Nuovo arrivato

Becks555 · 29-08-11, 20:25

Ciao a tutti, mi presento, mi chiamo Nikolas ho 27 anni e ormai da 7 anni cerco di convivere con un'ospite "indesiderata" quale è la pancolite ulcerosa. Fortunatamente la diagnosi a suo tempo è stata fatta a tempo record, dopo un mese dai primi sintomi e 12 kg persi già sapevo cosa avessi; devo dire di essere stato molto fortunato ad aver trovato dei dottori che non son stati li a perdere tempo e che hanno solo pensato a rimettermi in piedi e si son dimostrati estremamente disponibili (quando mi hanno dimesso la prima volta mi hanno subito dato il numero di cellulare per le emergenze).
Ad oggi posso dire che da allora son sempre stato in bilico tra remissione e "fase attiva", l'unico farmaco che sembra funzionare è il cortisone che da subito hanno evitato di darmi in modo continuativo per i noti effetti collaterali; ho sempre assunto Asacol 800 (da 3 a 4 cp al giorno), per 5 anni Azatioprina (50-100 mg/die senza grandi risultati) e il deltacortene per rientrare dalle fasi acute (totalmente eliminato dopo una trombosi ad una gamba).
Giusto stamattina ho fatto una nuova visita al GE dopo negli ultimi 2 mesi la pancia si è fatta sentire oltremodo e mi ha proposto di provare con il Remicade visto che con altre terapie non si sono ottenuti risultati soddisfacenti. Qualcuno ha esperienza con questo farmaco?

Per quanto riguarda la vita di tutti i giorni devo dire che la RCU mi ha fregato e ora "guida" Lei; è saltata fuori in un momento molto pesante della mia vita e quando quel periodo si è concluso non ero in grado di reggere e son crollato. Da allora gioco al "tiro alla fune" con l'intestino, a volte comando io a volte lui (il più delle volte).
Ora spero che questa nuova terapia che andrò ad effettuare riesca a stabilizzare un po' la situazione anche se son un po' sfiduciato.

Per il momento mi fermo qui (forse son stato anche troppo prolisso) e mando un saluto a tutti.

Nikolas

Liv · 30-08-11, 12:12

Benvenuto nikolas!
Anche io come te ho 27 anni e la rcu. Purtroppo non è mai facile trovare un equilibrio con questa patologia. Saper gestire lavoro, medicine e tempo libero risulta sempre difficile ma non bisogna dargliela vinta, bensì capirla e rispettarla, senza però rinunciare ad una vita più normale possibile.
La tua storia non sembra semplice ma mi auguro che con la nuova terapia che il tuo ge ti vuole proporre tutto migliori! Non ho mai fatto il remicade per cui non posso darti consigli, ma sicuramente nel forum ci sono discussioni dedicate in cui potrai trovare diverse esperienze in merito. Rimani positivo perché l'attitudine positiva è una delle migliori armi che possiamo sfoderare!
Ti abbraccio!

Becks555 · 30-08-11, 19:25

Ciao Liv,
ti ringrazio per il benvenuto. Il problema di fondo è che sono una persona molto ansiosa e come ben sappiamo tutta questa carica emotiva si sfoga sempre nel modo peggiore. Ho letto qualche discussione sul Remicade e il morale è migliorato parecchio vedendo che in diversi casi i risultati sono stati buoni; speriamo che sia la volta buona, una svolta positiva mi farebbe bene dopo tutto questo tempo. Ora attendo con ansia (come al solito) la prima infusione e vediamo come evolve la situazione.
Grazie e a presto

Nikolas

Archangelo · 01-09-11, 17:25

Ciao Nikolas e benvenuto!

E' sempre cosi, queste malattie saltano fuori sempre nei momenti no, nei periodi di stress e non ci danno tregua, ci sottomettono perché siamo già stanchi, deboli, facili bersagli.
Noi però siamo più forti, dopo il primo attacco a sorpresa lentamente ci rialziamo e la dominiamo, vedrai che con il tempo sarà cosi.
Cerca di non farti venire l'ansia, è deleteria.

Ci racconti qualcosa di te? Cosa fai, cosa ti piace?
A presto.

Becks555 · 01-09-11, 23:14

Ciao Archangelo,
al momento sono purtroppo disoccupato; in questi giorni, nonostante la pancia si faccia sentire parecchio (penso che il caldo della scorsa settimana abbia incrinato un po' l'equilibrio) mi sto dilettando, o meglio distruggendo, con lavori di sistemazione del giardino di casa; ovviamente io "creo" e i cani disfano, ma almeno mi tengo occupato. Devo dire che nonostante il periodo instabile mentre sono impegnato la pancia "dorme" e ciò mi fa rilassare e l'umore ne giova parecchio.
Cosa mi piace? in termini di cibo tutto cio che è "fuori dieta" (credo che sia normale desiderare di tanto in tanto ciò che non si può mangiare), per quanto riguarda il resto sono appassionato di informatica e mi piace da matti guidare, anche se delle volte capita l'emergenza bagno, sempre nei momenti meno opportuni, ma ho capito che "fa parte del gioco" e quindi pazienza; di tanto in tanto qualche buon libro senza grandi preferenze di genere (passo da Asimov a Corona magari passando per Freud), di solito prendo un volume a caso tra quelli a disposizione e lo leggo.

