Mi presento (e chiedo aiuto!)

dangerine · 16-02-10, 12:46

Ciao a tutti, sono fidanzata da sei mesi con un ragazzo con la rcu. Gli è stata diagnosticata due mesi e mezo fa, ma i sintomi li aveva avuti già circa sette anni fa e non era mai andato a controllarsi, forse perchè sembrava un episodio isolato.
Prende il Pentacol da 800 mg, due cp al giorno. Dopo un periodo di relativo benessere, la settimana scorsa ha avuto forti crisi e, di sua iniziativa, da due cp è passato direttamente a cinque! Gli ho chiesto se fosse diventato matto ma lui, per tutta risposta mi ha detto che ha seguito pedissequamente il bugiardino.

Io vi sto scrivendo piena di angoscia e di frustrazione perchè sento che non si sta aiutando abbastanza da solo, e ho paura anche di dare un piccolo consiglio sull'alimentazione che reagisce irritato.
Ora, capisco bene che si possa essere suscettibili di fronte all'intrusione, seppure di una persona cara, ma il suo guaio è che non si è minimamente informato sui cibi vietati o consentiti, mangia cioccolato e la sua dieta è quasi del tutto costituita da piatti pronti surgelati, compresa la pizza, e da scatolame, l'unica "carne" che mangia sono quei medaglioni di prosciutto, mi avete capito, pieni di additivi e fatti con chissà cosa, non mangia pesce, beve sempre tè freddo zuccherato e consuma quantità industriali di caramelle balsamiche molto forti, che mastica come un forsennato. Oltretutto non è mai andato da un gastroenterologo.

Sono davvero scoraggiata, anche perchè tra di noi c'è di mezzo il mare e non posso essere presente quando e come vorremmo, e le telefonate si trasformano in litigi perchè io mi dispero nel "sentire" una certa resa da parte sua, salvo avvelenarsi l'organismo con comportamenti scorretti. Ditemi voi se sbaglio, io non soffro di rcu quindi non posso capire come ci si possa sentire, vi chiedo un consiglio, anche per lui, non so più cosa fare, vorrei dirgli che se non ha voglia di farlo per lui lo facesse per me, ma non glielo dovrei dire, certe cose si sentono oppure no.

Grazie infinite, mi serve una mano grande...

**Stefania** · 16-02-10, 13:08

In effetti il suo modo di "curarsi" non va bene. Queste patologie necessitano di essere accuratamente monitorate da gastroenterologi specialisti nel settore.
Scusami ma la diagnosi di Rcu e la la prima cura di Pentacol chi l'ha data?

Come primo passo potresti suggerirgli di iscriversi alla nostra comunità virtuale, chissà che leggendo le varie discussioni non si convinca a rivolgersi ad un buon gastroenterologo, che sappia indirizzarlo correttamente sia per quanto riguarda le cure, che eventualmente per l'alimentazione.

dangerine · 16-02-10, 14:39

Citazione:

In effetti il suo modo di "curarsi" non va bene. Queste patologie necessitano di essere accuratamente monitorate da gastroenterologi specialisti nel settore.
Scusami ma la diagnosi di Rcu e la la prima cura di Pentacol chi l'ha data?

E' andato dal suo medico, al quale ha spiegato i sintomi, e dopo ha fatto la colonscopia. In effetti non sono riusciti nemmeno a completarla, perchè ha anse intestinali molto strette, quindi sono riusciti a visualizzare solo parte dell intestino. Avrebbe dovuto fare il clisma opaco, ma ha avuto questa famosa crisi e quindi ha rimandato.

Citazione:

Come primo passo potresti suggerirgli di iscriversi alla nostra comunità virtuale, chissà che leggendo le varie discussioni non si convinca a rivolgersi ad un buon gastroenterologo, che sappia indirizzarlo correttamente sia per quanto riguarda le cure, che eventualmente per l'alimentazione.

Beh, a me sembrerebbe un'ottima soluzione... ma dovrei cancellare i miei post! Comunque glielo proporrò. Grazie per l'ascolto che si dà anche ai parenti/amici etc, perchè per me sta diventando pesante il fatto non solo di essere lontana e quindi di non poterlo aiutare concretamente, ma soprattutto per la sua chiusura mentale e la sua scarsa volontà di sapere di più della malattia.
C'è anche da dire, tanto per aggravare la situazione, che si è abituato a dormire di giorno, quindi prende anche pochissimo sole ed è pallido, bianco come un cencio... e non credo sia solo dovuto alla malattia e all'anemia che ne consegue.

