Presentazione

marina5 · 28-07-11, 12:05

Ciao, sono Marina e ho scoperto di soffrire di RCU a fine 2009.
Trovare questo forum, con tante persone che purtroppo soffrono della mia e di altre patologie infiammatorie, è stato un sollievo. Negli ultimi 5 mesi ho dovuto accettare due ospedalizzazioni per una RCU che non è mai andata in fase di remissione e che mi ha un po' cambiato l'esistenza. Visitare questo forum, mi ha permesso di non sentirmi sola.
Sicuramente la mia famiglia mi è vicina, ma confrontarsi anche con persone che vivono la mia stessa situazione e i miei stessi sintomi, mi aiuta molto... perchè spesso anche chi ti vuole bene e ti sta accanto crede che molti disagi o molti sintomi sono semplici da affrontare, quando in realtà non è così.
Io faccio del mio meglio meglio per non farmi e fare pesare nulla, ma quando i pesi da portare sono tanti, spesso cado.
Il mio intento è riuscire a gustare la gioia di vivere ogni giorno nonostante tutto e di trascorrere le giornate con spensieratezza anche quando attorno a me può ostacolare la mia serenità.

yuna79 · 28-07-11, 18:51

Ciao Marina,
benvenuta nel forum!

Sono davvero contenta di leggere che trovare questa comunità abbia sortito l'effetto di farti sentire meno sola. Lo è stato anche per me durante il lungo periodo in cui non ero iscritta ma semplice lettrice.
Se vorrai parteciparvi attivamente vedrai che il forum potrà esserti maggiormente d'aiuto perchè avrai modo di toccare con mano quanto una comunità come questa possa esserti vicina, non solo attraverso le informazioni derivanti dallo scambio di esperienze reciproche, ma anche dal "contatto umano" che si crea fra utenti.
Stai sicura che qui troverai sempre una parola di conforto e persone che potranno capire a fondo i tuoi disturbi fisici ma anche il tuo malessere psicologico, sia legato alla malattia, sia alla vita di tutti i giorni.
Se ci pensi è una sorta di aiuto e auto aiuto. Condividere fa bene a noi ma aiuta anche chi legge, è un pò come trovare un senso a questo fardello che ci portiamo dietro.

Sappiamo di cosa parli quando dici che i disagi che a altri possono sembrare di facile gestione, in realtà quando li vivi sulla pelle, non lo sono affatto. E a fronte di una malattia che arriva a sconquassarti la vita, tu hai il diritto di cadere. Sei umana, ricordalo sempre, e hai bisogno di tempo per accettare e metabolizzare, ma stai tranquilla, ci riuscirai. Non negarti di essere triste, o arrabbiata, o di piangere, se ti va. Lo stress e le emozioni negative, se non espresse, sono una specie di cibo per le nostre malattie.
So che non vuoi dare problemi alle persone che ami ma adesso devi pensare che ci sei tu e che devi già affrontare questo nuovo percorso.
Sappi che la remissione arriverà anche per te, bisogna trovare equilibri e compromessi ad hoc per ciascun paziente, ma vedrai che arriverà.

Il tuo intento è assolutamente condivisibile, a patto che tu tenga a mente che nella gioia di vivere ci sono anche le cadute e i momenti di tristezza. L'importante è trovare dentro se stessi nuova forza e nuova linfa per andare avanti.

Se ti va, in questa sezione, puoi parlarci un pò di te, di ciò che fai e che interessi coltivi, da dove scrivi, così ci conosciamo meglio.

