Storia intricata!

[Shunran]

Ciao a tutti,

Sono un ragazzo di 22 anni, mi chiamo Matteo. Nella vita studio medicina e sono ormai al quarto anno. Vi racconto la mia storia.
Ho sempre sofferto di aftosi del cavo orale ricorrente, a più riprese. Le afte sono sempre state multiple, dolorosissime e passavano in tempi decenti soltanto utilizzando prodotti a base di cortisone. In più, ricordo che in passato, da ragazzino, mi capitava di avere fortissime coliche addominali accompagnate quasi sempre da febbre che non si risolvevano se non con l'uso di antispastici. Erano eventi fulminei, peraltro non accompagnati da diarrea.

Ma la vera storia comincia due anni e mezzo fa. Ho sempre avuto un alvo molto regolare, finché nel 2008, di punto in bianco, ho iniziato ad avere evacuazioni violente, dolorose, seguite da forte tenesmo; non avevo una vera e propria diarrea liquida, ma piuttosto dovevo recarmi al bagno 4-5 volte avendo sempre la sensazione di essere sul punto di farmela addosso. Questo, per diverse settimane. Con il tempo questo disturbo è stato accompagnato anche da mucorrea, meteorismo tragico, occasionale riscontro di piccole quantità di sangue (forse di provenienza emorroidaria), dolori addominali localizzati in fossa iliaca sinistra e destra, ma sempre disturbi contraddistinti da questa necessità di evacuare 4-6 volte al giorno. Di diagnosi ne sono state poste molte: inizialmente si pensava ad un "banale" colon irritabile, ma né antispastici né probiotici sono riusciti a migliorare la situazione. Poi la celiachia: io sono geneticamente predisposto e avevo una positività bordeline ai markers sierologici. La biopsia duodenale ha dimostrato uno stato di infiammazione del duodeno senza però i segni istologici della malattia celiaca; nonostante questo, la mia GE ha deciso di farmi seguire la dieta per 6 mesi (ancora in corso), senza che questo abbia sortito miglioramenti della sintomatologia. Eseguii anche una prima colonscopia (senza accesso all'ileo terminale e senza biopsie) che risultò sostanzialmente normale.

In tutto questo periodo ho perso bnen 14 kg.

La "svolta" è arrivata circa un mesetto fa. Mi sentivo sempre più debole e avevo avuto diversi episodi di diarrea e febbricola serale apparentemente ingiustificata... Per questo, con la GE abbiamo deciso di eseguire una nuova colonscopia con accesso all'ileo terminale e biopsie multiple. Questa indagine la eseguirò questo mese, ma nel frattempo abbiamo concordato di iniziare una terapia a base di mesalazina (mesavancol) per vedere se riuscivamo ad ottenere qualche miglioramento. E' da un mese che assumo quotidinamente 2 compresse di mesavancol, e finalmente sto decisamente meglio! I dolori ci sono ma sono meno forti, ma soprattutto posso andare in bagno una sola volta al giorno e le feci sono sempre formate e prive di muco, cosa che ormai non accadeva da più di due anni. Inoltre ho anche riguadagnato un po' di peso... Non so cosa aspettarmi dalla colonscopia, adesso. Certamente questa risposta alla mesalazina non è un evento casuale, e allora mi chiedo: devo cominciare a pensare seriamente che la mia sia una IBD, magari in fase di lieve attività? Per il Crohn, soprattutto, ho sentito molte storie molto simili alla mia... Mi piacerebbe ricevere qualche testimonianza da voi!

[Stefania]

Ciao e benvento Matteo,
la tua storia da bambino per alcuni versi mi ricorda quello di mio figlio. In particolare queste frequenti e dolorose afte, sono presenti anche in lui, così come i dolori addominali.

Anche io penso che la risposta alla mesalazina non sia un caso, ma avere, come tu saprai, una diagnosi prescisa di IBD non è sempre una cosa semplice, mi auguro comunque che il periodo di benessere duri quanto più a lungo possibile.

