Et voila'

Flossy · 01-10-10, 21:02

Buongiorno a tutti ed eccomi in questa grande famiglia.
Ecco la mia storia.

RCU primi sintomi novembre 2007, ma non possibile diagnosi nonostante numerose biopsie, recidiva ad agosto 2008, pentacol e passa la paura.
Recidiva gennaio 2009: inizio un percorso omeopatico, con un leggero miglioramento ma non abbastanza, giugno 2009, nuova colonscopia, diagnosi definitiva di RCU e vai di mezalazina sopra e sotto, in remissione fino a dicembre 2009; la peggiore che sto ancora pagando è quella di febbraio di quest anno, inizialmente topster, mezalazina e clipper per dieci settimane, ma a giugno mi sono intossicata con la mezalazina, mi grattavo come una scimmia, quindi il GE mi ha fatto interromper la mezalazina. Ricominciato più di prima come prima, clipper fatto un baffo o meglio molto poco, nel frattempo dimagrisco e dimagrisco. In agosto mi ricovero, HG a 6,6, trasfusioni, flebo di ferro, nuova colon, per cui adesso la parte malata è tutto il colon e non più solo la parte finale. Inizio con il deltacortene e a parte una finta iniziale anche questo mi fa un baffo quindi nuovo ricovero da venerdì 24 settembre, nuove trasfusioni, flebo ferro e martedì 28 Infliblimax. Vi confessso che ero assolutamente terrorizzata, ieri mi sembrava meglio oggi mica tanto. Sono ancora qui in ospedale e tengo le dita incrociate.

Ho avuto un sacco di difficoltà ad accettare la malattia io che non ho faccio neanche l'influenza o un raffreddore. ma ora direi che mi sono piegata.

Vi ringrazio tanto perché in questi mesi vi ho letto tanto e mi avete assai confortato.

Ciao

Flossy

bizzo2004 · 01-10-10, 22:07

Ciao Flossy,
è un piacere darti il benvenuto in questo forum. In questo momento quindi sei ricoverata in ospedale? Ora come stai? Stai reagendo alle cure? Se ti può consolare posso dirti che anche io sono allergica alla mesalazina, ti posso capire. Nel nostro piccolo saremo lieti di darti il nostro sostegno morale in questo tuo momento difficile. Tienici pure informati sugli sviluppi, come avrai notato questa è come una grande famiglia, siamo tutti con te.

Flossy · 01-10-10, 22:40

Si, sono in ospedale e grazie alla meraviglia dell'ipad... collegata.
Ieri mi sembrava di essere migliorata tanto, scariche distanziate, meno sangue, dolore quasi assente, stanotte invece due scariche importanti di sangue e varie dolorose nella giornata, quindi oggi non ha girato.
Confido che domani andrà meglio, l'importante è che non mi crescano i baffi del topo... ehehe.
Buonanotte e grazie per l'accoglienza.

Flossy

yuna79 · 02-10-10, 14:10

Ciao Flossy!
Benvenuta da anche da parte mia! Come ti senti oggi?
Mi dispiace apprendere che sei in ospedale in questo momento, ma tu cerca di non perdere l'ottimismo e la forza, vedrai che si sistemerà tutto presto.
Come ti ha detto, Bizzo, questa è una grande famiglia, perciò se hai bisogno di noi, sai dove trovarci.
Tienici aggiornati sugli sviluppi!
Ti abbraccio fortissimo!

Maria Grazia

Flossy · 02-10-10, 22:48

Buonasera a tutti! Oggi giornata molto buona, nonostante l'Insonnia notturna, mi concentro sulla guarigione anche se so che ogni giornata è a se.

Oggi compreso stanotte sono andata solo tre volte! Ieri 10...
Quasi niente dolore e mi sento in recupero anche se sempre molto debole.

Non riesco a capire dai medici cosa aspettarmi dall'infliximab ma da quello che ho letto delle vostre esperienze, di nuovo ogni caso è a se.

Quindi tengo i baffi incrociati, quelli del topo, naturalmente.

