei mesi di ricovero, tra dolore, sofferenza e paura, non si sono dimenticati anzi! Ho sentito l'affetto di famiglia, parenti e amici, dal primo all'ultimo giorno. L'ho portato nel cuore durante il mio percorso...anche in sala operatoria e durante i dieci interminabili giorni di terapia intensiva dove, se non mi aggrappavo al pensiero di queste persone e del loro amore, mi sarei sentita tanto sola.

Mi hanno dato la forza di superare quello che stavo passando. Vi giuro che anche nei momenti peggiori, durante le crisi respiratorie e l'intubazione, non ho mai pensato al peggio. Volevo vivere! Questo grazie a loro e soprattutto a mia mamma che era sempre accanto a me...anche quando ero in coma farmacologica mi parlava e accarezzava.

Scusate...ho scritto troppo....
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Vecchio 13-02-07, 13:45   #102
sa87
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No Nadi, non hai scritto troppo, anzi..hai scritto tutte cose bellissime che chiunque invidierebbero, perchè purtroppo non tutti trovano al loro fianco persone così, come quelle che hai incontrato tu...
Ritieniti davvero fortunata! Sono contenta per te!
A me durante il ricovero del 2000 mia mamma era con me giorno e notte e i miei parenti ogni giorno erano lì con me a trovarmi...è stato molto bello....
Un abbraccio
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Vecchio 23-08-07, 18:07   #103
cri78
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Predefinito e' un problemino che si puo' risolvere...

Ragazzi, io nei miei 29 anni ho avuto parecchie relazioni, molte occasionali con donne di tutte le razze e religioni e ceti sociali.
Una italiana che ho frequentato per 5 anni, mi ha fatto andare fuori di testa, c'era tutto quello che doveva esserci nella relazione perfetta, mi è stata vicina, ma quando si è trattato di dire si, stiamo insieme seriamente lei sapendo le mie condizioni che possono avere alti e bassi, il mio lavoro all'estero 6-8 mesi l'anno, mi ha salutato con un bel bye-bye.

L'ultima ex, ci conoscevamo fin da bambini (sorella di un amico) e stata con me, per divertirsi, si è fatta un paio di crociere con me a mie spese ai caraibi ha vissuto un pò con me, ma poi un giorno quando le ho detto ci fidanziamo ha risposto, "per ovviare al Crohn, che sapeva che avevo, sai non ci sei mai, non può funzionare" ... scaricato.

Poi ho incontrato due anni fa la donna della mia vita, collega sul lavoro, lituana, bellissima, sesso sfrenato fin dal primo giorno ad oggi, informata il giorno seguente dei miei problemini di salute (che per fortuna poi non son così gravi), abbiamo subito messo in chiaro.

Abbiamo speso 15 mesi di fidanzamento, ci siamo conosciuti più che bene, lei ha accettato il mio stato fisico. Tre mesi fa ci siamo sposati e a ottobre avremo una bambina.

Quindi tutto è possibile, basta trovare la persona che ti ama per quel che sei, non per quello che può ricevere da te.

Io soldi non ne ho, son malaticcio, pieno di debiti, e non son neanche "alain dillon"... quindi...

ragazzi girate, che la scarpa adatta a tutti i piedi si trova.

Ciao

Cristian.
cri78 non è connesso   Rispondi citando
Vecchio 30-11-07, 23:35   #104
Muffla
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Sono stata quattro anni con un ragazzo, mi capiva più o meno, e anche la sua famiglia mi è sempre stata molto vicino. Anzi, per dir la verità più sua madre e sua zia, invece che lui. La storia è finita, per altro sono stata due anni a Roma ad aspettare che si attivasse per fare qualcosa per la nostra vita ma nulla, a 28 anni non aveva manco ancora lavorato. E dunque ho ben pensato di mollarlo e tornarmene a casa.


Ora sto con un ragazzo più piccolo di me, ha 19 anni e io 26, da quasi un anno. Da due mesi conviviamo e davvero sto benissimo. Siamo innamoratissimi.
Anche lui ha problemi di salute particolari, e quindi ha accettato la mia problematica ed io la sua. Anche oggi, dopo una discussione riguardo questo forum, mi ha riconfermato la sua voglia di passare la sua vita con me, nonostante avremo dei problemi causati dalla nostra salute. L'amore e la nostra volontà di stare bene abbatterà ogni cosa. Mi ha fatto un discorso così tenero che mi son commossa.
Sono davvero felice.
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Vecchio 16-12-07, 01:32   #105
aril
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Io a riguardo un problemino l'avrei, con la mia ragazza.
Ormai è quasi un anno che stiamo insieme e sebbene lei sia una ragazza premurosa, ho qualche remora sul suo comportamento nei confronti del mio star male, e vi spiego:
Quando sto male o devo fare analisi, visite ecc. è sempre presente, è attentissima al mangiare, a quanto fumo ecc. però, il rovescio della medaglia qual'è? E' che nello starmi vicino, non riesce a capire che nel disagio, potrei aver bisogno di momenti miei, per riposare o distrarmi in qualche altro modo, che non consista nello stare constantemente con lei.
Non si è presa mai la briga di sapere qualcosa di più sul Crohn, che non sia quanto io gli abbia raccontato e lo giustifica rispondendomi: "ma io neanche ci penso, ti accetto così e basta". Se sto male per più giorni e non me la sento di uscire lei ,si sente messa da parte, a meno che, non la faccia venire a casa.

