Sintomi delle ricadute [Presentazione]

[lori90]

Ciao a tutti, sono la mamma di una ragazza di 20 anni a cui circa un anno fa è stata diagnosticata una colite ulcerosa pancolica. Trovo questo forum interessante e utile.

Per me non è facile stare vicino a mia figlia soprattutto nei momenti di ricadute come quello che si è presentato in questi giorni. Sospesa la terapia con steroidi per precoce dipendenza speravamo che funzionasse l'Azatioprina ma non è stato così. Tra i tanti malesseri delle ricadute quello più difficile da sostenere per mia figlia è il vomito e l'estrema difficoltà a nutrirsi fino ad arrivare, come in questi giorni a non mangiare nulla.
Qualcuno ha qualche consiglio per affrontare questo aspetto? Sono in attesa che in reparto si liberi un posto per il ricovero e mi piacerebbe condividere con altri genitori la difficoltà di sostenere un figlio nella malattia, soprattutto quando questa è così limitante della vita sociale al punto, come sta succedendo a mia figlia, da impedirle di frequentare l'università e gli amici.

[Stefania]

Ciao e benvenuta. Purtroppo l'inappetenza è un problema derivante dalla malattia e temo che tu non possa fare nulla, su questo possono agire soltanto i medici con terapie appropriate. Il massimo che puoi fare è chiamare in reparto, far presente la situazione, tentando così di sollecitare il ricovero.
Per il resto il tuo amore discreto ma presente e costante credo siano la medicina migliore.
Tienici informati sugli sviluppi.

[sarettah1988]

Ciao Lori! Io non sono una mamma, ma una ragazza di 21 anni malata da quando ne avevo 17. In questi anni ho avuto molte ricadute e molti ricoveri in ospedale. Anch'io come tua figlia non riuscivo più a mandar giù nulla, e anch'io non son riuscita più a frequentare l'università e a fare una vita "normale".
Per fortuna ho avuto accanto una mamma che, per quanto certamente soffrisse anche più di me per le mie condizioni, si è sempre dimostrata forte, non compassionevole, positiva, sorridente, all'altezza di ogni brutta situazione in cui mi son trovata. Penso che sia questo quello di cui un figlio ha bisogno. La situazione per noi malati è già triste di per sè, e avere accanto dei genitori abbattuti, scoraggiati, preoccupati, non aiuta affatto (per esempio mio padre).
Per quanto riguarda la questione del non riuscire a mangiare non ti devi preoccupare, e nemmeno costringere tua figlia a mandar giù del cibo, anche perchè in fase di recidiva acuta comunque non riuscirebbe ad assimilare nulla. Anzi, ti dirò di più, io l'ultima recidiva che ho avuto son riuscita ad attenuarla notevolmente proprio grazie ad una settimana di digiuno completo! Ovviamente però è necessario che in ospedale le facciano delle flebo.
In bocca al lupo!

[lori90]

Grazie per i messaggi di incoraggiamento. Adesso mia figlia è in ospedale ma le sue condizioni stanno migliorando a seguito di una terapia con antibiotici. I medici consigliano di provare con i "farmaci biologi". Qualcuno vuole raccontarmi come si è trovato con questi farmaci e se hanno effetti indesiderati. Grazie ancora. Ciao a tutti. Lori

[sarettah1988]

Ciao Lori! Son contenta che tua figlia si stia già riprendendo con gli antibiotici. Per quanto riguarda i farmaci biologici ci sono molte discussioni a riguardo qui nel forum. Basta che cerchi sotto i nomi "farmaco biologico", oppure anche "Humira" o "Remicade" o "Adalimumab" o "Infliximab".