Un saluto a tutti.
(vado a prendere l'Asacol)

29-08-11, 20:25	#1
Becks555 Occasionale Data registrazione: 29-08-11 Località: Padova Messaggi: 12	Nuovo arrivato Ciao a tutti, mi presento, mi chiamo Nikolas ho 27 anni e ormai da 7 anni cerco di convivere con un'ospite "indesiderata" quale è la pancolite ulcerosa. Fortunatamente la diagnosi a suo tempo è stata fatta a tempo record, dopo un mese dai primi sintomi e 12 kg persi già sapevo cosa avessi; devo dire di essere stato molto fortunato ad aver trovato dei dottori che non son stati li a perdere tempo e che hanno solo pensato a rimettermi in piedi e si son dimostrati estremamente disponibili (quando mi hanno dimesso la prima volta mi hanno subito dato il numero di cellulare per le emergenze). Ad oggi posso dire che da allora son sempre stato in bilico tra remissione e "fase attiva", l'unico farmaco che sembra funzionare è il cortisone che da subito hanno evitato di darmi in modo continuativo per i noti effetti collaterali; ho sempre assunto Asacol 800 (da 3 a 4 cp al giorno), per 5 anni Azatioprina (50-100 mg/die senza grandi risultati) e il deltacortene per rientrare dalle fasi acute (totalmente eliminato dopo una trombosi ad una gamba). Giusto stamattina ho fatto una nuova visita al GE dopo negli ultimi 2 mesi la pancia si è fatta sentire oltremodo e mi ha proposto di provare con il Remicade visto che con altre terapie non si sono ottenuti risultati soddisfacenti. Qualcuno ha esperienza con questo farmaco? Per quanto riguarda la vita di tutti i giorni devo dire che la RCU mi ha fregato e ora "guida" Lei; è saltata fuori in un momento molto pesante della mia vita e quando quel periodo si è concluso non ero in grado di reggere e son crollato. Da allora gioco al "tiro alla fune" con l'intestino, a volte comando io a volte lui (il più delle volte). Ora spero che questa nuova terapia che andrò ad effettuare riesca a stabilizzare un po' la situazione anche se son un po' sfiduciato. Per il momento mi fermo qui (forse son stato anche troppo prolisso) e mando un saluto a tutti. Nikolas

30-08-11, 12:12	#2
Liv Tutor Data registrazione: 05-10-10 Messaggi: 565	Benvenuto nikolas! Anche io come te ho 27 anni e la rcu. Purtroppo non è mai facile trovare un equilibrio con questa patologia. Saper gestire lavoro, medicine e tempo libero risulta sempre difficile ma non bisogna dargliela vinta, bensì capirla e rispettarla, senza però rinunciare ad una vita più normale possibile. La tua storia non sembra semplice ma mi auguro che con la nuova terapia che il tuo ge ti vuole proporre tutto migliori! Non ho mai fatto il remicade per cui non posso darti consigli, ma sicuramente nel forum ci sono discussioni dedicate in cui potrai trovare diverse esperienze in merito. Rimani positivo perché l'attitudine positiva è una delle migliori armi che possiamo sfoderare! Ti abbraccio! __________________ Livia

01-09-11, 17:25	#4
Archangelo Reporter Data registrazione: 17-09-10 Messaggi: 442	Ciao Nikolas e benvenuto! E' sempre cosi, queste malattie saltano fuori sempre nei momenti no, nei periodi di stress e non ci danno tregua, ci sottomettono perché siamo già stanchi, deboli, facili bersagli. Noi però siamo più forti, dopo il primo attacco a sorpresa lentamente ci rialziamo e la dominiamo, vedrai che con il tempo sarà cosi. Cerca di non farti venire l'ansia, è deleteria. Ci racconti qualcosa di te? Cosa fai, cosa ti piace? A presto. __________________ *Andrea*

30-08-11, 19:25	#3
Becks555 Occasionale Data registrazione: 29-08-11 Località: Padova Messaggi: 12	Ciao Liv, ti ringrazio per il benvenuto. Il problema di fondo è che sono una persona molto ansiosa e come ben sappiamo tutta questa carica emotiva si sfoga sempre nel modo peggiore. Ho letto qualche discussione sul Remicade e il morale è migliorato parecchio vedendo che in diversi casi i risultati sono stati buoni; speriamo che sia la volta buona, una svolta positiva mi farebbe bene dopo tutto questo tempo. Ora attendo con ansia (come al solito) la prima infusione e vediamo come evolve la situazione. Grazie e a presto Nikolas

01-09-11, 23:14	#5
Becks555 Occasionale Data registrazione: 29-08-11 Località: Padova Messaggi: 12	Ciao Archangelo, al momento sono purtroppo disoccupato; in questi giorni, nonostante la pancia si faccia sentire parecchio (penso che il caldo della scorsa settimana abbia incrinato un po' l'equilibrio) mi sto dilettando, o meglio distruggendo, con lavori di sistemazione del giardino di casa; ovviamente io "creo" e i cani disfano, ma almeno mi tengo occupato. Devo dire che nonostante il periodo instabile mentre sono impegnato la pancia "dorme" e ciò mi fa rilassare e l'umore ne giova parecchio. Cosa mi piace? in termini di cibo tutto cio che è "fuori dieta" (credo che sia normale desiderare di tanto in tanto ciò che non si può mangiare), per quanto riguarda il resto sono appassionato di informatica e mi piace da matti guidare, anche se delle volte capita l'emergenza bagno, sempre nei momenti meno opportuni, ma ho capito che "fa parte del gioco" e quindi pazienza; di tanto in tanto qualche buon libro senza grandi preferenze di genere (passo da Asimov a Corona magari passando per Freud), di solito prendo un volume a caso tra quelli a disposizione e lo leggo. Un saluto a tutti. (vado a prendere l'Asacol)