Intanto ti abbraccio calorosamente e spero di rileggerti presto

marina5 · 29-07-11, 00:28

Ciao yuna79! nella presentazione mi sono dimenticata di dire che ho 25 anni.
Grazie per le tue parole... mi sono state di aiuto, veramente... da sollievo leggere di avere il diritto di cadere e di avere il tempo per metabolizzare e per accettare i sintomi e i cambiamenti del proprio corpo. Quasi non ci avevo mai pensato, perchè chi mi era attorno cercava (giustamente) di spronarmi ad andare avanti quasi senza pensare, ma ingoiando e basta, quando forse bisogna anche fermarsi, avere l'umiltà di cadere, avere il coraggio di accettarsi e ricominciare.
Ti giuro, la difficoltà più grande è gestire la rabbia di non poter controllare i sintomi, ma ho imparato che non giova a nulla agitarsi.
Cerco sempre di non sentirmi malata, ma dopo due ricoveri sfido chiunque, comunque, adesso penso che dopo due anni, da quasi un mese, ora sto decisamente meglio e tutto prende più luce! So che dovrò iniziare una nuova terapia con il biologico per mantenere questo stato, ma come dici tu, anche per me arriverà un periodo di remissione più lungo!
Ti ringrazio ancora tanto tanto, non sai che effetto ha avuto in me leggere le tue parole!

disperata 69 · 29-07-11, 17:07

Ciao Marina, benvenuta anche da parte mia, abbiamo la stessa patologia e ti capisco benissimo, per fortuna a me è venuta a 35 anni, un pò più tardi. Io come terapia ho Asacol supposte da 1 gr ma sto usando un generico perchè è stata tantissimo. A te ti han detto che userai il biologico? Forse perché la malattia è di nuovo in fase attiva e con gli altri farmaci non la tengono a bada?
Fammi sapere perchè mi interessa sapere qualcosa in più sulla terapia che ti daranno.
Ciao, bacione.

marina5 · 29-07-11, 18:40

Ciao disperata69, io sto scalando il cortisone che ho dovuto riprendere in quantità notevoli nell'ultimo ricovero di giugno, in più prendo 4 compresse di Pentacol (mesalazina) e 75mg di azatioprina. Lo scopo è finire il cortisone e iniziare con il biologico perchè in fondo, da quando mi è stata diagnosticata la RCU, non ho mai avuto lunghi periodi di remissione. I medici sospettano che sia steroido-resistente e azatioprina-resistente, cioè, come appunto hai pensato tu, non rispondo benissimo ai farmaci. Se tutto va bene, credo di iniziare il biologico a settembre. mi sono informata, ho chiesto vari pareri e credo che il biologico mi permetterà di ridurre le ospedalizzazioni e di prolungare le fasi di remissione della malattia.

Adele · 29-07-11, 20:39

Cara Marina anche io ti dò il benvenuto in questo forum.
Come te ho la RCU diagnosticata a settembre 2009. Ricordo i primi momenti che sono stati molto brutti anche perchè non sapevo con che cosa dovevo lottare e per un'intero anno la situazione non è migliorata. Poi ho avuto la forza di reagire e contemporaneamente ho cambiato GE e mi sono iscritta in questo forum e ti posso dire che la qualità della mia vita è notevolmente migliorata.
Spero che anche per te questo forum possa essere un punto di riferimento per condividere con noi i momenti brutti (speriamo pochissimi) e quelli belli (tantissimi).

marina5 · 30-07-11, 11:15

Grazie anche a te adele per il caloroso benvenuto! ti capisco quando dici che i momenti più brutti sono proprio quando non capisci contro chi lottare... ma forse il segreto non è tanto capire contro chi lottare, perchè l'RCU si riaccende improvvisamente, ma è rendersi conto che c'è una riacutizzazione e sforzarsi di viverla al meglio. Dopo due lunghe ospedalizzazioni e due difficili periodi postricovero, mi sforzo di vivere in modo spensierato ogni giorno nonostante tutto. Ti dirò... non è assolutamente facile, ma voglio provarci. Perchè sarà pur vero che la RCU si sveglia quando vuole lei, ma se riesco ad imparare a tenere i nervi ben saldi, credo di riuscire ad affrontare meglio le riacutizzazioni. Da poco mi sono iscritta a questo forum e già mi sono resa conto di quanto sia importante confrontarsi con chi ha il mio stesso problema e malattie simili! Hai ragione!

