Riduzione cura

cris78 · 25-03-11, 10:57

Ciao ragazzi, ieri ho chiamato il mio ge e dopo un mese e mezzo di 3 entocir 5 asacol e 2 ciproxin ieri mi ha detto di portare a 2 l'entocir a 4 l'asacol e di togliere il ciproxin, lì per lì sono stato molto contento ma ho una paura terribile di tornare a un mese e mezzo fa!
Poi è da ieri sera che ho una pancia gonfia in maniera imbarazzante, sembro incinta di 3 mesi ed è anche un pò indolenzita centralmente e verso dx, spero che anche questo gonfiore-dolore si plachi, ma è normale?

Che poi non so se vi capita mai, questo gonfiore dolore si espande verso i fianchi e mi sento anche fitte ai reni, che pizza, veramente brutta mattinata.
Ma da cosa può dipendere è normale che il mdc da anche questi disturbi?

lety1679 · 25-03-11, 14:19

Se il GE ti ha consigliato di ridurre la cura evidentemente significa che stai meglio, è una buona notizia.
È normale che tu abbia paura di star male di nuovo ma se la terapia ha fatto il suo effetto puoi stare tranquillo, non sei certo nelle condizioni di un mese e mezzo fa. Forse i primi giorni risentirai della diminuzione del cortisone, ma vedrai che in poco tempo il tuo corpo troverà il nuovo assestamento per questo dosaggio.

La pancia gonfia di cui parli può essere semplicemente dovuta a qualcosa che, senza volerlo, hai mangiato e ti ha fatto male. Anche a me è capitato alcune volte e sono stata male un paio di giorni in un modo molto simile a quello che descrivi tu. È chiaro che poi, tutta quest'aria, spostandosi ti possa dare dei dolori di riflesso anche ai reni. Cerca di non spaventarti e vedi come va domani e nei prossimi giorni. Tieni anche conto che con il cambio di stagione siamo più sensibili e questi episodi possono verificarsi un po' più spesso del solito.

yuna79 · 25-03-11, 16:37

Aver paura quando si arriva al fatidico momento di ridurre la terapia credo sia normalissimo, umano e anche giustificato. I farmaci che assumiamo in quel preciso momento sono quelli che ci hanno permesso di stare meglio, sono la nostra "ancora di salvezza", quindi psicologicamente staccarci da questo appiglio spaventa. Bisogna però pensare che chi ci ha prescritto quei farmaci e ci ha quindi permesso di stare meglio, il GE, sa anche quando è il momento di provare a scalare.
Perciò affidati a ciò che ti ha detto il tuo medico, sicuramente avrà valutato e compreso che è un buon momento per tentare. Cerca di non farti prendere dall'ansia e di non farti condizionare dalla paura.
Scalando i farmaci può accadere che ci sia qualche fastidio, ma non ti allarmare, in genere c'è un assestamento. Comunque il tuo medico ti terrà senz'altro sotto controllo.

Il dolore con le fitte che si estendono al fianco e alla zona lombare fanno parte del "pacchetto Crohn" e possono essere provocate da molte cose, non solo da una fase attiva della malattia, magari un cibo che non hai tollerato bene con conseguente maggiore irritabilità dell'intestino, oppure anche da eccessivo stress o ansia, dall'aria che gira nell'intestino.
Giustissima anch l'osservazione sul cambio di stagione che è un periodo di maggiore sensibilità per noi.
Vedi come va, se proprio non passa in un tempo ragionevole, parlane al tuo GE.

Mi raccomando scala la tua terapia senza troppe ansie, pensa che sei comunque sotto controllo e che al minimo problema il tuo GE riporterà a posto le cose.

cris78 · 26-03-11, 13:47

Ieri ho iniziato a scalare la cura e da stanotte alle 2 sono uno straccio. Fino adesso sarò andato una ventina di volte al bagno, dolori addominali e anche alla bocca dello stomaco molta nausea fastidiosissima, dei giramenti di testa da giostra.
Ho chiamato il ge e mi ha detto di aspettare stasera per vedere se è un episodio o colpa di qualcosa che ho mangiato (ma ho mangiato a pranzo petto di pollo e a cena pesce lesso) altrimenti dovrò iniziare col Medrol, quindi un vero e proprio cortisonico, e questo non mi fa stare per niente tranquillo.
Sto andando a pezzi, ho paura che nulla tornerà come prima, guardo mia moglie e mia figlia e mi sento in difficoltà perché poi capisco che non faccio vivere bene neanche loro, ma non so più cosa fare, e meno male che il mio Crohn me l'hanno diagnosticato come lieve!

