da colite ulcerosa a mdc.... [presentazione]

sassi · 19-09-07, 12:35

Ciao a tutti sono sassi ho saputo da poco di avere il mdc, ma da 17 anni soffrivo di colite ulcerosa.
Ho fatto il cosiddetto salto di qualità!

Ciao.

patt · 19-09-07, 16:19

Benvenuto Sassi. Come ti hanno scoperto il morbo di Crohn? Che cure stai facendo al momento? Parlaci anche un pò di te, se ti va! Un abbraccio.

Aldo29 · 19-09-07, 17:31

Ciao Sassi, non è che la tua colite ulcerosa sia evoluta nel crohn; è che la diagnosi e la discriminante tra le due malattie è estremamente sottile.
Anche io ho creduto per oltre 10 anni di avere la cu e poi a seguito di una fistola e di una colonscopia più "profonda" il mio ge ha diagnosticato crohn.
Si potrebbe dire che se non è zuppa è pan bagnato.
E la terapia per la CU è la stessa del crohn.
Un caloroso saluto.

Bice84 · 19-09-07, 22:09

Benvenuto!
Anche a me inizialmente era stata diagnosticata la rettocolite ulcerosa, ma ora i medici sospettano un morbo di crohn e hanno escluso che si tratti di rettocolite. Mi pare che il morbo di crohn colpisca il colon nel 10% dei malati, e in questi casi può essere difficile distinguere le due malattie.

sassi · 20-09-07, 14:08

Ho 35 anni e vivo a Roma, la colite ulcerosa mi è stata diagnosticata nel 1990. Avevo 18 anni e devo dire che all'inizio i disturbi erano lievi, anche se quel pazzo del mio primo gastroenterologo per circa tre mesi mi faceva una rettoscopia a settimana! Ogni lunedì ero in ospedale. Dopo circa un anno sono stato veramente male, infatti ho subito un ricovero per circa 4 mesi nei quali ho effettuato cura parenterale per circa tre mesi (senza mai mangiare!) e forti dosi di cortisone endovena 60mg al giorno e sasp via orale. Dopo essere uscito dall'ospedale per riprendermi bene è passato circa un altro anno, dopodiché fino al 1997 sono stato benissimo, solo qualche piccolo disturbo ogni tanto e controlli ogni anno terapie a basso dosaggio cortisonico orale e pentasa. Nel 1998 dopo essermi beccato una fastidiosissima iridociclite con ricovero e relative infiltrazioni intrabulbari di bentelan ho cominciato ad accusare anche dolori alle articolazioni sacro iliache (sacroileite) tanto che non camminavo più. Dopo aver cambiato ospedale e gastroenterologo e relativo ricovero per circa 40 g, ho smesso gradualmente il cortisone e sono passato a terapia con immunosoppressori (purinethol) e sasp.
La situazione è stata pressoché stabile, tranne qualche normale ricaduta sia della RCU che della sacroileite (soprattutto nei mesi invernali) curate con antibiotici (ciproxin e vagilen).
Ora, è circa un anno che la sacroileite non mi da tregua, infatti mi sono rivolto in primavera anche ad un reumatologo e nel mese di agosto mi sono operato per una fistola perianale, quando mi hanno operato, hanno effettuato una biopsia e la diagnosi è MORBO DI CROHN. Che devo dire, ormai mi ero affezionato alla mia rcu, bene o male ci convivevo, ora sono un po confuso. Solo il nome mi incute timore. Quando pensavo a quello che mi era capitato, dicevo sempre che mi ritenevo fortunato di avere la rcu. Invece ora eccomi qua a chiedere un po di conforto e di spiegazioni.

Ciao Sassi

sa87 · 21-09-07, 09:15

Benvenuto Sassi, immagino e capisco la tua storia travagliata e confusa tra le cose, ma non per colpa tua. Benarrivato tra noi!

Aldo29 · 21-09-07, 11:04

Caro Sassi, cominciamo a chiamarla "malattia di crohn" e non morbo che fa un po' più paura.
Anche io agli inizi (36-37 anni fa) ebbi attacchi di iridociclite; ci fu poi una fase acuta di sacroileite (guarda un po') e 7 anni fa una bella fistola perianale. Bene, dopo aver toccato il fondo mi misi nelle mani del GE e feci l'infliximab e cominciai anche a prendere azatioprina: il mal di schiena mi è (quasi) scomparso, gli occhi stan bene, la fistola è arginata e ho ripreso ben 15 kg. Sto bene. Coraggio che si può fare.

