Buona sera a tutti

mammabis · 18-02-11, 18:41

Mi sono appena iscritta al forum perchè pggi, dopo tanti anni ho avuto dinuovo una brutta ricaduta, molto probabilmente la colpa è mia che mi sono trascurata ma sto davvero male.
Mi chiamo Lucia, ho 28 anni e sono mamma di due splendidi bimbi, la mia "avventura" inizia nel 1996 con forti emorraggie, e così il mio medico di base mi prescrive la colonscopia che feci senza un briciolo di sedazione e da lì mi venne diagnosticata la colite ulcerosa, iniziai la cura con pentacol e cortisone (ovviamente gonfiai come un pallone) ma dopo una ripresa iniziale avevo sempre delle ricadute e così dal 96 al 2002 mi sono ritrovata ad avere fatto ben sette colon ed una biopsia (quest'ultima fatta nel 97) che confermava la diagnosi di colite ulcerosa, la cura però era stata cambiata in Asacol, sei pastiglie al giorno ed il cortisone via via mi era stato eliminato, mentre invece i latticini (che inizialmente mi erano stati eliminati) mi vennero reinseriti mentre la frutta e la verdura dovevo mangiarla solo cotta.
Nel 2006 rimasi incinta del primo figlio per cui sono iniziati gli altri cotrolli e per un periodo ho anche interrotto la cura, dopo la nascita di mio figlio mi sono trasferita in un'altra città per cui ho dovuto cambiare anche medico, una volta arrivata dal nuovo medico spiego tutta la mia situazione, per cui gli dico che mi era stato consigliato un ulteriore controllo dopo il parto e l'allattamento e così mi sono rifatta un'altra colon (tra l'altro in blocco intestinale) da un altro gastroenterologo che però mi dice che io non ho nessun segno di ulcere nell'intesino e che quindi mi ero curata "il niente" nel senso che non avevo nulla.... Sono diventata una bestia, anni ed anni a prendere pasticche, cortisone, sette colon di cui sei senza un briciolo di sedazione ed ora mi venivano a dire che era stato tutto inutile?
Una parte di me capiva che non poteva essere vero in quando io stavo veramente male, ma l'altra parte di me non faceva altro che pensarci e così con il referto andai dal mio nuovo medico che ovviamente non mi riprescrive i farmaci dicendomi che ho avevo avuto un miracolo oppure gli altri medici (perchè le sette colon di cui vi parlo me le hanno fatte due medici diversi) chissà cosa avevano visto...

Da allora diciamo che ho avuto diversi episodi di emorragie, diarree/stipsi ecc. ma solo al pensiero di un'altra colon stavo e sto male. Oggi però ho avuto davvero una bruttissima ricaduta, e sto davvero molto male, ovviamente ho richimato il mio vecchio medico con cui sono rimasta sempre in contatto che mi ha consigliato di riprendere subito la cura perchè quelle che ho avuto fino ad ora sono state avvisaglie di una riacutizzazione, ma adesso probabilmente mi si è riacutizzata sul serio e per evitare che la situazione peggiori devo subito riprendere la cura.
Stasera comprerò le pillole nella speranza che lunedì il mio medico mi faccia la ricetta e dovrò anche convincermi a rifarmi un'altra colon di controllo e stavolta se non mi fa le ricette cambio medico!
Scusatemi se mi sono dilungata, ma solo chi soffre dello stesso problema può capire di cosa sto parlando!

Un abbraccio a tutti/e e grazie!

Felix84 · 19-02-11, 11:29

Ciao Lucia e benvenuta,
Leggendo la tua storia mi rispecchio molto anche io come te ho avuto parecchie richadute, ma solo per colpa mia perchè anche io all'inizio non accettavo di dover curarmi a vita con i medicinali e mi sono dato all'omeopatia che non è servita a nulla, anzi mi ha rrovinato di piu' tanto da rischiare l'ultima ricaduta di esser operato, ma per fortuna anche sta volta l'ho scampata; un consiglio che ti posso dare vivamente è quello di riprendere la cura, Lucia non rovinarti ancora di piu' la vita segui i GE e si fiduciosa fallo anche per i tuoi piccoli!