In questo momento la cosa che mi pesa di più è la dieta: solo carne e pesce, spremute e oggi ho introdotto le gallette di riso, e mi sembra di tollerarle, tutto il resto mi manda in tilt l'intestino.

Buona continuazione e grazie di condividere tutto questo.

Flossy

**Stefania** · 02-10-10, 23:02

Cara Flossy, innanzitutto bunvenuta.

Mi sembra che nonostante le difficoltà che stai affrontando il tuo atteggiamento nei confronti della malattia è quello giusto. Sei una ragazza tenace che non si scoraggia e sono certa un passo alla volta riuscirai ad ottenere ciò che desideri.
Continua a tenerci informati, noi siamo sempre quì.

lety1679 · 03-10-10, 09:51

Cara Flossy,
anche se un po' in ritardo voglio anche io darti il benvenuto!

Mi fa molto piacere che in questo momento difficile, in cui sei ricoverata e stai provando la terapia con Infliximab, il forum ti stia facendo "compagnia" e sia un supporto morale.

Non sai quanto ti capisco quando parli della dieta rigidissima che sei costretta a seguire! Anche per me è la cosa peggiore e richiede tanta volontà. Sono sicura che pian piano potrai riprendere a mangiare normalmente, ora la cosa importante è che tu recuperi la forma e le energie.

Sarebbe bello che ci raccontassi qualcosa di te, così potremo conoscerti meglio. Di dove sei? Cosa fai nella vita? Coltivi qualche hobbies, c'è qualcosa che ami in particolare?

Ti abbraccio e ti faccio un grande In bocca al lupo per ogni cosa!
A presto e tienici aggiornati!

Adele · 03-10-10, 12:51

Car Flossy benvenuta in questa grande famiglia. Io ne faccio parte da tre mesi e ti assicuro che ne ho avuto tanto bene. Hai tutto il mio appoggio in questo momento di grande difficoltà e spero che la prossima volta che ci sentiamo tu possa riferire un tuo grande miglioramento. La malattia che ci unisce ci mette a dura prova ma ricordati che noi siamo sempre più forti di essa!
Un grosso saluto.
Adele

Flossy · 03-10-10, 20:20

Notte ancora insonne dalle tre, anche perché temevo che la ragazza di 93 anni che condivide la stanza con me, potesse decidere di morire.
Ma a parte questo, la giornata è andata bene, fino ad ora tre attacchi dalla mezzanotte, per cui grande successo, sempre con notevole perdita di sangue.
Ma hg è 11.2 quindi rispetto al 6.6 di quando ho fatto il primo ricovero... un lusso, vediamo cosa mi dice Elfo del Bosco domani, il mio medico.

Qualcosa in più di me: abito a Milano, amo molto i cani, il cinema, viaggiare appena sarò di nuovo in grado, e davanti a tutto metto la Fede e Dio.
Adoro mangiare e bere e non vedo l'ora di poter rimangiar un bel piatto di tagliatelle ai funghi. Prima di questo ultimo attacco ero tendenzialmente vegetariana, ma ora me tocca de mangiar un sacchissimo di carne.

Buona continuazione di serata e chi può mangi un bel piatto di pastasciutta alla mia salute!

Grazie.

Flossy

Flossy · 04-10-10, 23:33

Uscita dall'ospedale, sono a casa dalla mamma perché troppo debole per stare da sola.
Prossima infusione di Infliximab tra una settimana.
Sempre tre scariche oggi, ma con sangue, poco dolore.
E settimana prossima inizio a scalare il Deltacortene.

Buonanotte a tutti.

