Pancolite ulcerosa

giupa61 · 20-03-10, 23:13

Ciao a tutti, sono la mamma di Paola, 14 anni. A settembre le è stata diagnosticata la rcu, a gennaio ha rifatto la colon e mi hanno detto che era proctite ulcerosa.
Non rispondendo alle terapie, a marzo le hanno fatto la pancoloscopia ed è risultato pancolite ulcerosa; attualmente sta prendendo deltacortene mattina e sera ma anche a questa terapia non risponde. In più vicino all' ano le è uscito un trombo.
Volevo sapere se qualcuno ha avuto una cosa simile, grazie.

primo1963 · 21-03-10, 11:52

Per quanto mi riguarda, non posso aiutarti. Ti formulo però tanti auguri, sono certo che nel club troverai persone che ben comprendono lo stato di salute di tua figlia e possono dare una mano anche a te.

paveliana · 21-03-10, 14:36

Anch'io non riesco ad aiutarti ma, sono certa, che qui nel forum alcuni di noi sapranno darti le risposte che cerchi. Mi dispiace molto che debba essere una "bimba" a soffrire così tanto. Con affetto.

agnese

giupa61 · 21-03-10, 18:53

Grazie per le risposte, vorrei sapere inoltre qual'è il centro migliore per la rcu.
Mi hanno parlato molto bene di Verona. Qualcuno e in cura là? Mi puo dire se è vero?

giupa61 · 21-03-10, 19:10

Vi ringrazio comunque di cuore.
Domani abbiamo un altro incontro con un altro gastro, speriamo che riescano a capire qual'è il problema, mi piange il cuore vederla andare in bagno otto/nove volte al giorno e sempre con sangue.

lori90 · 21-03-10, 22:15

Ciao Giupa, sono anch'io una mamma.
A mia figlia la pancolite ulcerosa cronica è stata diagnosticata un anno e mezzo fa, quando aveva 19 anni.
Come succede a tua figlia, anche la mia non ha reagito bene al cortisone, è passata all'azatioprina, ha fatto due brutte ricadute con ricovero e adesso ha iniziato un farmaco biologico.Va un pò meglio, adesso.
Ha avuto un certo beneficio quando ha iniziato ad utilizzare clismi di cortisone.
Capisco come stai! Questa malattia cambia la vita dei nostri figli, li rende più fragili, diventa più difficile la vita sociale, frequentare la scuola e continuare nelle normali attività.
Come genitore mi sento anch'io spesso confusa e mi impongo di pensare giorno per giorno: oggi è andata abbastanza bene, è riuscita a mangiare qualcosa senza stare male, ha studiato qualche ora.
Cerco anche di vedere le cose positive e di darle coraggio e di farmi coraggio. Non è facile vedere soffrire i propri figli: non possiamo far altro che sostenerli e non spaventarci troppo. Non so dirti del centro di Verona. Mia figlia è seguita a Padova con i pro e i contro che potrai leggere nel forum e che condivido. Ti auguro che tua figlia possa stare presto meglio. Un abbraccio a te e a lei.
Lori

giupa61 · 21-03-10, 23:09

Grazie anche a te non sai che sollievo poterne parlare con qualcuno che ha lo stesso problema. Ti faccio un in bocca al lupo grande.

lori90 · 25-03-10, 22:02

Ciao Giupa, anche per me è di gran conforto potermi confrontare con un'altra mamma. Come è andata la visita di tua figlia? Ci sono state novità? La mia martedì ha fatto la seconda infusione di farmaco biologico e l'ha sopportata abbastanza bene. Sono un pò preoccupata perchè, nonostante abbia ripreso a mangiare un pò, continua a perdere perso. Il g.e. mi ha sempre detto che la dieta non ha alcuna rilevanza per la malattia, ma io vedo che lei ha eliminato molti cibi (latte, latticini, frutta, verdura) e che mangia quasi solo pasta. Penso che questo le creerà problemi dal punto di vista della nutrizione. Hai mai avuto l'opportunità di sentire qualche nutrizionista? Buona serata e a presto.
Lori