Auguroni Saluti Felix!

yuna79 · 19-02-11, 12:43

Ciao Lucia!
Benvenuta nel forum.
Spero che tu oggi stia meglio. Le ricadute sono sempre difficili da affrontare e certo il fatto che, per un certo tempo, tu abbia sospeso la cura non ha aiutato ad evitare questa situazione. Ma d'altro canto, capisco che se ti era stato detto che assumevi quei farmaci per niente, non ne avrai certo più visto la motivazione.
L'unica cosa è che dopo sette colon che mostravano la malattia e addirittura una biopsia che la confermava, non capisco quel gastroenterologo come abbia fatto a non porsi delle domande, prima di sentenziare che non avevi nulla. Forse eri semplicemente in remissione?
Quanto alla colon certo è fastidiosa, insomma non è un esame che si fa volentieri, ma è necessario per permettere allo specialista di vedere in che stato è il nostro intestino e permettergli di aiutarci in modo corretto. Rispetto al continuare a star male, non è il minore dei mali?
Capisco il tuo sconforto ma è necessario che tu ora sia forte e determinata a curarti, per te stessa e per i tuoi figli. Questo non significa che tu non abbia diritto ad arrabbiarti, ad essere delusa per questa recidiva, a essere sanamente scocciata per questo, ma è importante che tu non perda di vista l'obiettivo che è curarti e star bene il prima possibile.
Le risorse dentro di te ci sono e sono sicura che il tuo essere mamma ti dà una marcia in più.
Adesso ci siamo anche noi, pronti ad ascoltare i tuoi sfoghi, più che normali e giustificati, e a cercare di darti il nostro conforto e a condividere con te le nostre esperienze.
Per ora ti abbraccio fortissimo e mi raccomando aggiornaci sulla tua situazione.

mammabis · 21-02-11, 12:25

Grazie felix e grazie yuna per le risposte!

Stamattina ho chiamato intendo il medico di famiglia per farmi fare le richieste sia per i farmaci che ho acquistato venerdì e sia per la colon che a breve prenoterò!

Lo so che l'importante è star bene, ed oggi (anche perchè sto meglio) capisco che arrabbiarsi non serve a nulla!
Devo curarmi per me e per la mia famiglia, se sto bene io sta bene tutta la famiglia e se sto male io anche loro ne risentono.
Voglio solo avere la forza per riprendere tutto da capo, ma non è semplice! purtoppo non vivo bene la colon, ma ha ragione yuna nel dire che ne vale comunque la pena perchè l'importante è star bene.

Per rispondere alla domanda come ha fatto qual gastroenetrologo a non porsi delle domande dopo una diagnosi data da sei colon più una biopsia (era la sua la settima colon), molto probabilmente ero in quella fase in cui la malattia sembra essersi curata o assestata e quindi lui non avrà visto nulla... adesso riprendiamo tutto da capo, intanto ho già ripreso la cura.

yuna79 · 21-02-11, 17:54

Ciao Lucia,
sono felice di leggere che ti senti un pò meglio.
E sono felice di leggere che hai preso il coraggio a quattro mani e ti sei fatta prescrivere la colon.
Stringi i denti, questa è la strada giusta e comunque è tutto ciò che ci è concesso di fare per star bene, prendere i farmaci, stare attenti all'alimentazione, fare gli esami quando è necessario, trovare un bravo specialista anche se la ricerca, a volte, è ardua.
Lo so che non è facile farsi forza in certi momenti, ma è necessario, ed è sopratutto ciò che ci spinge a non lasciarci andare di fronte alle difficoltà.
Tu arrabbiati pure e sfogati qui, o con chi desideri, sei umana ed è normale che tu abbia delle reazioni e delle emozioni negative di fronte a una situazione simile, ma l'importante è che poi torni la grinta e la positività che ho letto nel tuo ultimo post.
Non ho nessuna difficoltà a credere che non vivi bene la colon, dopo quello che hai vissuto, non volevo minimizzare, volevo solo aiutarti a vedere le cose da un'altra prospettiva e sostenerti nel vincere le tue paure. Comunque qualche effetto l'ho sortito, visto che presto la prenoterai! Ovviamente scherzo, il merito è solo tuo e della tua forza di volontà.

Ti abbraccio e ricorda che noi ci siamo.

A presto.

mammabis · 22-02-11, 18:33

Yuna a me fa molto piacere leggere le tue risposte e lo so che non volevi minimizzare, ci mancherebbe, anche perchè solo chi c'è passato può capire cosa vuol dire tutto questo.

A me la grinta la danno mio marito ed i miei figli, mio marito direttamente ed i miei figli in maniera indiretta perchè solo guardandoli capisco quando sia importante per loro avere una mamma piena di vita e di salute.

Ovvio, la rabbia c'è perchè i medici hanno in mano la nostra salute e nel bene e nel male siamo noi ad avere bisogno di loro e purtoppo quando si trovano incopetenti che però si credono Dio in terra quelli che ci andiamo di mezzo siamo solo noi!

Sono molto contenta di avere trovato questo forum dove potermi confrontare con tanti compagni di sventura.