Volevo chiedere se c'è qualcuno che sta sperimentando cure con medicinali omeopatici, ci sono risultati apprezzabili?

primo1963 · 16-02-10, 17:52

Forza e coraggio! Vedrai che con noi si troverà bene.

Cabo83 · 16-02-10, 18:05

Il ruolo dello specialista in questo tipo di patologie è determinante per capire quale può essere la terapia più indicata per il caso specifico. Noi possiamo esporre le nostre esperienze ma qualsiasi domanda riguardo efficacia o meno di terapie va fatta al medico competente, ancora di più se ci si vuole rivolgere all'omeopatia: servirebbe un medico competente sia nella medicina tradizionale che in quella omeopatica e trovare figure professionali di questo tipo non è semplice.
Il percorso che porta a trovare una cura adeguata non è semplice né immediato.

L'umore variabile e il nervosismo che prende chi è affetto da queste patologie deriva dal disagio fisico che si prova: dolore, debolezza, imbarazzo.
Purtroppo finché si sta male uno stress, anche latente e sotterraneo, rimane e difficilmente se ne va del tutto se non nei momenti di remissione dei sintomi.

dangerine · 17-02-10, 23:56

Citazione:

L'umore variabile e il nervosismo che prende chi è affetto da queste patologie deriva dal disagio fisico che si prova: dolore, debolezza, imbarazzo.
Purtroppo finché si sta male uno stress, anche latente e sotterraneo, rimane e difficilmente se ne va del tutto se non nei momenti di remissione dei sintomi.

Ti do perfettamente ragione. Anch'io ho i miei guai (diverse patologie croniche, però in lui l'aggravante è che, da un lato vorrebbe stare meglio, ma di fatto non fa NIENTE perchè questo accada, non cambia le sue abitudini, e non posso dirgli niente. Credetemi, non faccio altro che informarmi, anche da amici che sono affetti essi stessi da rcu, ma non mi vuole ascoltare. Continua a fare la vita di sempre, a mangiare quelle schifezze di piatti pronti surgelati e scatolame, non prende un briciolo di sole, è diventato una specie di vampiro... Oggi mi ha detto che è andato dal medico di famiglia, e quando gli ho chiesto se gli aveva riferito della decisione di aumentare di colpo il dosaggio da due a cinque Pentacol mi ha risposto genericamente, perchè probabilmente non gli ha detto esattamente le cose come stavano, e quando ho obiettato mi ha chiuso il telefono in faccia. Non ho più armi, sono davvero sconsolata, scusate ancora lo sfogo.

lety1679 · 18-02-10, 09:37

Cara Dangerine, capisco il tuo sgomento e prima di ogni altra cosa ci tengo a dirti che ti sono vicina.

Leggendo i tuoi messaggi, mi sembra di capire che in questo momento il tuo ragazzo sta vivendo un totale rifiuto della malattia. Il fatto che non curi l'alimentazione, che non ne parli col medico, che non sia disposto ad ascoltare i tuoi consigli mi fanno pensare ad un atteggiamento di chiusura.
Chi più, chi meno, siamo passati tutti per questa fase. Ricordo che subito dopo la diagnosi mi mangiavo quantità enormi di legumi, insalate miste, quanto di peggio ci fosse per la nostra colite.

L'unica cosa che puoi fare è continuare a stargli vicino, anche se lui è nervoso e ti chiude il telefono in faccia. Come ti ha già detto Cabo, tutti questi sono atteggiamenti dovuti all'intenso disagio sia fisico che psicologico che lui sta vivendo in questo momento.

Prima o poi questa fase passerà, anche se non so dirti tra quanto tempo. Fatti forza, perché il tuo ragazzo ora come non mai ha bisogno del tuo amore.

Un forte abbraccio e facci sapere come va!

