Proctite ulcerosa: dubbi.

[sole86]

Ciao ragazzi, da circa due mesi mi è stata diagnosticata una proctite ulcerosa idiopatica in forma attiva lieve e moderata.

Nonostante io abbia parlato a lungo con il gastroenterologo ho bisogno di parlare con persone che come me soffrono di questa malattia.
Mi potete spiegare la differenza tra colite ulcerosa e proctite ulcerosa?
In qualche modo la proctite è piu lieve no?
Questa proctite però può peggiorare nel tempo ed estendersi vero? Perchè è la mia paura più grande!
Prendo topster supposte la mattina, asacol supposte la sera e mesavancol la mattina e sera e il sangue non esce più... ma ho ancora spesso qualche doloretto alla pancia e vado spesso in bagno. Quand'è che si capisce che la malattia è in remissione?
Mi prenderete per pazza ma volevo chiedervi che vizi vi concedete? Ve lo chiedo perchè tra pochi giorni è il mio compleanno, e volevo sapere se era possibile per me bere uno o due bicchieri d vino per festeggiare. O se lo faccio mi sento male?
Sembrerà una domanda stupida ma ho paura di mangiare e bere qualsiasi cosa ora che so di avere questa cosa. Sono arrivata a perdere 10 chili in un anno da quando mi sono cominciati i primi sintomi, il gastroenterologo dice che non è a causa della proctite dato che non è estesa ma mi sembra una coincidenza troppo strana.

[lety1679]

Provo a rispondere alle tue domande.

-Se non sbaglio la proctite ulcerosa interessa solo l'ultimissimo tratto dell'intestino, vale a dire il retto. La colite ulcerosa, invece, si estende anche al sigma.
-Rispetto alla colite, la proctite, essendo localizzata in una zona facilmente raggiungibile, si può curare in maniera più efficace anche per via topica, come stai facendo tu con le supposte di Topster e Asacol, oltre alla terapia con la mesalazina orale.
-Purtroppo sì, la Proctite può estendersi e trasformarsi in RCU, è quel che è successo proprio a me. Ci sono però tanti fattori da tenere in considerazione, primo tra tutti la costanza nel seguire la terapia prescritta dal GE. Io mi sono ammalata da ragazzina e mi sono trascurata molto nei primi anni, poi sono stata seguita da un GE che mi ha dato per tanto tempo cure inadeguate. Questo ha portato ad un peggioramento generale della malattia. Tieni conto però che ogni malato è un caso a sé e non è detto che quel che mi è capitato debba necessariamente essere anche la tua stessa esperienza.
-La malattia è in remissione completa quando, in poche parole, ti sembrerà di non essere più malata e non avrai alcun sintomo! Non è un traguardo impossibile, se la tua proctite è ben curata vedrai che anche per te questo momento arriverà!
-Riguardo ai "vizi", come li chiami tu, o ai due bicchieri di vino che ci si potrebbe concedere, è una cosa molto soggettiva. A me per esempio il vino non fa male, per altri è come veleno. Dovresti sperimentare qualche giorno prima bevendone due dita ed osservare se ci sono segnali strani da parte del tuo intestino.

È normale aver paura di mangiare qualunque cosa e di star male, ci siamo passati tutti. L'unica cosa da fare è procedere per tentativi, magari scoprirai che alcuni cibi non ti danno nessun disturbo e non hai motivo di eliminarli.
Forse tutti i chili che hai perso non sono dovuti in senso stretto alla proctite ma all'alimentazione che hai dovuto modificare per assecondare l'intestino.

Spero di esserti stata utile!
In bocca al lupo e auguri per il tuo compleanno!

[sarettah1988]

Cara Sole, ma la proctite ti è stata diagnosticata dopo aver fatto una pancolonscopia? Te lo chiedo perchè per esempio nel mio caso, avendo effettuato negli ultimi anni solo rettosigmoidoscopie, si pensava che il tratto interessato dalla malattia fosse solo il retto e il sigma, mentre poi alla fine abbiam scoperto che era interessato anche il colon destro.
Come ti ha già spiegato Lety la proctite si estende solo al retto, mentre la colite ulcerosa può prendere tutto il colon (ascendente, trasverso, discendente e sigma) oltre al retto.
Chiaramente meno parti del colon sono interessate dalla malattia e meglio è.
Purtroppo la malattia può interessare tutte le parti del colon, per cui non è detto che se per un certo periodo della propria vita solo una parte ne è stata colpita sarà così per sempre. Per tale motivo è sempre meglio effettuare controlli endoscopici frequenti.
La malattia è in remissione quando tutti i sintomi visibili spariscono (perdite di sangue, dolori, scariche liquide frequenti), il che accade quando il tuo intestino non è più infiammato e ulcerato.
Per quanto riguarda i vizi sta a te regolarti. Devi provare sulla tua pelle che cosa ti fa male e che cosa no. E' inutile imporsi a priori delle restrizioni, anche se chiaramente devi stare un po' attenta ad alcune cose (frutta, verdura, legumi, cereali).
La nostra malattia quando è attiva spesso può causare perdita di peso, ma sono soprattutto i liquidi che perdiamo a causa delle scariche. Quando inizierai a capire quali alimenti sarà meglio eliminare per poter stare meglio e per andare meno frequentemente al bagno riuscirai a porre rimedio tu stessa alla perdita di peso. Molto importante è anche bere tanta acqua!
In bocca al lupo!