18-02-11, 18:41	#1
mammabis Occasionale Data registrazione: 18-02-11 Messaggi: 5	Buona sera a tutti Mi sono appena iscritta al forum perchè pggi, dopo tanti anni ho avuto dinuovo una brutta ricaduta, molto probabilmente la colpa è mia che mi sono trascurata ma sto davvero male. Mi chiamo Lucia, ho 28 anni e sono mamma di due splendidi bimbi, la mia "avventura" inizia nel 1996 con forti emorraggie, e così il mio medico di base mi prescrive la colonscopia che feci senza un briciolo di sedazione e da lì mi venne diagnosticata la colite ulcerosa, iniziai la cura con pentacol e cortisone (ovviamente gonfiai come un pallone) ma dopo una ripresa iniziale avevo sempre delle ricadute e così dal 96 al 2002 mi sono ritrovata ad avere fatto ben sette colon ed una biopsia (quest'ultima fatta nel 97) che confermava la diagnosi di colite ulcerosa, la cura però era stata cambiata in Asacol, sei pastiglie al giorno ed il cortisone via via mi era stato eliminato, mentre invece i latticini (che inizialmente mi erano stati eliminati) mi vennero reinseriti mentre la frutta e la verdura dovevo mangiarla solo cotta. Nel 2006 rimasi incinta del primo figlio per cui sono iniziati gli altri cotrolli e per un periodo ho anche interrotto la cura, dopo la nascita di mio figlio mi sono trasferita in un'altra città per cui ho dovuto cambiare anche medico, una volta arrivata dal nuovo medico spiego tutta la mia situazione, per cui gli dico che mi era stato consigliato un ulteriore controllo dopo il parto e l'allattamento e così mi sono rifatta un'altra colon (tra l'altro in blocco intestinale) da un altro gastroenterologo che però mi dice che io non ho nessun segno di ulcere nell'intesino e che quindi mi ero curata "il niente" nel senso che non avevo nulla.... Sono diventata una bestia, anni ed anni a prendere pasticche, cortisone, sette colon di cui sei senza un briciolo di sedazione ed ora mi venivano a dire che era stato tutto inutile? Una parte di me capiva che non poteva essere vero in quando io stavo veramente male, ma l'altra parte di me non faceva altro che pensarci e così con il referto andai dal mio nuovo medico che ovviamente non mi riprescrive i farmaci dicendomi che ho avevo avuto un miracolo oppure gli altri medici (perchè le sette colon di cui vi parlo me le hanno fatte due medici diversi) chissà cosa avevano visto... Da allora diciamo che ho avuto diversi episodi di emorragie, diarree/stipsi ecc. ma solo al pensiero di un'altra colon stavo e sto male. Oggi però ho avuto davvero una bruttissima ricaduta, e sto davvero molto male, ovviamente ho richimato il mio vecchio medico con cui sono rimasta sempre in contatto che mi ha consigliato di riprendere subito la cura perchè quelle che ho avuto fino ad ora sono state avvisaglie di una riacutizzazione, ma adesso probabilmente mi si è riacutizzata sul serio e per evitare che la situazione peggiori devo subito riprendere la cura. Stasera comprerò le pillole nella speranza che lunedì il mio medico mi faccia la ricetta e dovrò anche convincermi a rifarmi un'altra colon di controllo e stavolta se non mi fa le ricette cambio medico! Scusatemi se mi sono dilungata, ma solo chi soffre dello stesso problema può capire di cosa sto parlando! Un abbraccio a tutti/e e grazie!

19-02-11, 12:43	#3
yuna79 Reporter Data registrazione: 01-05-10 Messaggi: 1.028	Ciao Lucia! Benvenuta nel forum. Spero che tu oggi stia meglio. Le ricadute sono sempre difficili da affrontare e certo il fatto che, per un certo tempo, tu abbia sospeso la cura non ha aiutato ad evitare questa situazione. Ma d'altro canto, capisco che se ti era stato detto che assumevi quei farmaci per niente, non ne avrai certo più visto la motivazione. L'unica cosa è che dopo sette colon che mostravano la malattia e addirittura una biopsia che la confermava, non capisco quel gastroenterologo come abbia fatto a non porsi delle domande, prima di sentenziare che non avevi nulla. Forse eri semplicemente in remissione? Quanto alla colon certo è fastidiosa, insomma non è un esame che si fa volentieri, ma è necessario per permettere allo specialista di vedere in che stato è il nostro intestino e permettergli di aiutarci in modo corretto. Rispetto al continuare a star male, non è il minore dei mali? Capisco il tuo sconforto ma è necessario che tu ora sia forte e determinata a curarti, per te stessa e per i tuoi figli. Questo non significa che tu non abbia diritto ad arrabbiarti, ad essere delusa per questa recidiva, a essere sanamente scocciata per questo, ma è importante che tu non perda di vista l'obiettivo che è curarti e star bene il prima possibile. Le risorse dentro di te ci sono e sono sicura che il tuo essere mamma ti dà una marcia in più. Adesso ci siamo anche noi, pronti ad ascoltare i tuoi sfoghi, più che normali e giustificati, e a cercare di darti il nostro conforto e a condividere con te le nostre esperienze. Per ora ti abbraccio fortissimo e mi raccomando aggiornaci sulla tua situazione. __________________ *yuna*

