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Utenti NON Malati di MICI Sezione destinata a raccogliere presentazioni, interventi e discussioni aperte da NON Malati di M.I.C.I. (genitori, parenti, amici, conoscenti di malati di MICI o malati di altre patologie). I "Non malati di MICI" non possono intervenire nelle discussioni tra ammalati in corso nelle altre Sezioni. |
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Strumenti discussione | Modalità visualizzazione |
02-07-11, 21:57 | #1 |
Occasionale
Data registrazione: 27-05-11
Messaggi: 16
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Cuore di mamma
Ciao sono Oliver ed ho una figlia di 13 affetta da colite ulcerosa da circa 3 anni. Ha provato gia diverse terapie come la mesalazina, la Salazopirina, l'aziatropina e adesso sta usando il Metrotressato da 25 mg iniettabile sottocutaneo.
Le paure sono tante e dopo un bel po' di tempo di recidive continue sembra che stia meglio. Facciamo i controlli ematici ogni 20 giorni circa e sembra che il farmaco stia funzionando, anche se nelle indicazioni terapeutiche non sembra che venga usato in questo tipo di patologia. Mia figlia è una ragazza fantastica e spesso ha dovuto rinunciare e tante cose ma nonostante tutto lei non molla va bene a scuola ed ha tanti amici, anche se tante volte nei momenti difficili l'hanno abbandonata. Mi sono iscritta al vostro club per poter avere qualcuno che possa aiutarmi a superare le mie ansie, che sono tante grazie. |
03-07-11, 10:31 | #2 |
Reporter
Data registrazione: 17-09-10
Messaggi: 442
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Ciao e benvenuta nel forum.
Mi dispiace tantissimo che tua figlia, cosi giovane, debba già avere a che fare con dottori, analisi e terapie, ma purtroppo il morbo di crohn e la RCU sono malattie che spuntano in gioventù. Sono già tre anni, scrivi, che ne è affetta ma che ora sta meglio, quindi possiamo ragionevolmente pensare che il periodo brutto stia per passare, infatti i primi anni sono generalmente i peggiori poichè la malattia si scatena, non si azzecca subito la diagnosi e la terapia ma soprattutto il malato non l'accetta e non sa gestirla. Ha perso degli amici, ma a quell'età e per un buon periodo ancora succede spesso anche senza malattie, basta molto meno. Qui nel forum ci sono diversi genitori con figli che hanno queste patologie e sono sicuro che non tarderanno a risponderti. La notizia buona è che ora sta meglio e speriamo sia un crescendo di miglioramenti, quello che forse sarà un po difficile da controllare sono gli eccessi di cibo poichè l'alimentazione ricopre un ruolo abbastanza importante e una ragazza cosi giovane può non capirlo. Comunque le sezioni che si trovano nel forum parlano di tutti i problemi che pongono queste patologie con tanti piccoli consigli e suggerimenti per affrontarle al meglio, vedrai che con il tempo anche la frequenza degli esami ematici diminuirà fino a permetterle una vita quasi normale. L'importante è che la ragazza e tu non vi facciate prendere dallo sconforto! La malattia si supera, possiamo immaginarla come un noioso disturbo che va e viene a cicli, è soltanto fastidiosa, ma gestibile. Un in bocca al lupo a te e alla piccola. Ciao
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Andrea |
04-07-11, 00:20 | #3 |
Visitatore
Data registrazione: 16-09-10
Messaggi: 29
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Ciao cara Oliver,
come ti capisco. Vedere soffrire la propria figlia e non poter fare niente oppure poco è assai difficile. Sono contenta che tua figlia risponde alla cura attuale e spero che possa andare avanti così. Sono la madre di una 16enne con il morbo di Crohn e sono spesso in internet per capire sempre di più di questa malattia. Su queste pagine trovi tanti aiuti. Credo che sia importante informarsi il più possibile per poter sempre proporre una soluzione ai vari problemi che sono da superare. Ci sentiremo su queste pagine. Buona notte e coraggio. un cordiale saluto Renata |
04-07-11, 18:49 | #4 |
Occasionale
Data registrazione: 27-05-11
Messaggi: 16
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Cuore di Mamma
Ciao sono Oliver, grazie di avermi risposto, sapete la malattia di mia figlia io la vivo da sola, perchè mio marito quando mia figlia viene ricoverata, e quest'anno i ricoveri sono stati due il primo a Natale per una pancreatite dovuta all'azatioprina e il secondo a marzo visto che stava prendendo il metrotressato e le analisi del sangue erano tutte sballate, va tanto in ansia che non reagire e si deprime. Io sono un tecnico ospedaliero e quindi tante volte capirne un po di medicina ti fa stare ancora peggio. Mia figlia viene seguita all'università di Roma e noi abitiamo a Mantova e quindi quando è stata ricoverata ero sola con le mie ansie che dovevo nascondere a mia figlia. Mia figlia è una ragazza forte e anche quando deve fare un esame più fastidioso non piange, e forse se lo facesse almeno in parte si sentirebbe meglio. Ogni volta che leggo i foglietti illustrativi dei farmaci che le vengono somministrati, il mio cuore si spezza e qualsiasi sintomo banale mi fa pensare al peggio. Adesso con il consenso del gastroenterologo, le sto somministrando il Metrotressato sottocute con un nuovissimo farmaco che viene usato molto in reumatologia, e sembra che mia figlia stia bene fisicamente oltre ad essere andata in remissione la malattia. Ma i problemi ci sono sempre, infatti questa settimana sono diminuiti, anche se di poco, i globuli rossi e lei ha sempre l'emoglobina intorno al 11. Mi è stato sconsigliato il ferro perchè mi hanno detto che può aumentare i disturbi intestinali e quindi le sto dando degli integratori vitaminici che contengono in minima parte anche il ferro, sperando che al prossimo controllo ematico la situazione non peggiori.