Alymeraviglie · 18-02-10, 09:41

Comprendo in effetti che questo suo comportamento non è difficile accettarlo da parte tua.
Io non ti biasimo perchè a volte, certi nostri comportamenti, non sono giustificabili fino in fondo, lo sò.
La chiusura è un comportamento che accomuna moltissimo molti di noi e ovviamente, il fatto di trovarvi lontani e di non riuscire a condividere questa esperienza direttamente insieme non ti aiuta.
E' difficile lo sò ma, se questa strada che hai intrapreso di forte informazione, il cercare a tutti i costi di spingerlo in una direzione, non ti porta da nessuna parte, prova a cambiarla, potresti allentare la tua apprensione nei suoi confronti, cercando di capirlo, capire il suo stato (che è sicuramente momentaneo) senza giudicarlo.
Se su tua richiesta non riesce ad aprirsi con te e a fidarsi dei tuoi giusti consigli aspetta sia lui a farlo.
Ripeto, sò che potrebbe essere difficilissimo farlo per te ma, potresti provarci.
Spero di esserti stata in qualche modo di aiuto.
Un abbraccio e torna a trovarci presto.

dangerine · 19-02-10, 18:43

Grazie a tutti per il tempo che mi avete dedicato. Non c'è più ragione che resti in questo forum, la mia storia d'amore è finita, non ha avuto nemmeno il coraggio di dirmelo, ho solo visto che su myspace si è cancellato dai miei contatti e sul suo profilo non risulta più impegnato sentimentalmente. Sinceramente sono un po' sotto choc, mi scuso se sto andando OT. Spero per tutti voi che viviate al meglio, consapevoli che la vostra malattia vi farà qualche volta stare poco bene, ma con l'amore e le giuste cure si può andare avanti. Un abbraccio forte a tutti, siate sempre coraggiosi.

16-02-10, 12:46	#1
dangerine Occasionale Data registrazione: 14-02-10 Messaggi: 4	Mi presento (e chiedo aiuto!) Ciao a tutti, sono fidanzata da sei mesi con un ragazzo con la rcu. Gli è stata diagnosticata due mesi e mezo fa, ma i sintomi li aveva avuti già circa sette anni fa e non era mai andato a controllarsi, forse perchè sembrava un episodio isolato. Prende il Pentacol da 800 mg, due cp al giorno. Dopo un periodo di relativo benessere, la settimana scorsa ha avuto forti crisi e, di sua iniziativa, da due cp è passato direttamente a cinque! Gli ho chiesto se fosse diventato matto ma lui, per tutta risposta mi ha detto che ha seguito pedissequamente il bugiardino. Io vi sto scrivendo piena di angoscia e di frustrazione perchè sento che non si sta aiutando abbastanza da solo, e ho paura anche di dare un piccolo consiglio sull'alimentazione che reagisce irritato. Ora, capisco bene che si possa essere suscettibili di fronte all'intrusione, seppure di una persona cara, ma il suo guaio è che non si è minimamente informato sui cibi vietati o consentiti, mangia cioccolato e la sua dieta è quasi del tutto costituita da piatti pronti surgelati, compresa la pizza, e da scatolame, l'unica "carne" che mangia sono quei medaglioni di prosciutto, mi avete capito, pieni di additivi e fatti con chissà cosa, non mangia pesce, beve sempre tè freddo zuccherato e consuma quantità industriali di caramelle balsamiche molto forti, che mastica come un forsennato. Oltretutto non è mai andato da un gastroenterologo. Sono davvero scoraggiata, anche perchè tra di noi c'è di mezzo il mare e non posso essere presente quando e come vorremmo, e le telefonate si trasformano in litigi perchè io mi dispero nel "sentire" una certa resa da parte sua, salvo avvelenarsi l'organismo con comportamenti scorretti. Ditemi voi se sbaglio, io non soffro di rcu quindi non posso capire come ci si possa sentire, vi chiedo un consiglio, anche per lui, non so più cosa fare, vorrei dirgli che se non ha voglia di farlo per lui lo facesse per me, ma non glielo dovrei dire, certe cose si sentono oppure no. Grazie infinite, mi serve una mano grande...

16-02-10, 13:08	#2
Stefania Vice Amministratore Data registrazione: 18-08-05 Località: napoli Messaggi: 1.899	In effetti il suo modo di "curarsi" non va bene. Queste patologie necessitano di essere accuratamente monitorate da gastroenterologi specialisti nel settore. Scusami ma la diagnosi di Rcu e la la prima cura di Pentacol chi l'ha data? Come primo passo potresti suggerirgli di iscriversi alla nostra comunità virtuale, chissà che leggendo le varie discussioni non si convinca a rivolgersi ad un buon gastroenterologo, che sappia indirizzarlo correttamente sia per quanto riguarda le cure, che eventualmente per l'alimentazione. __________________ Stefania

