Ciao

small.sample · 27-04-11, 14:52

Ciao a tutti, mi chiamo Rosalba, Rosy per gli amici e vivo a Pozzallo.
Ho 33 anni. Da piu di 5 anni sono affetta da colite ulcerosa... ho fatto vari tentativi di cure e visite e solo da pochi mesi sembra che qualcosa vada meglio.
Sono felice di sapere che esiste un sito per noi, dove siamo capiti e possiamo esprimere le nostre opinioni senza essere giudicati.
Spero di condividere presto le nostre esperienze. un abbraccio a tutti.

anna74 · 27-04-11, 15:48

Ciao e benvenuta.
E' bello condividere la propria esperienza.
Io soffro di cu da circa 15 anni... bisogna avere molta pazienza, che a volte a me manca!
Ciao e a presto.

Archangelo · 27-04-11, 16:17

Ciao Rosy, benvenuta nel forum.
Cinque anni di RCU non sono pochi, dovresti essere già da un pezzo sulla buona strada che porta a periodi di remissione, evidentemente la tua è abbastanza aggressiva.
Come mai solo ora noti dei miglioramenti? Pensi che la terapia che ti hanno dato non sia stata efficace? Ma tu l'hai seguita scrupolosamente?
Dicci qualcosa della terapia che fai e, se vuoi, raccontaci qualcosa di te.
Vedrai che qui troverai molte risposte ai vari dubbi che ci tormentano sulla malattia e anche parole di conforto nei momenti no.
Ciao a presto.

small.sample · 28-04-11, 18:05

Ciao Andrea,
ho detto che è da poco che vedo qualche miglioramento perché all'inizio i miei sintomi venivano curati come gastrite e nessuna aveva ancora diagnosticato la malattia. Poi un giorno il mio medico curante spaventato dal fatto che la mattina mi alzavo dal letto ed ero piena di sangue, mi convince a fare una colonscopia. Ed ecco la diagnosi, ma alla prima fase di cura il mio corpo ha rifiutato categoricamente, ero allergica alla cura, da allora ho provato varie alternative anche omeopatiche, con momenti buoni e mali.
2 anni fa a seguito di un altra colonscopia il medico mi da Asacol 800; deltacortene 5mg, VALPINAX 40MG; ma sono sempre in fase attiva e le corse in bagno sono molto frequenti tanto che ho già perso un lavoro. Ora invece a giorni alterni va benino... non capisco se sia la cura o altro.

Già, è proprio vero ci vuole una grande esperienza, e direi tanta inventiva per non fartela addosso... a volte è scoraggiante ma non mi do per vinta...
A presto.

lety1679 · 28-04-11, 20:51

Ciao Rosy,
purtroppo capisco molto bene quello che intendi con "inventiva per non farsela addosso" e comprendo in pieno lo scoraggiamento. Ci sono passata anche io e so bene cosa significhi uscire di casa con il terrore (o la certezza?) di qualche scarica improvvisa.

Il fatto che tu sia allergica alle cure complica la situazione, anche se ora mi pare che la terapia che stai seguendo sia quella "standard", diciamo, per le fasi acute, comuni a tutti noi malati di MICI.
Ho capito bene, sono due anni che prendi questi farmaci e solo ora inizi a sentirti meglio? Perché è vero che a volte ci vuole qualche tempo prima di vedere i risultati della cura, ma due anni sono davvero tanti... Piuttosto, se sei ancora in fase attiva come mai il GE non ha pensato a cambiarti la terapia? Scusa se ti faccio tante domande, non voglio essere invadente, vorrei solo capire meglio la tua situazione.

Mi spiace molto che tu abbia perso il lavoro, spero che riuscirai presto a trovarne un altro che ti permetta di rispettare le esigenze del tuo corpo.

Mi raccomando aggiornaci sul tuo stato di salute e torna a trovarci presto!
Un forte abbraccio e un saluto!

