Crohn Club Forum

SI INFORMANO ISCRITTI E VISITATORI CHE DAL 20 LUGLIO 2025 IL CROHN CLUB FORUM CHIUDERA’.

.. ... ... Il CrohnClub Forum è online dal 20 luglio 2005, ma tutto ha un inizio ed una fine ed è quasi giunto il momento di prepararsi alla chiusura del nostro CLUB. 
 In una apposita discussione pubblica esamineremo i motivi della chiusura, ricorderemo quanto fatto in questi venti anni di attività e ci scambieremo saluti e abbracci… in un lungo saluto che durerà un anno, sino al ventesimo Compleanno del nostro FORUM.

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Utenti In Attesa di Diagnosi Sezione destinata a raccogliere presentazioni, interventi e discussioni aperte da chi è in attesa di diagnosi.

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Vecchio 15-02-11, 09:30   #1
starwithoutsky
Occasionale
 
Data registrazione: 12-02-11
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Predefinito La verità è una scelta... ardua!

Buongiorno a tutti, sono Silvia, ho 23 anni e sono in attesa della diagnosi definitiva del Morbo di Crohn. Il gastro-enterologo mi ha dato praticamente la certezza al 99%, dall'osservazione dei precedenti esami.
I miei sintomi per ora sono stati abbastanza blandi e subdoli e questo ha causato il ritardo della diagnosi.
Sospetto di averla già da 4 anni! Ma quello che ora mi fa davvero star male è l'impatto emotivo con la malattia, purtroppo sono sempre una che ha scelto la verità, anche la peggiore, ma stavolta quanto fa male la consapevolezza.
Leggendo i vostri post traspare una enorme sofferenza fisica e psicologica che sicuramente io non ho ancora provato, ma che temo sia destinata prima o poi a testare sulla mia pelle... ma come si fa ad accettare una vita di sofferenza?
Come si fa ad accettare di essere malata a vita, di una malattia che in poco tempo e senza avvisi ti porta su un letto di ospedale dove magari dovrai rimanere a lungo, a vivere con l'unica speranza di alzarti dal letto senza dolore e poi per quanto staremo in remissione? Giorni, mesi? Tornerò mai quella di prima?
Purtroppo so già la risposta. Mi sento come se fossi scivolata in un buco che ogni giorno diventa più profondo, la mente ha già accettato, ma l'istinto non vuole arrendersi.
Non mi è mai capitato di invidiare tanto le altre persone, che sono sane e spensierate, e non immaginano nemmeno l'inferno che mi aspetta. La cosa più devastante però è la sensazione di impotenza nei confronti del proprio corpo, che chi non prova la malattia è convinto di poter governare a proprio piacimento, che risponda al suo volere, è assurdo ma è così.
Solo quelli come noi sanno invece che siamo in balia delle onde e che davvero il domani può celare orribili trappole.
Scusate lo sfogo, magari vi intristisco, ma è quello che provo e credo che solo accettando dall'inizio la nostra condizione si possano cercare gli appigli per ritrovare la serenità.
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Vecchio 15-02-11, 12:20   #2
yuna79
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Data registrazione: 01-05-10
Messaggi: 1.028
Predefinito

Ciao Silvia!
Mi fa molta tenerezza il tuo post e vorrei abbracciarti.
Conosco quello smarrimento e mi ha toccato molto che leggendo i post nel forum, tu abbia percepito solo la sofferenza sia fisica che psicologica, che certo abbiamo provato, e non abbia letto la forza, la speranza, l'ottimismo e la grinta che sono sempre presenti.
Stai soffrendo molto e questo mi spiace.
La verità, a volte, è ardua, come hai scritto tu e quando la verità è una diagnosi di malattia cronica, lo è sicuramente ma decisamente è sempre la cosa migliore. Sapere se sei affetta da Crohn ti permetterà di curarti e di superare questa fase. Queste malattie hanno un andamento altalenante, alternano fasi di attività ad altre di remissione. Non posso dirti quanto durerà la remissione, come non posso dirti quanto durerà la fase attiva.
Quello che posso dirti è che riuscirai a trovare un tuo equilibrio con la malattia e che riuscirai a riprenderti la tua vita. E' importante che tu segua scrupolosamente i consigli del tuo gastroenterologo, prenda i farmaci e segua gli eventuali consigli alimentari che ti verranno dati.
Questo è un momento difficile Silvia e sorrido quando scrivi che la tua mente ha accettato la malattia. Sorrido perchè anch'io pensavo di averla accettata subito, ma poi mi sono resa conto che l'accettazione è un percorso un pochino più lungo. Adesso ne hai semplicemente preso razionalmente atto, ma non l'hai digerita, non l'hai accettata, traspare da ciò che scrivi ed è più che normale. Non lasciarti prendere troppo dallo sconforto perchè non è assolutamente detto che tu debba passare le esperienze traumatiche che alcuni di noi hanno vissuto e potrebbe, anzi, essere che la tua malattia non sarà molto aggressiva e ti permetterà di vivere una vita perfettamente normale. Ci sono persone, anche in questo forum, che godono di remissioni lunghe anni.
In ogni caso, qui siamo tutte persone normali che lavorano, studiano, fanno entrambe le cose, si innamorano, si sposano, viaggiano, si divertono, hanno amici, raggiungono traguardi importanti, diventano genitori, crescono meravigliosamente i loro figli. Quindi il Crohn, se ti verrà definitivamente confermato, non fermerà la tua vita, a patto che tu non glielo permetta, facendoti condizionare, ma magari, a periodi renderà le cose un pò più complicate, ma tu accetta la sfida e stai tranquilla che ne uscirai vincitrice. La tua vita non è il Crohn, lui non ti comanda, farà parte di te, questo si, ma potrai gestirlo.

Io ti abbraccio fortissimo e ricorda che noi siamo qui per condividere anche i momenti di sconforto, come quello che stai vivendo, non pensare mai di annoiarci perchè non è così.
Facci avere presto tue notizie!
__________________
yuna
yuna79 non è connesso   Rispondi citando
Vecchio 15-02-11, 12:51   #3
Cabo83
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L'avatar di Cabo83
 
Data registrazione: 04-11-07
Località: Bologna
Messaggi: 450
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Ciao Silvia,
benvenuta nel nostro Forum. L'inizio è duro, a volte lo è fisicamente, quasi sempre psicologicamente. La diagnosi, soprattutto quando si ha a che fare per la prima volta con gli specialisti, pare quasi una sentenza definitiva. Per fortuna, nel caso di queste malattie, non è così. Va assorbito il 'colpo' iniziale e si deve lavorare nella conoscenza della propria nuova condizione fisica, con l'aiuto dei medici ma soprattutto degli affetti che ci stanno intorno.

Ci sono i momenti di sconforto inevitabilmente ma anche altri in cui si prende la propria condizione più alla leggera, altri ancora in cui ci si sente come non si avesse nulla. Lo vedrai anche leggendo le nostre diverse discussioni: molte parlano di problemi ma tanti utenti hanno periodi spensierati, felici. Hanno le loro passioni, i loro interessi, le loro vite intense come quelle delle persone che non soffrono di m.i.c.i.

A proposito di interessi, intanto qui puoi parlarci un po' di te: interessi, hobby, cosa fai nella vita.
Ancora benvenuta.
Cabo83 non è connesso   Rispondi citando
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