lety1679 · 26-03-11, 14:44

Mi spiace leggere che ancora non stai bene.
Ti dico la verità, leggendo come ti senti a me viene in mente una gastroenterite virale (sarà che l'ho appena avuta e i sintomi sono identici a quelli che ho sperimentato io), il tuo GE non ha preso in considerazione questa cosa?
Il fatto che tu abbia questi forti capogiri credo sia dovuto alle scariche numerose e concentrate in poco tempo, vedrai che appena riuscirai a bere o mangiare qualcosa questa sensazione passerà.

Capisco la tua preoccupazione quando pensi a doverti curare con il Medrol ma non devi spaventarti, sicuramente è più forte rispetto a Entocir ma ti dico per esperienza che è molto efficace. In ogni caso non è detto che tu debba prenderlo, quindi cerca di stare tranquillo, in questo momento è l'unica cosa sensata da fare. Le paure e le ansie non fanno che peggiorare la situazione, sia emotivamente che fisicamente.
Non aver paura di far soffrire i tuoi cari, chi ti ama ti sa capire soprattutto nei momenti di difficoltà e vedrai che anche questo in un modo o nell'altro passerà. Coraggio, non sei solo!

Mi raccomando tienici aggiornati!

cris78 · 26-03-11, 15:32

Riesco a bere tè, camomilla, e acqua ma niente, i dolori ci sono i giramenti anche e tutti i disturbi sopra citati...

Felix84 · 27-03-11, 18:42

Ciao Cri, mi spiace sentirti cosi Indebolita, secondo me è meglio sentire il GE e magari cambiare cura e la cosa piu' sicura da fare adesso!!
Tanti auguri!

cris78 · 27-03-11, 19:10

Guarda da ieri sera sono finite le scariche solo ho qualche fastidio addominale e adesso la cosa che mi da parecchio noia è un continuo senso di nausea e anche un fastidio alla bocca dello stomaco un incrocio tra dolore e nodo, non so se magari come dice lety possa essere qualcosa di virale oggi ho provato a mangiare te' con delle fette.
Speriamo bene.

cris78 · 29-03-11, 11:43

Allora faccio un punto della situazione, da sabato in tardo pomeriggio fino a questa mattina non sono più andato in bagno, premetto che sono andato avanti a tè camomilla, fette biscottate e ieri a pranzo ho inserito un piatto di riso.
Già da ieri sera sentivo l'intestino che brontolava e aria a go go, stamane sono andato in bagno 2 volte, feci semi-solide sempre molta aria e molti borbottii, poi da qualche giorno come già ho scritto sopra ho questo senso di nausea, fatica nel digerire anche semplici fette biscottate, a volte sento che mi ritornano su i farmaci, premetto che io ho anche un'ernia iatale e che prendo 2 nexium al giorno (mattina e sera), e a questo malessere stomaco-intestinale si associano giramenti di testa fastidiosi.

Ora io nn capisco una cosa ma se dal referto delle colon, in 3 anni 2, emerge un crohn lieve-sfumato, alcuni dottori visto i referti degli esami radiologici (clisma opaco, ecografia addome, tutte le varie analisi specifiche mai alterate) hanno messo anche in dubbio questo crohn perchè sempre tutto negativo, come è possibile che io mi trovo ancora in queste condizioni?
Sono al secondo ge qui a roma, il primo era un prof del policlinico, quello di ora è un dottore del san camillo e ne ho sentito parlare bene riguardo a questa malattia, non lo so sto iniziando a pensare di andare fuori roma in qualche centro specializzato, anche all'estero.
Boh non so più cosa pensare!

