Ciao a tutti

cris78 · 25-02-11, 16:05

Salve, mi hanno riscontrato il mdc nel 2008, per 3 anni sono andato avanti con l'asacol, prima 5 al giorno poi 3, fino ad arrivare a dicembre del 2010 in cui sono ritornato a star male, ho cambiato g.e. e ho ripetuto la colon dove mi hanno confermato un mdc lieve nel tratto dell'ileo.
Il fatto è che è un periodo che sto male, tant'è che adesso il g.e. mi ha dato questa terapia: 3 entocir al giorno (e non l'ho presa bene visto che è cortisone), 2 ciproxin da 500 al giorno e 5 asacol al giorno, con il nexium da protettore al mattino.
Sono molto ansioso e molto ipocondriaco tant'è che mi sento tutti gli effetti collaterali immaginabili, poi pressione sul viso calore, e in più calcolando che sono giorni che sto mangiando o liquidi, o riso e petto di pollo, mi sento anche un pò debole.
Il fatto è che da 3 giorni ho iniziato questa cura e oggi è già la terza volta che vado in bagno abbastanza "lento", magari ho paura che questa cura non faccia effetto, oppure sono io che mi faccio prendere dal panico e ci vuole pazienza... boh!
Poi il fatto che mi dicono che è una forma lieve, anche dal fatto che in 3 anni non ho mai avuto un valore delle analisi sballato e le radiografie e le eco sono sempre risultate negative, pensavo non dovessi arrivare al cortisone, vi dico la verità sto un pò giù.

Ho una bimba di 4 mesi e a volte mi viene da piangere perchè non riesco a godermela in certi momenti, come la stessa cosa vale per mia moglie, non è facile spiegare e far comprendere a chi nn ce l'ha questa patologia.

Non so cosa mangiare se stare a tè e fette o mangiare un pò di tutto e poi mi chiedo ma si può morire di crohn?

Scusate se sono entrato in questo modo nel forum ma non so più cosa fare e come riuscire a stare tranquillo.
E' molto utile condividere questo tipo di esperienze e questo forum è un mezzo molto azzeccato, anche perchè ci sono tantissime esperienze diverse.
Grazie a tutti.

yuna79 · 25-02-11, 23:16

Ciao Cris!
Benvenuto nel Club innanzitutto.
Mi dispiace che questo non sia un buon periodo con la malattia, ma l'assunzione di cortisone è praticamente da protocollo in una riacutizzazione del Morbo di Crohn. Pensa invece al fatto, più che positivo, che, vista la tua forma lieve, puoi assumere da subito Entocir che è un cortisone topico, cioè agisce solo nell'intestino, limitando o annullando gli effetti collaterali che invece fanno parte di cortisonici sistemici, a carico cioè di tutto l'organismo, come Deltacortene, o Medrol ad esempio.
Per la strada del cortisone ci siamo passati tutti, ripeto in fase di attività della malattia è assicurato, perchè la sola mesalazina non basta.
Pensa che sarà una cosa temporanea.
Se ti può tranquillizzare io ho fatto uso di Entocir per molto tempo, da febbraio 2009 a ieri, prima assumevo Deltacortene, ho dovuto sospendere per altri guai di salute che non c'entrano con il Crohn e tanto meno con Entocir e non ho avuto nessun effetto indesiderato con questo farmaco. Neppure il classico gonfiore che si pensa sempre diano i cortisonici. Per me è stato importantissimo,mi ha aiutata molto e vedrai che così sarà per te. Tre giorni di cura sono un pò pochi per emettere una sentenza. Datti un pò di tempo e sii paziente.
Quindi, non esiste un "arrivare al cortisone" perchè durante una spinta evolutiva della malattia ci tocca prenderlo. E' scocciante, lo so, ma l'importante è stare meglio.
Cerca di non essere troppo ansioso, ti fa male, anche più del cortisone, perchè queste malattie si nutrono anche dei nostri stati d'animo. Le fasi attive sono difficili, sia fisicamente che psicologicamente, ma devi essere positivo e pensare che presto la tempesta passerà e tu riprenderai la tua vita normale.
Hai tua moglie, hai una bambina di quattro mesi, non sono ragioni sufficienti per lasciar perdere l'ansia e tirare fuori tutto il coraggio e le energie che hai per stare meglio? Sono sicura che lo sono e che ti aiuteranno a scrollarti di dosso tutte queste paure.
E' odioso non poter vivere la nostra vita e i nostri cari, particolarmente il coniuge e i figli, a causa della malattia ma farti avvolgere dalla negatività non ti sarà d'aiuto. Combatti la tua battaglia, non sprecare energie in altro e presto starai meglio.
Qui ci sono molte persone pronte ad ascoltarti nei momenti difficili come questo e a rispondere, nei limiti della loro esperienza, ai tuoi dubbi. Sappiamo come ci si sente e possiamo capirti ma dobbiamo anche spronarti a reagire.
Forza Chris, reagisci, noi siamo qui e tifiamo per te. Ti abbraccio forte e torna a trovarci quando vuoi! Ah un bacino alla tua piccola!