Grazie di leggere le mie lettere e grazie di rispondermi, di darmi conforto e anche darmi qualche consiglio. |
09-07-11, 12:02 | #5 |
Reporter
Data registrazione: 17-09-10
Messaggi: 442
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Ciao, volevo solo dirti di non andare in paranoia per le controindicazioni dei farmaci, ci sono su tutti i farmaci, anche quelli più leggeri, ma i casi in cui si manifestano reazioni negative sono molto pochi.
Io per esempio assumo da anni il purinethol che è un immunosoppressore, nelle controindicazioni c'è scritto che visto la gravità della malattia che va a curare non esistono controindicazioni degne di nota, questo perchè il purinethol nasce come farmaco per curare la leucemia! Però funziona a meraviglia anche per curare la RCU e devo dire che passata la preoccupazione iniziale, in dieci anni non ho riscontrato alcun sintomo negativo. Ovvio che non bisogna sottovalutare sintomi strani che possono insorgere mettendone subito al corrente il ge. Anche le analisi del sangue hanno spesso valori sballati, ma è tutto riconducibile alla malattia e anche alle cure, stai sicura che tutti noi qui nel forum abbiamo analisi sballate come accade a tua figlia. L'importante è che le veda il suo ge che potrà porre rimedio a eventuali anomalie, per questo è anche importante seguire le sue indicazioni passo passo, perchè lui sa cosa fare per compensare squilibri insorti con le medicine prese. Ribadisco che è si una malattia cronica e brutta, ma oggi ci sono tutti gli accorgimenti giusti per gestirla e far si che stia più tranquilla possibile. Una volta azzeccata la terapia le cose andranno via via meglio, le recidive sempre più rare e la qualità della vita molto accettabile. Tornerà a fare tutto quello che faceva prima. Non abbattetevi ma soprattutto cercate di eliminare l'ansia e la preoccupazione che sono deleterie per la malattia. Deve, anzi dovete, stare il più serene possibile e curate l'alimentazione che ha un suo ruolo nella vicenda. Ciao a presto.
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Andrea |
10-07-11, 22:31 | #6 |
Occasionale
Data registrazione: 27-05-11
Messaggi: 16
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Grazie Andrea per la tua risposta, parecchi di voi mi parlate di una buona e sana alimentazione io sto molto attenta a quello che mangia mia figlia anche se la gastroenterologa mi ha sempre detto che quando la malattia è in remissione si può mangiare quasi tutto.
Mia figlia è sempre stata una grande divoratrice di frutta e verdura ed io quando posso l'accontento. Vorrei che qualcuno mi aiutasse nel consigliarmi quali sono gli alimenti dannosi nella colite ulcerosa oltre quelli ricchi di scorie, cioccolato e cibi piccanti e come posso compensare le sue voglie visto che essendo ancora una ragazzina spesso sente la voglia di mangiare qualcosa di non tanto sano! |
12-07-11, 16:30 | #7 |
Reporter
Data registrazione: 30-07-07
Località: Liguria
Messaggi: 160
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ciao dolce e forte Oliver.
