Crohn Club Forum

SI INFORMANO ISCRITTI E VISITATORI CHE DAL 20 LUGLIO 2025 IL CROHN CLUB FORUM CHIUDERA’.

.. ... ... Il CrohnClub Forum è online dal 20 luglio 2005, ma tutto ha un inizio ed una fine ed è quasi giunto il momento di prepararsi alla chiusura del nostro CLUB. 
 In una apposita discussione pubblica esamineremo i motivi della chiusura, ricorderemo quanto fatto in questi venti anni di attività e ci scambieremo saluti e abbracci… in un lungo saluto che durerà un anno, sino al ventesimo Compleanno del nostro FORUM.

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Prime Domande Dopo essersi presentati, se indecisi su dove scrivere, i malati di Crohn, Colite Ulcerosa o Colite Indeterminata possono porre le prime domande in questa sezione. Le "Presentazioni" dei nuovi iscritti che contengono domande saranno spostate in questa sezione e lo Staff probabilmente dovrà modificarne il titolo.

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Vecchio 06-10-10, 16:24   #1
Sea
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Ciao a tutti,

da 5 giorni mi hanno diagnosticato il morbo di Crohn e già sono in terapia con Deltacortene 2 al dì, Pentasa 6 al dì e Mepral 3 al dì (gastroprotettore).

Il mio medico mi ha detto che se non mi passano i dolori (lancinanti la notte, ormai non dormo più) lunedì mi vuole ricoverare e somministrarmi per 10 gg cibo e medicine tramite vena.
Inoltre lui teme che la fase infiammatoria acuta sia passata, perché secondo lui ne soffro da molto tempo anche se l'ho saputo solo adesso e che si sia formato una specie di "callo" nell'intestino piccolo che dovrà essere rimosso.

Qualcuno sa dirmi se ha avuto una esperienza simile? Non sapevo del Crohn fino a 5 giorni fa e adesso mi sento risucchiata in un vortice!

Grazie a tutti.
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Vecchio 07-10-10, 18:06   #2
yuna79
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Sulla questione intervento non posso aiutarti perchè, nonostante un'emorragia e l'ombra dell'intervento, alla fine me la sono scampata.
Mi piacerebbe capire meglio che cosa sia questo "callo" di cui parli.
Per quanto riguarda il ricovero con somministrazione di nutrienti tramite flebo (alimentazione parenterale), l'ho fatto. Sono stata 10 gg completamente a digiuno, attaccata alla flebo 24h su 24h. Mi hanno somministrato anche altri farmaci per via endovenosa, non costantemente però ma ad orari. Certo si patisce un pò la fame e stare costantemente attacati alla flebo non è il massimo, ma comunque ti potrai alzare e muoverti perchè la sacca sarà attaccata ad una specie di gancio dotato di ruote. Comunque sia, è un'ottima cosa perchè permette all'intestino di essere messo completamente a riposo e, contemporaneamente, di mantenere i tuoi livelli di idratazione e di nutrizione che invece un digiuno senza queste accortezze, farebbe precipitare velocemente.
Perciò, se si trattasse di questo, stai tranquilla perchè non è nulla di grave e si supera, anche perchè l'aiuto che ne riceverà il tuo intestino, insieme alle terapie, sarà molto da questo riposo. Certo è un sacrificio, lo so, e capisco anche il tuo sgomento e la tua sensazione di essere risucchiata in un vortice. E' una sensazione che si prova appena ricevuta una diagnosi di malattia cronica e trovandosi ad affrontare tutte queste cose insieme, oltre al dolore fisico.
Ma tieni duro e non mollare, vedrai che andrà meglio.
Mi diapiace non poterti aiutare sulla questione intervento e spero sopratutto che tu non lo debba subire.

Aggiornaci.

Maria Grazia
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Vecchio 08-10-10, 03:09   #3
Sea
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Grazie della risposta.
Attendo lunedì il responso del medico per il ricovero, intanto le medicine non fanno tutto questo grande effetto e le fitte serali sono le stesse. Per non parlare dell'insonnia.
Mi viene una sorta di gonfiore allo stomaco con delle fitte incredibili, figurati che mi avevano parlato di gastrite e colite acuta prima di avere la certezza di Crohn, ma naturalmente nessuna medicina era riuscita a darmi sollievo.

Il "callo" che il medico teme dovrebbe essere un ispessimento dovuto al tempo e che ormai ha sostituito la fase infiammatoria e proprio per questo motivo non curabile con le medicine ma solo da operare chirurgicamente.

L'unica parte dolente è che ho dovuto mettere da parte lavoro e vita sociale, mi sento un po' scossa ma sono combattente! In fondo domani è una settimana che so per certo della mia malattia.

Ma ho tante domande da fare, ancora non ho capito quasi nulla e spero di potermi rivolgere a voi, perché credo che la condivisione (senza pietismi) sia l'arma più forte per sostenerci a vicenda. L'unione fa la forza.