21-02-11, 17:54	#5
yuna79 Reporter Data registrazione: 01-05-10 Messaggi: 1.028	Ciao Lucia, sono felice di leggere che ti senti un pò meglio. E sono felice di leggere che hai preso il coraggio a quattro mani e ti sei fatta prescrivere la colon. Stringi i denti, questa è la strada giusta e comunque è tutto ciò che ci è concesso di fare per star bene, prendere i farmaci, stare attenti all'alimentazione, fare gli esami quando è necessario, trovare un bravo specialista anche se la ricerca, a volte, è ardua. Lo so che non è facile farsi forza in certi momenti, ma è necessario, ed è sopratutto ciò che ci spinge a non lasciarci andare di fronte alle difficoltà. Tu arrabbiati pure e sfogati qui, o con chi desideri, sei umana ed è normale che tu abbia delle reazioni e delle emozioni negative di fronte a una situazione simile, ma l'importante è che poi torni la grinta e la positività che ho letto nel tuo ultimo post. Non ho nessuna difficoltà a credere che non vivi bene la colon, dopo quello che hai vissuto, non volevo minimizzare, volevo solo aiutarti a vedere le cose da un'altra prospettiva e sostenerti nel vincere le tue paure. Comunque qualche effetto l'ho sortito, visto che presto la prenoterai! Ovviamente scherzo, il merito è solo tuo e della tua forza di volontà. Ti abbraccio e ricorda che noi ci siamo. A presto. __________________ *yuna*

19-02-11, 11:29	#2
Felix84 Reporter Data registrazione: 08-06-09 Località: Cremona Messaggi: 232	Ciao Lucia e benvenuta, Leggendo la tua storia mi rispecchio molto anche io come te ho avuto parecchie richadute, ma solo per colpa mia perchè anche io all'inizio non accettavo di dover curarmi a vita con i medicinali e mi sono dato all'omeopatia che non è servita a nulla, anzi mi ha rrovinato di piu' tanto da rischiare l'ultima ricaduta di esser operato, ma per fortuna anche sta volta l'ho scampata; un consiglio che ti posso dare vivamente è quello di riprendere la cura, Lucia non rovinarti ancora di piu' la vita segui i GE e si fiduciosa fallo anche per i tuoi piccoli! Auguroni Saluti Felix!

21-02-11, 12:25	#4
mammabis Occasionale Data registrazione: 18-02-11 Messaggi: 5	Grazie felix e grazie yuna per le risposte! Stamattina ho chiamato intendo il medico di famiglia per farmi fare le richieste sia per i farmaci che ho acquistato venerdì e sia per la colon che a breve prenoterò! Lo so che l'importante è star bene, ed oggi (anche perchè sto meglio) capisco che arrabbiarsi non serve a nulla! Devo curarmi per me e per la mia famiglia, se sto bene io sta bene tutta la famiglia e se sto male io anche loro ne risentono. Voglio solo avere la forza per riprendere tutto da capo, ma non è semplice! purtoppo non vivo bene la colon, ma ha ragione yuna nel dire che ne vale comunque la pena perchè l'importante è star bene. Per rispondere alla domanda come ha fatto qual gastroenetrologo a non porsi delle domande dopo una diagnosi data da sei colon più una biopsia (era la sua la settima colon), molto probabilmente ero in quella fase in cui la malattia sembra essersi curata o assestata e quindi lui non avrà visto nulla... adesso riprendiamo tutto da capo, intanto ho già ripreso la cura.

22-02-11, 18:33	#6
mammabis Occasionale Data registrazione: 18-02-11 Messaggi: 5	Yuna a me fa molto piacere leggere le tue risposte e lo so che non volevi minimizzare, ci mancherebbe, anche perchè solo chi c'è passato può capire cosa vuol dire tutto questo. A me la grinta la danno mio marito ed i miei figli, mio marito direttamente ed i miei figli in maniera indiretta perchè solo guardandoli capisco quando sia importante per loro avere una mamma piena di vita e di salute. Ovvio, la rabbia c'è perchè i medici hanno in mano la nostra salute e nel bene e nel male siamo noi ad avere bisogno di loro e purtoppo quando si trovano incopetenti che però si credono Dio in terra quelli che ci andiamo di mezzo siamo solo noi! Sono molto contenta di avere trovato questo forum dove potermi confrontare con tanti compagni di sventura.