Salve a tutti

[originalsissy]

Salve ragazzi sono Sissy, mi hanno diagnosticato la RCU pancolica nel gennaio del 2009 ma era un anno che ormai stavo male e nessuno mi sapeva dire cosa avessi, per fortuna che mi sono trasferita a Padova per stare con il mio compagno che è di quà, e dopo essere finita al pronto soccorso per uno svenimento, finalmente qui hanno subito fatto la diagnosi.
Ho rischiato veramente di lasciarci le pelle ormai avevo perso 15 kili e iniziava una grande carenze di sangue, i medici mi hanno detto che qualche altro giorno e sarei potuta morire nel sonno senza accorgermene, ma per fortuna l'ho superata.
Sono finita un'altra volta in ospedale nello stesso anno in estate per una bruttisima riacutizzazzione e da allorra a parte qualche problema sto bene.
In questo momento diciamo passo un periodo un po' strano dato che da qualche settimana ho dei problemini ma spero passi presto e senza bisogno di imbottirmi ancora di cortisone. Bene ho fatto un riassuntino veloce veloce.

Grazie
Sissy

[lety1679]

Cara Sissy benvenuta!
Il tuo primo approccio con la malattia è stato molto traumatico, per arrivare a rischiare la morte devi aver sofferto davvero tanto.
Nonostante la riacutizzazione della scorsa estate mi sembra di capire che hai raggiunto un certo equilibrio e che la malattia non è più in fase attiva come nel momento della diagnosi.
Spero che anche questi disturbi di cui accenni siano passeggeri e si risolvano presto.
Che cura stai seguendo in questo momento e che tipo di terapia hai dovuto fare per superare la fase critica?

Se ti fa piacere sempre in questa sezione puoi raccontarci qualcosa di te e della tua vita, così potremo conoscerti meglio.
Intanto ti mando un caro saluto e spero di rileggerti presto!

[luchino64]

Ciao Sissy, benvenuta nel forum anche da parte mia!

leggo con dispiacere che la malattia ti ha aggredita sin da subito, meno male che ti hanno curato in tempo e hanno fatto la giusta diagnosi.

Adesso a parte qualche problemino passeggero vedo che tutto si è stabilizzato in modo che tu possa condurre una vita regolare.

Se vuoi in questa sezione puoi raccontarci qualcosa in più su di te, cosa fai di bello nella vita, da dove ci scrivi e quali sono i tuoi hobbyes.

Adesso ti mando un caro saluto e spero di rileggerti presto.

[Felix84]

Ciao Sissy, ben ventuta nel forum.

Da quanto leggo penso prorpio che te la sei passata brutta come inizio di RCU, come mai la motivazione di attendere cosi tanto?
Mi fa piacere sentirti che ora va meglio!

Che cura stai facendo ora?
Parlaci un po anche di te, che fai nella vita ecc..

Saluti Felix!

[Liv]

Ciao Sissy, benvenuta nel forum anche da parte mia!
Incredibile che ci abbiano messo così tanto a capire di quale male tu soffrissi, un anno è lungo. Per fortuna alla fine sei capitata in buone mani. Sei riuscita a riprendere un po' di peso?
Ora che terapia stai facendo?

Anche da parte mia l'invito a scriverci un po di te.

Ancora benvenuta.
livia

[originalsissy]

Vi ringrazio del ben venuto. Vorrei rispondere ai vostri quesiti e quindi passare a raccontarvi di me.