18-02-10, 09:37	#7
lety1679 Reporter Data registrazione: 22-07-08 Località: Chiaravalle(AN) Messaggi: 1.137	Cara Dangerine, capisco il tuo sgomento e prima di ogni altra cosa ci tengo a dirti che ti sono vicina. Leggendo i tuoi messaggi, mi sembra di capire che in questo momento il tuo ragazzo sta vivendo un totale rifiuto della malattia. Il fatto che non curi l'alimentazione, che non ne parli col medico, che non sia disposto ad ascoltare i tuoi consigli mi fanno pensare ad un atteggiamento di chiusura. Chi più, chi meno, siamo passati tutti per questa fase. Ricordo che subito dopo la diagnosi mi mangiavo quantità enormi di legumi, insalate miste, quanto di peggio ci fosse per la nostra colite. L'unica cosa che puoi fare è continuare a stargli vicino, anche se lui è nervoso e ti chiude il telefono in faccia. Come ti ha già detto Cabo, tutti questi sono atteggiamenti dovuti all'intenso disagio sia fisico che psicologico che lui sta vivendo in questo momento. Prima o poi questa fase passerà, anche se non so dirti tra quanto tempo. Fatti forza, perché il tuo ragazzo ora come non mai ha bisogno del tuo amore. Un forte abbraccio e facci sapere come va! __________________ Lety

16-02-10, 17:52	#4
primo1963 Reporter Data registrazione: 08-08-07 Messaggi: 308	Forza e coraggio! Vedrai che con noi si troverà bene.

16-02-10, 18:05	#5
Cabo83 ******* Data registrazione: 04-11-07 Località: Bologna Messaggi: 450	Il ruolo dello specialista in questo tipo di patologie è determinante per capire quale può essere la terapia più indicata per il caso specifico. Noi possiamo esporre le nostre esperienze ma qualsiasi domanda riguardo efficacia o meno di terapie va fatta al medico competente, ancora di più se ci si vuole rivolgere all'omeopatia: servirebbe un medico competente sia nella medicina tradizionale che in quella omeopatica e trovare figure professionali di questo tipo non è semplice. Il percorso che porta a trovare una cura adeguata non è semplice né immediato. L'umore variabile e il nervosismo che prende chi è affetto da queste patologie deriva dal disagio fisico che si prova: dolore, debolezza, imbarazzo. Purtroppo finché si sta male uno stress, anche latente e sotterraneo, rimane e difficilmente se ne va del tutto se non nei momenti di remissione dei sintomi.

18-02-10, 09:41	#8
Alymeraviglie Socio ◊◊◊◊ Data registrazione: 16-01-08 Messaggi: 413	Comprendo in effetti che questo suo comportamento non è difficile accettarlo da parte tua. Io non ti biasimo perchè a volte, certi nostri comportamenti, non sono giustificabili fino in fondo, lo sò. La chiusura è un comportamento che accomuna moltissimo molti di noi e ovviamente, il fatto di trovarvi lontani e di non riuscire a condividere questa esperienza direttamente insieme non ti aiuta. E' difficile lo sò ma, se questa strada che hai intrapreso di forte informazione, il cercare a tutti i costi di spingerlo in una direzione, non ti porta da nessuna parte, prova a cambiarla, potresti allentare la tua apprensione nei suoi confronti, cercando di capirlo, capire il suo stato (che è sicuramente momentaneo) senza giudicarlo. Se su tua richiesta non riesce ad aprirsi con te e a fidarsi dei tuoi giusti consigli aspetta sia lui a farlo. Ripeto, sò che potrebbe essere difficilissimo farlo per te ma, potresti provarci. Spero di esserti stata in qualche modo di aiuto. Un abbraccio e torna a trovarci presto.

19-02-10, 18:43	#9
dangerine Occasionale Data registrazione: 14-02-10 Messaggi: 4	Grazie a tutti per il tempo che mi avete dedicato. Non c'è più ragione che resti in questo forum, la mia storia d'amore è finita, non ha avuto nemmeno il coraggio di dirmelo, ho solo visto che su myspace si è cancellato dai miei contatti e sul suo profilo non risulta più impegnato sentimentalmente. Sinceramente sono un po' sotto choc, mi scuso se sto andando OT. Spero per tutti voi che viviate al meglio, consapevoli che la vostra malattia vi farà qualche volta stare poco bene, ma con l'amore e le giuste cure si può andare avanti. Un abbraccio forte a tutti, siate sempre coraggiosi.