Non hai notato alcun cambiamento con la dieta senza glutine, perchè in alcune persone del forum, mio figlio compreso, invece ha portato qualche cambiamento in meglio.

[micia80]

Ciao Matteo, benvenuto nel forum!
Anche io come te, non ho una diagnosi certa ma il mio ge pensa che sicuramente abbia il m di crohn.
Anche io ho sofferto di tenesmo rettale, mucorrea, sanguinamento, coliche addominali tremende. Ho fatto 3 colonscopie, gastroscopia, raggi del tenue seriato, tac con mdc, ho ingerito la pillcam (microvideocamera), e un mese fa circa ho fatto la rmn con mdc gadolino ma purtroppo ancora tutto è incerto nonostante mi hanno trovato afte al retto (fatto cura di clipper clisma), afte in bocca, infiammazione al duodeno, esofagite e ernia iatale.
Soffro al momento di dolori alle ossa ma sto in piedi.
Anche a me all'inizio sospettavano fossi celiaca e per un mese ho mangiato senza glutine.
Adesso sto assumendo solo mesalazina e sinceramente mi sento molto meglio e so che non è un caso (per un anno ho assunto tanti farmaci ma non trovavo sollievo).
Spero che tutto si risolva per te, come anche per chi ancora non ha una diagnosi, molto presto e con buoni risultati. Intanto stai tranquillo e tienici informati.
Angela

[Archangelo]

Caro Matteo, che dire, parli già come un dottore, avrò capito si e no la metà di quello che hai scritto!
Se non altro abbiamo un paziente-dottore che sa veramente cosa sentiamo noi malati di m.i.c.i.!
Non come la maggior parte dei GE che ci chiedono come sono le feci ma non hanno la benché minima idea di come sono veramente quando escono!
Stanno li a farci domande e a girare intorno, sono liquide? Sono cremose? C'è sangue? Molto? Poco? Come si fa a dire se è molto o poco? C'è, è rosso e sembra sempre tanto! E quando lo vediamo ci prende un colpo ogni volta!
Scusa lo sfogo e la vena polemica.
Come dici tu, la risposta alla mesalazina vuol ben dire qualcosa, ossia che c'era un infiammazione nel colon (il mesavancol è stato studiato per esser rilasciato nel tratto finale). Solo la colon e la biopsia possono svelare il mistero.
Spero vivamente per te che non sia nessuna di queste, certo i sintomi si avvicinano molto a quelli del crohn, ma aspettiamo gli esami.

Nel frattempo in bocca al lupo per gli studi.

Andrea

[Liv]

Ciao matteo, benvenuto!
Stare in questa fase di attesa di un'indagine diagnostica è il momento piu snervante! L'importante però e non farsi prendere dall'ansia o dallo sconforto, tanto non servono a niente. Certo, se la mesalazina ha fatto effetto un motivo ci sarà... l'importante è che comunque tu stai meglio e che i sintomi siano regrediti, le biopsie ti daranno la risposta.

Qui nel forum siamo davvero in tanti e vedrai che sbirciando in giro potrai leggere molte testimonianze!

Ti volevo dire che siamo 'quasi colleghi'! Ho preso la laurea in medicina veterinaria un annetto fa, te sei al quarto anno, sai già che specializzazione prenderai?
Da dove scrivi?

In bocca al lupo e spero a presto!

Livia

[Shunran]

Grazie a tutti per le risposte!

Io come specializzazione vorrei fare il gastroenterologo, un po' perché durante tutto questo iter che va avanti da un paio d'anni mi sono, come dire, fatto una "cultura" e mi sono davvero appassionato alle malattie dell'apparato digerente, soprattutto quelle autoimmuni, e mi piacerebbe riuscire a mettere in piedi un sistema più efficace di quelli esistenti per seguire ed assistere i malati di IBD in tutte le fasi della loro vita, e per poter portare più rapidamente i nuovi farmaci in Italia, dato che nuove molecole biologiche sono allo studio clinico, e promettono di essere più efficaci e più tollerate rispetto ad infliximab, adalimumab e altri farmaci biologici. Questo per ora è il mio sogno professionale!