Io seguo la classica cura di mesalazina, (asacol) 800 x 3 che è la standard che dovrò mantenere ovviamente per tutta la vita... o almeno finchè non scoprono una cura definitiva e non invasiva.
Allora per le riacutizzazioni ho eseguito ovviamente cortisone, sono arrivata a 60 mg al giorno fino a scalare e poi a luglio anche una serie di 5 o 6 diversi tipi di antibiotici per endovena anche tutti insieme. Purtroppo la prima volta fu la perdita di sangue la cosa più cruenta e decisamente debilitante, per fortuna che di base avevo i mie kiletti in più e i medici mi dissero che quei kili di troppo mi avevano salvata altrimenti avrei avuto meno resistenza. La seconda invece, si accorsero di un'anomalia della malattia che dicono sia molto rara, tanto che ho dovuto vedere due chirurghi perchè ho rischiato l'operazione. Infatti la rcu a differenza del chron da solo qualche linea di febbre e per poco tempo, io invece arrivavo a 41 di febbre, delirio e tutto ciò che comporta l'alzamento della temperatura, non riuscivano a comprendere se fosse infezione esterna o meno nemmeno con tutte le analisi (vi assicuro tantissime non riuscivano più a trovarmi vene). Alla fine un chirurgo dopo aver visto la vecchia colonscopia e la rettosigmoidoscopia ha fatto una ipotesi che sembrava l'unica possibile. Lui dice di averne viste poche come le mie, in pratica le mie ulcere sono decisamente profonde più del normale e i batteri dell'intestino vanno in circolo nel sangue solo che quando si alza la febbre e prelevano il sangue ormai sono morti e quindi non riuscivano a trovare nulla. Insomma 2 settimane da incubo ma ne sono uscita anche la seconda volta, non so neppure come perchè io di base in vita mia non mi sono mai ammalata. I medici mi dissero che era normale perchè ho di base un sistema immunitario forte anzi decisamente esagerato.
Ma il brutto è stato superare la fobia dell'ago, non una semplice paura comune, la mia era una fobia vera e propria data da un trauma infantile che mi portava attacchi di panico, solo a vedere un ago in un film, ovviamente legato ad una siringa e dal panico attacchi di aggressività che sorgevano quando ero io l'oggetto di quell'ago, ho aggredito una dottoressa a 16 anni. Insomma mia madre quando salì da Roma, per assistermi perchè il mio compagno lavorava tutto il giorno e non poteva lasciare, si stupì della forza che ho dimostrato e come ho accettato la malattia, saltando molte delle fasi che si ha di solito. I medici parlavano di negazione, poi di sconforto e solo alla fine di accettazione ma forse per la vita che ho vissuto, vi assicuro decisamente brutta, io l'ho accettata subito, certo ancora oggi ho una certa rabbia, forse mi domando ancora perchè io... dopo tutto quello che ho passato perchè la vita e gli dei (sono pagana) continuino a farmi soffrire ancora e perchè l'unica cosa su cui potevo contare (la salute) mi è stata privata e limitata. A volte penso che forse mi aspetti qualcosa di meglio e che devo solo attendere e andare avanti ma inizio ad essere stanca ve lo assicuro, psicologicamente e fisicamente, ho 26 anni, li compio fra un mese circa e non mi sento realizzata perchè per un motivo o per un altro ho dovuto lasciare parti della mia vita e rinunciare a cose a cui non avrei voluto. Spesso perchè venendo da una famiglia povera e avendo una sorella minore che ho cresciuto, ho preferito che lei vivesse infanzia e adolescenza e per farlo mi sono provate delle mie, spesso perchè la mancanza di soldi mi ha portato a rinunciare a molte cose, mi ha costretto a lavorare non solo per mantenere i mie studi ma anche per aiutare mia madre che da sola faceva molta fatica e alla fine ho dovuto lasciare l'università perchè iniziavo a 20 anni a perdere colpi. Poi le scelte difficili, ho lasciato tutto, famiglia, gli amici la mia vita e anche la possibilità di provare a ricominciare gli studi per vivere con il mio attuale compagno, con cui sto da più di 5 anni e che amo molto. Non me ne pento sia chiaro lo amo più della ma stessa vita ma insomma come essere umano avrei voluto qualcosa di più. Ma è vero che sono giovane e che spero in qualcosa di meglio, ora seguo un corso da OSS, mia madre si è offerta di pagarmelo con fatica anche perchè purtroppo io non arrivo a fine mese con lo stipendio del mio compagno e spesso ci troviamo a rischiare. Sto cercando lavoro, sperando che salti fuori qualcosa anche di piccolo giusto per aiutare a casa e non sentirmi cosi in colpa nel fare la mantenuta e poi tento, come posso, di realizzare una parte di quei sogni che sono racchiusi nel mio cuore. La musica e la scrittura, sono sempre state le mie vocazioni, di certo la prima è ormai qualcosa che posso solo continuare a fare nel mio intimo, sono una cantante e un tempo suonavo la chitarra, volevo prendere lezioni di violino, (ne ho uno di violino) ma non ne ho proprio i soldi né il tempo, quindi continuo a vivere di musica ma lo faccio solo per me e ho rinunciato a donare agli altri quello che so fare, forse perchè agli altri non interessa. Per la seconda invece non demordo, anzi penso che la scrittura sia qualcosa che è meglio intraprendere in età più matura, perchè l'esperienza conta ed è fondamentale, ho la fortuna di aver conosciuto qui a Padova una persona, che è divenuta una grande amica che è una scrittrice già affermata che mi sta dando una mano con cui sto scrivendo un libro a 4 mani, oltre al libro che scrivo da sola e a varie storie che ogni tanto escono dalla mia mente malata. Insomma alla fine non sono una che demrode in fretta, purtroppo sono molto sensibile ed emotiva, anche se non lo do a vedere, la gente quando mi conosce percepisce in me quello che io voglio far percepire, una donna forte, una roccia, Sissy the rock. Ma in realtà non è propriamente cosi, sono tutto il contrario di una roccia, questa mia emotività mi porta spesso ad essere nervosa, prendo le cose troppo sul serio e faccio fatica a stemperare anche se alla fine mi rialzo sempre.
Cos'altro dire, bhe vi risparmio le mie credenze religiose perchè non credo non siano importanti e soprattutto ognuno creda in quello che vuole se volete saperne di più per conoscermi, è parte di me come la malattia, allora sarete voi a pormi domande.