giupa61 · 30-03-10, 09:15

Ciao a tutti, abbiamo fatto un controllo da un altro specialista; che dire, ha aumentato il cortisone e ha aggiunto l'antibiotico.
Dopo 4 giorni sembrava che rispondesse alla terapia ma da ieri è ricomparso il sangue, per quando riguarda il nutrizionalista, ancora non ho consultato nessuno anche perche gli hanno dato la dieta libera.
Lori spero che adesso che sto scrivendo tua figlia stia meglio.
Io ho bisogno solo di buone notizie.
Un bacio a presto.

lori90 · 03-04-10, 22:05

Cara Giupa, devi continuare a sperare! Non abbatterti!
Forse all'inizio la malattia è più difficile da sostenere. Mia figlia stava meglio quando le davano il cortisone ma le due volte che ha provato a scalarlo perchè alcuni livelli del sangue imponevano di fare questo, ha avuto le due ricadute con ricovero. Poi ha introdotto il cortisone per clisma insieme agli antibiotici ed è stata un pò meglio. Adesso, come ti ho detto, sta facendo il farmaco biologico; aspetta di fare la terza infusione, fa quello e prende il pentacol e le scariche sono notevolmente diminuite. Ho constatato che se si riesce anche in minima parte a far riprendere una vita "normale", qualche amico, la scuola, il morale migliora molto e anche i sintomi. Fatti forza per te e per tua figlia.
A presto.
Lori

20-03-10, 23:13	#1
giupa61 Visitatore Data registrazione: 17-03-10 Messaggi: 28	Pancolite ulcerosa Ciao a tutti, sono la mamma di Paola, 14 anni. A settembre le è stata diagnosticata la rcu, a gennaio ha rifatto la colon e mi hanno detto che era proctite ulcerosa. Non rispondendo alle terapie, a marzo le hanno fatto la pancoloscopia ed è risultato pancolite ulcerosa; attualmente sta prendendo deltacortene mattina e sera ma anche a questa terapia non risponde. In più vicino all' ano le è uscito un trombo. Volevo sapere se qualcuno ha avuto una cosa simile, grazie.

21-03-10, 11:52	#2
primo1963 Reporter Data registrazione: 08-08-07 Messaggi: 308	Per quanto mi riguarda, non posso aiutarti. Ti formulo però tanti auguri, sono certo che nel club troverai persone che ben comprendono lo stato di salute di tua figlia e possono dare una mano anche a te.

21-03-10, 14:36	#3
paveliana Reporter Data registrazione: 13-12-09 Messaggi: 155	Anch'io non riesco ad aiutarti ma, sono certa, che qui nel forum alcuni di noi sapranno darti le risposte che cerchi. Mi dispiace molto che debba essere una "bimba" a soffrire così tanto. Con affetto. agnese

21-03-10, 18:53	#4
giupa61 Visitatore Data registrazione: 17-03-10 Messaggi: 28	Grazie per le risposte, vorrei sapere inoltre qual'è il centro migliore per la rcu. Mi hanno parlato molto bene di Verona. Qualcuno e in cura là? Mi puo dire se è vero?

21-03-10, 19:10	#5
giupa61 Visitatore Data registrazione: 17-03-10 Messaggi: 28	Vi ringrazio comunque di cuore. Domani abbiamo un altro incontro con un altro gastro, speriamo che riescano a capire qual'è il problema, mi piange il cuore vederla andare in bagno otto/nove volte al giorno e sempre con sangue.

