Eccomi...

[tonia]

Ciao a tutti sono Tonia ho 37 anni e due splendidi bimbi di 11 e 9 anni, questa è la parte bella della mia vita, la più brutta ce l'ho dentro da 5 anni, il mio amico Morbo di Crohn... brevemente vi racconto:

Primi dolori e scariche di sangue a Natale 2004 e tanti dolori e paure fino a marzo 2005 quando con la forza mi portano a fare la terribile colonscopia, diagnosi MC, da li tutte le cure del caso, Asacol, Azatioprina, Cortisone a dosi elevatissime, ma il mio morbo a settembre mi stende ed ecco un altro ricovero, un mese e poi il magico e toccasana, Infliximab.
Da quel momento solo benesseree niente più scariche di sangue, sembravo guarita, fino al novembre 2009, quando ormai non riuscendo più a fare le infusioni ogni 6 settimane (perchè nel frattempo i tempi di benessere si accorciavano), la colon vede la riacutizzazione, e passiamo all'Humira, ma il benessere ormai era sparito, era come farsi una dose di acqua, stavolta il morbo voleva attaccare.
Il mio gastro mi ha detto di aver pazienza che saremmo passati all'ultima chance, la Plasmoferesi, ma purtroppo a luglio altra colon, fase acutissima. A settembre PCR a 10 e HG 7 ormai non ce la facevo più, febbre con terribili brividi a 39 e crollata la pressione 80/60... ero uno straccio, non mangiavo e mi scaricavo 15/20 volte solo sangue, avevo capito che era la fine (ricordo che il mio gastro mi disse che di Crohn non si muore, mha'...) un po' come il dott House, mi chiama il mio gastro e dice che sono alla fine, gli ultimi esami peggioravano, non potevo aspettare il 26 ottobre per l'Aferesi, ci voleva un intervento d'urgenza.
E cosi mi sono trovata da un giorno all'altro alle Molinette l'8 ottobre ad essere operata di Colectomia totale, 2mt di intestino rimossi dal mio corpo.

Oggi è passato un mese da quell'intervento, fisicamente sto bene, mi sento ancora un po' stanca, i valori del sangue e della pressione sono ok e la febbre è solo un ricordo, ho avuto un arresto cardiaco durante l'intervento perchè ormai il mio organismo mi aveva salutata, ma mi hanno salvata anche in quella occasione; ora ho una stomia che psicologicamnete non sopporto ed è imbarazzante da tenere e gestire, ma sono VIVA.
Per ora il morbo dorme, devo rispettarlo e chiedergli di lasciarmi sana quel che mi rimane per poter vivere degnamente.
Continuerò a curarmi con asacol e immunosopressori con la speranza che per almeno qualche anno mi lasci vivere bene.
Il morbo ha vinto una battaglia ma non la guerra.

Un caloroso saluto a tutti e forza combattiamo questo male con forza, grinta e coraggio.

[Stefania]

Benvenuta Tonia.
Ho letto la tua difficile esperienza e posso solo immaginare i terribili momenti che hai dovuto passare. Mi unisco alla tua speranza di un lunghissimo quanto interminabile periodo di benessere.
Ti ringrazio per aver deciso di condividere con noi la tua esperienza e mi auguro che potremo sostenerti ed esserti utili.

Se lo vorrai potrai parlarci anche un pò di te e della parte più bella della tua vita, che sicuramente ti avrà dato la forza necessaria per andare avanti.

[nany]

Benvenuta Tonia, mi sono commossa nel leggere la tua difficile storia recente.
Sono felice per te, nel sapere che oggi stai meglio. Io personalmente ho tratto molto conforto da questo forum. Siamo tutti accomunati dalla malattia (anche io ho il Crohn e devo operarmi questo mese: Sigma e flessura spenica), ma da una grande forza e dalla consapevolezza della caducità della vita. Per cui rispetto agli altri, riusciamo ad aprezzare anche le piccole cose della vita, quelle che tutti danno per scontate: l'amore dei nostri cari, l'amicizia, i nostri figli.
Mi auguro che tu stia sempre meglio, così come lo auguro a tutti noi.
Con affetto Anna.