Flossy

01-10-10, 21:02	#1
Flossy Socio Assiduo Data registrazione: 01-10-10 Messaggi: 57	Et voila' Buongiorno a tutti ed eccomi in questa grande famiglia. Ecco la mia storia. RCU primi sintomi novembre 2007, ma non possibile diagnosi nonostante numerose biopsie, recidiva ad agosto 2008, pentacol e passa la paura. Recidiva gennaio 2009: inizio un percorso omeopatico, con un leggero miglioramento ma non abbastanza, giugno 2009, nuova colonscopia, diagnosi definitiva di RCU e vai di mezalazina sopra e sotto, in remissione fino a dicembre 2009; la peggiore che sto ancora pagando è quella di febbraio di quest anno, inizialmente topster, mezalazina e clipper per dieci settimane, ma a giugno mi sono intossicata con la mezalazina, mi grattavo come una scimmia, quindi il GE mi ha fatto interromper la mezalazina. Ricominciato più di prima come prima, clipper fatto un baffo o meglio molto poco, nel frattempo dimagrisco e dimagrisco. In agosto mi ricovero, HG a 6,6, trasfusioni, flebo di ferro, nuova colon, per cui adesso la parte malata è tutto il colon e non più solo la parte finale. Inizio con il deltacortene e a parte una finta iniziale anche questo mi fa un baffo quindi nuovo ricovero da venerdì 24 settembre, nuove trasfusioni, flebo ferro e martedì 28 Infliblimax. Vi confessso che ero assolutamente terrorizzata, ieri mi sembrava meglio oggi mica tanto. Sono ancora qui in ospedale e tengo le dita incrociate. Ho avuto un sacco di difficoltà ad accettare la malattia io che non ho faccio neanche l'influenza o un raffreddore. ma ora direi che mi sono piegata. Vi ringrazio tanto perché in questi mesi vi ho letto tanto e mi avete assai confortato. Ciao Flossy

01-10-10, 22:07	#2
bizzo2004 Tutor Data registrazione: 20-12-06 Località: Ravenna Messaggi: 452	Ciao Flossy, è un piacere darti il benvenuto in questo forum. In questo momento quindi sei ricoverata in ospedale? Ora come stai? Stai reagendo alle cure? Se ti può consolare posso dirti che anche io sono allergica alla mesalazina, ti posso capire. Nel nostro piccolo saremo lieti di darti il nostro sostegno morale in questo tuo momento difficile. Tienici pure informati sugli sviluppi, come avrai notato questa è come una grande famiglia, siamo tutti con te. Ultima modifica di bizzo2004 : 01-10-10 alle ore 22:10

02-10-10, 23:02	#6
Stefania Vice Amministratore Data registrazione: 18-08-05 Località: napoli Messaggi: 1.899	Cara Flossy, innanzitutto bunvenuta. Mi sembra che nonostante le difficoltà che stai affrontando il tuo atteggiamento nei confronti della malattia è quello giusto. Sei una ragazza tenace che non si scoraggia e sono certa un passo alla volta riuscirai ad ottenere ciò che desideri. Continua a tenerci informati, noi siamo sempre quì. __________________ Stefania

03-10-10, 09:51	#7
lety1679 Reporter Data registrazione: 22-07-08 Località: Chiaravalle(AN) Messaggi: 1.137	Cara Flossy, anche se un po' in ritardo voglio anche io darti il benvenuto! Mi fa molto piacere che in questo momento difficile, in cui sei ricoverata e stai provando la terapia con Infliximab, il forum ti stia facendo "compagnia" e sia un supporto morale. Non sai quanto ti capisco quando parli della dieta rigidissima che sei costretta a seguire! Anche per me è la cosa peggiore e richiede tanta volontà. Sono sicura che pian piano potrai riprendere a mangiare normalmente, ora la cosa importante è che tu recuperi la forma e le energie. Sarebbe bello che ci raccontassi qualcosa di te, così potremo conoscerti meglio. Di dove sei? Cosa fai nella vita? Coltivi qualche hobbies, c'è qualcosa che ami in particolare? Ti abbraccio e ti faccio un grande In bocca al lupo per ogni cosa! A presto e tienici aggiornati! __________________ Lety