Tra l'altro, vi aggiorno. In questi giorni mi trovavo in vacanza in Spagna. Come tutti voi certamente saprete per esperienza diretta, la vacanza è un momento molto temuto da chi soffre di un disturbo intestinale (fosse anche il "banale" colon irritabile!). Orari diversi, situazioni un po' più "estreme", sbalzi climatici, cambio di dieta se si è all'estero, difficoltà nel reperire eventualmente farmaci, impossibilità di utilizzare il bagno in certi momenti... Tutti ci confrontiamo con queste cose. Questa volta, però, la mia vacanza è andata a gonfie vele grazie alla mesalazina che, come vi accennavo, ha drasticamente regolarizzato la mia attività intestinale. Quindi, grande soddisfazione! L'unico momento purtroppo negativo è stato proprio ieri, al rientro in Italia. Durante il viaggio in aereo sono stato preso da forti dolori addominali e ho avuto numerose scariche (figuratevi il disagio in aereo, distrbare gli altri passeggeri per alzarsi, dover trattenere tutto nei momenti di decollo e atterraggio...). La cosa che mi ha turbato, però, è stata che queste scariche si sono presentate, per la prima volta in tutta la mia esperienza, accompagnate da una significativa emorragia... Non sono preoccupato più di tanto - d'altra parte mi è stato detto più volte che il mio caso è verosimilmente il caso di una IBD al suo esordio - però la cosa mi ha fatto un po' impressione e la riferirò prontamente alla mia GE.
Per il resto, ragazzi, vi ringrazio per la vostra accoglienza e spero di potervi aggiornare presto!

[luchino64]

Ciao Matteo,

benvenuto nel forum anche da parte mia.

Leggo che nonostante tu sia molto giovane questa presunta malattia intestinale te ne ha fatte passare un po, ma denoto in te anche molto ottimismo, questa è senz' altro un arma a tuo favore.

Leggo inoltre che ti piacerebbe specializzarti in gastroenterologia, te lo auguro, se questo ti appassiona che ben venga.

Ti faccio un grosso in bocca al lupo e speriamo di rileggerti presto.

[Archangelo]

Ciao Matteo, forse hai mangiato qualcosa che ha scatenato l'infiammazione e l'emorragia.
Alcuni sostengono che il cibo non influisca più di tanto ma, per esperienza diretta, non è vero; ci sono degli alimenti che sono deleteri per crohn e rcu, ne basta una piccola dose per scatenare l'inferno (e non parlo della battuta de "il gladiatore!").
inoltre sono molto soggettivi, ciò che fa male a me potrebbe non influire per un altro. Noi malati di m.i.c.i. con il tempo abbiamo imparato a riconoscere quelli da evitare.
Pensaci, forse hai bevuto del succo d'arancia, pensandolo innocuo, invece no.
A volte anche quelli più insospettabili influiscono!
Ci sono molti post sull'argomento.
A presto.

Andrea

[Shunran]

In realtà avevo appena bevuto del succo di... MELONE! In ogni caso sono tre giorni (contando anche il giorno del fattaccio) che ho ripreso a stare così e così... Non che mi preoccupi eh!

Cambiando discorso, mi piacerebbe sentire qualche storia di persone che hanno avuto un esordio di malattia subdolo e che magari sono arrivate ad una diagnosi dopo molti tentativi...

[Shunran]

Vi aggiorno, così forse qualcuno di voi avrà commenti da fare al riguardo. Confermo che la mesalazina mi ha fatto stare molto meglio; da qualche giorno però ho un'eruzione di afte molto molto dolorosa, e contemporaneamente mi è venuta fuori una strana infiammazione dell'occhio destro, che sembra proprio episclerite...