Non vi nascondo che più volte ho pensato, che lei non vuole star vicino a me per come io ne ho bisogno, ma semplicemente lei soddisfa la sua esigenza di possessività (a volte lo è proprio), adottando questi comportamenti.
Non so se sbaglio io a pensare così, o no. Che ne dite?
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Vecchio 16-12-07, 13:14   #106
patt
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Hai mai provato a dirle che, a volte, hai bisogno di questi spazi? Ci sono tanti modi di reagire allo stare male, io ad esempio quando sto male ho bisogno di aver persone vicine, non voglio mai stare da sola.
Il fatto che non si sia documentata può derivare dal fatto che vorrebbe sapere da te le cose e non leggerle (sono solo ipotesi le mie ovviamente). Se noti però che il suo comportamento sia solo dettato dalla sua voglia di possedere prova a parlarne con lei.
__________________
Patt
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Vecchio 16-12-07, 16:51   #107
PierPaolo
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Attento che uomini e donne vivono situazioni simili in modo diverso.
Standoti vicino la tua ragazza ti manifesta il suo amore.
Potrebbe anche fraintendere una tua eventuale richiesta di stare da solo.
Cerca di essere prudente nell'avvanzare certe richieste.
__________________

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Vecchio 16-12-07, 22:45   #108
aril
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Grazie delle risposte.
Si ho provato più volte a parlare con lei ma le situazioni si ripetono sempre uguali come se tutti i miei discorsi non fossero mai esistiti.

Non credo che lei voglia sapere le cose da me, ad esempio ho saputo che è andata ad informarsi da un suo amico che studia medicina e siceramente ci sono rimasto un pò male perchè avrei preferito approfondire l'argomento assieme a lei, inoltre le sue prime domande sono state:
1. Come stai? E ok.
2. Ma si attacca? In quel momento mi sono sentito malato, ma alla fine credo ci possa e ci debba stare, forse anch'io al suo posto avrei fatto la stessa domanda.

Comunque vedremo come andrà e speriamo bene.
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Vecchio 25-04-08, 09:19   #109
EleonoraTokyo
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Mi sento di rispondere anche se non ho il Crohn in prima persona, ce l'ha il mio ragazzo, con cui convivo.
Io non penso che il crohn renda un essere umano diverso. Viviamo entrambi in Giappone e lui è indiano.
Quando gli è stato diagnosticato il crohn stavamo pianificando di sposarci ma lui mi ha detto che non se la sentiva di stare con qualcuno perchè "si sentiva in colpa".

Al che io gli ho detto che avere il crohn non è una colpa, isolarsi e lasciare che la malattia ti controlli è il piu grosso errore che si è tentati di fare.
Ho capito quanto insicuro di se si stesse sentendo ma ho cercato di comunicargli che per me non era cambiato nulla. So che cos'è il crohn, so che non si guarisce e che bisogna dare una regolata allo stile di vita ma tutto ciò non cambia i miei sentimenti per lui.

Io vedo la stessa bellissima persona che vedevo prima della diagnosi e restera una bellissima persona anche con i sintomi, anche se spesso dovrà essere ricoverato e anche con tutti gli effetti collaterali che i farmaci possono causare. Soltanto ci saranno momenti in cui lui avrà molto bisogno di attenzioni, comprensione e sostegno. Ciò non toglie che è con lui che voglio stare, avere figli, fare una vita.
Assolutamente senza compatirlo ma sostenendolo quando serve e ottenendo sostegno quando anch'io ne ho bisogno.
La reciprocita è importantissima, in ogni tipo di rapporto.

Moltissime persone sono superficiali e non solo chi ha il crohn ne è vittima. Purtroppo spesso soldi e immagine hanno più importanza dei sentimenti, ma da materialisti non ci si può aspettare nessuna comprensione.
Spero non me ne vogliate ma io cercherei di vederla così: userei il crohn come "filtro" per liberarmi a priori di veline e casanova... meglio non affezionarsi a chi non se lo merita ma è giusto anche dare e comprendere chi sta vicino.

Nessuno che ha il crohn è un essere umano di serie B, meno meritevole o problematico. Tutti hanno bisogno di essere amati, e per tutti è difficile trovare la persona giusta... nei momenti difficili si ha la prova dei nove.
E se uno lascia per il crohn... meglio perderlo al più presto.
Cosa ve ne fate di una persona per cui l'importante e apparire?

Ultima modifica di PierPaolo : 28-04-08 alle ore 11:46 Motivo: Utente Non Malato
EleonoraTokyo non è connesso   Rispondi citando
Vecchio 28-04-08, 18:40   #110
speranza1987
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Data registrazione: 28-02-08
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Io non volevo parlare dei miei problemi di salute e spesso mi buttavo in storie d'amore poco impegnative e poco durature anche perchè ritengo che spesso le persone faticano a capire la nostra situazione e comunque possano crearci più problemi di quanti non ce ne risolvono. Fino a quando ho incontrato un ragazzo bellissimo e dolcissimo che mi è sempre stato vicino in modo assiduo ma non ossessivo facendomi sentire protetta ma non malata. Quindi non abbattetevi se all'inizio non trovate le persone giuste. Noi abbiamo bisogno di persone sensibili e dolci e soprattutto molto intelligenti e questo in fin dei conti è una cosa tutt'altro che negativa, perseverate e la vita vi sorprenderà!
Silvia
speranza1987 non è connesso   Rispondi citando
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