01-10-10, 22:40	#3
Flossy Socio Assiduo Data registrazione: 01-10-10 Messaggi: 57	Si, sono in ospedale e grazie alla meraviglia dell'ipad... collegata. Ieri mi sembrava di essere migliorata tanto, scariche distanziate, meno sangue, dolore quasi assente, stanotte invece due scariche importanti di sangue e varie dolorose nella giornata, quindi oggi non ha girato. Confido che domani andrà meglio, l'importante è che non mi crescano i baffi del topo... ehehe. Buonanotte e grazie per l'accoglienza. Flossy

02-10-10, 14:10	#4
yuna79 Reporter Data registrazione: 01-05-10 Messaggi: 1.028	Ciao Flossy! Benvenuta da anche da parte mia! Come ti senti oggi? Mi dispiace apprendere che sei in ospedale in questo momento, ma tu cerca di non perdere l'ottimismo e la forza, vedrai che si sistemerà tutto presto. Come ti ha detto, Bizzo, questa è una grande famiglia, perciò se hai bisogno di noi, sai dove trovarci. Tienici aggiornati sugli sviluppi! Ti abbraccio fortissimo! Maria Grazia

02-10-10, 22:48	#5
Flossy Socio Assiduo Data registrazione: 01-10-10 Messaggi: 57	Buonasera a tutti! Oggi giornata molto buona, nonostante l'Insonnia notturna, mi concentro sulla guarigione anche se so che ogni giornata è a se. Oggi compreso stanotte sono andata solo tre volte! Ieri 10... Quasi niente dolore e mi sento in recupero anche se sempre molto debole. Non riesco a capire dai medici cosa aspettarmi dall'infliximab ma da quello che ho letto delle vostre esperienze, di nuovo ogni caso è a se. Quindi tengo i baffi incrociati, quelli del topo, naturalmente. In questo momento la cosa che mi pesa di più è la dieta: solo carne e pesce, spremute e oggi ho introdotto le gallette di riso, e mi sembra di tollerarle, tutto il resto mi manda in tilt l'intestino. Buona continuazione e grazie di condividere tutto questo. Flossy

03-10-10, 12:51	#8
Adele Socio ◊◊◊◊ Data registrazione: 22-08-10 Località: Prizzi (Pa) Messaggi: 434	Car Flossy benvenuta in questa grande famiglia. Io ne faccio parte da tre mesi e ti assicuro che ne ho avuto tanto bene. Hai tutto il mio appoggio in questo momento di grande difficoltà e spero che la prossima volta che ci sentiamo tu possa riferire un tuo grande miglioramento. La malattia che ci unisce ci mette a dura prova ma ricordati che noi siamo sempre più forti di essa! Un grosso saluto. Adele

03-10-10, 20:20	#9
Flossy Socio Assiduo Data registrazione: 01-10-10 Messaggi: 57	Notte ancora insonne dalle tre, anche perché temevo che la ragazza di 93 anni che condivide la stanza con me, potesse decidere di morire. Ma a parte questo, la giornata è andata bene, fino ad ora tre attacchi dalla mezzanotte, per cui grande successo, sempre con notevole perdita di sangue. Ma hg è 11.2 quindi rispetto al 6.6 di quando ho fatto il primo ricovero... un lusso, vediamo cosa mi dice Elfo del Bosco domani, il mio medico. Qualcosa in più di me: abito a Milano, amo molto i cani, il cinema, viaggiare appena sarò di nuovo in grado, e davanti a tutto metto la Fede e Dio. Adoro mangiare e bere e non vedo l'ora di poter rimangiar un bel piatto di tagliatelle ai funghi. Prima di questo ultimo attacco ero tendenzialmente vegetariana, ma ora me tocca de mangiar un sacchissimo di carne. Buona continuazione di serata e chi può mangi un bel piatto di pastasciutta alla mia salute! Grazie. Flossy

04-10-10, 23:33	#10
Flossy Socio Assiduo Data registrazione: 01-10-10 Messaggi: 57	Uscita dall'ospedale, sono a casa dalla mamma perché troppo debole per stare da sola. Prossima infusione di Infliximab tra una settimana. Sempre tre scariche oggi, ma con sangue, poco dolore. E settimana prossima inizio a scalare il Deltacortene. Buonanotte a tutti. Flossy