Ti volevo consigliare l'affiancamento da una nutrizionista/dietista per tua figlia. A me avevano indirizzato dal reparto di gastro dove sono in cura. Mi hanno dato tutto un elenco dei cibi adatti e quelli da evitare o limitare al massimo. Anche se a volte faccio la testona e mangio di tutto loro mi avevano davvero aiutata. Provate! Tienici aggiornati se ti và e coraggio non siete sole!!! |
14-07-11, 21:15 | #8 |
Occasionale
Data registrazione: 27-05-11
Messaggi: 16
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Cuore di mamma
Grazie Fra', le tue parole mi sono di conforto, è vero da quando sono entrata nel vostro forum mi sento più forte, forse perchè leggo storie di altre mamme che come me vivono con dolore il problema dei loro figli. So che la colite ulcerosa non è una malattia grave e che si può cercare di controllare con i farmaci ...ma il cuore di mamma è sempre il cuore di mamma! Quando mia figlia fu ricoverata la prima volta a 10 anni e le fu diagnosticata la malattia io ebbi solo il coraggio di dirle che le ulcere dovevano venire nella mia bocca! Questa frase le è rimasta impressa e quando ci sono momenti più di crisi noi ci guardiamo negli occhi e diciamo che siamo forti perchè siamo una squadra! Per quanto riguarda la dieta il centro dove ci appoggiamo non mi hanno mai dato una dieta vera e propria mi hanno solo detto di non mangiare cibi ricchi di scorie, e quando ha avuto la pancreatite, a causa della aziatropina, mi hanno consigliato una dieta povera di grassi! Comunque cercherò di trovare un buon nutrizionista che conosca anche bene la patologia. Ti abbraccio forte.
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06-09-11, 17:17 | #9 |
Socio ◊◊
Data registrazione: 26-07-11
Località: taranto
Messaggi: 246
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Ciao Oliver, io sono nuova del blog, mi ha incuriosito molto la storia di tua figlia e ti sono vicina, ma sono un pò basita e mi chiedo come mai tua figlia prenda un dosaggio di reumaflex così alto per la rcu?
Ti spiego la mia storia, io soffro da 10 anni di rcu ma l'esordio della malattia è stata con l'artrite per questo motivo ho sempre assunto con rare interruzioni il methotrexate con gli alti e bassi è andato bene. I medici mi hanno sempre detto che è un farmaco immunodepressivo e antireumatico usato nella reumatologia e non nella gastroenterologia, 25 mg è un dosaggio molto alto e molto tossico per chi non lo tollera, io l'ho assunto fino a 20 mg e le transaminasi sono arrivate alle stelle ed ho dovuto abbassare il dosaggio, attualmente ne assumo 10 mg ma il mio reuma mi sta proponendo il biologico e sospenderlo del tutto. Volevo chiederti il tuo ge non ti ha proposto il biologico a riguardo? Io non sono un medico però ho 10 anni di esperienza con il farmaco, non è dei più leggeri. Mi piacerebbe sapere di pìu della tua storia anche perchè a breve andrò dal reumatologo per valutare se sospendere il reumaflex o iniziare il biologico. A presto, Patrizia |
06-09-11, 20:23 | #10 |
Occasionale
Data registrazione: 27-05-11
Messaggi: 16
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Ciao Patrizia, la storia di mia figlia è un pò complicata, la patologia è stata scoperta quando aveva 10 anni, prima deltacortene e pentasa veniva seguita all'Università di Parma, ma dopo un po i farmaci non facevano effetto e dopo che mia figlia era andata in una profonda crisi psicologica mi sono decisa di portarla alla Sapienza di Roma dove dicono che sia il migliore centro di gastroenterlogia pediatrica (noi abitiamo a Mantova). Poi la mesalazina è stata sostitita con la salazopirina, ma dopo circa 6 mesi un'altra recidiva. Allora siamo passati all'aziatropina ma dopo due mesi ha avuto una pancreatite da farmaco. Fatta la colonscopia di controllo la malattia era salita e da rettocolite era diventata pancolite. Allora le hanno prescritto il methrotrexate in compresse in un dosaggio che arrivava a 22,5 mg ma ci sono stati ancora problemi e quindi dopo un'altro ricovero e altri esami hanno aumentato il farmabo a 25 mg. Siccome mia figlia non tollerava le iniezioni intramuscolo, ed io sono una ospedaliera, mi sono consultato con reumatologi che mi hanno consigliato il Reumaflex sottocute; ne ho parlato con la gastroenterologa che mi ha detto che andava bene. Sono 5 mesi che mia figlia prende questo farmaco, lo tollera bene, facciamo il controllo ematico ogni mese e almeno per adesso tutto procede per il meglio. Mia figlia non soffre anche di malattie reumatiche e il professore per adesso non le ha consigliato la biologica. Io studio di continuo la patologia di mia figlia, ma devo credere ed avere fiducia nel centro che la segue, per fortuna egregiamente. Un bacio e auguri per il tuo controllo.
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