Archangelo · 28-04-11, 22:22

Ciao, avrai notato che ti ho risposto anche alla domanda sull'alimentazione, con accorgimenti generali di massima, e Lety ha completato la mia risposta ricordandoti che l'alimentazione da sola non basta, ebbene, nelle fasi attive e acute della malattia è indispensabile contrastarla con una terapia d'urto, massiccia direi.
Altrimenti la diarrea e il sanguinamento non passano. Se il sangue è veramente tanto significa che le ulcerazioni sono estese e a volte necessita un ricovero con forti dosi di cortisone per riportare indietro il tutto.
Spero che ora, a distanza di tanti anni, abbiano imboccato la strada giusta; ci vuole del tempo prima di vedere miglioramenti significativi, ma prima o poi arrivano.
Ho come la sensazione che il ge stia sottovalutando un po la situazione.
Ma ad oggi, comunque, il sanguinamento ed il muco non ci sono più, oppure si?
Perchè semmai potresti prendere in considerazione di rivolgerti ad un'altra struttura.
Tienici aggiornati, mi raccomando.
Ciao

small.sample · 28-04-11, 23:07

Si infatti sto prendendo in considerazione la possibilità di vedere un altro specialista.... dovrei sapere a giorni quando fare la prossima colonscopia, cosi vediamo cosa fare.

In quanto al lavoro, da poco lavoro in una pasticceria di una amica, quando ho il turno di pomeriggio non ho problemi anche se ho notato che se ci sono sbalzi di temperatura corro in bagno. Il problema è quando ho il turno di mattina, mi alzo almeno 2 ore prima e nonostante ciò anche se mi vergogno a dirlo è capitato che me la son fatta addosso.

Si,è proprio una certezza il rischio di farsela addosso appena esco, credo che sia anche un problema a livello psicologico. succede proprio quello che più temo... cercare un bagno, e se il bagno non c'è immagina che succede....

A presto, un abbraccio.

27-04-11, 14:52	#1
small.sample Socio Junior Data registrazione: 26-04-11 Messaggi: 30	Ciao Ciao a tutti, mi chiamo Rosalba, Rosy per gli amici e vivo a Pozzallo. Ho 33 anni. Da piu di 5 anni sono affetta da colite ulcerosa... ho fatto vari tentativi di cure e visite e solo da pochi mesi sembra che qualcosa vada meglio. Sono felice di sapere che esiste un sito per noi, dove siamo capiti e possiamo esprimere le nostre opinioni senza essere giudicati. Spero di condividere presto le nostre esperienze. un abbraccio a tutti.

27-04-11, 16:17	#3
Archangelo Reporter Data registrazione: 17-09-10 Messaggi: 442	Ciao Rosy, benvenuta nel forum. Cinque anni di RCU non sono pochi, dovresti essere già da un pezzo sulla buona strada che porta a periodi di remissione, evidentemente la tua è abbastanza aggressiva. Come mai solo ora noti dei miglioramenti? Pensi che la terapia che ti hanno dato non sia stata efficace? Ma tu l'hai seguita scrupolosamente? Dicci qualcosa della terapia che fai e, se vuoi, raccontaci qualcosa di te. Vedrai che qui troverai molte risposte ai vari dubbi che ci tormentano sulla malattia e anche parole di conforto nei momenti no. Ciao a presto. __________________ *Andrea*

28-04-11, 20:51	#5
lety1679 Reporter Data registrazione: 22-07-08 Località: Chiaravalle(AN) Messaggi: 1.137	Ciao Rosy, purtroppo capisco molto bene quello che intendi con "inventiva per non farsela addosso" e comprendo in pieno lo scoraggiamento. Ci sono passata anche io e so bene cosa significhi uscire di casa con il terrore (o la certezza?) di qualche scarica improvvisa. Il fatto che tu sia allergica alle cure complica la situazione, anche se ora mi pare che la terapia che stai seguendo sia quella "standard", diciamo, per le fasi acute, comuni a tutti noi malati di MICI. Ho capito bene, sono due anni che prendi questi farmaci e solo ora inizi a sentirti meglio? Perché è vero che a volte ci vuole qualche tempo prima di vedere i risultati della cura, ma due anni sono davvero tanti... Piuttosto, se sei ancora in fase attiva come mai il GE non ha pensato a cambiarti la terapia? Scusa se ti faccio tante domande, non voglio essere invadente, vorrei solo capire meglio la tua situazione. Mi spiace molto che tu abbia perso il lavoro, spero che riuscirai presto a trovarne un altro che ti permetta di rispettare le esigenze del tuo corpo. Mi raccomando aggiornaci sul tuo stato di salute e torna a trovarci presto! Un forte abbraccio e un saluto! __________________ Lety

