ciao :)

[Folletta]

Ciao a tutti
Sono una ragazza di vent'anni,
mi sono imbattuta in questo bellissimo forum mentre su internet ero alla ricerca di notizie su questa malattia, che non riguarda me personalmente, ma affligge il mio ragazzo da circa due anni.
Gli voglio un gran bene e stiamo pensando ad una famiglia, spero possiate aiutarmi con le vostre esperienze ad affrontare al meglio insieme a lui questa situazione, soprattutto dal punto di vista psicologico...lui vive malissimo sopratutto le degenze in ospedale, con vere e proprie crisi di panico! ma non si è mai abbattuto, appena può va a correre, studia all'università, ecc...ma avendo passato anche un grave trauma sette anni fa ho sempre paura per il modo in cui può reagire alle situazioni!

Un salutone a tutti

[NICOLE]

benvenuta! Il tuo ragazzo è molto fortunato ad avere vicino una persona sensibile come te!!!! un bacio e tanti tanti auguri a te e al tuo ragazzo

[Stefania]

Ciao Folletta. Mi pare di aver capito che il tuo ragazzo sia costretto a ricoverarsi spesso, quali sono i motivi dei ricoveri? Al momento che cure segue?
Il fatto di non abbattersi e di reagire è positivo, però bisognerebbe capire perchè ha questo rifiuto del ricovero.

[Marco]

Benvenuta Folletta...
Penso anch'io che il tuo ragazzo è molto fortunato ad averti vicino... aiutalo sempre a non buttarsi giù... La serenità è la prima medicina per questa malattia...

[BUGI]

Ciao e benvenuta. Parli di un grave trauma. Legato alla malattia o si tratta di altro?
Di dove siete?

[andrea 71]

Ciao Folletta,sicuramente ci sono e ci saranno momenti duri ma se tu sei veramente convinta di ciò che provi per lui penso che non farai nessuna fatica a starghi vicino;noi abbiamo bisogno di essere capiti veramente ed aiutati con il cuore e non per compassione...ma sono sicuro che questo non è il tuo caso!!!!Vedrai che qui ti troverai bene e riceverai tante risposte da chi,purtroppo, ne sa parecchio sulla nostra malattia!!!

[valentina]

Benvenuta folletta,
il tuo amore sarà già un'ottima cura per il tuo ragazzo...

[Aldo29]

Ciao Folletta, benvenuta anche da parte mia. Dove abitate?
Hai parlato al tuo ragazzo del nostro forum?
Proponigli di parlarci direttamente magari, che ne dici .
Fateci un quadro della situazione della malattia, come si è manifestata, come sta adesso, quali esami ha fatto, se ha subito interventi chirurgici, quali terapie segue, etc. etc. Noi non ci nascondiamo nulla, anche perchè è importante parlare con chi ci capisce fino in fondo, anche di cose di cui magari proviamo imbarazzo.
Se navighi un po' nel forum puoi ben verificare cosa intendo.
Siamo un bel gruppo di amici.
Aspetto di rileggervi - ciao

[Folletta]