Grazie.
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Vecchio 09-10-10, 14:20   #4
yuna79
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Il tuo GE ha per caso definito quel "callo" come stenosi?
Le stenosi sono una complicanza del Morbo di Crohn. In poche parole, l'infiammazione, nel tempo, può dar luogo al restringimento di un tratto, o più tratti, dell'intestino, che ostacolano il normale lume intestinale.
Su questo argomento potrai trovare numerose discussioni sia sui tipi di stenosi che sulle possibili tecniche per trattarle, dalla dilatazione endoscopica alla chirurgia. Usa la fuzione "cerca" del forum e digita stenosi, troverai davvero molte discussioni.
Mi raccomando aggiornaci!

Maria Grazia
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Vecchio 11-10-10, 00:19   #5
Sea
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Sì, ha parlato di stenosi... non ricordavo la parola esatta.
Secondo lui soffro da tempo di MdC ma nessuno se n'è mai accorto. Non potete immaginare quanti medici ho girato negli ultimi anni!


Da un giorno sto meglio, oggi ho anche dormito qualche ora in più (4 ore per la precisione), domani l'ardua sentenza, incontrerò il GE per vedere se devo ricoverarmi o meno. Domani discuteremo di molte cose...
Ho notato che la camomilla (finora da me tanto disprezzata) mi aiuta molto la sera, per i crampi intendo.
Credetemi, non vedo l'ora di finire presto una consegna di lavoro che ultimamente mi sta stressato da matti perché quasi quasi vedo il ricovero come un modo per rilassarmi, non avere dolori e dormire.
Sono troppo positiva?
Grazie a tutti e buonanotte.
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Vecchio 13-11-10, 03:17   #6
pal64
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Ciao, sono come te sulla stessa barca e mi opereranno tra qualche settimana per una stenosi al sigma. Dopo circa dieci anni di vita tranquilla tenendo a bada il MdC con l'Asacol ho avuto recidive a non finire e dopo il biologico, devo fare questa resezione perchè il male si è concentrato in un punto occludendo l'intestino. La causa scatenante della ricaduta è stato lo stress causato da cambiamenti di lavoro, casa, ma più che altro per il lavoro. Avere continue pressioni è deleterio per la salute. Io ho un caporeparto che mi ha causato suo malgrado un sacco di problemi, si diverte a causare ansia e tensione, ora che me ne frego di lui sono arrivato comunque alla necessità dell'intervento. Spero che in futuro vada meglio e lo auguro anche a te.
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Vecchio 16-11-10, 11:51   #7
molta speranza
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Ciao, anche io soffro di mdc.
Circa due anni dopo avermi diagnosticato il crohn, ho subito una fantastica resezione intestinale, in quanto oltre alla stenosi si era formato un ascesso, con relativa febbre alta e complicanze varie.
Questo intervento l'ho subito circa 20 anni fa.
Quello che ti posso dire, che certo se dovrai affrontare un intervento di resezione, non è che sia proprio una passeggiata di salute.
Essendo un vecchietto di 46 anni, in tutto questo periodo, la chirurgia ha fatto passi da giganti, e le stesse tecniche di anestesia generale, cosa che mette paura a molti, sono enormemente cambiate, cercando di dare al paziente il maggior benessere possibile. Una cosa che ti consiglio è quella di fare a chi ti cura tutte le domande che ti vengono in mente, anche quelle che ti sembrano le più stupide ed initili, e non ti vergognare anche a dire se hai paura o quant'altro tu ritenga più opportuno, questo aiuta a sentirsi a proprio agio, in quanto spesso, nella nostra testa, maturano dei dubbi o problemi o paure, che poi si dimostrano essere, meno difficili da superare.
Comunque io dopo l'intervento sono stato bene per molto tempo, certo accompagnato dalle note medicine e da controlli presso il mio ge.
Cerca sempre di essere positiva e vedrai che poi alla fine riuscirai a gestire al meglio la nostra patologia, come dalle numerosissime testimonianze che trovi in questo magnifico forum di AMICI.

In bocca al lupo per tutto.

luigi
molta speranza non è connesso   Rispondi citando
Vecchio 23-11-10, 20:09   #8
pal64
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Data registrazione: 15-08-07
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Messaggi: 14
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Caro Luigi, sono anche io un "vecchietto" di 46 anni, guarda caso pal64 si riferisce all'anno di nascita.
Sono tornato oggi dall'ospedale e hanno fatto la resezione dell'intestino sinistro (sigma) in aggiunta all'ernia ombelicale. I classici due piccioni con una fava.
Non è stata una passeggiata, ma nemmeno tanto tragico. La sola cosa che non mi è piaciuta, è stato il catetere: messo da anestetizzato, l'ho tenuto tre giorni e al momento di toglierlo un'infermiera forse inesperta mi ha fatto male, è uscito anche del sangue. A parte questo è stato tutto perfetto.
Saluti, Palmiro.
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