Primi approcci con la malattia

[ruotina80]

Ho tante domande: quanto vi assentate in media dal lavoro? Quando avete gli episodi acuti quanto durano? Si viene sempre ricoverati? Che ne è di voi? Siete riusciti a realizzare i vostri sogni? Sto fumando come una ciminiera devo proprio smettere in questi giorni o posso aspettare? Anche voi avete desiderato di morire come me in questo momento? Sono terrorizzata come avrete capito scusate il mio sfogo... grazie.

[lety1679]

Cerco di rispondere alle tue domande, sperando di esserti d'aiuto in qualche maniera.

La mia assenza dal lavoro dipende dal grado di attività della malattia. Durante le fasi attive sono stata a casa circa cinque, sei giorni per almeno 4 volte l'anno. In periodi di remissione, ho passato anche un anno intero senza nemmeno fare un giorno di malattia (escluse influenze stagionali, ovviamente).

La durata degli episodi acuti è variabile da soggetto a soggetto. Certo, se si riesce subito a tamponare l'infiammazione i sintomi più debilitanti come diarrea e dolori addominali possono rientrare anche nel giro di pochi giorni e non è sempre necessario il ricovero. Ti consiglio di restare sempre a stretto contatto con il GE che ti segue, la strategia migliore per arginare le riacutizzazioni è tenersi sotto controllo in modo da intervenire in maniera pronta ed efficace.

Riguardo il fumo non so cosa rispondere in quanto non sono fumatrice. Sicuramente fumare non fa bene ma non so se smettere in questo momento ti possa portare benefici diretti alla malattia. C'è sempre il fattore "stress" da tenere in considerazione, tentare a tutti i costi di smettere proprio adesso che sei fresca di diagnosi potrebbe crearti ancora più tensione. Se vuoi toglierti il vizio del fumo fallo ma per te stessa, non perché hai scoperto di avere il Crohn.

Alle altre domande risponderò tutte insieme. Io ho avuto la diagnosi quando ero una ragazzina, troppo giovane per capire che cosa fosse una malattia cronica ma abbastanza grande per non volerla accettare. Non ho mai desiderato di morire ma ho trascorso anni trascurandomi e senza seguire alcuna terapia, quasi come se non curandomi facessi finta di non avere nessuna malattia. Chiaramente tutti i miei progetti erano confinati in un limbo, andavo avanti un po' per inerzia, senza sapere bene cosa avrei fatto "da grande".
Tutto questo è andato avanti fin quando non sono cresciuta un po', non ho trovato un uomo che mi amasse e mi insegnasse ad amare me stessa. Così ho capito che curarsi non significava essere deboli ma volersi bene, se la mia RCU migliorava ero io stessa che stavo meglio e anche le persone intorno a me percepivano questa cosa. Pian piano ho iniziato a lottare per le cose che volevo e così ho completato gli studi, ho messo su famiglia e ho avuto un bambino. I miei sogni? Sto ancora lavorandoci su, nonostante la malattia mi abbia dato del filo da torcere, ma posso dirti che in questo momento inizio a raccogliere i frutti dei miei sacrifici e sto avendo tante soddisfazioni.

A volte ci vuole fortuna, non basta la buona volontà per stare bene e realizzarsi, lo ammetto. Però la differenza la fa il nostro atteggiamento. Nella tua presentazione dici di essere una persona solare, autoironica e in questo ci somigliamo. Il mio carattere è stata la mia ancora di salvezza, non ho mai smesso di sorridere, nemmeno nei momenti più difficili (e credimi, ce ne sono stati tanti). Ci sono stati dei giorni in cui mi guardavo allo specchio e non mi riconoscevo, né esteriormente né interiormente, ma poi scattava quel meccanismo che mi faceva reagire e mi spingeva a buttarmi fuori. Adesso ti sembra impossibile ma vedrai, sarà così anche per te. Te lo auguro con tutto il cuore. Forza, ricordati che non sei sola!

[cremeria]

Non aver paura ci siamo passati tutti, pensa che sono circa 10 anni che mi hanno confermato di avere il MdC e ancora mi capita di avere momenti di sconforto ma poi passano perchè mi aggrappo a tutto quello che ho importante nella vita e lotto per questo!
Ho calcolato che in media mi devo assentare circa 30/40 gg all'anno. Proprio in questi giorni sto raccogliendo tutta la documentazione per chiedere una riduzione di orario fino a che non avrò superato la fase attiva.
Da quando l'ho saputo, i miei sogni non sono spariti, sono soltando diversi da quelli che avevo a 22 anni. Il trucco sta nel reinvertarsi ed adattarsi a seconda del momento, credimi all'inizio non è facile ma poi ci si abitua perfettamente!
Un abbraccio

[Liv]

Rispondo alle tue domande in base a quello che è stata la mia esperienza con l'rcu da 4 anni a questa parte.

Ho avuto la diagnosi mentre ero all'università, mi ero ripromessa di laurearmi cmq in tempo, ma il rendimento agli esami è diminuito. Ce la feci, ma stando a casa e uscendo quasi mai....

Dopo la diagnosi ci ho messo un annetto e mezzo a tornare a stare bene. Ho avuto una ricaduta l'inverno scorso, e dopo due mesi abbastanza brutti è ricominciata la discesa, in totale più o meno 6 mesi di attività. Il trucco è stato quello di contattare subito il ge che mi ha dato subito una terapia d'attacco. Non ho avuto bisogno di ricoveri.

Per quanto riguarda il fumo, è sconsigliato in caso di MDC, ma pure io penso che smettere di botto sia troppo stressante. Dovresti provare magari a ridurre semplicemente la dose di sigarette giornaliere. Io ho sempre fumato, ma ormai ne fumo un paio al giorno, spesso una al pomeriggio e quella immancabile dopo cena. Con il tempo potresti invertire la rotta e cominciare a considerare la sigaretta come un piacere serale piuttosto che un bisogno continuo. Anche per questo ci vuole tempo, non farlo diventare un chiodo fisso!

Ora la domanda più difficile: i sogni..anche io ci sto lavorando su. L'importante è rispettare il proprio fisico, i propri limiti. Se poi per arrivarci ci vorrà più tempo, pazienza!L'importante è non demordere!
Una cosa importantissima, che non mi stancherò mai di dire: queste patologie si nutrono dei nostri stati d'animo! Per questo è importante lavorare su noi stessi per cercare di raggiungere, non dico la pace dei sensi, ma almeno uno stato di serenità, di accettazione che non incida sul nostro intestino. Non ho mai desiderato di morire, ma sono stata a lungo chiusa in casa senza voler vedere nessuno...Io ora mi sfogo andando a fare delle passeggiate con il mio cane e l'intestino ne risente molto meno.

Arriverà quel non so cosa, quella scintilla, che ti permetterà di riprenderti la tua vita. é li, dentro di te, deve solo ritrovare la strada per riemergere. Sono sicura che succederà anche a te! Nel frattempo noi siamo qui per ogni tuo sfogo!
Un abbraccione