21-03-10, 22:15	#6
lori90 Occasionale Data registrazione: 06-02-10 Messaggi: 16	Ciao Giupa, sono anch'io una mamma. A mia figlia la pancolite ulcerosa cronica è stata diagnosticata un anno e mezzo fa, quando aveva 19 anni. Come succede a tua figlia, anche la mia non ha reagito bene al cortisone, è passata all'azatioprina, ha fatto due brutte ricadute con ricovero e adesso ha iniziato un farmaco biologico.Va un pò meglio, adesso. Ha avuto un certo beneficio quando ha iniziato ad utilizzare clismi di cortisone. Capisco come stai! Questa malattia cambia la vita dei nostri figli, li rende più fragili, diventa più difficile la vita sociale, frequentare la scuola e continuare nelle normali attività. Come genitore mi sento anch'io spesso confusa e mi impongo di pensare giorno per giorno: oggi è andata abbastanza bene, è riuscita a mangiare qualcosa senza stare male, ha studiato qualche ora. Cerco anche di vedere le cose positive e di darle coraggio e di farmi coraggio. Non è facile vedere soffrire i propri figli: non possiamo far altro che sostenerli e non spaventarci troppo. Non so dirti del centro di Verona. Mia figlia è seguita a Padova con i pro e i contro che potrai leggere nel forum e che condivido. Ti auguro che tua figlia possa stare presto meglio. Un abbraccio a te e a lei. Lori

21-03-10, 23:09	#7
giupa61 Visitatore Data registrazione: 17-03-10 Messaggi: 28	Grazie anche a te non sai che sollievo poterne parlare con qualcuno che ha lo stesso problema. Ti faccio un in bocca al lupo grande.

25-03-10, 22:02	#8
lori90 Occasionale Data registrazione: 06-02-10 Messaggi: 16	Ciao Giupa, anche per me è di gran conforto potermi confrontare con un'altra mamma. Come è andata la visita di tua figlia? Ci sono state novità? La mia martedì ha fatto la seconda infusione di farmaco biologico e l'ha sopportata abbastanza bene. Sono un pò preoccupata perchè, nonostante abbia ripreso a mangiare un pò, continua a perdere perso. Il g.e. mi ha sempre detto che la dieta non ha alcuna rilevanza per la malattia, ma io vedo che lei ha eliminato molti cibi (latte, latticini, frutta, verdura) e che mangia quasi solo pasta. Penso che questo le creerà problemi dal punto di vista della nutrizione. Hai mai avuto l'opportunità di sentire qualche nutrizionista? Buona serata e a presto. Lori

30-03-10, 09:15	#9
giupa61 Visitatore Data registrazione: 17-03-10 Messaggi: 28	Ciao a tutti, abbiamo fatto un controllo da un altro specialista; che dire, ha aumentato il cortisone e ha aggiunto l'antibiotico. Dopo 4 giorni sembrava che rispondesse alla terapia ma da ieri è ricomparso il sangue, per quando riguarda il nutrizionalista, ancora non ho consultato nessuno anche perche gli hanno dato la dieta libera. Lori spero che adesso che sto scrivendo tua figlia stia meglio. Io ho bisogno solo di buone notizie. Un bacio a presto.

03-04-10, 22:05	#10
lori90 Occasionale Data registrazione: 06-02-10 Messaggi: 16	Cara Giupa, devi continuare a sperare! Non abbatterti! Forse all'inizio la malattia è più difficile da sostenere. Mia figlia stava meglio quando le davano il cortisone ma le due volte che ha provato a scalarlo perchè alcuni livelli del sangue imponevano di fare questo, ha avuto le due ricadute con ricovero. Poi ha introdotto il cortisone per clisma insieme agli antibiotici ed è stata un pò meglio. Adesso, come ti ho detto, sta facendo il farmaco biologico; aspetta di fare la terza infusione, fa quello e prende il pentacol e le scariche sono notevolmente diminuite. Ho constatato che se si riesce anche in minima parte a far riprendere una vita "normale", qualche amico, la scuola, il morale migliora molto e anche i sintomi. Fatti forza per te e per tua figlia. A presto. Lori