25-03-11, 10:57	#1
cris78 Occasionale Data registrazione: 25-02-11 Messaggi: 14	Riduzione cura Ciao ragazzi, ieri ho chiamato il mio ge e dopo un mese e mezzo di 3 entocir 5 asacol e 2 ciproxin ieri mi ha detto di portare a 2 l'entocir a 4 l'asacol e di togliere il ciproxin, lì per lì sono stato molto contento ma ho una paura terribile di tornare a un mese e mezzo fa! Poi è da ieri sera che ho una pancia gonfia in maniera imbarazzante, sembro incinta di 3 mesi ed è anche un pò indolenzita centralmente e verso dx, spero che anche questo gonfiore-dolore si plachi, ma è normale? Che poi non so se vi capita mai, questo gonfiore dolore si espande verso i fianchi e mi sento anche fitte ai reni, che pizza, veramente brutta mattinata. Ma da cosa può dipendere è normale che il mdc da anche questi disturbi?

25-03-11, 14:19	#2
lety1679 Reporter Data registrazione: 22-07-08 Località: Chiaravalle(AN) Messaggi: 1.137	Se il GE ti ha consigliato di ridurre la cura evidentemente significa che stai meglio, è una buona notizia. È normale che tu abbia paura di star male di nuovo ma se la terapia ha fatto il suo effetto puoi stare tranquillo, non sei certo nelle condizioni di un mese e mezzo fa. Forse i primi giorni risentirai della diminuzione del cortisone, ma vedrai che in poco tempo il tuo corpo troverà il nuovo assestamento per questo dosaggio. La pancia gonfia di cui parli può essere semplicemente dovuta a qualcosa che, senza volerlo, hai mangiato e ti ha fatto male. Anche a me è capitato alcune volte e sono stata male un paio di giorni in un modo molto simile a quello che descrivi tu. È chiaro che poi, tutta quest'aria, spostandosi ti possa dare dei dolori di riflesso anche ai reni. Cerca di non spaventarti e vedi come va domani e nei prossimi giorni. Tieni anche conto che con il cambio di stagione siamo più sensibili e questi episodi possono verificarsi un po' più spesso del solito. __________________ Lety

25-03-11, 16:37	#3
yuna79 Reporter Data registrazione: 01-05-10 Messaggi: 1.028	Aver paura quando si arriva al fatidico momento di ridurre la terapia credo sia normalissimo, umano e anche giustificato. I farmaci che assumiamo in quel preciso momento sono quelli che ci hanno permesso di stare meglio, sono la nostra "ancora di salvezza", quindi psicologicamente staccarci da questo appiglio spaventa. Bisogna però pensare che chi ci ha prescritto quei farmaci e ci ha quindi permesso di stare meglio, il GE, sa anche quando è il momento di provare a scalare. Perciò affidati a ciò che ti ha detto il tuo medico, sicuramente avrà valutato e compreso che è un buon momento per tentare. Cerca di non farti prendere dall'ansia e di non farti condizionare dalla paura. Scalando i farmaci può accadere che ci sia qualche fastidio, ma non ti allarmare, in genere c'è un assestamento. Comunque il tuo medico ti terrà senz'altro sotto controllo. Il dolore con le fitte che si estendono al fianco e alla zona lombare fanno parte del "pacchetto Crohn" e possono essere provocate da molte cose, non solo da una fase attiva della malattia, magari un cibo che non hai tollerato bene con conseguente maggiore irritabilità dell'intestino, oppure anche da eccessivo stress o ansia, dall'aria che gira nell'intestino. Giustissima anch l'osservazione sul cambio di stagione che è un periodo di maggiore sensibilità per noi. Vedi come va, se proprio non passa in un tempo ragionevole, parlane al tuo GE. Mi raccomando scala la tua terapia senza troppe ansie, pensa che sei comunque sotto controllo e che al minimo problema il tuo GE riporterà a posto le cose. __________________ *yuna*

26-03-11, 14:44	#5
lety1679 Reporter Data registrazione: 22-07-08 Località: Chiaravalle(AN) Messaggi: 1.137	Mi spiace leggere che ancora non stai bene. Ti dico la verità, leggendo come ti senti a me viene in mente una gastroenterite virale (sarà che l'ho appena avuta e i sintomi sono identici a quelli che ho sperimentato io), il tuo GE non ha preso in considerazione questa cosa? Il fatto che tu abbia questi forti capogiri credo sia dovuto alle scariche numerose e concentrate in poco tempo, vedrai che appena riuscirai a bere o mangiare qualcosa questa sensazione passerà. Capisco la tua preoccupazione quando pensi a doverti curare con il Medrol ma non devi spaventarti, sicuramente è più forte rispetto a Entocir ma ti dico per esperienza che è molto efficace. In ogni caso non è detto che tu debba prenderlo, quindi cerca di stare tranquillo, in questo momento è l'unica cosa sensata da fare. Le paure e le ansie non fanno che peggiorare la situazione, sia emotivamente che fisicamente. Non aver paura di far soffrire i tuoi cari, chi ti ama ti sa capire soprattutto nei momenti di difficoltà e vedrai che anche questo in un modo o nell'altro passerà. Coraggio, non sei solo! Mi raccomando tienici aggiornati! __________________ Lety

