io non mi curo più - Pagina 6

stella001 · 17-06-08, 14:33

Anche io stavo pensando seriamente di abbandonare la cura che sto facendo, per il semplice motivo che mi sento sempre nervosa, mangio molto, piango per nulla e non vedo miglioramenti.
Naturalmente prima ne voglio parlare con la mia GE, vorrei provare a non prendere nulla dato che le mie scariche sono minime (al massimo due volte al giorno) e che ho notato di stare peggio dopo l'inizio della cura. Vedremo un pò.

stella001 · 03-08-08, 05:55

Ma secondo voi è normale che dopo poco più di tre mesi di cortisone e solo una o due scariche mattutine io debba ancora prendere il cortisone?
A me sembra molto strano ed ho sospeso la cura!
Lo so sto facendo una cavolata ma voglio provare.

Giostil · 03-08-08, 18:49

Anche io ho avuto un periodo di rifiuto e non mi sono curato, ne ho fatto esami del sangue per piu' di un anno, non avevo avuto peggioramenti salvo poi ritornare dal G.E. dopo il periodo sabbatico, lo avevo fatto anche io perchè stufo di prendere medicine.
Il Crohn è una malattia subdola, non sono mai riuscito a capirla e a gestirla al meglio, infatti alla fine mi ha sconfitto lei e mi sono dovuto operare.

Francesco_to · 04-08-08, 08:05

Il cortisone NON è un qualcosa di magico che quando lo si assume, risolve tutto.
Ci sono situazioni in cui il cortisone viene assunto per periodi maggiori o altre situazioni in cui il corpo non puo' fare a meno del cortisone, come si capisce questo. Dal risultato degli esami del sangue in primis e da come reagisce il corpo quando si tenta di scalare il dosaggio. Io ho preso cortisone per quasi tre anni, in quanto ero diventato cortisone-dipendente, difatti ogni volta che tentavo di "scalarlo" incominciavo nuovamente ad avvertire tutti i sintomi del crohn.

misthery · 05-09-08, 21:59

Io penso che dovremmo evitare la medicina "fai da te". E' vero che dopo anni di malattia cronica, abbiamo imparato a conoscerla meglio ma e' anche vero che i medici gastroenterologi l'hanno studiata e sono quelli che sanno cosa sia scientificamente. Io penso che dovremmo trattare il nostro corpo come se fosse un'automobile: dobbiamo individuare un "meccanico" di fiducia e consegnargli le chiavi seguendo tutti i suoi consigli.

nicolina · 12-10-08, 12:12

Vi dò la mia esperienza riguardo ai farmaci ed alle cure che spesso ci danno!
Il mio Crohn è stato diagnosticato nel 2002, DOPO 2 interventi chirurgici.
Mi è stata data la cura, che seguivo scrupolosamente.
Dopo 2 settimane ho iniziato ad avere problemi: fitte violentissime, scariche, eruzioni cutanee. Per altre 2 settimane è stato impossibile reperire quel "luminare" che mi aveva dato la cura... e sono finita di nuovo sotto ai ferri. Mi aveva dato del Pentasa (8 al di) e del cortisone senza darmi una copertura antibiotica! Denunciabile mi hanno detto i medici che mi hanno visitata dopo! Da allora sono seguita da una equipe del Sant'Orsola a dir poco meravigliosa e ho provato di tutto.
Sono stata bene per 3 anni solo con l'Azatioprina e con una settimana al mese di Normix! Poi la mia testa mi ha detto che potevo stare bene anche senza farmaci e, contro il parere del mio GE, ho sospeso tutto.
Dopo 6 mesi ho iniziato a stare male! Controlli su controlli ed alla fine... la stenosi era notevolmente peggiorata e si erano formate fistole multiple e sanguinanti.
Intervento chirurgico (ma sarebbe stato troppo deleterio in quella fase!) o provare con l'Infliximab. Ho provato ed andava bene. Poi abbiamo cambiato cura e iniziato con l'Humira, dopo la prima andava maluccio, abbiamo rifatto i controlli e anche se le fistole erano diminuite devo fare l'intervento di resezione della stenosi.
A volte mi sento un topo da laboratorio...

nadi · 12-10-08, 19:00

Non per consolazione Nicolina ma è così per tutti, siamo tutti topini. L'importante è che "serviamo" a qualcosa almeno!

Senti, anch'io sono in cura al Sant'Orsola e lì mi hanno salvato la vita. Fidati di loro e curati sempre, non trascurarti mai... è importante!

**pedro** · 12-10-08, 21:10

Condivido con Nadi, cerca di non trascurarti mai e segui attentamente quello che i medici ti dicono. Purtroppo abbiamo delle malattie croniche di conseguenza volente o dolente i farmaci dobbiamo prenderli!

SiMo2 · 22-10-08, 12:30

Io ho deciso che da lunedì smetterò di prendere tutto. E non prenderò più niente finchè non sanno cos'ho di preciso.

**pedro** · 22-10-08, 17:52

Simo non fare stupidaggini riflettici, (testona di una testona) mi raccomando non togliere tutto di tua iniziativa potrebbe essere assai pericoloso!

17-06-08, 14:33	#51
stella001 Socio Junior Data registrazione: 17-05-08 Messaggi: 43	Anche io stavo pensando seriamente di abbandonare la cura che sto facendo, per il semplice motivo che mi sento sempre nervosa, mangio molto, piango per nulla e non vedo miglioramenti. Naturalmente prima ne voglio parlare con la mia GE, vorrei provare a non prendere nulla dato che le mie scariche sono minime (al massimo due volte al giorno) e che ho notato di stare peggio dopo l'inizio della cura. Vedremo un pò.