Vi ringrazio molto

Sissy

[luchino64]

Ciao Sissy,

ho letto con attenzione il tuo post e devo dire che sei veramente una ragazza in gamba, che sa quello che vuole, anche se la vita con te non è stata troppo clemente fino adesso. Posso solo dirti di continuare così di amare il tuo compagno, di vivere felici e vedrai che i momenti più belli arriveranno presto sia per la salute che per il lavoro. Ammiro molto il tuo coraggio.
Adesso ti saluto, ti mando un grosso abbraccio e speriamo di rileggerti presto.

[yuna79]

Ciao Sissy,
ti dò anch'io il benvenuto nel forum.
Voglio solo dirti che apprezzo il tuo coraggio e la tua capacità di rialzarti sempre.
La vita certo non è stata clemente con te ma l'aver trovato l'amore, un compagno, nel vero senso della parola, è una risorsa infinita di energia.
In molti qui, per ragioni che hanno a che fare con le nostre patologie e non, hanno dovuto rinunciare, o ridimensionare parte dei loro sogni, anche importanti, perciò possiamo capirti. Ma non rinunciare a quelli che puoi realizzare, cerca di prendere ogni opportunità che la vita ti offre, perchè hai il diritto di essere felice e sentirti realizzata.
Le fragilità fanno parte di ciascuno di noi ma l'importante è trovare sempre le energie per rialzarsi, anche se con fatica, a volte.
Spero di rileggerti presto e credo che una personalità come la tua possa essere d'aiuto alla nostra comunità e spero che anche noi saremo d'aiuto a te.

Un abbraccio.

Maria Grazia

[originalsissy]

Vi ringrazio veramente molto per i bei complimenti... Non mi vedo poi così in gamba, ma di certo non sono da buttar via e se posso essere di aiuto in qualche modo.
Bhe questo è uno dei mie desideri più grandi che viene realizzato.