26-03-11, 13:47	#4
cris78 Occasionale Data registrazione: 25-02-11 Messaggi: 14	Ieri ho iniziato a scalare la cura e da stanotte alle 2 sono uno straccio. Fino adesso sarò andato una ventina di volte al bagno, dolori addominali e anche alla bocca dello stomaco molta nausea fastidiosissima, dei giramenti di testa da giostra. Ho chiamato il ge e mi ha detto di aspettare stasera per vedere se è un episodio o colpa di qualcosa che ho mangiato (ma ho mangiato a pranzo petto di pollo e a cena pesce lesso) altrimenti dovrò iniziare col Medrol, quindi un vero e proprio cortisonico, e questo non mi fa stare per niente tranquillo. Sto andando a pezzi, ho paura che nulla tornerà come prima, guardo mia moglie e mia figlia e mi sento in difficoltà perché poi capisco che non faccio vivere bene neanche loro, ma non so più cosa fare, e meno male che il mio Crohn me l'hanno diagnosticato come lieve!

26-03-11, 15:32	#6
cris78 Occasionale Data registrazione: 25-02-11 Messaggi: 14	Riesco a bere tè, camomilla, e acqua ma niente, i dolori ci sono i giramenti anche e tutti i disturbi sopra citati...

27-03-11, 18:42	#7
Felix84 Reporter Data registrazione: 08-06-09 Località: Cremona Messaggi: 232	Ciao Cri, mi spiace sentirti cosi Indebolita, secondo me è meglio sentire il GE e magari cambiare cura e la cosa piu' sicura da fare adesso!! Tanti auguri!

27-03-11, 19:10	#8
cris78 Occasionale Data registrazione: 25-02-11 Messaggi: 14	Guarda da ieri sera sono finite le scariche solo ho qualche fastidio addominale e adesso la cosa che mi da parecchio noia è un continuo senso di nausea e anche un fastidio alla bocca dello stomaco un incrocio tra dolore e nodo, non so se magari come dice lety possa essere qualcosa di virale oggi ho provato a mangiare te' con delle fette. Speriamo bene.

29-03-11, 11:43	#9
cris78 Occasionale Data registrazione: 25-02-11 Messaggi: 14	Allora faccio un punto della situazione, da sabato in tardo pomeriggio fino a questa mattina non sono più andato in bagno, premetto che sono andato avanti a tè camomilla, fette biscottate e ieri a pranzo ho inserito un piatto di riso. Già da ieri sera sentivo l'intestino che brontolava e aria a go go, stamane sono andato in bagno 2 volte, feci semi-solide sempre molta aria e molti borbottii, poi da qualche giorno come già ho scritto sopra ho questo senso di nausea, fatica nel digerire anche semplici fette biscottate, a volte sento che mi ritornano su i farmaci, premetto che io ho anche un'ernia iatale e che prendo 2 nexium al giorno (mattina e sera), e a questo malessere stomaco-intestinale si associano giramenti di testa fastidiosi. Ora io nn capisco una cosa ma se dal referto delle colon, in 3 anni 2, emerge un crohn lieve-sfumato, alcuni dottori visto i referti degli esami radiologici (clisma opaco, ecografia addome, tutte le varie analisi specifiche mai alterate) hanno messo anche in dubbio questo crohn perchè sempre tutto negativo, come è possibile che io mi trovo ancora in queste condizioni? Sono al secondo ge qui a roma, il primo era un prof del policlinico, quello di ora è un dottore del san camillo e ne ho sentito parlare bene riguardo a questa malattia, non lo so sto iniziando a pensare di andare fuori roma in qualche centro specializzato, anche all'estero. Boh non so più cosa pensare!