19-09-07, 12:35	#1
sassi Occasionale Data registrazione: 17-09-07 Messaggi: 3	da colite ulcerosa a mdc.... [presentazione] Ciao a tutti sono sassi ho saputo da poco di avere il mdc, ma da 17 anni soffrivo di colite ulcerosa. Ho fatto il cosiddetto salto di qualità! Ciao. Ultima modifica di patt : 19-09-07 alle ore 16:18

19-09-07, 16:19	#2
patt Tutor Data registrazione: 30-10-06 Località: Orbassano Messaggi: 1.002	Benvenuto Sassi. Come ti hanno scoperto il morbo di Crohn? Che cure stai facendo al momento? Parlaci anche un pò di te, se ti va! Un abbraccio. __________________ Patt

20-09-07, 14:08	#5
sassi Occasionale Data registrazione: 17-09-07 Messaggi: 3	Ho 35 anni e vivo a Roma, la colite ulcerosa mi è stata diagnosticata nel 1990. Avevo 18 anni e devo dire che all'inizio i disturbi erano lievi, anche se quel pazzo del mio primo gastroenterologo per circa tre mesi mi faceva una rettoscopia a settimana! Ogni lunedì ero in ospedale. Dopo circa un anno sono stato veramente male, infatti ho subito un ricovero per circa 4 mesi nei quali ho effettuato cura parenterale per circa tre mesi (senza mai mangiare!) e forti dosi di cortisone endovena 60mg al giorno e sasp via orale. Dopo essere uscito dall'ospedale per riprendermi bene è passato circa un altro anno, dopodiché fino al 1997 sono stato benissimo, solo qualche piccolo disturbo ogni tanto e controlli ogni anno terapie a basso dosaggio cortisonico orale e pentasa. Nel 1998 dopo essermi beccato una fastidiosissima iridociclite con ricovero e relative infiltrazioni intrabulbari di bentelan ho cominciato ad accusare anche dolori alle articolazioni sacro iliache (sacroileite) tanto che non camminavo più. Dopo aver cambiato ospedale e gastroenterologo e relativo ricovero per circa 40 g, ho smesso gradualmente il cortisone e sono passato a terapia con immunosoppressori (purinethol) e sasp. La situazione è stata pressoché stabile, tranne qualche normale ricaduta sia della RCU che della sacroileite (soprattutto nei mesi invernali) curate con antibiotici (ciproxin e vagilen). Ora, è circa un anno che la sacroileite non mi da tregua, infatti mi sono rivolto in primavera anche ad un reumatologo e nel mese di agosto mi sono operato per una fistola perianale, quando mi hanno operato, hanno effettuato una biopsia e la diagnosi è MORBO DI CROHN. Che devo dire, ormai mi ero affezionato alla mia rcu, bene o male ci convivevo, ora sono un po confuso. Solo il nome mi incute timore. Quando pensavo a quello che mi era capitato, dicevo sempre che mi ritenevo fortunato di avere la rcu. Invece ora eccomi qua a chiedere un po di conforto e di spiegazioni. Ciao Sassi Ultima modifica di patt : 20-09-07 alle ore 14:45

19-09-07, 17:31	#3
Aldo29 Socio Senior Data registrazione: 14-11-05 Località: Piossasco (TO) Messaggi: 1.763	Ciao Sassi, non è che la tua colite ulcerosa sia evoluta nel crohn; è che la diagnosi e la discriminante tra le due malattie è estremamente sottile. Anche io ho creduto per oltre 10 anni di avere la cu e poi a seguito di una fistola e di una colonscopia più "profonda" il mio ge ha diagnosticato crohn. Si potrebbe dire che se non è zuppa è pan bagnato. E la terapia per la CU è la stessa del crohn. Un caloroso saluto.

19-09-07, 22:09	#4
Bice84 Occasionale Data registrazione: 03-09-07 Messaggi: 17	Benvenuto! Anche a me inizialmente era stata diagnosticata la rettocolite ulcerosa, ma ora i medici sospettano un morbo di crohn e hanno escluso che si tratti di rettocolite. Mi pare che il morbo di crohn colpisca il colon nel 10% dei malati, e in questi casi può essere difficile distinguere le due malattie.

21-09-07, 09:15	#6
sa87 Reporter Data registrazione: 26-03-06 Località: tra como e milano Messaggi: 1.794	Benvenuto Sassi, immagino e capisco la tua storia travagliata e confusa tra le cose, ma non per colpa tua. Benarrivato tra noi!

21-09-07, 11:04	#7
Aldo29 Socio Senior Data registrazione: 14-11-05 Località: Piossasco (TO) Messaggi: 1.763	Caro Sassi, cominciamo a chiamarla "malattia di crohn" e non morbo che fa un po' più paura. Anche io agli inizi (36-37 anni fa) ebbi attacchi di iridociclite; ci fu poi una fase acuta di sacroileite (guarda un po') e 7 anni fa una bella fistola perianale. Bene, dopo aver toccato il fondo mi misi nelle mani del GE e feci l'infliximab e cominciai anche a prendere azatioprina: il mal di schiena mi è (quasi) scomparso, gli occhi stan bene, la fistola è arginata e ho ripreso ben 15 kg. Sto bene. Coraggio che si può fare.