28-07-11, 12:05	#1
marina5 Occasionale Data registrazione: 26-07-11 Messaggi: 5	Presentazione Ciao, sono Marina e ho scoperto di soffrire di RCU a fine 2009. Trovare questo forum, con tante persone che purtroppo soffrono della mia e di altre patologie infiammatorie, è stato un sollievo. Negli ultimi 5 mesi ho dovuto accettare due ospedalizzazioni per una RCU che non è mai andata in fase di remissione e che mi ha un po' cambiato l'esistenza. Visitare questo forum, mi ha permesso di non sentirmi sola. Sicuramente la mia famiglia mi è vicina, ma confrontarsi anche con persone che vivono la mia stessa situazione e i miei stessi sintomi, mi aiuta molto... perchè spesso anche chi ti vuole bene e ti sta accanto crede che molti disagi o molti sintomi sono semplici da affrontare, quando in realtà non è così. Io faccio del mio meglio meglio per non farmi e fare pesare nulla, ma quando i pesi da portare sono tanti, spesso cado. Il mio intento è riuscire a gustare la gioia di vivere ogni giorno nonostante tutto e di trascorrere le giornate con spensieratezza anche quando attorno a me può ostacolare la mia serenità.

28-07-11, 18:51	#2
yuna79 Reporter Data registrazione: 01-05-10 Messaggi: 1.028	Ciao Marina, benvenuta nel forum! Sono davvero contenta di leggere che trovare questa comunità abbia sortito l'effetto di farti sentire meno sola. Lo è stato anche per me durante il lungo periodo in cui non ero iscritta ma semplice lettrice. Se vorrai parteciparvi attivamente vedrai che il forum potrà esserti maggiormente d'aiuto perchè avrai modo di toccare con mano quanto una comunità come questa possa esserti vicina, non solo attraverso le informazioni derivanti dallo scambio di esperienze reciproche, ma anche dal "contatto umano" che si crea fra utenti. Stai sicura che qui troverai sempre una parola di conforto e persone che potranno capire a fondo i tuoi disturbi fisici ma anche il tuo malessere psicologico, sia legato alla malattia, sia alla vita di tutti i giorni. Se ci pensi è una sorta di aiuto e auto aiuto. Condividere fa bene a noi ma aiuta anche chi legge, è un pò come trovare un senso a questo fardello che ci portiamo dietro. Sappiamo di cosa parli quando dici che i disagi che a altri possono sembrare di facile gestione, in realtà quando li vivi sulla pelle, non lo sono affatto. E a fronte di una malattia che arriva a sconquassarti la vita, tu hai il diritto di cadere. Sei umana, ricordalo sempre, e hai bisogno di tempo per accettare e metabolizzare, ma stai tranquilla, ci riuscirai. Non negarti di essere triste, o arrabbiata, o di piangere, se ti va. Lo stress e le emozioni negative, se non espresse, sono una specie di cibo per le nostre malattie. So che non vuoi dare problemi alle persone che ami ma adesso devi pensare che ci sei tu e che devi già affrontare questo nuovo percorso. Sappi che la remissione arriverà anche per te, bisogna trovare equilibri e compromessi ad hoc per ciascun paziente, ma vedrai che arriverà. Il tuo intento è assolutamente condivisibile, a patto che tu tenga a mente che nella gioia di vivere ci sono anche le cadute e i momenti di tristezza. L'importante è trovare dentro se stessi nuova forza e nuova linfa per andare avanti. Se ti va, in questa sezione, puoi parlarci un pò di te, di ciò che fai e che interessi coltivi, da dove scrivi, così ci conosciamo meglio. Intanto ti abbraccio calorosamente e spero di rileggerti presto __________________ *yuna*