[tonia]

Grazie per l'ascolto. I miei due figli si chiamano Giada e Luca, sono vivaci e fanno tutto il contrario di ciò che noi gli chiediamo, ma guai se non ci fossero.
Negli ultimi tempi li ho trascurati un pochino perchè la malattia non mi permetteva più di portarli in palestra e a scuola, nemmeno più cucinare, cosi loro si sono prodigati nella cucina di cosette veramente deliziose, ma che sporcare in cucina! Un disastro... ho ripreso con le faccende domestiche, cucino e riesco a seguirli con i compiti, ma ancora non li porto a scuola, non posso ancora uscire, sono debole.
Il chirurgo mi ha dato 3 mesi di convalescenza, ma io credo di bruciare i tempi, per natale devo essere ok. A febbraio dovrò tentare l'intervento di canalizzazione ileo-retto e togliere questo fastidioso sacchettino, ma tutto dipende da questi 3 mesi e dal mio retto, che essendo malato, deve recuperare il più possibile; come si dice, è una questione di c...

Ogni tanto ci scherzo su, ma la tristezza mi attanaglia.

Un saluto.
Tonia

[lety1679]

Cara Tonia,
la tua storia è davvero toccante, hai dovuto affrontare dei momenti davvero difficili. Posso immaginare che la stomia ti crei qualche disagio sia psicologico che pratico ma hai ragione, la cosa più importante è che tu sia riuscita a superare tutto questo, persino un arresto cardiaco.

Sono felice che accanto a te ci sia una bella famiglia... i nostri cari, soprattutto i figli, sono una risorsa inesauribile di amore e forza per andare avanti. E tu hai due piccoli adulti, se hanno persino imparato a cucinare!
Ti auguro di rimetterti presto, in tempo per un Natale che sono sicura sarà speciale!

Torna a trovarci presto, Tonia!
Ti abbraccio forte e ti faccio un grande in bocca al lupo per questa convalescenza e per una pronta ripresa!

[yuna79]

Ciao Tonia!
Benvenuta anche da parte mia!
La tua storia è davvero da brividi. Sono davvero colpita dalla tua grande forza, da come sei stata in grado di superare prove davvero difficili.
Immagino che molta di questa forza derivi da Giada e Luca. Io non sono mamma, ma solo l'amore per mio marito e l'amore che lui mi dà mi rendono molto più forte e capace di affrontare le avversità, posso ben immaginare che i figli siano un'inesauribile fonte di energia.

Vedrai che confrontarti qui ti sarà di ulteriore aiuto.
Se hai bisogno di uno sfogo o anche di fare quattro chiacchere noi siamo qui. E speriamo che latua convalescenza proceda al meglio e che davvero per Natale tu possa sentirti meglio.

Ti abbraccio e aggiornaci, mi raccomando!

Maria Grazia

[Liv]

Ciao Tonia e benvenuta anche da parte mia!
La tua storia ha fatto venire i brividi anche a me e anche un po di rabbia. Rabbia perchè nel tuo caso la malattia è stata particolarmente aggressiva e hai dovuto reagire, lottando con le unghie. Però ci sei riuscita. Nei tuoi messaggi ho letto anche ironia, e tanta, tanta voglia di vivere. Sono elementi importanti, che sono sicura, tu aiuteranno a migliorare giorno per giorno. E la tua famiglia non sarà di sicuro da meno.
Un abbraccio forte e spero a presto.

[tonia]

Ciao, ieri ho avuto l'esito dell'esame istologico, dicesi morbo di Crohn in forma peggiore con annesso germe infettivo che mi aveva portato al cedimento fisico e con tanta non chalance, mi hanno pure detto che era ormai una questione di giorni, e il mio corpo non ce l'avrebbe fatta, ecco perchè l'arresto cardiaco durante l'intervento, comunque mi ha detto il chirurgo per tirarmi un po' su di morale, che ora il germe cattivo non ce l'avevo più, (ma anche 2 mt di colon, volevo ricordargli), è un po' come dire, "tolto il dente, tolto il dolore".
Sono molto felice di aver avuto un'altra opportunita' dalla vita, e la voglio vivere al meglio, questa battaglia la devo vincere io.
Salutoni a tutti
Tonia

[molta speranza]

Quando leggo alcune storie mi commuovo.
La nostra croce mette spesso a dura prova le nostre energie.
Ammetto che se non avessi due figli da cui traggo molta forza, mi sarei sicuramente depresso ancora.
Sei bravissima a reagire in modo positivo ed anche leggendo la peripezie forti di gente come te, riesco a capire e sapere che ce la faremo.
Tantissimi auguroni!

[franceskita]

Ciao Tonia, ti dico solo una cosa: complimenti!