03-08-08, 05:55	#52
stella001 Socio Junior Data registrazione: 17-05-08 Messaggi: 43	Ma secondo voi è normale che dopo poco più di tre mesi di cortisone e solo una o due scariche mattutine io debba ancora prendere il cortisone? A me sembra molto strano ed ho sospeso la cura! Lo so sto facendo una cavolata ma voglio provare.

03-08-08, 18:49	#53
Giostil Socio Junior Data registrazione: 28-04-08 Località: Torino Messaggi: 32	Anche io ho avuto un periodo di rifiuto e non mi sono curato, ne ho fatto esami del sangue per piu' di un anno, non avevo avuto peggioramenti salvo poi ritornare dal G.E. dopo il periodo sabbatico, lo avevo fatto anche io perchè stufo di prendere medicine. Il Crohn è una malattia subdola, non sono mai riuscito a capirla e a gestirla al meglio, infatti alla fine mi ha sconfitto lei e mi sono dovuto operare.

04-08-08, 08:05	#54
Francesco_to Socio Top Poster Data registrazione: 02-11-05 Messaggi: 2.368	Il cortisone NON è un qualcosa di magico che quando lo si assume, risolve tutto. Ci sono situazioni in cui il cortisone viene assunto per periodi maggiori o altre situazioni in cui il corpo non puo' fare a meno del cortisone, come si capisce questo. Dal risultato degli esami del sangue in primis e da come reagisce il corpo quando si tenta di scalare il dosaggio. Io ho preso cortisone per quasi tre anni, in quanto ero diventato cortisone-dipendente, difatti ogni volta che tentavo di "scalarlo" incominciavo nuovamente ad avvertire tutti i sintomi del crohn.

05-09-08, 21:59	#55
misthery Occasionale Data registrazione: 05-09-08 Messaggi: 4	Io penso che dovremmo evitare la medicina "fai da te". E' vero che dopo anni di malattia cronica, abbiamo imparato a conoscerla meglio ma e' anche vero che i medici gastroenterologi l'hanno studiata e sono quelli che sanno cosa sia scientificamente. Io penso che dovremmo trattare il nostro corpo come se fosse un'automobile: dobbiamo individuare un "meccanico" di fiducia e consegnargli le chiavi seguendo tutti i suoi consigli.

12-10-08, 12:12	#56
nicolina Occasionale Data registrazione: 28-09-08 Località: Calabria Messaggi: 9	Vi dò la mia esperienza riguardo ai farmaci ed alle cure che spesso ci danno! Il mio Crohn è stato diagnosticato nel 2002, DOPO 2 interventi chirurgici. Mi è stata data la cura, che seguivo scrupolosamente. Dopo 2 settimane ho iniziato ad avere problemi: fitte violentissime, scariche, eruzioni cutanee. Per altre 2 settimane è stato impossibile reperire quel "luminare" che mi aveva dato la cura... e sono finita di nuovo sotto ai ferri. Mi aveva dato del Pentasa (8 al di) e del cortisone senza darmi una copertura antibiotica! Denunciabile mi hanno detto i medici che mi hanno visitata dopo! Da allora sono seguita da una equipe del Sant'Orsola a dir poco meravigliosa e ho provato di tutto. Sono stata bene per 3 anni solo con l'Azatioprina e con una settimana al mese di Normix! Poi la mia testa mi ha detto che potevo stare bene anche senza farmaci e, contro il parere del mio GE, ho sospeso tutto. Dopo 6 mesi ho iniziato a stare male! Controlli su controlli ed alla fine... la stenosi era notevolmente peggiorata e si erano formate fistole multiple e sanguinanti. Intervento chirurgico (ma sarebbe stato troppo deleterio in quella fase!) o provare con l'Infliximab. Ho provato ed andava bene. Poi abbiamo cambiato cura e iniziato con l'Humira, dopo la prima andava maluccio, abbiamo rifatto i controlli e anche se le fistole erano diminuite devo fare l'intervento di resezione della stenosi. A volte mi sento un topo da laboratorio...

12-10-08, 19:00	#57
nadi Reporter Data registrazione: 15-09-05 Località: Moneglia Messaggi: 478	Non per consolazione Nicolina ma è così per tutti, siamo tutti topini. L'importante è che "serviamo" a qualcosa almeno! Senti, anch'io sono in cura al Sant'Orsola e lì mi hanno salvato la vita. Fidati di loro e curati sempre, non trascurarti mai... è importante!

12-10-08, 21:10	#58
pedro Tutor Data registrazione: 16-04-07 Località: Vicenza Messaggi: 267	Condivido con Nadi, cerca di non trascurarti mai e segui attentamente quello che i medici ti dicono. Purtroppo abbiamo delle malattie croniche di conseguenza volente o dolente i farmaci dobbiamo prenderli!

22-10-08, 12:30	#59
SiMo2 Reporter Data registrazione: 09-10-07 Località: Milano Messaggi: 197	Io ho deciso che da lunedì smetterò di prendere tutto. E non prenderò più niente finchè non sanno cos'ho di preciso.

22-10-08, 17:52	#60
pedro Tutor Data registrazione: 16-04-07 Località: Vicenza Messaggi: 267	Simo non fare stupidaggini riflettici, (testona di una testona) mi raccomando non togliere tutto di tua iniziativa potrebbe essere assai pericoloso!