28-04-11, 22:22	#6
Archangelo Reporter Data registrazione: 17-09-10 Messaggi: 442	Ciao, avrai notato che ti ho risposto anche alla domanda sull'alimentazione, con accorgimenti generali di massima, e Lety ha completato la mia risposta ricordandoti che l'alimentazione da sola non basta, ebbene, nelle fasi attive e acute della malattia è indispensabile contrastarla con una terapia d'urto, massiccia direi. Altrimenti la diarrea e il sanguinamento non passano. Se il sangue è veramente tanto significa che le ulcerazioni sono estese e a volte necessita un ricovero con forti dosi di cortisone per riportare indietro il tutto. Spero che ora, a distanza di tanti anni, abbiano imboccato la strada giusta; ci vuole del tempo prima di vedere miglioramenti significativi, ma prima o poi arrivano. Ho come la sensazione che il ge stia sottovalutando un po la situazione. Ma ad oggi, comunque, il sanguinamento ed il muco non ci sono più, oppure si? Perchè semmai potresti prendere in considerazione di rivolgerti ad un'altra struttura. Tienici aggiornati, mi raccomando. Ciao __________________ *Andrea*

27-04-11, 15:48	#2
anna74 Occasionale Data registrazione: 12-04-11 Messaggi: 11	Ciao e benvenuta. E' bello condividere la propria esperienza. Io soffro di cu da circa 15 anni... bisogna avere molta pazienza, che a volte a me manca! Ciao e a presto.

28-04-11, 18:05	#4
small.sample Socio Junior Data registrazione: 26-04-11 Messaggi: 30	Ciao Andrea, ho detto che è da poco che vedo qualche miglioramento perché all'inizio i miei sintomi venivano curati come gastrite e nessuna aveva ancora diagnosticato la malattia. Poi un giorno il mio medico curante spaventato dal fatto che la mattina mi alzavo dal letto ed ero piena di sangue, mi convince a fare una colonscopia. Ed ecco la diagnosi, ma alla prima fase di cura il mio corpo ha rifiutato categoricamente, ero allergica alla cura, da allora ho provato varie alternative anche omeopatiche, con momenti buoni e mali. 2 anni fa a seguito di un altra colonscopia il medico mi da Asacol 800; deltacortene 5mg, VALPINAX 40MG; ma sono sempre in fase attiva e le corse in bagno sono molto frequenti tanto che ho già perso un lavoro. Ora invece a giorni alterni va benino... non capisco se sia la cura o altro. Già, è proprio vero ci vuole una grande esperienza, e direi tanta inventiva per non fartela addosso... a volte è scoraggiante ma non mi do per vinta... A presto.

28-04-11, 23:07	#7
small.sample Socio Junior Data registrazione: 26-04-11 Messaggi: 30	Si infatti sto prendendo in considerazione la possibilità di vedere un altro specialista.... dovrei sapere a giorni quando fare la prossima colonscopia, cosi vediamo cosa fare. In quanto al lavoro, da poco lavoro in una pasticceria di una amica, quando ho il turno di pomeriggio non ho problemi anche se ho notato che se ci sono sbalzi di temperatura corro in bagno. Il problema è quando ho il turno di mattina, mi alzo almeno 2 ore prima e nonostante ciò anche se mi vergogno a dirlo è capitato che me la son fatta addosso. Si,è proprio una certezza il rischio di farsela addosso appena esco, credo che sia anche un problema a livello psicologico. succede proprio quello che più temo... cercare un bagno, e se il bagno non c'è immagina che succede.... A presto, un abbraccio.