grazie davvero
siete tutti molto carini!!
Il trauma di cui parlavo non riguarda la malattia, ma la morte dei suoi (un incidente e lui era presente).
Mi scuso in anticipo se non sarò eccessivamente precisa ma purtroppo quello che so lo so per via indiretta e il primo anno di malattia lui me l'ha tenuto nascosto (tutte cose di cui sono venuta a conoscenza dopo!!!)
Inizialmente (circa due anni fa) ha cominciato ad avere problemi con l'alimentazione, era dimagrito moltissimo, andava in bagno anche dieci volte in un giorno ,molto spesso sveniva e vomitava (scusate tutti i dettagli!)
Il medico di famiglia gli diceva che si trattava di qualcosa di psicologico, che non doveva preoccuparsi ecc.....e per fortuna!!!!
Non convinto si è fatto prescrivere delle analisi del sangue e dopo i risultati gli è stato detto che poteva trattarsi di disfunzioni nell'assorbimento di alcuni nutrienti che erano fortemente carenti (spero tanto di riuscire a convincerlo a parlare con voi, anche perchè è un biologo e può spiegare le analisi sicuramente meglio di me)
Ha fatto vari esami, tra cui uno specifico sul midollo osseo (credevano avesse la leucemia!devo arrabbiarmi per incompetenza?il fatto che avesse diarree continue non era tenuto in minima considerazione) e anche una scintigrafia mi pare
tutti negativi.
Oltre all'esame per le intolleranze alimentari!
Questo a settembre.
A giugno si sente male davvero con scariche continue e forti dolori addominali e qui il primo ricovero.
Gli viene fatta una prima colonscopia (poco profonda dato che aveva dei dolori troppo forti) una seconda in sedazione , il clisma opaco (non so se era davvero necessario dopo la colonscopia) e infine una tac.
"Finalmente" sente parlare di morbo di chron, io rimango all'oscuro per alcuni giorni finchè non lo costringo a parlare (abbiamo passato credo tre ore a litigare con lui che sbraitava che mi voleva lasciare perchè non potevo avere un futuro con "uno che ha una malattia cronica"come si definiva lui)
Lo accompagno da uno specialista, gli viene data una dieta (spero di potermi confrontare anche su questo perchè a me è parsa sin dall'inizio molto carente!)
Dopo qualche giorno si sente male di nuovo ma lo specialista gli dice semplicemente di prendere le medicine (mesalazina e cortisone) e stare a letto (per dieci giorni sono rimasta con lui che vomitava e aveva bisogno di essere accompagnato in bagno, con suo fratello che invece di aiutarci cercava di convincerlo a smettere di curarsi....)
Passata anche questa siamo stati bene per qualche mese in cui lui continuava a prendere mesalazina (dimenticavo di dire che a causa dell'anemia ha forti carenze oltre che di ferro anche di vitamina B12 e fa periodicamente flebo e iniezioni)
A settembre finalmente sono riuscita a convincerlo a concedersi una vacanza all'estero (ma abbiamo vissuto una settimana sempre nella paura che si sentisse male)...
A novembre è andato di nuovo in ospedale perchè perdeva sangue...ci è rimasto tre giorni e poi ha voluto andarsene (e io l'ho appoggiato perchè lo vedevo scosso... )
Pochi giorni fa (30 novembre) è stato ricoverato nuovamente per un'altra emorragia e trattato con anti emorragici (non hanno operato perchè a quanto pare non ce n'era bisogno) tenuto a digiuno e a riposo...
I medici ci hanno consigliato un centro a Bologna perchè a detta loro non sono sufficentemente "informati" per occuparsi di lui al meglio.
Ah dimenticavo siamo di Roma!
Quanto ai ricoveri non so perchè la viva così male.
Credo sia il fatto di farsi aiutare in tutto che lo distrugge.E'molto orgoglioso
Io cerco di aiutarlo come posso ma devo anche lottare contro la mia famiglia che lo detesta e cerca di convincermi che non posso fare l'infermiera a vita...
Inoltre abbiamo avuto altri problemi personali gravi (il medico ci ha detto che lo scatenarsi della malattia potrebbe essere dovuto a questo ma sinceramente non so)
Lui inoltre vive nel terrore di una stomia perchè non vuole che io sprechi la mia vita appresso "ad un malato", in più si sente colpevolizzato dal fratello che lo accusa di essere un debole e di "impasticcarsi e basta"
Questo è tutto.
Sono felice di aver trovato questo forum dove sfogarmi un po'e trovare chi può capire tutto questo.
E spero di poter essere anch'io di aiuto a voi

[Folletta]

Ah ci tenevo a precisare riguardo al fatto di reagire...in realtà non so se la sua sia una vera e propria reazione o piuttosto un modo per fare finta che vada tutto bene..
Nei periodi in cui sta bene usciamo anche tutte le sere, andiamo a correre, facciamo escursioni (lui ama moltissimo la natura) ci occupiamo dei nostri gatti e del nostro cavallo...lui mette l'anima negli esami all'università, fa buon viso a cattivo gioco anche quando la situazione è insopportabile (mia nonna è arrivata a definirlo "handicappato" a causa della malattia)...ma dentro sta malissimo..
Almeno l'atteggiamento però è buono, a tutti quelli che gli chiedono della malattia risponde che lui è positivo e ottimista e che vive una vita normale.
solo con me si sfoga e piange ogni tanto.