patty83 · 26-02-11, 20:31

Ciao!
NON FARTI ABBATTERE!
Anch'io ho utilizzato entocir e ti assicuro che ha veramente pochissimi effetti collaterali, credimi... Io sono fortemente ipocondriaca e credo di avere tutto e al peggio!
Se ti danno entocir è comunque un cortisone lieve rispetto ad altri, ma mirato all'intestino. Tieni duro, la fase difficile passa presto, vedrai che entocir ti farà effetto pienamente fra poco!
Ti abbraccio
Patty

cris78 · 26-02-11, 21:33

Grazie mille per la solidarietà spero di stare meglio presto e che mi faccio pippe mentali tipo interventi chirurgici e cose varie a cui potrei andare incontro, pensando che già è sicuro che dovrò farli... brutta cosa la mente umana!

cris78 · 28-02-11, 15:25

Allora, dopo una settimana di antibiotico e 6 giorni di entocir associato ai 5 asacol i dolori si sono molto attenuati ,non lo vorrei dire ma quasi scomparsi, solo che pur mangiando riso in bianco, petto di pollo o carne rossa o pesce in bianco, la mattina faccio colazione con 3 fette con miele un giorno si e un giorno no, vado di corpo e diciamo che vado abbastanza lento, non è propio una scarica ma non sono feci solide.
Verso mercoledì, giovedi provo a sentire il g.e. e vedere se devo continuare con l'antibiotico che mii sta mettendo molta debolezza, anche perchè mangiando poco non sto proprio al massimo.

Felix84 · 01-03-11, 15:17

Ciao Cris benvenuto anche da parte mia,
Mi spiace moltissimo sentire che stai passando un brutto periodo in questo momento, ma di certo l'ansia e la preoccupazione non ti aiuteranno anzi ti peggiorano e basta, cerca di stare più tranquillo di farti forza e di goderti la vita zoppicando e sperando un giorno di poter correre sempre con il sorriso è cosi che si combatte contro queste patologie; te lo dice uno che di recoveri ne ha sei alle spalle in due anni, non sono pochi quindi sorridi e vai avanti che la vita ti sorride!

A presto ciao Felix!

25-02-11, 16:05	#1
cris78 Occasionale Data registrazione: 25-02-11 Messaggi: 14	Ciao a tutti Salve, mi hanno riscontrato il mdc nel 2008, per 3 anni sono andato avanti con l'asacol, prima 5 al giorno poi 3, fino ad arrivare a dicembre del 2010 in cui sono ritornato a star male, ho cambiato g.e. e ho ripetuto la colon dove mi hanno confermato un mdc lieve nel tratto dell'ileo. Il fatto è che è un periodo che sto male, tant'è che adesso il g.e. mi ha dato questa terapia: 3 entocir al giorno (e non l'ho presa bene visto che è cortisone), 2 ciproxin da 500 al giorno e 5 asacol al giorno, con il nexium da protettore al mattino. Sono molto ansioso e molto ipocondriaco tant'è che mi sento tutti gli effetti collaterali immaginabili, poi pressione sul viso calore, e in più calcolando che sono giorni che sto mangiando o liquidi, o riso e petto di pollo, mi sento anche un pò debole. Il fatto è che da 3 giorni ho iniziato questa cura e oggi è già la terza volta che vado in bagno abbastanza "lento", magari ho paura che questa cura non faccia effetto, oppure sono io che mi faccio prendere dal panico e ci vuole pazienza... boh! Poi il fatto che mi dicono che è una forma lieve, anche dal fatto che in 3 anni non ho mai avuto un valore delle analisi sballato e le radiografie e le eco sono sempre risultate negative, pensavo non dovessi arrivare al cortisone, vi dico la verità sto un pò giù. Ho una bimba di 4 mesi e a volte mi viene da piangere perchè non riesco a godermela in certi momenti, come la stessa cosa vale per mia moglie, non è facile spiegare e far comprendere a chi nn ce l'ha questa patologia. Non so cosa mangiare se stare a tè e fette o mangiare un pò di tutto e poi mi chiedo ma si può morire di crohn? Scusate se sono entrato in questo modo nel forum ma non so più cosa fare e come riuscire a stare tranquillo. E' molto utile condividere questo tipo di esperienze e questo forum è un mezzo molto azzeccato, anche perchè ci sono tantissime esperienze diverse. Grazie a tutti.

