Guarigione?

[paola84]

Una cosa non ho ben capito in tutto questo però: esiste qualcuno che sia mai "guarito" da queste malattie? Quando ho chiesto al GE se ce l'avrò a vita o se guarirò lui ha tergiversato senza in realtà rispondermi. Dice che devo stare più tranquilla e che le cose miglioreranno. Ma come si fa? E' un anno che io e mio marito vorremmo avere un bimbio. Ed è un anno di continui intoppi. E ora anche il cortisone.
Spero arrivi presto il 2012. E che sia un anno migliore.

Paola

[Archangelo]

No, non esiste, o almeno io non ne conosco; queste patologie sono appunto chiamate croniche perché non hanno soluzione. Vi è però una differenza tra morbo di crohn e RCU; mentre la prima è conclamata come patologia cronica e per questo da facilmente diritto al riconoscimento dell'invalidità, la seconda no.

La RCU rientra nelle malattie intestinali croniche ma difficilmente da diritto al riconoscimento dell'invalidità a meno che non sia di più che certificato grado severo, inoltre poiché a volte offre periodi di remissione lunghissimi, decine di anni, si fa fatica a catalogarla come cronica. Insomma sembrerebbe che non ci siano ancora abbastanza prove per definirla categoricamente cronica; anche perché qualora si intervenga con l'asportazione completa del colon la malattia verrebbe meno, cosa non possibile invece nel crohn.

I GE tergiversano sempre, neanche loro sono in grado di dire se queste malattie sono al cento per cento croniche, visto che ancora non sanno come nascono.
Comunque oggi si è in grado di portarla facilmente in quiescenza e di vivere una vita decente, con qualche piccolo sacrificio, ma accettabile.
Porta pazienza e cerca di rilassarti e di non pensarci troppo, vedrai che prima o poi verrà un bel periodo di remissione e potrai concentrarti sul bebè.

[sarina84]

Concordo appieno con il discorso di Archangelo.
Purtroppo essendo una malattia cronica non è prevista, almeno allo stato attuale delle cose e delle terapie disponibili, una guarigione. I farmaci comunque ci facilitano la vita e ci aiutano a viverla alla pari delle altre persone sane. Anche per quel che riguarda bimbi e gravidanza, qui nel Forum ci sono molte mamme che hanno avuto questa gioia, quindi non ti preoccupare che sicuramente questo momento arriverà anche per te.
L'unica accortezza è per quanto possibile aspettare una fase tutto sommato abbastanza tranquilla della malattia.

[EMA]

Purtroppo la mia esperienza non mi fa essere d'accordo con voi.
Ho scoperto l'RCU nel 2006 e da quel momento ho provato tutti i farmaci possibili ed immaginabili senza mai raggiungere una condizione soddisfacente. I rari periodi di tranquillità sono durati solo pochi mesi. Sono diventato dipendente da cortisone che cerco in ogni caso di limitare per i gravi effetti collaterali che mi sta causando. Attualmente, dopo un periodo "buono" di circa 5 mesi, devo ricombattere contro questa malattia che non mi dà tregua. Da quasi un anno si parla di intervento ma non riesco ad accettarlo anche perchè non sembra essere risolutivo ed il rischio di vivere per sempre con un sacchetto non è il massimo. Infine, tre giorni fa, ho fatto una visita dalla mia GE la quale, quando mi ha riproposto l'intervento, alla mia risposta negativa ha detto: " ...allora non venga più da me...". Ogni commento è superfluo. Spero con questo di non abbattere le speranze di chi come me sta lottando, ma io in questo momento sono molto demoralizzato. Scusate lo sfogo. Ciao a tutti

[Felix84]

Ciao cara Paola.
E' sempre un dilemma fare certe domande ai dottori di questo tipo, diciamo che le nostre patologie dette anche patologie Croniche, è molto difficile venirne fuori o comunque guarire al 100%; c'è da dire però che la malattia se ben curata e tenuta d'occhio ci può regalare momenti di serenita più o meno lunghi e a volte anche sensazione di guarigione.
Poi ovviamente va da caso in caso e da persona a persona.

Tanti Auguri
Felix

[Paola08]

Cara "omonima", concordo pienamente con quanto detto da Arcangelo, Sarina84 e Felix.
Stando allo stato delle conoscienze scientifiche attuali le nostre non possono che esser definite come patologie "croniche".
Come ho già scritto altrove, per me questo fatto va a bracetto, vale a dire è conseguente, con la loro definizione di malattie di eziologia incerta.
Nel caso della R.C.U. l'unica "cura" è l'asportazione totale del colon, che non mi sembra proprio il massimo, come "soluzione"!
Per il Crohn la cosa è diversa, perchè può colpire ogni parte dell'apparato digerente, dall'inizio (la bocca), alla fine.
Eppure sono convinta che non vada mai abbandonata la speranza che si arrivi ad una conoscienza maggiore delle cause "scatenanti" e delle "cure" applicabili.
Con fiducia lo dico, ma senza "far castelli in aria". Nel frattempo mi accontento delle terapie disponibili che, nella maggior parte dei casi, ci permettono una qualità di vita più che accettabile.
Un saluto,
Paola