29-07-11, 00:28	#3
marina5 Occasionale Data registrazione: 26-07-11 Messaggi: 5	Ciao yuna79! nella presentazione mi sono dimenticata di dire che ho 25 anni. Grazie per le tue parole... mi sono state di aiuto, veramente... da sollievo leggere di avere il diritto di cadere e di avere il tempo per metabolizzare e per accettare i sintomi e i cambiamenti del proprio corpo. Quasi non ci avevo mai pensato, perchè chi mi era attorno cercava (giustamente) di spronarmi ad andare avanti quasi senza pensare, ma ingoiando e basta, quando forse bisogna anche fermarsi, avere l'umiltà di cadere, avere il coraggio di accettarsi e ricominciare. Ti giuro, la difficoltà più grande è gestire la rabbia di non poter controllare i sintomi, ma ho imparato che non giova a nulla agitarsi. Cerco sempre di non sentirmi malata, ma dopo due ricoveri sfido chiunque, comunque, adesso penso che dopo due anni, da quasi un mese, ora sto decisamente meglio e tutto prende più luce! So che dovrò iniziare una nuova terapia con il biologico per mantenere questo stato, ma come dici tu, anche per me arriverà un periodo di remissione più lungo! Ti ringrazio ancora tanto tanto, non sai che effetto ha avuto in me leggere le tue parole!

29-07-11, 17:07	#4
disperata 69 Socio Assiduo Data registrazione: 13-06-11 Messaggi: 70	Ciao Marina, benvenuta anche da parte mia, abbiamo la stessa patologia e ti capisco benissimo, per fortuna a me è venuta a 35 anni, un pò più tardi. Io come terapia ho Asacol supposte da 1 gr ma sto usando un generico perchè è stata tantissimo. A te ti han detto che userai il biologico? Forse perché la malattia è di nuovo in fase attiva e con gli altri farmaci non la tengono a bada? Fammi sapere perchè mi interessa sapere qualcosa in più sulla terapia che ti daranno. Ciao, bacione.

29-07-11, 18:40	#5
marina5 Occasionale Data registrazione: 26-07-11 Messaggi: 5	Ciao disperata69, io sto scalando il cortisone che ho dovuto riprendere in quantità notevoli nell'ultimo ricovero di giugno, in più prendo 4 compresse di Pentacol (mesalazina) e 75mg di azatioprina. Lo scopo è finire il cortisone e iniziare con il biologico perchè in fondo, da quando mi è stata diagnosticata la RCU, non ho mai avuto lunghi periodi di remissione. I medici sospettano che sia steroido-resistente e azatioprina-resistente, cioè, come appunto hai pensato tu, non rispondo benissimo ai farmaci. Se tutto va bene, credo di iniziare il biologico a settembre. mi sono informata, ho chiesto vari pareri e credo che il biologico mi permetterà di ridurre le ospedalizzazioni e di prolungare le fasi di remissione della malattia.

29-07-11, 20:39	#6
Adele Socio ◊◊◊◊ Data registrazione: 22-08-10 Località: Prizzi (Pa) Messaggi: 434	Cara Marina anche io ti dò il benvenuto in questo forum. Come te ho la RCU diagnosticata a settembre 2009. Ricordo i primi momenti che sono stati molto brutti anche perchè non sapevo con che cosa dovevo lottare e per un'intero anno la situazione non è migliorata. Poi ho avuto la forza di reagire e contemporaneamente ho cambiato GE e mi sono iscritta in questo forum e ti posso dire che la qualità della mia vita è notevolmente migliorata. Spero che anche per te questo forum possa essere un punto di riferimento per condividere con noi i momenti brutti (speriamo pochissimi) e quelli belli (tantissimi).

30-07-11, 11:15	#7
marina5 Occasionale Data registrazione: 26-07-11 Messaggi: 5	Grazie anche a te adele per il caloroso benvenuto! ti capisco quando dici che i momenti più brutti sono proprio quando non capisci contro chi lottare... ma forse il segreto non è tanto capire contro chi lottare, perchè l'RCU si riaccende improvvisamente, ma è rendersi conto che c'è una riacutizzazione e sforzarsi di viverla al meglio. Dopo due lunghe ospedalizzazioni e due difficili periodi postricovero, mi sforzo di vivere in modo spensierato ogni giorno nonostante tutto. Ti dirò... non è assolutamente facile, ma voglio provarci. Perchè sarà pur vero che la RCU si sveglia quando vuole lei, ma se riesco ad imparare a tenere i nervi ben saldi, credo di riuscire ad affrontare meglio le riacutizzazioni. Da poco mi sono iscritta a questo forum e già mi sono resa conto di quanto sia importante confrontarsi con chi ha il mio stesso problema e malattie simili! Hai ragione!