25-02-11, 23:16	#2
yuna79 Reporter Data registrazione: 01-05-10 Messaggi: 1.028	Ciao Cris! Benvenuto nel Club innanzitutto. Mi dispiace che questo non sia un buon periodo con la malattia, ma l'assunzione di cortisone è praticamente da protocollo in una riacutizzazione del Morbo di Crohn. Pensa invece al fatto, più che positivo, che, vista la tua forma lieve, puoi assumere da subito Entocir che è un cortisone topico, cioè agisce solo nell'intestino, limitando o annullando gli effetti collaterali che invece fanno parte di cortisonici sistemici, a carico cioè di tutto l'organismo, come Deltacortene, o Medrol ad esempio. Per la strada del cortisone ci siamo passati tutti, ripeto in fase di attività della malattia è assicurato, perchè la sola mesalazina non basta. Pensa che sarà una cosa temporanea. Se ti può tranquillizzare io ho fatto uso di Entocir per molto tempo, da febbraio 2009 a ieri, prima assumevo Deltacortene, ho dovuto sospendere per altri guai di salute che non c'entrano con il Crohn e tanto meno con Entocir e non ho avuto nessun effetto indesiderato con questo farmaco. Neppure il classico gonfiore che si pensa sempre diano i cortisonici. Per me è stato importantissimo,mi ha aiutata molto e vedrai che così sarà per te. Tre giorni di cura sono un pò pochi per emettere una sentenza. Datti un pò di tempo e sii paziente. Quindi, non esiste un "arrivare al cortisone" perchè durante una spinta evolutiva della malattia ci tocca prenderlo. E' scocciante, lo so, ma l'importante è stare meglio. Cerca di non essere troppo ansioso, ti fa male, anche più del cortisone, perchè queste malattie si nutrono anche dei nostri stati d'animo. Le fasi attive sono difficili, sia fisicamente che psicologicamente, ma devi essere positivo e pensare che presto la tempesta passerà e tu riprenderai la tua vita normale. Hai tua moglie, hai una bambina di quattro mesi, non sono ragioni sufficienti per lasciar perdere l'ansia e tirare fuori tutto il coraggio e le energie che hai per stare meglio? Sono sicura che lo sono e che ti aiuteranno a scrollarti di dosso tutte queste paure. E' odioso non poter vivere la nostra vita e i nostri cari, particolarmente il coniuge e i figli, a causa della malattia ma farti avvolgere dalla negatività non ti sarà d'aiuto. Combatti la tua battaglia, non sprecare energie in altro e presto starai meglio. Qui ci sono molte persone pronte ad ascoltarti nei momenti difficili come questo e a rispondere, nei limiti della loro esperienza, ai tuoi dubbi. Sappiamo come ci si sente e possiamo capirti ma dobbiamo anche spronarti a reagire. Forza Chris, reagisci, noi siamo qui e tifiamo per te. Ti abbraccio forte e torna a trovarci quando vuoi! Ah un bacino alla tua piccola! __________________ *yuna*

26-02-11, 20:31	#3
patty83 Socio Junior Data registrazione: 22-10-10 Messaggi: 44	Ciao! NON FARTI ABBATTERE! Anch'io ho utilizzato entocir e ti assicuro che ha veramente pochissimi effetti collaterali, credimi... Io sono fortemente ipocondriaca e credo di avere tutto e al peggio! Se ti danno entocir è comunque un cortisone lieve rispetto ad altri, ma mirato all'intestino. Tieni duro, la fase difficile passa presto, vedrai che entocir ti farà effetto pienamente fra poco! Ti abbraccio Patty

26-02-11, 21:33	#4
cris78 Occasionale Data registrazione: 25-02-11 Messaggi: 14	Grazie mille per la solidarietà spero di stare meglio presto e che mi faccio pippe mentali tipo interventi chirurgici e cose varie a cui potrei andare incontro, pensando che già è sicuro che dovrò farli... brutta cosa la mente umana!

28-02-11, 15:25	#5
cris78 Occasionale Data registrazione: 25-02-11 Messaggi: 14	Allora, dopo una settimana di antibiotico e 6 giorni di entocir associato ai 5 asacol i dolori si sono molto attenuati ,non lo vorrei dire ma quasi scomparsi, solo che pur mangiando riso in bianco, petto di pollo o carne rossa o pesce in bianco, la mattina faccio colazione con 3 fette con miele un giorno si e un giorno no, vado di corpo e diciamo che vado abbastanza lento, non è propio una scarica ma non sono feci solide. Verso mercoledì, giovedi provo a sentire il g.e. e vedere se devo continuare con l'antibiotico che mii sta mettendo molta debolezza, anche perchè mangiando poco non sto proprio al massimo.

01-03-11, 15:17	#6
Felix84 Reporter Data registrazione: 08-06-09 Località: Cremona Messaggi: 232	Ciao Cris benvenuto anche da parte mia, Mi spiace moltissimo sentire che stai passando un brutto periodo in questo momento, ma di certo l'ansia e la preoccupazione non ti aiuteranno anzi ti peggiorano e basta, cerca di stare più tranquillo di farti forza e di goderti la vita zoppicando e sperando un giorno di poter correre sempre con il sorriso è cosi che si combatte contro queste patologie; te lo dice uno che di recoveri ne ha sei alle spalle in due anni, non sono pochi quindi sorridi e vai avanti che la vita ti sorride! A presto ciao Felix!